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Un diagnostic enfin....

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Re: Un diagnostic enfin....

Message par Collette » 23 oct. 2017, 17:36

Dernier message de la page précédente :

Caribou : tu as eu enfin un diagnostic et tout un protocole que tu pourras suivre selon ce que tu supporteras ou non.
Tu habites malgré tout dans une ville avec CHU, n'y a-t-il aucun toubib qui prendrait le relai de celui de Paris?
Même si tu as des liaisons faciles avec Paris, c'est très fatigant pour toi de faire tous ces voyages, sans compter qu'à Paris, il faut prendre les transports en commun.
J'espère que tu trouveras des solutions, que tu iras mieux pour aller te ressourcer en Bretagne. :gros bisous:
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Re: Un diagnostic enfin....

Message par caribou » 23 oct. 2017, 19:58

manon a écrit :Toujours pas trouvé mon vrai médecin référent..Mon médecin actuel est dépassé..
Ils ne peuvent qu'être dépassé puisque non formé à la pathologie par contre tu peux peut être en trouver un à l'écoute pour t'épauler ;)
Collette a écrit :Tu habites malgré tout dans une ville avec CHU, n'y a-t-il aucun toubib qui prendrait le relai de celui de Paris?
Au CHU un spécialiste Sed vasculaire et moi hypermobile par contre je viens de trouver dans une des cliniques un médecin en réadaptation fonctionnelle formé par le PR Hamonet sur Paris. Je le vois mi Décembre pour mes injections xylocaine :super:


En tous les cas merci les filles, je vais m'accrocher :vent: et en attendant d'y voir plus clair je vais hiberner un peu sous ma couette :feuille
et quand ça ira mieux je me ferais une petite beauté :coquette: une nouvelle coupe chez le coiffeur :astronaute:
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Re: Un diagnostic enfin....

Message par Dini » 03 nov. 2017, 13:46

Je suis content que tu puisse mettre un nom à tes maux mais terriblement navré malgré tout.
J'espère que Lulu la nantaise trouvera les forces pour surmonter ces difficultés.
La thérapie génie fait des progrès à grand pas faut garder l'espoir :bisou:
« Dieu est mort, Marx est mort, moi même je ne me sens pas très bien » : Woody Allen :ange:

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Re: Un diagnostic enfin....

Message par caribou » 03 nov. 2017, 13:56

Merci Dini
Avoir un diagnostic a été une sorte de délivrance même si j'ai conscience qu'à ce jour il n'y a pas de traitement miracle. Mais je suis loin d'être la seule dans ce cas là non ? J'ai décidé de voir le verre à moitiè plein (enfin la plus part du temps :mrgreen: )
Avoir un diagnostic c'est aussi avoir une prise en charge plus adaptée et là je dis "j'achète" (faut que j'arrête de regarder Danse avec les stars moi :mdr3: )

Cet après midi j'ai balnéo , eau à 32° rien que d'y penser je kiffe :ange:
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Re: Un diagnostic enfin....

Message par Laurette » 03 nov. 2017, 14:14

Bon bain, mon Caribou !! ;)

J'espère que tu retrouveras une bonne mobilité avec moins de souffrances ! Car, SED peut-être mais courageuse...sûrement !!!
Et moi, j'y crois à ta rémission ! :main: :main: :hue-tortue: :main: :main:
Et puis, n'oublie pas que j'attends ta visite ici (après la mienne chez toi) ! :bisou:
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis plus de 6ans. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !

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Re: Un diagnostic enfin....

Message par caribou » 03 nov. 2017, 14:28

Pour ce qui est de la rémission, je suis plus dubitative je préfère penser pour le moment à toutes les améliorations que ma prise en charge peut m'apporter (en plus du régime) :ange:
Mais merci d'y croire pour moi ! :bigbisous:
Laurette a écrit :Et puis, n'oublie pas que j'attends ta visite ici (après la mienne chez toi) !
j'y compte bien :soleil15: :frime:
:bisou:
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Re: Un diagnostic enfin....

Message par Dini » 03 nov. 2017, 16:45

ok concentre toi sur cette prise en charge mon caribou mais je voulais dire que l'espoir est là. :bisou:
Y a une équipe Lorraine (inserm/CNRS) qui travaillent dessus. Mais bon tu dois le savoir.
info contact: Pr. Sylvie FOURNEL-GIGLEUX
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dir ... als_Simple
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Re: Un diagnostic enfin....

Message par manon » 03 nov. 2017, 17:29

Je ne suis pas au courant Dini. .
Ce sont bien des recherches sur le Sed?

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Re: Un diagnostic enfin....

Message par nine49 » 03 nov. 2017, 17:57

Caribou, il est normal de traverser des états émotionnels aussi différents qu'aléatoires en fonction des journées qui passent. Il est vrai sue tant qu'il n'y a pas de diagnostic l'espoir de "guérir" reste présent mais regarde du côté positif : Tu sais ce que tu as et tu vas pouvoir suivre un protocole en parallèle de Seignalet qui va te soulager et te mettre en rémission car tout comme les autres colocs JE CROIS EN TA REMISSION :bisou:
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Re: Un diagnostic enfin....

Message par clear » 03 nov. 2017, 18:44

manon a écrit :Je ne suis pas au courant Dini. .
Ce sont bien des recherches sur le Sed?
Bravo Dini :

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Re: Un diagnostic enfin....

Message par caribou » 03 nov. 2017, 19:44

Merci pour ces infos.
Je n'étais pas au courant de ce programme de recherche Je n'ai pas poussé les investigations jusque là enfin pas encore.
Le médecin qui me suit est le président du GERSED groupe d'études et de recherches regroupant des médecins francophones spécialisés dans la SED http://www.gersed.com/
Vous avez raison nous devons et nous pouvons espérer qu'un jour les choses avancent.
Cette maladie n'est plus si rare que ça en fait.
Allez Manon on y croit :ronde34:
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Re: Un diagnostic enfin....

Message par manon » 03 nov. 2017, 20:07

C'est pas gagné car il faut passer un test génétique et on peut ne pas être dans les clous car le Sed revêt une multitude de pathologies , car il y a plusieurs formes ..
Mais ce qui est déjà bien c'est de savoir qu'il y a des recherches ..
:gros bisous:

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Re: Un diagnostic enfin....

Message par caribou » 03 nov. 2017, 20:13

manon a écrit : Mais ce qui est déjà bien c'est de savoir qu'il y a des recherches ..
:
oui c'est un bon début et puis si ce n'est pour nous ça pourra servir à nos enfants et petits enfants si ils sont concernés :lesbras: :moiaussi:
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Re: Un diagnostic enfin....

Message par Dini » 06 nov. 2017, 11:36

En fait en ce qui concerne la recherche de l'université de Lorraine c'est financé par l'ANR (agence nationale de Recherche) et AMSED génétique (UNSED): http://unsed.org/
le résumé de cette recherche financée: https://www.orpha.net/data/prj/FR/Rch-101002.pdf

Mais il doit y en avoir d'autres partout en Europe (faut regarder coté H2020/projet européens) ou me au niveau mondial.
Je ne sai spas plus que ce que j'ai lu mais l'objet est surtout de "garder l'espoir" :bisou:
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Re: Un diagnostic enfin....

Message par caribou » 06 nov. 2017, 13:35

Tu as raison Dini, merci :bisou:
Le verre à moitié plein c'est mon crédo ;) et je ne parle pas d'apéro :hehe:
la positive attitude


Cet AM direction la Vendée pour voir une orthopédiste spécialisée dans les vêtements compréssifs SED qui vient de Lille pour prendre les mesures de 10 nouveaux patients SED de la région . Je me sens moins isolée du coup !
Je vais faire la top model :blancheneige: première fois que j'aurai des vêtements sur mesure :mdr3:
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Re: Un diagnostic enfin....

Message par manon » 06 nov. 2017, 15:00

Tu constateras Caribou que cela te procure autant de bien être de les mettre que de les retirer :mdr3:
..
J'ai choisi deux couleurs puisque l'on a le droit à deux ensembles tous les 6 mois , noir et beige ..
On perd une demi taille de pantalon tant on est compressé , c'est appréciable les périodes où l'on a du ventre ..
Courage
:gros bisous:

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