Présentation

[Matmb1306]

Bonjour,
Je m’appelle Mathieu, j’ai 36ans et je vie en Suisse.
Je viens de m’inscrire sur votre Forum, car j’ai été diagnostiqué Crohn au niveau de l’iléon il y a 3 semaines. Stade « précoce » de ce que j’ai compris mais avec pas mal d’ulcères.
Il y avait une suspicion depuis le début de l’été, mais cela a été confirmé par les derniers examens.
Je suis en phase de découverte de la maladie, car je n’en avais jamais entendu parler avant…
J’ai toujours eu des soucis intestinaux, ballonnements et ventre élastique entre le matin et le soir. Mais je ne m’étais jamais posé trop de questions.
J’ai été amené à consulter surtout à cause de douleurs articulaires, présentes depuis maintenant 5-6ans (arthrite) et qui ne passaient pas. Mon rhumatologue a immédiatement pensé à cela après le premier entretien et m’a orienté vers les bons examens.
Depuis 3 semaines je suis sous traitement Pentasa 4g/jour, mais j’ai déjà dû le mettre en pause suite à une grippe que j’ai attrapé. Je vais le reprendre à partir de cette fin de semaine maintenant que les symptômes ont disparus. Mais à plus petite dose afin de voir comment je réagi.
Le médecin m’a en effet confirmé que Pentasa diminuait les défenses immunitaires donc que je risquais d’être encore plus fragile. Je suis déjà abonné aux virus de toutes sortes depuis quelques années….
Pourtant, enfant et jusqu’a mes 25-28ans je n’ai jamais été malade. Depuis quelques années, tous les ans j’y passe plusieurs fois. Surement un lien avec la maladie de crohn qui sommeillait.
Bref on verra l’évolution.
Je tiens à féliciter cette communauté pour la richesse du contenu et la qualité des échanges que j’ai déjà pu lire. C’est très instructif et très motivant. J’ai déjà beaucoup appris en vous lisant.
Mon but est de tendre davantage vers un mode de vie sain en renforçant la partie alimentation et activité physique. Je fais déjà attention à l’alimentation, mon épouse et moi cuisinons beaucoup et privilégions les produits locaux et issus de l’agriculture responsable.
Le gluten a été arrêté depuis 4mois environ ainsi que récemment (2 semaines) les produits laitiers.

J’ai découvert la cuisson vapeur il y a une semaine, et cela me plaît beaucoup.
Désormais je dois continuer à me documenter, me cultiver sur le sujet Seignalet et je sais être à coup sûr au bon endroit !

Salutations à tous
Mathieu

[Zébrou]

Bienvenue à l'appart et bonne installation parmi nous!!!

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Bonjour Mathieu, je te souhaite et une bonne installation parmi nous.
Pas mal de colocs sont atteints de la maladie de Crohn et tu vas pouvoir consulter leurs témoignages, leurs questions et les réponses qui leur ont été données.

[Matmb1306]

Salut et merci à vous deux !

J’ai profité de lire beaucoup de topic sur l’alimentation et les témoignages de nombreuses personnes sur le forum.
Du coup j’ai réalisé ce matin ma liste d’aliments que je vais m’autoriser mêlant Segnalet « de base » + exclusion des aliments de la liste de riordan,

Je commence à 100% demain après avoir déjà fait ces derniers jours un régime de transition en diminuant progressivement certains aliments.
Ça va être découverte des recettes et voir comment arriver à manger sans œufs, pomme de terre, etc… c’est à l’opposé de mes habitudes.

Mais ce qui sera difficile c’est le chocolat et le fromage (je suis au pays du chocolat et de la raclette/fondue)…. et les sorties restaurant que je vais devoir adapter fortement.
Je mange(ais) 5-6 fois par semaine au restaurant mais seulement dans des établissements 100% fait maison et cuisine saine) déjà sans gluten depuis quelques mois. Cela s’est tellement démocratisé que c’était gérable on trouve facilement quelque chose d’adapté. Mais manger Seignalet c’est vraiment pas simple je pense. Ou alors une fois que j’aurai bien les aliments en tête cela me paraître moins compliqué.

Du coup je vous tiendrez informé de l’évolution et du ressenti.
J’ai des ulcères à guérir et des nouveaux examens de contrôle à faire dans 1mois, pour voir l’évolution de l’inflammation intestinale. (Ils veulent vérifier l’effet du Pentasa à 4g/jour sur cette période puis adapter ensuite la posologie si nécessaire). Je compte réduire nettement l’inflammation mais en misant sur l’alimentation en parallèle histoire que je prenne le moins possible de médicaments!

À bientôt

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C'est très bien, tu as la volonté d'y arriver et ça c'est super !

[Matmb1306]

Bonjour tout le monde,

Je vous fait un petit retour après quasiment 2 mois de Seignalet strict + Pentasa si cela peut aider ou motiver certains !
Attention, je ne peux pas être affirmatif sur quoi entre le régime Seignalet et Pentasa m’apporte le plus de bienfaits. Je suit les 2 « traitements » en combo.

Les 15-20 premiers jours se sont très bien passés, après une semaine les premiers bienfaits se font sentir sur tout le système digestif, plus de ballonnements, le ventre s’affine, et un sommeil vraiment plus profond. Les symptômes de douleurs chroniques que j’avais (douleurs articulaires, fatigue, etc) s’estompent peu à peu ! C’est ce que je retiens.

Après cette phase, je suis tombé malade, retour des douleurs articulaires à un seuil que je n’avais pas eu depuis des mois, fatigue, fièvre, système digestif complément à la ramasse, et fatigue intense. Cela a duré pendant 2 semaines environ, avec beaucoup d’impact sur la vie de famille et professionnelle. J’étais cloué au lit.
Au bout d’une semaine de symptômes, de dépit, je suis allés consulté mon Gastro entérologue. Au préalable, la veille, à sa demande j’ai réalisé un nouveau contrôle de calprotectine. Je suis allé au rendez-vous sans les résultats mais je me suis dit, là ça ne vas pas du tout je vais exploser le dernier taux. Qu’est-ce qu’il va m’annoncer…!
Lors de la consultation nous avons passés 10-15mn à parler de ce qui n’allait pas de mon point de vue, symptômes, etc. et alimentation. Je lui ai expliqué que j’avais adapté mon régime alimentaire et je suis heureux de constater qu’il est sensible à cela. Il me propose même de compléter avec des probiotique qu’il pense très bien adapté. Il m’annonce enfin les résultats du taux de Calprotectine : 310 ! Et me dit c’est très bien, nous sommes sur la bonne voie ! Continuez comme cela, ce que vous avez là n’est pas du tout une aggravation de la maladie, de plus vous n’avez pas mal du côté de l’iléon où vous avez de nombreuses lésions. On continue donc avec le Pentasa 4g/jour. Et on en reste là. J’avoue être rassuré et psychologiquement je repart avec une motivation boostée !
De cette consultation j’en déduit que je passe par la case décrassage. Et en effet une semaine plus tard, les choses rentrent dans la normale. Les symptômes diminuent et finissent par disparaître quasiment.

Désormais cela fait une grosse dizaine de jours que je me sent mieux, reste de légères traces de douleurs articulaires par moment mais tellement infimes par rapport à ce que j’ai eu toutes ces dernières années que je n’arrive même pas à m’en plaindre.
Au niveau intestinal, je trouve que cela va très bien. Et sans m’en rendre compte j’ai perdu presque 7kg durant ces 2 derniers mois. Tout en mangeant vraiment bien, sainement, et le régime n’est pas (plus) du tout un effort pour moi.
Je continue même d’aller au restaurant dans mes adresses fait maison et je demande aux chefs d’adapter mes plats si j’ai envie de quelque chose qui a la base n’est pas « compatible ». N’hésitez pas à demander ! Ils le font bien volontiers.
Tout n’est pas encore parfait et il faut l’accepter, j’ai retrouvé globalement une énergie telle que je n’avais pas eu depuis des années. Certains jours j’ai l’impression d’être cablé sur le 220V avec les idées et la tête qui fonctionne à 200%, et d’autres jours et bien c’est la fatigue qui prédomine et le cerveau en mode off. Mais les moments « bien » compensent largement et maintenant je sais qu’au jour le jour je peux être différent. Je m’en accommode.

Je tiens à nouveau à remercier toute la communauté pour les divers témoignages et les ressources partagées que j’ai pu lire qui m’ont énormément aidé, et qui m’aident encore. Je pense à vous et à ce que vous pouvez traverser, qui est souvent bien pire qu’une maladie de Crohn à un stade précoce comme moi. Respect pour votre courage, votre motivation, votre combat ! C’est un exemple pour beaucoup de personnes.

Je posterai un nouveau message je pense en fin d’année / début d’année pour donner des nouvelles de l’évolution.

Bonne journée à bientôt,

Mémo traitement et taux inflammation :
Fin août 2023 : calprotectine a 600 environ (je n’ai plus le chiffre précis en tête). Mise en place du traitement Pentasa 4g/jour.
Mi-septembre 2023 : mise en place du régime Seignalet
Mi-octobre 2023 : décrassage, calprotectine à 310, maintient du combo Seignalet + Pentasa
Début novembre 2023 : calprotectine a 190, poursuite du régime Seignalet + Pentasa

[PatrickS]

Bonjour Mathieu et

De cette consultation j’en déduit que je passe par la case décrassage. Et en effet une semaine plus tard, les choses rentrent dans la normale. Les symptômes diminuent et finissent par disparaître quasiment.

Tu as probablement raison: décrassage.

Patrick

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Bonjour tout le monde,

Mémo traitement et taux inflammation :
Fin août 2023 : calprotectine a 600 environ (je n’ai plus le chiffre précis en tête). Mise en place du traitement Pentasa 4g/jour.
Mi-septembre 2023 : mise en place du régime Seignalet
Mi-octobre 2023 : décrassage, calprotectine à 310, maintient du combo Seignalet + Pentasa
Début novembre 2023 : calprotectine a 190, poursuite du régime Seignalet + Pentasa

Waouh ! merci pour ce bilan positif, effectivement tu as dû passer par le décrassage

[Zébrou]

Merci pour ce partage, c'est un beau bilan encourageant, bravo!!!
Tiens nous au courant de la suite.

[Matmb1306]

Salut à tous et meilleurs vœux de santé pour 2024 !

Bilan sur les 2 derniers mois :

- Mois de novembre compliqué, infections de l’œil, sous antibio pendant 8jours, puis une semaine plus tard infection de l’oreille, de nouveau sous antibiotiques.

- Ensuite décembre arrive, les 15 premiers jours pas mal puis depuis le 15-20 décembre, début de mal de dos, difficile de dormir, ensuite retour de douleurs articulaires durant toute les fêtes et encore présentes maintenant.
Bref bilan pas positif.

J’ai consulté vendredi dernier, j’ai des douleurs musculaires dans les jambes comme si j’avais des courbatures en permanence. Fort par moment et m'empêchant de dormir. Le médecin m’a prescrit du tramadol et Mydocalm. J’en prend depuis hier ça a l’air de faire effet… à voir. Mais j’aime pas commencer à prendre autant de médicaments.
Prochains examens sanguin et Calprotectine décalé à fin janvier…
Bon début d’année à tous, et mental positif !

[PatrickS]

Bonjour

Pour les infections cela est possible qu'elles sont dues au médicament (diminution des défenses immunitaires)

Pour les restaurants, tu peux faire l'impasse sur les cuissons ( moins importants que les exclusions, si ce n'est pas tous les jours)


Patrick