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Message par caterina » 01 mai 2018, 19:17

Chers colocs, début avril 2017, je commençais le régime Seignalet ; début mai 2017, je signais le bail, et c'est sans regret aucun, bien au contraire.
Petit rappel des raisons qui m'ont motivée à suivre le régime : fatigue chronique, douleurs musculaires, occasionnellement vertiges, hypotension, sommeil non réparateur, rhinite chronique, irritabilité, pas d'entrain, pas d'envie, syndrome algodysfonctionnel de l'appareil manducateur (subluxation mâchoire), intestin irritable, brouillard mental, cervicalgie, raideurs musculaires ( que j'appelle tétanie, car je me sens comme paralysée) et fasciculations, syndrome prémenstruel, allergies et problèmes ORL.

Comment je me soigne au quotidien : en plus du régime, méditation, EFT, tipi, ; j'essaie de bien dormir, de bouger un peu (yoga, marche, parfois course) quand j'ai le temps et l'énergie. Des compléments alimentaires régulièrement, avec des pauses de temps en temps : magnésium en premier lieu, ensuite alternance onagre, ou spiruline, safran, rhodiola... mélatonine quand le sommeil tarde à venir.
Huiles essentielles (j'ai plusieurs ouvrages, je reste vigilante )
Je sais que je dois essayer d'éliminer le sucre, et être vigilante sur le café.
Occasionnellement je m'offre un massage, ou une séance d'acupuncture.

Ce que le régime a amélioré : mon premier hiver sans angine ni bronchite !!! ( j'ai eu la grippe certes mais ça c'est autre chose) la fatigue n'est plus chronique mais occasionnelle ; idem pour les baisses de moral ; en revanche les douleurs, les fasciculations et la "tétanie" sont toujours bien présentes, et cela a tendance à empirer même avec le temps... Rhinite chronique toujours bien présente. Mais dans l'ensemble j'ai plus d'énergie ce qui n'a pas de prix.


J'aurais aimé faire un bilan plus positif, mais malheureusement je suis en pleine crise depuis deux semaines , ça consiste en d'intenses courbatures sans cesse! J'ai mal partout, surtout aux trapèzes, quadriceps, hanches. ça me pourrit la vie. Je me pose des questions : aurais-je une pathologie? je n'ai pas envie de consulter car je ne sais pas vers qui me tourner..qu'Est-ce que ça m'apporterait d'être diagnostiquée? ou au contraire, qu'Est-ce que j'aurais à perdre à ne pas l'être? Je ne veux plus passer tous mes après-midi chez des prothésistes, spécialistes, hypnotiseurs ; marre de gaspiller mon temps et mon argent. Trop de mauvais souvenirs. Les récents posts sur le SEd m'interpellent mais je ne sais pas comment m'y prendre... je ne sais pas ce que j'ai. tout ce que je sais c'est que je ne suis pas en forme du tout. Seul le mouvement améliore mes douleurs, mais paradoxalement je suis fatiguée et n'ai pas l'énergie de bouger...

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Re: Caterina, un an...

Message par manon » 01 mai 2018, 19:37

Bonsoir Caterina

Difficile d'aller au-delà avec toi en ce qui me concerne , je t'ai donné la piste ....Il faudrait que tu te fasses diagnostiquer car si c'est le SED et qu'au travers de ce que tu racontes , difficile de penser à autre chose car tu en décris tous les éléments du type classique on t'offre du confort et une reconnaissance d'une véritable maladie c'est en cela que cela sert à quelque chose..
http://www.gersed.com/liste-des-medecins-specialistes
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http://www.centre-geneo.com/articles/ex ... danlos.php
Courage à toi
:gros bisous:

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Re: Caterina, un an...

Message par saltarella » 01 mai 2018, 20:25

:super: bravo déjà pour ce bilan! De belles avancées et surtout plus de sérénité et de confiance en toi donc bravo :bigbisous:
Pour le reste prends le temps qu’il faut, de réfléchir, de vouloir ou non car en effet consulter implique des démarches, des doutes, des attentes et il faut être en état pour faire tout cela. Écoutes toi et vas à ton rhytme, la douleur nous pousse souvent à surmonter ces réticences
Rémission totale des symptômes de fibromyalgie depuis plus d'un an, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux marcher 4h et rester debout 5h un vrai bonheur!!!!!!! Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
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Re: Caterina, un an...

Message par caterina » 02 mai 2018, 09:36

Merci les filles pour vos encouragements,
merci Manon pour les liens on ne peut plus clair.
Demain j'ai rdv avec mon généraliste, c'est un premier pas.
Ce matin, j'étais dans un état difficile à mon réveil...
Pffff.....

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Re: Caterina, un an...

Message par lélé31 » 02 mai 2018, 11:06

Coucou
C'est déjà un bon bilan
Et regardes le problème à l'envers
Grâce à seignalet tu serais peut être encore plus mal

Avoir peur de ce qu'on te trouve je te comprends
Mais, de mon avis, si seignalet avait arrêté tous,tes soucis je dirais , le principal est que ça va

Mais si il reste des douleurs, il vaut mieux alors approfondir car suivant la pathologie, si on t'apporte un confort en plus, il faut tenter
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Re: Caterina, un an...

Message par caterina » 02 mai 2018, 20:28

Tout à fait Lélé je suis convaincue par le régime. Je serais dans un état bien pire je pense.
après je n'ai pas peur qu'on "me trouve quelque chose", j'ai peur au contraire de courir les cabinets médicaux sans que l'on ne me trouve rien. Et j'ai peur d'aller mal, et que ça empire, ou que ça ne passe pas... et que je sois seule et non reconnue face à ça.

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Re: Caterina, un an...

Message par Célinette » 02 mai 2018, 22:04

bonsoir caterina,

comme je te comprend, je suis passée par exactement la même reflexion, j'ai laissé l'idée du diagnostic sed dans un coin quelque temps, puis une crise est venue avec doutes, , lassitude...
Manon m'a reparler du sed, et la j'ai pris le temps de penser à moi et reflechir. à l'heure actuelle j'attend mon rdv diagnostic avec impatience et je me dit que meme si ce n'est pas ca, ben tan pis ca ne fera qu'une chose de plus que je n'ai pas( donc bonne nouvelle)( et puis la, il n'y a pas d'examens invasifs, juste un questionnaire).
Si tu n'a vraiment pas envie il ne faut pas te forcer, mais si tu lit bien les liens que Manon t'as envoyer et que tu te reconnais dans pas mal de truc, peut etre que ca vaudrai le coup d'y reflechir.
Courage, prend soin de toi.

:gros bisous:
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Re: Caterina, un an...

Message par lélé31 » 03 mai 2018, 07:42

Coucou
Tu risques de courir au début ou alors tu choisis l'option médecine interne

Tu es courageuse et ça c'est un bon point
C'est un plus de savoir contre qui se battre

Pour exemple première poussée pour la sep 2001, désert Medic jusqu'en 2015
J'avais pas les bons médecins
J'AI changé de neuro qui m'annonce que je suis passée en secondaire progressive
Sauf que je sais qu'il y a un autre souci
Mes douleurs c pas normal, et hier on m'a parlé d'une possibilité de troisième maladie auto immune spondylarthrite ankylosante
Depuis hier je suis dans un état de colère contre les médecins qui m'ont mis une étiquette SEP mais je vais me battre différemment

Bon courage et fonces
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Re: Caterina, un an...

Message par clear » 03 mai 2018, 09:14

lélé31 a écrit : Sauf que je sais qu'il y a un autre souci
Mes douleurs c pas normal, et hier on m'a parlé d'une possibilité de troisième maladie auto immune spondylarthrite ankylosante
Depuis hier je suis dans un état de colère contre les médecins qui m'ont mis une étiquette SEP mais je vais me battre différemment
Bravo Lélé, tu as raison !

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Re: Caterina, un an...

Message par caterina » 05 mai 2018, 20:25

Bonsoir à vous les colocs,
eh bien, pour moi la "crise " continue : des douleurs, de la fatigue, et en prime aujourd'hui 8/5 de tension ( 78/45)... je suis fatiguée et j'ai du mal à me concentrer...
J'ai vu mon médecin qui m'a arrêtée ... 1 jour !
Bref, il m'a prescrit une prise de sang avec les enzymes musculaires. Je ne sais pas ce que c'est. On verra bien le résultat.
De mon côté, j'ai lu pas mal d'articles, sur plusieurs sites, et je pense de plus en plus au sed vasculaire : cela expliquerait la tension basse, depuis mes 18 ans ( vaisseaux dilatés) . Cela expliquerait les jambes hyper-lourdes et douloureuses. cela expliquerait aussi la rhinite chronique (dilatation).
Bon, j'ai repéré où consulter dans le 31, mais c'est en spécialité dermato.... si quelqu'un du coin a un tuyau un peu plus précis, ce serait pas de refus.
Je vais m'occuper de tout ça.
En attendant j'ai remarqué que les chaussettes de contention me faisaient du bien, mais il m'en faudrait aussi pour les bras!
J'essaie de faire du yoga car ça calme mes douleurs.
J'ai l'impression de bricoler pour pouvoir maintenir un terrain d'entente avec mon corps.

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Re: Caterina, un an...

Message par saltarella » 05 mai 2018, 21:46

Bon ben je pense que ton choix est fait j’espère que tu pourras avoir un rdv rapide et qui va t’aider. Si tu es trop naze demande à ton doc un arrêt plus long s’il veut bien car certains sont durs à convaincre.
Je ne sais pas ce qu’il recherche dans la prise de sang .. connais pas
Courage à toi :smac:
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Re: Caterina, un an...

Message par lélé31 » 06 mai 2018, 12:36

Si c la dermato de ''larrey'' j'ai le message de sa secrétaire qui m'envoie à salies du salat
J'en ai parlé à rangeuil, en exploration fonctionnelle car il y a une interne formée par ce médecin
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Re: Caterina, un an...

Message par manon » 06 mai 2018, 14:00

Bonjour à tous
diag.JPG
diag.JPG (72.49 Kio) Vu 435 fois
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm



Ce site résume bien la problématique de la complexité des diagnostics
:gros bisous:

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Re: Caterina, un an...

Message par kate » 07 mai 2018, 21:27

BRAVO CATERINA

tu as adopté un nouvel mode de vie , ça c'est formidable
pour la fatigue , je suis aussi fatigué plus que quelqu'un en bonne santé
l'acide ascorbique m'aide énormément au quotidien , j'ai plus d'énergie avec
la cannelle et le vrai miel dans de l'eau tiède , fonctionne pour une période
d'un mois ou plus , après les effets s’arrêtent sur la fatigue
pour la fatigue , essaie moins de céréales , plus de fruits et légumes , peu de viande et poisson
presque paléo , à un effet sur moi pour la fatigue , j'ai plus d'énergie , mais je me lasse de ce régime
après certain temps et je revient au régime du DR Seignaleit
pour les douleurs , cherche sur l'acide urique , tisane de orties , lamier blanc , et la griffe du diable
ont fonctionné , et surtout le soleil , la vitamine D
voilà , je ne suis spécialiste en rien , c'est juste mon expérience avec des tests
et , des échecs et parfois des améliorations
il parait que la spiruline est bonne pour la fatigue
j'en prends , je devrais en acheter plus

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Re: Caterina, un an...

Message par kate » 07 mai 2018, 21:36

pour les problèmes de jambes
mets un demi oignons dans les chaussettes avant de dormir , même si il chaud
ou dans chaussette collant
, ce truc marche très bien pour les problèmes de jambes
https://amelioretasante.com/4-bienfaits ... aque-nuit/

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