Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

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Millezieux
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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par Millezieux »

Dernier message de la page précédente :

Bonjour toivo,

Un chemin parmi d'autres que j'explore depuis quelques années: l'ACT: "La thérapie d'acceptation et d'engagement". Je te livre une définition glanée sur le net (ACT-on-Life.be) qui te donnera une idée de cette thérapie assez récente (années 80): " Le but premier de la thérapie n'est pas la réduction des symptômes mais l'augmentation de la flexibilité psychologique afin de favoriser l'engagement dans des actions contribuant à la construction d’une existence riche et pleine de sens...".

Toutefois je te déconseille de farfouiller sur le net pour trouver des infos si cela t'intéresse et d'acheter directement un des multiples bons livres qui inondent le marché en ce moment sur ce thème.Tu pourras ainsi découvrir l'ACT avec plus de fraicheur et moins de préjugés. Peut-être avais-je déjà cité des références de livres sur l'ACT. Mais dans un premier lieu je te conseille n'importe quel ouvrage de Russ HARRIS et plus particulièrement: "Le choc de la réalité" qui se lit bien, n'est pas trop jargonnant et qui s'applique bien à ce que tu vis puisque tu es dans l'abîme... Il est disponible sur Amazon et tu peux le commander dans n'importe quelle librairie.

Il est vrai que, même si cette thérapie se suffit amplement à elle-même, ces effets en sont renforcées (en ce qui me concerne) par le cheminement sur une voie religieuse qui m'enjoint à la méditation assise, à être vivant au quotidien et qui me porte avec des bons principes de vie même quand tout va mal. Et par d'autres pratiques comme le Do-in ou le reiki. Mais tout cela ne concerne que moi.

Le livre cité est très bien et vaut largement plus que la vingtaine d'euros qu'il nous coûte !


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par proserpine »

Eh bien, Millezieux, merci ! La question n'était pas de moi mais ça va tout à fait dans mon sens, il faut que je lise ce livre !
Quant à la spiritualité, on peut la développer sans croire en Dieu : je le fais... et, je suis tout à fait athée !


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par Millezieux »

On peut même être religieux croyant et pratiquant sans croire en Dieu ! :frime:


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par verrona »

proserpine a écrit :Eh bien, Millezieux, merci ! La question n'était pas de moi mais ça va tout à fait dans mon sens, il faut que je lise ce livre !
Quant à la spiritualité, on peut la développer sans croire en Dieu : je le fais... et, je suis tout à fait athée !
oui merci pour le livre Millezieux :)

oui nous pouvons développer une autre façon d'aborder la réalité de la vie, il suffit de le décider, et d'en trouver les effets positifs sur nous, à chacun sa méthode,
je suis profondément croyante mais j'ai envie de dire : la spiritualité, à chacun de trouver la sienne, à l'église, au temple, synagogue...., et même sous son arbre, dans un coin de son appart,
méditante, contemplative et praticienne de reiki, je dois mon mieux être à toutes ces pratiques

"la méditation n'a rien de bizarre ni d'extraordinaire. Il s'agit juste de prêter attention à ce qui se passe dans votre vie comme si elle importait réellement" Matthieu Ricard

A mon tour de conseiller un ouvrage : L'éveil des sens (Pr Jon Kabat-Zinn)


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par proserpine »

Millezieux a écrit :On peut même être religieux croyant et pratiquant sans croire en Dieu ! :frime:
Qui dit "religieux" ne dit pas "religion" ?
Excuse-moi si je joue sur les mots, je n'ai pas dû comprendre... Dois-je comprendre "spiritualité" ?
verrona a écrit :
A mon tour de conseiller un ouvrage : L'éveil des sens (Pr Jon Kabat-Zinn)
Je n'ai pas lu celui-là mais je conseille vivement cet auteur...


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par saltarella »

Merci de ces titres je ne connaissais pas ACT et suis allé voir,beau programme mais dans une dynamique qui suit mon courant de pensée,je vais creuser. J'y pense ce serait bien que tu nous proposes un petit topo là dessus à la chambrée, nul doute que ça en intéressera plus d'un..enfin si le coeur t'en dit et le temps aussi. :bisou:


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par Millezieux »

Je voulais rappeler qu'il existe des religions sans Dieu.
Quand à la spiritualité effectivement elle n'est pas synonyme de religion. Mais la religion est de l'ordre de la spiritualité. :merci:


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par Millezieux »

@ Saltarella: Justement comme je l'écrivais un peu plus haut, je ne souhaite pas approfondir le sujet. D'une part, car il existe tout un tas de ressources sur le net en tapant par exemple: "ACT psy". Et d'autre part, je pense (mais c'est très personnel) qu'il n'est particulièrement judicieux de trop lire sur le net à ce propos car cela déflore un peu trop le sujet sans pour autant impliquer pleinement celui qui le lit. Je pense qu'il bien plus profitable de lire directement un livre de vulgarisation à ce sujet avec un regard frais et sans attentes (par rapport à ce que l'on aurait pu lire sur le net avant).

Quelques bonnes références:

- "Penser moins pour être heureux : Ici et maintenant, accepter son passé, ses peurs et sa tristesse" de Spencer Smith et Steven C. Hayes. Un extrait est disponible sur amazon.

-"Oser vivre sa vie" de Freddy Jackson Brown. Idem pour l'extrait.

Voilà deux très bons livres sur le sujet. Mais ce sont des livres avec pas mal d'exercices. Ce qui est plutôt bien mais cela hache un peu la lecture. Si on préfère (comme moi) une lecture plus fluide avec un peu moins d'exercices on préfèrera (en plus de la référence sus-mentionnée):

- "Le piège du bonheur" de Russ Harris.

Pas la peine de les lire tous !

ps: La modération peut déplacer le sujet si elle le souhaite pour ne pas polluer le sujet de toivo. Mais en parlant de l'ACT je répondais initialement à une de ces attentes: "Comment fait-on pour dépasser la peur de tout ça ? Y a-t-il encore une vraie joie de vivre avec la maladie ?
Est-ce qu'un psychologue ou une thérapie quelconque vous a réellement aidé ?".


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par Toivo »

@Millezieux
––––––––––––––

Merci d'avoir pris le temps de faire part de ton expérience et aussi d'avoir partagé ces références. Je pense que cela me sera d'une grande aide. En tout cas, je l'aborde avec curiosité. Je serai à Paris à partir de demain : j'irai donc jeter un œil sur tout ça en librairie.

@ à tous les autres
–––––––––––––––––––––––

Merci d'avoir réagi sur la thématique. On sait souvent en théorie que d'autres personnes vivent ou ont vécu des événements similaires - nous sommes tous humains - mais on a besoin parfois de voir, d'entendre, de lire concrètement qu'il y a une vie qui continue, que tout n'est pas fini, qu'on peut se réadapter, que tout n'est pas anéanti.

Et puis, avec le régime, une porte est déjà ouverte. Et qui sait ce qu'il nous épargne(ra) d'autre dans le futur !


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par fidji77 »

bonjour TOIVO,

je n'ai pas lu toutes les réponses qui ont suivi ton post mais ton cas me rappelle ... le mien !
si tu as une suspicion de polyarthrite rhuma.....etc... je te souhaite bon courage !

je résume mon cas : 1986, violentes douleurs articulaires, sensations de brûlure (pieds et mains) un médecin de TROYES, rue de la Paix, lauréat de la faculté de médecine de X...me dit "vous n'avez strictement rien et je veux que vous vous TRAINIEZ à votre travail" (moi qui n'avais jamais d'arrêt de travail....
souffrance atroce ! je suis allée travailler en chaussons tellement la douleur m'empêchait d'enfiler mes chaussures. Je tenais une caisse, devait calculer de tête pour rendre la monnaie.
je passe sur les nicassements des gens style "militants de droit de naître" : t'aurait des gosses, tu ne serais pas malade ; tu t'écoutes etc... (si j'avais eu le nez rouge, ces mêmes salo......... M'auraient dit : "soigne toi, reste au chaud" très gentiment.
un jour, la douleur était si forte que j'appelle le psychiatre vers lequel on m'avait envoyée car j'allais tomber dans les pommes. Il me répond : "oui, mais vous avez l'habitude d'avoir mal" ( :mdr1:
Dieu merci, un jour, mes doigts se sont transformés en saucisses. Il faut dire que question prise de sang, le latex et le waler rose étaient tout le temps négatifs.
l'abruti de la rue de la Paix m'envoie voir un rhumatologue très gentil qui me prescrit de l'allocrysine (piqûres de sels d'or), douloureuses et avec une infirmière très méchante
qui devait être militante de je ne sais pas quoi. Durant ce temps, j'ai descellé les wc faute de pouvoir "contrôler ma descente" quand je voulais m'assoir et il y a certains jours où je n'arrivais pas à aller aux wc toute seule tellement mes doigts douloureux n'avaient plus aucune force.

nb : il faut une force incroyable pour s'essuyer le "croupion" !!!

ensuite, changement de région et ça allait un peu mieux. 17h de train par week-end, nouveau boulot (stage épuisant) et Pîqûres de gaz dans les cartilages des doigts et le ventre (une médecine douce _ toujours addition très brutale les m douces). grand soulagement.

nouveau changement de région et je ne prends plus aucun traitement. j'ai la sensation que les os de mes pieds "se baladent" , c'est un peu douloureux mais ça va, mes doigts sont à peu près normaux et je ne passe plus 30 minutes à me dérouiller les DOIGTS dans de l'eau chaude faute de pouvoir les bouger.

les années passent ; mains à peu près normales sauf leur aspect en "dos de chameau" ; je prends des rendez vous avec différents rhumatologues dans les différentes villes où j'habite successivement.
tous me disent : "vous n'avez rien" et ne me prescrivent ni prise de sang ni radios malgré mes plaintes de douleurs.

en fait, 48h par mois (quand c'est la nouvelle lune, c'est-à-dire colorée en noir sur le calendrier), je suis alitée. Je suis ko par la douleur dans le genou droit. Je me traîne du lit aux wc avec 2 béquilles, aveuglée par la souffrance. mais bon, les rhumatos : ce n'est rien.

MON médecin traitant m'autorise 6 daffalgan codéinés par jour pour faire mes journées de travail quand ça ne va pas.
+ je ne peux dormir qu'avec des somnifères car le changement de position des os quand je me couche me cause 30 minutes de douleurs à hurler.

les années passent ; un après-midi, je tourne de l'oeil dans le lit tellement j'ai mal dans le pied droit. Début d'ap midi, mon pied est normal ; quelques heures plus tard, mes orteils se chevauchent définitivement.
je vais me plaindre auprès d'un rhumato très gentil, expert auprès des tribunaux. Il m'examine et me dit : ce n 'est rien (pas de prise de sang, pas de radio)

quelques mois plus tard : entorse donc radio et le radiologue me dit 'mis vous n'avez PLUS de cartilage dans le pied droit. il m'envoie voir un rhumato que j'avais déjà consulté en vain. Il regarde les radios et après m'avoir examinée, dit : "je ne sais pas si je dois vous soigner, allez voir le professeur BOISSIER à l'hôpital AVICENNE de BOBIGNY (92)

aux consultations externes, les malades sortaient tous de sa consultation très joyeux alors je pensais que ce serait de même pour moi. Hé ben non ! il m'a crié dessus : c'est maintenant que vous venez me voir ! vous allez être en fauteuil roulant dans 2 ans !" (j'avais les anti corps en folie ! )"oui mais docteur, mon médecin traitant m'a envoyée vers vous en 1996, vous m'avez dit que je n'avais rien" "en 1996, vous n'aviez rien"...

je passe sur le pré-traitement que j'ai commencé à suivre, sans arrêt de travail , et qui me clouait au lit 48h par semaine !!! j'avais l'impression d'être ivre morte ! j'étais IncapAble de feuilleter le catalogue de LA R;;;
il a écrit sur une lettre "perfusions à faire EN HOPITAL à AVICENNE pour raison de strict contrôle du traitement" (sans blague, je suis coupable hein !)

je connais des femmes qui suivent ce traitement , leur foie est le double de la normale. les conséquences secondaires assez "hard".

j'ai envoyé "tout aux pelotes" je ne suis aucun traitement, j'ai suivi le traitement du docteur SEIGNALET;
j'en avais entendu parler, je n'y croyais pas ; j'ai donc perdu 4 ans de ma vie.

au bout de quelques mois, le régime du docteur SEIGNALET m'a rescucitée : ZERO DOULEUR !j'ajoute que mon asthme "sévère cortico-dépendant a disparu.
le rhumato de chateau-thierry m'a dit de ne venir le voir qu'une fois par an ; j'ai donc annoncé à mon mari que j'étais guérie et j'ai fêté ça comme il se doit : CHAOURCE (le meilleur fromage de tous les systèmes solaires découverts dans l'univers, trous noirs compris) et pain : miam :miam: :super: :mrgreen: pendant peut-être trois mois puis, le 17 décembre, j'ai la date en tête hein ! violente attaque de" polyarthrite rhumatoide évolutive sévère" ; le ledemain idem, le surlendemain, idem !

je me traînais avec des béquilles; je pleurais. Je pensais avoir définitivement perdu le contrôle de la maladie. J'ai repris le régime 'resserré' et je suis resuscitée.

même des casse-croûtes de pain sans mettre de fromage, ça ne passe pas.
SEIGNALET tout le temps. Que Dieu bénisse son nom !!!

je ne fais ni prise de sang ni examen. mon cartilage n'a pas disparu en une journée; j'ai des années de terribles souffrances derrière moi et les rhumatos m'ont toujours pris plus ou moins pour une dingue. j'ai perdu toute confiance en la médecine.

en attendant, exceptées les gênes dûes aux lésions faîtes par la maladie avant que j'essaye ce régime; je courre comme un lièvre ! vous entendez ça : ZERO DOULEUR ; un CONFORT DE VIE EXTRAORDINAIRE;
pour des raisons de coût, ma nourriture est loin d'être bio pour tout. Je mange même des haricots verts en conserve. je n'ai pas fait les tests d'allergies aux gluten et produits laitiers.

alors, bon courage à toi, tu vas être baladé peut etre durant des années. Je te donne un conseil : SEIGNALET ! bisous


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entr2o
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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par entr2o »

je me permets une intrusion dans ce post car
Fidji77 moi qui suis un fan de l'humour par dérision j'ai adoré ton post :mdr1: :super:
Je compatis à tout ce que tu as vécu .... mais chapeau bas pour ton sens de l'humour, pour ton auto dérision et pour ce peps que l'on sent dans tes écrits :super: :mrgreen:

mon passage préféré : " CHAOURCE (le meilleur fromage de tous les systèmes solaires découverts dans l'univers, trous noirs compris) " :mdr3:


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par Collette »

J'admire ton courage, Fidji, et ton humour : sans doute l'un aidant l'autre.
Ton histoire me rappelle un peu celle de mon ex-belle-soeur qui avait très mal dans les articulations autour de 30 ans. Son mari étant pneumologue, il l'envoie chez un copain, qui dit à son mari (entre collègues) : elle a un pêt au casque (c'est dans la tête) jusqu'au jour où un autre collègue dit à son mari qu'il faudrait qu'elle aille consulter un professeur à Bordeaux qui lui a diagnostiquée une PR.Les traitements l'ont juste soulagée au moins de savoir qu'elle n'affabulait pas. Mais pour elle pas question de Seignalet, elle a d'autres gros soucis de santé et je ne la vois plus (je n'ai des nouvelles que par mes enfants).
Bonne continuation et ne flanche ni sur le pain, ni sur le Chaource :mdr3:


Collette
69 ans arthrose des pouces améliorée par l'éviction partielle depuis 2009 environ, des produits laitiers, conseillée par l'homéopathe
arthrose des genoux (avec ostéotomie genou droit en 2004)
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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par fidji77 »

merci et :bisou:

je mange du CHAOURCE , le meilleur fromage de tous les systèmes solaires découverts dans l'univers, trous noirs compris) et du pain cuit au feu de bois trois par an : le soir de Noël, du réveillon de la St-Sylvestre et celui de mon anniversaire. :miam:

j'y pense des semaines à l'avance :mrgreen: et je m'endors en pensant à ce fromage délicieux : rond, blanc, croûte très douce (on peut caresser sa joue avec !) on peut appuyer dessus : il "monte et il descend" ; quand on le coupe, comme il est joli à regarder : et on approche sa "truffe" : quel parfum ! :craque:

dans ma région d'origine, le département de l' Aube, il y a aussi un apéritif très bon qu'on appelle le "cacibel", au goût de cassis. :super:

+ le Champagne, qui est un vrai médicament :pausecaffé: et peut remettre sur pied une personne convalescente (à boire avec modération). :mrgreen:

bisous


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par proserpine »

D'accord, le Chaource, c'est très bon (mari de l'Aube)... mais c'est fait avec du LAIT, donc caséine, donc pas Seignalet...


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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par saltarella »

En effet Proserpine tu fais bien de faire ce rappel,chaource est si joli et mignon mais reste de la caseine et en prendre de façon régulière peut être très dommageable pour certains collocs donc attention car si le désencrassage existe le réencrassage aussi


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
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PatrickS
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Re: Résultat [anti-CCP et Facteur Rhumatoïde]

Message par PatrickS »

saltarella a écrit :En effet Proserpine tu fais bien de faire ce rappel,chaource est si joli et mignon mais reste de la caseine et en prendre de façon régulière peut être très dommageable pour certains collocs donc attention car si le désencrassage existe le réencrassage aussi
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Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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