Suivi du caribou pour le SED

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caribou
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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

Dernier message de la page précédente :

Ce que j'appelle crise c'est quand je "beugue" :triste1: comme si j'avais un cours circuit dans la tête. Suis débranchée, plus aucune énergie d'une seul coup .Si on me parle c'est comme si j'étais absente. J'entend mais je n'imprime pas..... Coté gauche tout bizarre tête bras jambe. coté gauche du visage engourdi vision gauche flou brouillard acouphènes ++g ros soucis proprioception décalage entre le mouvement et mon cerveau. Du coup au lit et mon corps se verrouille. ça dure entre quelques heures et plusieurs semaines (ça c'était au début :mrgreen: maintenant c'est quelques heures ) puis mon corps se déverrouille progressivement et douleurs ++ partout . C'est comme si un bus m'était passé dessus.
ça m'arrive de moins en moins et je me remet plus vite aussi :super: surtout depuis que j'ai été diagnostiqué car je ne stress plus. J'attend que ça passe. ça m'énerve mais je sais que si je m'énerve ça durera plus longtemps.
caterina a écrit : 08 juin 2018, 19:51 De fou rire? Heu non .... là je divague...
pas tant que ça puisque j'ai eu une crise de fou rire en sortant de ma première séance d'hypnose en m’asseyant dans ma voiture :mdr3: :mdr1:


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caterina »

Wow... sacré crise en effet... tu dois souffrir à tous niveaux...
En effet, s'énerver serait inutile... alors patienter en attendant la fin de l'orage...


Caterina, 40 ans, en cours de guérison.
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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par lélé31 »

Tu es si courageuse!!!!


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manon
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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par manon »

Mon Caribou tu ne m'avais pas dit que tu connaissais cela aussi ..
J'ai eu pareil à de nombreuses reprises , après le test de spirométrie cela avait été dantesque puisque je ne pouvais plus bouger un membre par moments voire la tête durant près de 6 mois je crois , à tel point que j'ai déserté l'Appart' et les modérateurs ont pensé devoir recréer un autre lieu car je ne répondais pas au téléphone
J'avais pas appelé les secours , ni même un médecin , j'avais trop peur que l'on m'hospitalise en psychiatrie , si cela recommence faudra pas hésiter à vous faire aider m'a dit le professeur Hamonet puisque maintenant on sait pourquoi !
C'est clair que personne ne peut s'imaginer que la tête n'appartient plus au corps , qu'il faut faire des efforts énormes pour penser à lever un bras, une jambe et cela prend un temps fou , l'on est pas paralysé mais c'est comme si ..
Perso l’oxygénation me fait du bien , persuadée que sans le régime , les maux d'estomac de ventre, les migraines , les infections urinaires et plus plus reviendraient
Si tu arrives avec l'hypnose à soulager tes douleurs , c'est merveilleux pour toi , tu m'ouvres peut être une piste , on verra . :gros bisous:


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

manon a écrit : 09 juin 2018, 19:54 Mon Caribou tu ne m'avais pas dit que tu connaissais cela aussi ..
:
C'est vrai qu'à force on ne pense pas à tout dire....la liste est tellement longue ;) Tu connais la chanson " j'ai la rate qui se dilate j'ai le foie qu'est pas droit......." :hehe: :mdr3:
Au cours de ces 4 dernières années j'ai été emmené plusieurs fois aux urgences par sos medecin et ma généraliste lors de la survenue de ces "crises" mais à chaque fois je me retrouvais en neuro et on me disait on ne sait pas c'est pas franc ça ressemble mais c'est atypique :mrgreen: alors maintenant quand ça m'arrive j'attend que ça passe et comme je le disais c'est beaucoup moins fort et ça dure beaucoup moins longtemps.
Concernant l'hypnose à la prochaine séance il veut m'apprendre à gérer ces crises dès les premiers signes. A suivre donc. Je te dirais Manon :bigbisous:


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

Je pense que l'oxygène sera la prochaine étape pour moi :frime:


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par Célinette »

Bonjour Caribou,

contente que l’hypnose te fasse du bien.

Manon et Caribou j'ai aussi des crises comme les votres, j'ai la chance que ca ne dure pas aussi longtemps que vous.
Pas plus tard que cet après midi , apres une mini sieste dans le canapé , je me sui réveillée avec le bras droit paralysé , des fourmilements tout le coté droit . c'est revenu plusieurs fois dans la journée, et le je sens que ca va pas tarder j'arrive plus a taper sur l'ordi. quand je bossait dan les bureaux on appelaient les pompiers quand j'avais ces crises: resultats crise d angoise alors maintenant pareil que vous j'attend sans rien dire, c'est trite quand meme d'en arrvier la.
il faut que je patiente encore jusqu'a novembre pour savoir si c'est bien ca. vos temoignages me permettent de tenir .

courage a vous deux et aux autres "sediens"

:gros bisous:


Celine

Spasmophilie plus ou moins contrôlée depuis première grossesse, troubles digestifs , douleurs articulaires, et neuropathiques , paresthésie, et surtout migraines ( ophtalmiques , hémiplégique. ) .régime seignalet conseillé par homéopathe et adapté depuis juillet 2017.
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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

Tiens bon Célinette :bisou:
Le régime est ton meilleur allier en attendant un diagnostic.
Si c'est confirmé pour toi (ça j'en suis persuadée ;) ) tu pourras avoir une prise en charge adaptée :ange: et aussi lâcher la pression :mrgreen:
Tu peux compter sur notre soutien :bigbisous:


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

Célinette a écrit : 10 juin 2018, 20:10 resultats crise d angoise alors maintenant pareil que vous j'attend sans rien dire, c'est trite quand meme d'en arrvier la.
Non je ne trouve pas cela triste. C'est une sorte d'acceptation que ton corps a un soucis. Tu le laisses s'exprimer et en restant calme tu évites les crises d’angoisse.
J'appellerai ça plutôt de la "maturité" dans la maladie :mrgreen:
Mais quand même attention ne pas hésiter à appeler sos médecin si tu sens que tu as besoin d'aide :triste1:

Bizoute


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par Célinette »

coucou caribou,
en fait je me suis mal exprimée, j'avais du mal à trouver mes maux.
je voulais dire que les medecins me disent que je fait une crise d angoisse quand j'ai ces crises la. alors que ca ressemble beaucoup aux vôtres.
et quand je disait "c'est triste d'en arriver la", c'était pas seulement pour moi, mais par exemple manon qui n'a rien a persoone pendant 6 mois de peur d'etre internée.
c'est triste de devoir etre mal, à attendre que ca passe tout seul , parce que les medecin ne vous entendent pas, vous disent que c'est dans la tete.

j'expliquerai en detail dans mon post ce qui c'est passé pendant mon rdv gastro. j'en ai pleuré.

ca degoute des medecins, plus envie d'aller les voir.
j'espère vraiment trouver des reponses avec le sed. et si c'est pas, ben tan pis, je ferai sans reponses, mais toujours avec le regime, c'est la seule chose qui me convienne.

:gros bisous:


Celine

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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par manon »

Cela porte un nom les filles , c'est de la dystonie , MAINTENANT , je connais la vérité , alors que je faisais soit disant des crises de tétanie, à caractère psychosomatique alors que c'était neurologique elle revêt plusieurs formes , vous avez le choix .. :mdr3:
:bigbisous:


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

Suis pas sûre Manon puisque je n'ai pas de spasmes ou mouvements involontaires....


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par manon »

Effectivement pour toi Caribou , on peut parler de myasthénie , de toutes façons quand on est Sedien on a tout ... :mdr3:


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

En fait j'ai le SED quoi !! :mrgreen: ;)


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

Oh là là il serait peut être temps de vous faire part de mes progrès :frime: Il s'en est passé des choses depuis 6 mois.
Plus de 4 ans de régime ...déjà :fleur1: pas vu le temps passé ;)
Je n'y pense même plus d'ailleurs quand je me prépare à manger et je me régale au quotidien :miam:
J'ai repris du poids et ai meilleure mine :coquette: je redeviens même coquette !

Au cas où j'ai toujours dans mon placard des pâtes sans gluten , une boite de sardine et des pains de fleurs des barres de fruits secs....

Coté santé.....toujours en progrès même si régulièrement je refais des "crises" mais elles sont moins fréquentes et surtout beaucoup plus courtes. Je pleure toujours ces moments là :mrgreen: mais cela ne dure pas.

Le trio gagnant pour moi : le régime, les vêtements compressifs, et l'auto hypnose mais aussi la balnéo, la kiné, mon traitement , ma psy ....et puis surtout mes proches et mes amis .
Un sacré cocktail et je reste ouverte à tout ce qui pourrait me faire du bien. A venir surement l'oxygène (prochaine consultation spécialiste en Mars)

Donc comme vous le constatez mon quotidien est plus doux et surtout plus serein.
Je vis avec ma maladie mais je vis et je dirais même je revis :ange:
J'ai l'impression de rajeunir et non vieillir :mdr1: C'est un sentiment très agréable !

A tout ceux qui commence et qui doute ACCROCHEZ VOUS !!

Voili voilou à bientôt les colocs :bigbisous:


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Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par Laurette »

Comme je suis contente pour toi, mon Caribou !! :smac:
Bon ben...je te vois quand ???!!!! :grouille: :grouille: :grouille:


Laure
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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