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Message par 86ghislaine » 09 févr. 2018, 10:49

Bonjour
Le syndrome d'Ehlers Danlos sort de l' ombre et c' est une bonne chose , voici un article vu ce matin :
https://www.lejdc.fr/alligny-en-morvan/ ... 33153.html

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Re: Article dans Le Journal du Centre

Message par manon » 09 févr. 2018, 12:55

Merci Ghislaine d’avoir placé cette article à l’Appart’
Je souffre de cette maladie génétique et il fallu que j’aille moi-même dans un centre spécialisé pour me faire diagnostiquer
Aucun médecin avant cela n’avait évoqué cette possibilité
Le mien quand je me suis rendue à son cabinet m’a dit ne pas connaître
Devrais-je en être soulagée ? Bien certainement cela aurait été pire s’il en était informé
Mais il faut que le milieu médical remédie à cela l’errance
des malades afin que l’on mette un nom sur les multiples maux qu’ils subissent est inadmissible car la plupart du temps ils sont traités par des anti-dépresseurs et anxiolytiques sur fond de prise en charge psychologique si ce n’est psychiatrique

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Re: Article dans Le Journal du Centre

Message par 86ghislaine » 09 févr. 2018, 13:08

C ' est dommage que le lien de la pétition évoquée dans l' article n' apparaisse dans ce dernier , nous aurions pu le relayer ici ...

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Re: Article dans Le Journal du Centre

Message par caribou » 09 févr. 2018, 13:36

On peut trouver en effet de temps en temps des articles dans les journaux régionaux mais pas suffisamment pour alerter les médecins.
Sur le site du GERSED il y a des flyers à imprimer et à donner à nos médecins et para médicaux afin de les informer.
Y a un gros boulot de communication à faire...
Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile depuis Oct.2017
Pour ceux qui n'avaient pas fait le lien mon ancien pseudo c'est cbrib44 ;)

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Re: Article dans Le Journal du Centre

Message par marya » 09 févr. 2018, 13:46

Avec toutes les découvertes de l'appart, je réalise combien
de patients en psychiatrie auraient pu etre traités dignement
et à bon escient.
Combien de femmes, hommes sont devenus des loques avec ces traitements
de fous, c'est le cas de le dire, alors qu'avec un bon diagnostic , ils auraient
pu vivre normalement ou presque.
c'est tellement facile de pronostiquer une grosse déprime et de gaver les
patients avec du tranxéne, lexomil, xanax, théralène, etc..... et puis
il faut bien que les psy gagnent un peu leur vie aussi!!!!!!!!!!!!! peuchère!!!! :bisou:

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Re: Article dans Le Journal du Centre

Message par clear » 09 févr. 2018, 14:13

marya a écrit :
et puis il faut bien que les psy gagnent un peu leur vie aussi!!!!!!!!!!!!! peuchère!!!! :bisou:
et les labos c'est peut-être pire encore ! Ils ne sont pas prêts à laisser passer cette manne rentable !

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Re: Article dans Le Journal du Centre

Message par clear » 09 févr. 2018, 14:22

Je ne sais pas comment vous mettre la pétition en ligne, mais il faut aller sur Google et taper pétition Janick Sanson
Pour que le Syndrome Ehlers Danlos soit reconnu en ALD (affection longue durée)

et la vous avez la pétition
Si quelqu'un sait la mettre en ligne ........

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Re: Article dans Le Journal du Centre

Message par 86ghislaine » 09 févr. 2018, 15:12


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