La théorie des cuillères

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caribou
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La théorie des cuillères

Message par caribou »

Voilà une vidéo que je viens de visionner et qui je trouve décris bien le quotidien des personnes souffrant du SED
Grâce au régime Seignalet j'ai pu augmenter le nombre de cuillères à ma disposition chaque matin. Visionnez vous comprendrez :super:
Quand j'ai commencé le régime j'avais les bons jours 2 ou 3 cuillères à ma disposition aujourd'hui j'en est entre 8 et 10 :ange:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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manon
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Re: La théorie des cuillères

Message par manon »

Mon Caribou j’ai regardé, merci à toi
Elle est fabuleuse cette fille....
C’est exactement cela....
Je n’ai plus de cuillères si on peut dire depuis que je suis rentrée chez moi à 14 heures...
Sous la chaleur j’ai épuisé mes forces , heureusement que je l’avais anticipé et préparer un repas froid pour ce soir dès le matin
C’est vrai que quelqu’un de normal ne peut pas comprendre...
Par dessus c’est les jours avec et les jours sans..
Aujourd’hui pourtant c’était un jour « avec » sinon je ne serais pas sortie...
La différence d’avant le régime je ne suis plus en souffrance question migraines et c’est inestimable

Le fait aussi de connaître la vérité sur cette fatigue chronique et d’y mettre un nom est jubilatoire
Demain matin j’espère récupérer des cuillères parce que j’ai un programme chargé pour préparer les vacances
:bisou:


caterina
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Re: La théorie des cuillères

Message par caterina »

Bien vu ! Je disais justement aujourd'hui a mon mari " il y a les choses que je veux faire et les choses que je PEUX faire"


Caterina, 40 ans, en cours de guérison.
Floch
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Re: La théorie des cuillères

Message par Floch »

Hello,

Oui, c'est bien vu ces petites cuillères pour illustrer la fatigue ...
Des jours on a très peu de petites cuillères dès le lever
Il est difficile d'enchainer deux petites cuillères.
Et le besoin de s'asseoir tout le temps, dès qu'on fait quelque chose
Parfois dormir 20 à 40 minutes en journée pour avoir une cuillère de plus
Et comme elle dit, apprendre à faire des choix et à s'organiser...
Ou à se dire "tant pis, il fera jour demain...

Merci :smac:


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caribou
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Re: La théorie des cuillères

Message par caribou »

Oui cette jeune fille dégage je trouve une belle énergie et ce malgré la maladie.
Ce matin en me réveillant j'ai pensé à elle. Me sentant plus fatiguée je me suis dit normal hier j'ai utilisé trop de cuillères alors aujourd'hui je m'économise j'ai moins de cuillères et ça m'a fait sourire.
Elle a fait d'autres vidéos je les regarderais les jours de pluies.

Bonne journée :soleil15:


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Re: La théorie des cuillères

Message par Zébrou »

Génial cette vidéo!!! :super:
Je vais la mettre de côté pour les proches qui veulent comprendre!!!
C'est bien ça....tu refuses des choses pourtant plaisantes car tu sais que tu ne pourras pas assurer le quotidien obligatoire après...Bien vu le quotas de cuillères!!!
Quand je décline des invitations j'entends parfois "arrête de faire ta vieille", "t'es pas drôle", "juste une fois ça ne va pas te tuer"...heureusement Mr Zébrou sort des excuses bidons de temps en temps pour dire que c'est lui :declaration:


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Re: La théorie des cuillères

Message par Laurette »

Il est super ton Monsieur Zebrou !!
Soigne-le aux petits oignons !! :olo:


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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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Re: La théorie des cuillères

Message par Zébrou »

:miann:


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Re: La théorie des cuillères

Message par kate »

Bonjour :soleil11: :soleiil13:
Et comme elle dit, apprendre à faire des choix et à s'organiser...
je vie la situation de ne pas avoir assez le temps de tout faire , je mes nuits de sommeils son longues , des pauses et une sieste l'après midi
pour le moment ma priorité c'est le soleil , parce que j'en vraiment besoin , les autres choses peuvent attendre :ile: :hamac: :soleil:


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Re: La théorie des cuillères

Message par caribou »

Tu as raison profite bien Kate.
Dans cette pathologie souvent on ne peut faire que le basique c'est à dire se laver, préparer à manger, manger... ce qui est déjà une victoire pour moi. Le plus ce sont en effet les jours où on peut ajouter d'autres activités genre faire des courses ou prendre un pot avec ses amis ou aller au restau. C'est là qu'il y a des choix à faire.
"Je vais faire les courses ou je vais boire un thé avec ma copine ??......bon ce sera les courses faut bien manger le thé avec la copine ce sera pour demain "


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Re: La théorie des cuillères

Message par Zébrou »

Bonne cure de soleil Kate!!! :hamac:


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Re: La théorie des cuillères

Message par macha »

Oui, vraiment génial cette vidéo!!
"mon problème ce n'est pas la maladie... ce sont les gens qui ne sont pas malades" :mdr1:

Et bravo à Mr Zébrou!


Régime SGSL (sans gluten sans lait) depuis fin octobre 2016 - Seignalet à partir de mars 2017 : arrêt du maïs et effort sur les cuissons courtes et le cru.
Cohérence cardiaque depuis Mars 2017. Hypnose (audios Internet) depuis Février 2018.
- Fond de spasmophilie modérée + anxiété généralisée
Sommeil : Arrêt progressif du lexomil (1/4 au coucher pendant 3 ans) en juillet 2017: je dors sans rien prendre, sauf parfois valériane et/ou de mélatonine.
- Anxiété diurne en baisse progressive depuis l'été 2017!

- épisodes d'aérophagie/RGO : quasiment plus depuis le début du régime
- capsulite idiopathique épaule gauche déclarée en octobre 2016 : en amélioration constante depuis mai 2017, quasiment finie au bout d'un an mais un reste de gêne qui stagne depuis Janvier 2018
- inflammations ORL et ophtalmiques chroniques, aggravées depuis 2015 après un épisode de stress intense : stable... hélas.
- chute de cheveux importante depuis la même époque : ça va ça vient...
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Re: La théorie des cuillères

Message par clear »

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Re: La théorie des cuillères

Message par kate »

Bonjour :soleil11: :soleil11:

Bon ,aujourd'hui pas de soleil :soleil:
j'ai un peu de temps pour venir sur l'appart
je pense qu'au lieu que nous soyons là , a nous dire ce que nous sommes pas capable de faire .
pourquoi ne pas ouvrir , un nouveau sujet , pour partager nos astuces d'organisation au quotidien et pour gagner aussi du temps
pas simplement les repas , :boulot: :pcex:


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caribou
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Re: La théorie des cuillères

Message par caribou »

Bonne idée Kate par contre le but de ce post n'était pas de lister ce que nous ne pouvons pas faire mais pourquoi nous ne pouvons pas et justement aménager au mieux notre journée en fonction de nos possibilités ;)


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