Sclérodermie diffuse

Pour démarrer le régime
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Abada
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Re: Sclérodermie diffuse

Message par Abada » 07 juin 2018, 09:56

Il a 59 ans ! Oui c'est une maladie rare, encore plus rare chez les hommes, la diffuse est la plus rare aussi et les anticorps qu'il a de positifs sont également très rare ! Bref, il a fait dans la rareté la plus extrême... et on s'en serait bien passé ! Ce qui me rassure c'est que c'est une maladie qu'il s'est fabriqué tout seul et dont la médecine occidentale ne connait pas grand chose alors il peut certainement renverser la vapeur ! non ? Il a d'abord eu les mains, avant-bras et pieds qui ont soudainement gonflés puis les pieds ont dégonflé et ce n'était plus que les mains et avant bras qui sont restés gonflés pendant plusieurs mois...puis ils ont dégonflés pour laisser apparaitre une peau très épaissie et très dure...et le syndrome de raynaud est apparu... il a des démangeaisons, picotements et l'impression que la peau tire sur le thorax et des fois sur tout le corps...il se badigeonne d'huile d'olive tous les jours et quand les symptômes apparaissent, l'huile d'olive le calme immédiatement, c'est magique ! il ne peut plus fermer les poings serrés et de temps à autre il a des douleurs genre tendinites qui passent souvent en quelques jours... En même temps que nous avons changé d'alimentation, il a arrêté de fumer et de boire du vin à table, il va voir une acupunctrice qui lui fait le plus grand bien et qui le soigne avec de la phytothérapie chinoise, il a fait aussi une hydrothérapie du colon, et nous faisons tous les jours une heure de qi gong, et il essaie aussi au quotidien de faire un peu de sport (du vélo ou du kayac). Le tout fait de l'effet car la progression de la maladie qui a été fulgurante au départ selon le médecin, s'est stoppée et les rides qui avaient disparues notamment autour de sa bouche sont revenues... et à présent je peux pincer la peau de la moitié de ses avant-bras alors que cela était impossible il y a deux mois...
Pour l'instant ,le bilan, cardiologique, pneumologique est ok; il a eu de la tension qui pouvait faire penser à un début d'insuffisance rénale, (souvent avec les anti-corps polymérases positifs) due également au traitement à la cortisone pendant 5 mois alors qu'il n'aurait pas fallu prendre de la cortisone... on préfère donc essayer la médecine chinoise plutôt que l'allopathie qui n'a que les traitements immunosuppresseurs à proposer...ainsi sa tension est redevenue normale ! on pense aussi faire un jeun thérapeutique quand il aura repris plus de force, je crois fort à l'auto-guérison du corps ! On est même aller voir une magnétiseuse !
Bref, tu comprendras que nous sommes bien décidés à ne pas laisser s'installer cette maladie et que comme toutes les personnes sur ce site avons décidés de nous en sortir...
Pour le maïs et le soja, je ne savais pas qu'il fallait aussi l'éliminer... je prenais des pâtes au maïs super bonnes et des yaourts au soja mais si tu as remarqué que ce n'était pas bien, je vais essayer de trouver à remplacer...
As-tu essayé autre chose en plus du régime alimentaire ? C'est ennuyeux que tu es quand même un souci au niveau des poumons et du coeur, cela fait-il longtemps ?
Merci beaucoup pour tes conseils !



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par clear » 07 juin 2018, 12:24

saltarella a écrit :
07 juin 2018, 11:41
:bienvenue3: installe toi bien à l’appart et merci pour ton compagnon c’est génial de l’epauler ainsi :smac:
Tu es bien tombé pour les infos avec Clear
Merci salta :bisou: comme nous ne sommes pas nombreuses atteintes de cette maladie alors, autant faire profiter de son expérience et de soutien avec un peu plus de recul.
Abada, ouvres-toi un post dans la grande chambre au 1er étage et là tu pourras poser tes questions.
Peut-être qu'un modo peut déjà y transférer ton message dans lequel tu décris le déroulement de la maladie de ton compagnon (9h56).



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par manon » 07 juin 2018, 12:41

clear a écrit :
07 juin 2018, 12:24
saltarella a écrit :
07 juin 2018, 11:41
:bienvenue3: installe toi bien à l’appart et merci pour ton compagnon c’est génial de l’epauler ainsi :smac:
Tu es bien tombé pour les infos avec Clear
Merci salta :bisou: comme nous ne sommes pas nombreuses atteintes de cette maladie alors, autant faire profiter de son expérience et de soutien avec un peu plus de recul.
Abada, ouvres-toi un post dans la grande chambre au 1er étage et là tu pourras poser tes questions.
Peut-être qu'un modo peut déjà y transférer ton message dans lequel tu décris le déroulement de la maladie de ton compagnon (9h56).
Voilà ce qui est fait .. :smac:



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par clear » 07 juin 2018, 14:34

Action ===> réaction, merci Manon (en plus ça rime ! :mdr3:

Abada, il faut qu'il supprime aussi tout ce qui contient de la silice comme les orties, la prêle, le bouillon d'os (eh oui ça fabrique du collagène).
Je suis presque sûre et même certaine que ma sclérodermie a été induite par la prise énorme de silicium organique G5 de LLR pendant plusieurs années et à la dose maxi journalière à savoir 3 X 30 ml pour soigner une arthrose aux genoux, poignets, mains, chevilles, bref généralisée. Je l'achetais par 3 ou 5 bouteilles d'1 litre et comme si ça ne suffisait pas, je me passais le gel G5 !
L'arthrose est toujours là sur les radios mais j'en souffre beaucoup moins. Il faut dire que l'alimentation hypotoxique du Dr Seignalet y est aussi pour quelque chose.
Il faut aussi éviter de tripoter ou de faire les joints de silicone sans gants, l'acétone, bref tous les produits chimiques.
Avant ma 1ère manifestation de Raynaud, j'avais gratté les joints de silicone qui avaient débordé sur mon papier peint après le changement de mes portes-fenêtres et j'avais remarqué que les bouts de mes doigts pelaient. Tout ça est arrivé en même temps que le silicium.
La recherche sur la sclérodermie commence à se diriger vers les polluants et produits chimiques.

Attention, je ne veux pas dire que c'est nocif de prendre du silicium car les gens qui ont des maladies où le collagène est déficient devront prendre des bouillons d'os etc .... mais quand on sait qu'on en fabrique trop et anarchiquement, c'est bon de le savoir (mais toujours trop tard bien qu'on dise qu'il n'est jamais trop tard pour bien faire !).

j'ai du mal à fermer les poings et à replier les doigts mais je n'ai pas de crevasses ou de gerçures quand j'ai mes crises de Raynaud (pourvu que ça dure).
Pour ce qui est des rides du visage, mon dernier CR du CHU dit : absence de rides mais plis radiés profonds autour de la bouche.
Quand je me regarde dans la glace et que je souris, je vois des rides d'expression aux yeux et c'est vrai que j'ai des rides autour de la bouche mais je vais avoir 71 ans dans quelques semaines. Par contre, entre les 2 sourcils j'ai une ride profonde horizontale un peu cachée par la monture de mes lunettes.
La dermato m'a dit de bien m'hydrater le visage mais elle ne m'a recommandé aucune une crème particulière. Moi aussi je mets de l'huile, tantôt rose musquée, tantôt macadamia, nigelle. Je n'ai pas essayé l'huile d'olive mais je vais le faire !!!!

Voilà la description de ma sclérodermie systémique extérieure. Si ça peut t'aider c'est avec plaisir :bisou:
En espérant ne pas vous saoûler .... :hehe:



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par Abada » 07 juin 2018, 15:51

Merci à Salta et Manon. Du coup, je ne sais pas si je réponds au bon endroit !
Vous m'excusez... je n'ai pas encore pris le temps de faire la visite de mon nouvel appart en coloc !

Merci Clear pour ton dernier message... en effet nous avons aussi des suspicions pour la silice mais pas pour l'organique... certes, il en a utilisé lors d'une opération des ligaments croisés en 2016 (un an avant)mais pas autant que toi....par contre il fait souvent des soudures à l'arc et cela dégage des vapeurs de silice... ceci dit mon père en fait autant et sans protection... il boit et se met aussi de la silice organique sur un genou et il n'a pas de sclérodermie... je pense qu'il y a les facteurs déclencheurs qui peuvent être multiples et parfois même émotionnels mais aussi un terrain malheureusement plus propice...Trois jours avant ses premiers symptômes, il avait beaucoup et anormalement transpiré dans notre cave où il construisait un mur, sans aération.... On a cru d'abord à une déshydratation, puis à une allergie au ciment ou au caoutchouc des gants... On s'est creusé la tête... les médecins ne comprenaient pas...jusqu'au durcissement de la peau et aux anticorps positifs à la sclérodermie...
Il faudrait pouvoir faire un questionnaire précis à toutes les personnes atteintes... pour pouvoir avec certitude tirer des conclusions...
J'ai lu un message de Walid qui date du 26 septembre 2012 et qui habite semble-t’il au Sénégal, elle est également atteinte de cette maladie dans sa forme diffuse. As tu déjà été en rapport avec elle ou d'autres personnes atteintes sur ce site ?
De ton côté peux-tu me dire depuis combien de temps tu as un problème de fibrose sur les poumons et comment tu t'en es rendue compte ? Dans quelle région es-tu et est ce un interniste qui te suit ? As tu essayé des médecines alternatives autre que le changement d'alimentation ?
Tu vois Clear, au contraire, je suis très contente d'échanger avec toi ! Je te remercie même beaucoup de prendre le temps de me répondre ! Dis moi aussi si je te saoule !



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par clear » 07 juin 2018, 20:42

Non je n'ai pas été en contact avec Walid et je ne me souviens même pas avoir vu ses posts. Ils sont dans quelle partie ?

Ma fibrose a été détectée et surveillée par scanner thoracique (des poumons). Le 1er scanner est de mars 2015 et j'en avais déjà un peu. Mais j'ai toujours eu des problèmes pulmonaires depuis mes 2 ans et autrefois, les radios ne devaient pas être aussi fiables !
J'en ai à la base des 2 poumons mais au dernier scanner d'avril, elle était stable. J'ai aussi les bronches dilatées. C'est l'essoufflement qui me gêne le plus.
Je n'ai jamais fumé mais j'ai vécu jusqu'à mes 20 ans chez mes parents et mon père fumait 4 à 5 paquets de gitanes ou gauloises / jour.

Je suis suivie par une ostéopathe et une naturopathe mais j'aimerais trouver un excellent guérisseur, un praticien de MTC et avoir des adresses recommandées par le bouche à oreille.
Je suis allée au salon des médecines alternatives mais il y a de "doux dingues" et je n'ai retenu aucune adresse, aucun contact.
Voilà ! :hello:



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par Zébrou » 15 juin 2018, 16:33

Bonjour,
Je reviens à l'appart après un peu d'absence...
Je viens de lire tes messages.
Je suis atteinte de sclérodermie systémique limitée, pour l'instant mes symptômes sont: phénomène de Raynaud, télangiectasies au visage, RGO très bien calmés avec le régime Seignalet, hypertrophie des cuticules, doigts qui gonflent avec parfois du mal à fermer complètement le poing de la main droite.
Nous nous croiserons à l'appart j'espère!!! :bisou:



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par clear » 15 juin 2018, 17:02

Zebrou, j'ai les mêmes symptômes (sauf les télangiectasies au visage) + ce que j'ai décrit plus haut.

:gros bisous:



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par Zébrou » 15 juin 2018, 19:29

Il faudrait que je me décide à faire les examens de contrôle pour les poumons...Je n'ai pas de souci d'essoufflement....je me dis que ça doit aller de ce côté là!!!
On doit avoir la même forme de sclérodermie!!! :bisou:



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par Abada » 18 juin 2018, 18:45

Bonjour Zebrou

Merci pour ton message. Effectivement vous devez avec Clear avoir la même forme de sclérodermie, la limitée et c'est tant mieux pour vous ! Malheureusement ce n'est pas le cas de mon compagnon qui a une forme beaucoup plus grave... il me semble que les personnes qui avaient une sclérodermie diffuse ne sont plus dans l'appart, difficile donc de savoir si le régime Seignalet a eu de l'effet ou non... j'espère qu'ils vont bien ! En fait, comme il y a trois formes de sclérodermie, la dermique qui disparait seule, la limitée qui ne touche pas obligatoirement les organes et qui peut avoir une évolution très lente contrairement à la diffuse... et que le docteur Seignalet n'a pas précisé lesquelles étaient guéries à 100% ... l'idéal aurait été bien évidemment d'avoir un retour de ceux qui ont tenté le régime mais bon, on va faire comme si...
Pas facile cependant pour lui, qui est un bon mangeur de se priver notamment de fromages... en bon franchouillard, un des plaisirs de la vie ! Aussi, si quelqu'un sait quelque chose au sujet de Walid ou de Marinette, merci de m'en informer même en message privé...

Dans tous les cas merci à vous tous et toutes pour votre accueil !



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par Zébrou » 18 juin 2018, 20:50

Je suis à l'appart que depuis 1 an et je n'ai pas rencontré beaucoup de colocs atteints de sclérodermie...à part Clear.
Je pense que quelque soit la forme de sclérodermie le régime doit être bénéfique....rien à perdre, tout à gagner!!!



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par saltarella » 19 juin 2018, 06:56

Tu as essayé de les contacter en Mp ces colocs? Tu peux tenter


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie depuis plus d'un an, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux marcher 4h et rester debout 5h un vrai bonheur!!!!!!! Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/

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Re: Sclérodermie diffuse

Message par Abada » 19 juin 2018, 09:57

Oui, j'ai essayé de contacter Walid mais je n'ai pas reçu de réponse. Mais comme dit Zebrou, à part un peu de frustration culinaire... rien à perdre !



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par Abada » 19 juin 2018, 10:04

En fait, mon message à Walid est resté dans la boite d'envoi et non dans les messages envoyés... bizarre ! J'ai envoyé aussi un long message à Clear une fois qui a complètement disparu lorsque que je l'ai envoyé, elle ne l'a jamais reçu et je ne l'ai pas retrouvé... il y a peut-être quelque chose que je n'ai pas capté !



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Re: Sclérodermie diffuse

Message par manon » 19 juin 2018, 10:07

Bonjour Abada
Le message reste dans la boîte d’envoi tant que son destinataire ne l’a pas LU
A cela on y peut rien
:gros bisous:



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