syndrome de Raynaud

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syndrome de Raynaud

Message par clear » 25 oct. 2015, 12:22

Bonjour à toutes et tous,
Est-ce que les personnes atteintes du Syndrome de Raynaud lié à leur maladie auto immune ont vu leurs symptômes diminuer, devenir moins gênants ou même disparaître depuis qu'elles suivent le régime SGSC ?
Sinon, comment faites-vous dans la vie de tous les jours quand la température commence à baisser, dehors ou chez vous en faisant la cuisine (par exemple en préparant les légumes ou en lavant la salade) ?
Personnellement j'ai commandé et reçu des sous-gants auto-chauffants pas très sexys (genre gants de ski ou de moto) mais moins moches que prévu avec une batterie intégrée !
Mon pharmacien m'a parlé aussi de la sortie très prochaine d'une crème chauffante je ne sais plus si c'est chez Akiléïne.
Mais je préfèrerais la disparition grâce à l'alimentation Seignalet.
Bon dimanche et bon appétit SGSC
Martine



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manon
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Re: syndrome de Raynaud

Message par manon » 25 oct. 2015, 13:40

Malheureusement Clear j'ai le syndrome de Raynaud et je n'ai constaté aucune amélioration et cela fait treize ans que je fais le régime. .Donc rien à espérer. .....J'ai pris l'habitude d'avoir une paire de gants car quand je rentre dans des grandes surfaces car parfois mes doigts sont gelés et la sensation est intolérable quand je m'avance vers les produits frais type poissonneries de
Ce qui me gêne le plus c'est pour le nez
D'abord esthétiquement en hiver j'ai un visage blafard et un nez très rouge et douloureux......!
Et des protections qui permettent de respirer normalement il n'y en a pas
Je porte des lunettes et si je mets une écharpe qui va le couvrir celles ci vont s'embuer.......
Navrée donc de te décevoir
:bisou:



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PatrickS
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Re: syndrome de Raynaud

Message par PatrickS » 25 oct. 2015, 13:45

Bonjour,

Mon médecin m'a prescrit un médicament qu'on utilise pour l'hypertension artérielle. J'en prends quand les symptômes (Raynaud) sont trop forts. Et ce pendant un à trois jours maximum.
Comme je n'ai pas de problèmes de tension, je n'ai pas envie de bousiller ce point en en prenant de trop.
Par contre, je n'ai pas l'impression que mes symptômes ont regressé depuis mon changement d'alimentation.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php

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Re: syndrome de Raynaud

Message par clear » 25 oct. 2015, 14:12

Eh bien, ce ne sont pas de bonnes nouvelles. Quel dommage ! Échec du SGSC !!!
J'ai remarqué que plus les années passent plus je suis touchée.
En décembre 2010, ça a commencé par 1 phalange à 1 doigt pendant quelques mois puis les 1ères phalanges de tous les doigts, puis progressivement jusqu'au printemps 2015 ça s'est étendu à tous les doigts entiers. Et maintenant c'est à partir de 15 ou 16° dehors même en conduisant avec le chauffage dans la voiture et des gants. Maintenant que j'ai reçu mes gants chauffants, je vais conduire avec.
Est-ce que le fait d'avoir les doigts gelés plusieurs minutes presque tous les jours peut nuire à la circulation et nécroser les extrémités ?
Vivement le mois de mai !



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Re: syndrome de Raynaud

Message par flöchen » 25 oct. 2015, 16:21

Clear a écrit : j'ai commandé et reçu des sous-gants auto-chauffants pas très sexys (genre gants de ski ou de moto) mais moins moches que prévu avec une batterie intégrée !
ça m'intéresserait ça Clear si tu peux donner une marque et dire où tu les as achetés :super:

perso, je ne fais plus attention à la mauvaises circulation dans mes doigts depuis 25 ans de sclérodermie.
faut dire qu'avec le régime, je n'ai plus jamais froid,j'ai peut-être les doigts bleus par moment, je ne regarde même pas.
comme Manon,je suis embêtée des fois dans les magasins, doigts gelés,mais ce n'est pas systématique,c'est lié au stress et à la fatigue.
ça ne m'impressionne plus.
ne t'inquiète pas Clear,tes doigts ne vont pas gelés entièrement :hehe:
ton instinct a mis des automatismes "de survie" en place,tu sais te protéger.
ça ne te viendrait pas à l'idée ,je suppose ,d'aller en randonnée en montagne de nuit en plein hiver ! tu laisses cela aux gens en pleine forme et tu as bien raison :hehe:
pour te rassurer tu peux avoir des chaufferettes dans ton sac,une couverture de survie dans ta voiture , en supposant que tu te retrouves coincée dans ta voiture,des heures durant,dans un embouteillage en plein hiver sous la neige.
on sait tous que les Français sont les champions du monde pour se mettre dans ce genre de situations,on voit les reportages à la télé l'hiver, toute l'Europe se moque de nous :mdr3:

http://www.decathlon.fr/chauffe-mains-r ... 86168.html" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.decathlon.fr/couverture-de-s ... 67238.html" onclick="window.open(this.href);return false;

tes doigts ne vont pas se nécroser comme on le voit sur certaines photos d'internet (sclérodermie),là, le régime intervient !
plus de nécrose ,perte d'ongle pour moi, depuis le régime!
la seule chose qui reste c'est le bleu (Raynaud)

un facteur aggravant du syndrome est LE STRESS.
pas besoin qu'il fasse froid, une contrariété et les doigts bleuissent.
c'est pourquoi, il faut rester zen face à la sclérodermie.
comme me l'avait dit un toubib sympa," ce n'est pas grave, vous ne mourrez pas de ça "
ça rassure :mdr3:

continue à venir échanger Clear,cela afin de ne pas te sentir isolée dans cette maladie rare mais qu'il faut dédramatiser ,tu pourras tenir ainsi le stress à distance .:hello:


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52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir

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Re: syndrome de Raynaud

Message par clear » 25 oct. 2015, 17:15

Me voilà rassurée.
Voici le site où j'ai commandé les gants chauffants. Ce sont les THERMOGLOVES Référence S101204-3 achetés sur Internet sur le site
http://www.mgaffaires.com" onclick="window.open(this.href);return false;
Comme je vous le disais ils sont moins "mastocs" que sur les photos. La partie doigts jusqu'au poignet ressemble à des gants normaux à part qu'il y a une résistance qui contourne tous les doigts. La partie où se trouve la batterie est bien sûr plus épaisse mais elle est recouverte par le bas de la manche. Il y a 3 possibilités de température.
J'en suis très contente, la température monte assez vite. J'ai également acheté en prévision 1 deuxième lot de batteries de rechange.



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Re: syndrome de Raynaud

Message par flöchen » 25 oct. 2015, 20:43

http://www.mgaffaires.com/recherche?con ... it_search=" onclick="window.open(this.href);return false;

ce sont ceux-là Clear ? ceux du milieu ?


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Re: syndrome de Raynaud

Message par clear » 25 oct. 2015, 22:23

Non ce sont les premiers à 122,55€, les doigts son plus fins.



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Re: syndrome de Raynaud

Message par kate » 26 oct. 2015, 20:16

bonsoir Clear
j'ai aussi froid au pieds et aux mains en hiver plus que les autres
depuis que je fais le régime je ne dois plus porter mes chaussettes pour dormir
avant j'avais la plante pieds toutes blanche presque toute l'année,
maintenant c'est juste quand il fait très froid , même l'intérieur
les mains et les pieds sont froids
pour sortir , je mets 2 paires de chaussettes
et a l'intérieur des moon boots
http://www.tati.fr/chaussures-femme/boots-bottines.html" onclick="window.open(this.href);return false;

flochen
tu peux trouver des gants chauffants pas cher sur un autre site http://www.primrose.fr" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.primrose.fr/vetements-chauff ... ual_banner" onclick="window.open(this.href);return false;
j'ai été chercher pour des semelles chauffantes , le model que je veux est à 94€
donc je sais pas encore , parce que les hiver sont quand assez froids pour
moi quand je sors , dites moi si ça vaut son prix et si je pourrais les garder assez longtemps....?
http://www.primrose.fr/semelles-chauffa ... c=prod_col" onclick="window.open(this.href);return false;



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Re: syndrome de Raynaud

Message par clear » 26 oct. 2015, 20:46

Bonsoir Kate,
Merci de nous faire découvrir ce site.
Pour ce qui est des semelles que tu convoites, à première vue et en lisant la description, elles semblent bien mais quand on lit les commentaires des
acheteurs, ce n'est plus pareil. C'est vrai qu'il faut se méfier de ce que les gens disent mais bon ...
Pour mettre dans les chaussures j'ai vu en grande surface des semelles isolantes genre métallisées et d'autres fourrées.



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Re: syndrome de Raynaud

Message par marya » 27 oct. 2015, 06:21

Dur dur, les amis.
Pour les courses, il vous reste le drive.
et sinon, vivre sur l'ile de la Réunion, ça vous dit ?
Je vous souhaite du courage pour cet hiver. :bisou:



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Re: syndrome de Raynaud

Message par flöchen » 27 oct. 2015, 07:59

super ton site Kate,

c'est vrai que c'est cher et comme dit Clear, il vaut mieux être sure de l'efficacité avant de commander.
et sur Décathlon ?
perso, j'ai besoin d'un autre genre de semelles, j'ouvrirai un autre post pour avoir vos avis.

bonne journée à tous :gros bisous:


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Re: syndrome de Raynaud

Message par clear » 27 oct. 2015, 08:23

Bonjour à tous les colocs,
Les gants chauffants ne se trouvent que sur Internet et avant de les commander, j'ai fait tout ce qu'il y avait de magasins de sports et même les maroquiniers !
A l'hôpital ils m'ont dit que les patients n'en avaient trouvé que sur le net. La 1ère fois que j'ai voulu en commander ils étaient en rupture de stock.
Pour ce qui est des semelles je n'ai pas pensé à regarder en même temps mais je vais me pencher sérieusement sur la question et je vous tiendrai au courant de mes recherches.
Bonne journée à toutes et tous.



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Re: syndrome de Raynaud

Message par kate » 27 oct. 2015, 18:58

bonsoir
merci Clear et Flochen de votre avis
je vais essayer de chercher des semelles rembourrer a la laine et peut être allu en plus
pour les mains les gants classiques me suffisent largement...



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Re: syndrome de Raynaud

Message par clear » 27 oct. 2015, 19:38

Moi, les gants chauffants sont obligatoires, car les gants ordinaires c 'est à dire des gants en soie avec par dessus des gants en polaire ou en laine ne suffisent plus . J'ai moins de souci avec les pieds jusqu'à présent mais ça pourrait venir.



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