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je regresse mentalement

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Re: je regresse mentalement

Messagepar caribou » 03 avr. 2018, 10:19

Dernier message de la page précédente :

Célinette a écrit :tout etait bon sauf présence d hyper signaux ( manque de gaine de myeline si jai bien compris)

idem pour moi. Je refais un irm cérébrale et médullaire tous les ans. Rien de nouveau depuis 4 ans. Pas de raison que ça évolue maintenant.On va d'ailleurs espacer et attendre que les techniques évoluent.

Salta a raison, il ne faut pas négliger de pistes. Mais dans ton cas tu as un suivi neuro donc un certain nombre de patho ont été exclues
Pour en revenir au SED en effet les problèmes cognitifs sont bien présents , font partie de notre quotidien et varient selon l'état général la fatigue le stress....
Donc on en revient toujours en même si tu prends soin de toi, que tu offres à ton corps des pauses et du bon temps il te le rendra :ange:

La bizette Célinette :bigbisous:
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Re: je regresse mentalement

Messagepar Célinette » 03 avr. 2018, 12:47

caribou a écrit :
Célinette a écrit :Salta a raison, il ne faut pas négliger de pistes. Mais dans ton cas tu as un suivi neuro donc un certain nombre de patho ont été exclues

La bizette Célinette :bigbisous:

oui on a evoqué sep mais pas d'evolution en 10 ans .
dernier controle y a un an et demi apres une paralysie faciale, visiblement dûe à une migraine suivie d'une péiode de 2 mois un peu comme maintenant avec probèle de langage, je voulais dire un mot c'etait un autre qui sortait et le problèe c'est que c'était vulgaire et méchant ( ce n'est pas moi du tout, je suis toute douce et timide).
( au lieu de dire "bonjour", je sortait "degage" par exemple :nonon: ) et il n'y avait rien à l'irm comme d habitude. a force c'est fatiguant d 'entedre ca et on fini par penser que soit on est fou soit on se fait des films.
on va refaire un bilan pour se rassurer une derniere fois en attendant le rdv chez le gastro en mai et rdv au centre pour diagnostic sed.


merci caribou et merci à tous les autres aussi.
je me rend compte des difficultés que peuvent rencontrer chaque jour les personnes handicapées ou avec un problème cerbébrale et mmêm si j'en suis pas la, ca doit pas etre facile tout les jours. courage aux personnes concernées ici. et encore merci :merci:


:gros bisous:
Celine

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Re: je regresse mentalement

Messagepar manon » 03 avr. 2018, 13:24

Le problème de langage fait aussi partie du tableau du Sed
C’est pendant ma deuxième grossesse que je suis aussi devenue comme tu le décris vulgaire , dans ma famille on me disait c’est parceque tu attends un garçon
J’étais moins convaincue car les mots orduriers sortaient tous seuls alors que ceux de ma pensée étaient différents
C’était bien une manifestation de cette maladie je l’ai compris récemment
Je te conseille pour ta consultation de bien noter tous tes symptômes, même ceux qui te paraissent farfelus
Perso je pensais pas exemple que prendre des coup de jus en touchant des caddies ou des poignées de porte faisait partie d’une pathologie
:bigbisous:
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Re: je regresse mentalement

Messagepar Célinette » 03 avr. 2018, 14:16

manon a écrit :Le problème de langage fait aussi partie du tableau du Sed
C’est pendant ma deuxième grossesse que je suis aussi devenue comme tu le décris vulgaire , dans ma famille on me disait c’est parceque tu attends un garçon
J’étais moins convaincue car les mots orduriers sortaient tous seuls alors que ceux de ma pensée étaient différents
C’était bien une manifestation de cette maladie je l’ai compris récemment
Je te conseille pour ta consultation de bien noter tous tes symptômes, même ceux qui te paraissent farfelus

:bigbisous:


comme ça me rassure , Manon, je me pensait folle, et j'avais honte.
pour les "coups de jus" j'ai decouvert ca hier. c'est hallucinant de decouvrir que des trucs du quotidien sont liés à une maladie.
OUi je vai faire une liste, j'en avait fait deja une il y a quelques année, je suis tombée dessus recemment , et bien on dirait un résumé des symptomes du sed.
je ne sais pas décrire dans quel etat ca me met, entre le soulagement ,l'inquétude ,le decouragement ( à cause du manque de traitement) (enfin j'ai vu le post de caribou et ca m'a fait reflechir), tout n'est pas clair dans ma tête.
le secretariat est fermé cet apres midi donc j'ai envoyé un mail et donc j'attend pour un rdv.
En esperant qu on puisse enfin mettre un MOT à mes MAUX et m'aider à les supporter plus facilement et vivre le plus "normalement" possible pour ma famille.

:bisou:
Celine

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Re: je regresse mentalement

Messagepar manon » 03 avr. 2018, 15:32

C’est bien Celinette...
Le savoir assez tôt va te permettre de ne pas faire d’erreurs
D’accepter les jours avec et les jours sans...
On t’offre du confort lorsque tu es diagnostiqué
Éventuellement une carte de priorité
On a énormément de cas à l’Appart et c’est normal car comme les symptômes vont tout azimuts , le corps est radiographié de partout
Les recherches dans le sang sont légion
Et rien de probant
Ou bien on t’annonce trois ou quatre maladies....
La piste alimentaire se fait jour car souvent maux d’estomac maux de ventre migraines sont en filigrane..
Le régime est à faire à vie quoi que l’on te dira , en attente d’un vrai traitement, de toutes façons tu es au bon endroit
Je peux en parler car le régime m’a sauvé la vie et ce n’est pas un euphémisme
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Re: je regresse mentalement

Messagepar Célinette » 17 avr. 2018, 21:14

bonjour,
juste pour vous dire que mon cerveau va mieux :grouille:
je veux pas venir seulement quand ca ne va pas.
alors tout n'est pas reglé non plus, mais le gros de la tempete est passé. j'ai l impression d'avoir retrouvé mes esprits j'ai reussi à calculer mes impot( c'est pas une mince affaire quand on est nounou!) une regul de fin de contrat , une lecture de plan d'urbanisation...
cette semaine c'est la fatigue+++ et douleur au cervicale plus epaule, c'est contraignant mais je prefere ca, au problème de cerveaux.
dans mes coup de fatigue j'ai de grosse envies de fromage, mais je tiens bon car je sais que le regime m'appporte beaucoup.
j'attend avec impatience le rdv pour diagnostic sed, et du coup je me demande si je doit garder le rdv chez gastro enterologue de mai.
manon et caribou, vous avez un ald pour le sed? est-ce que les element de confort sont bien pris en charge ( matelas, vetement, balneo...)
:bisou:
Celine

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Re: je regresse mentalement

Messagepar caribou » 18 avr. 2018, 08:49

Contente que tu te sentes mieux :super: et que tu ais retrouvé "ton cerveau". C'est vrai qu'en contrepartie les douleurs cervicales etc..... c'est un moindre mal même si ça fait mal :mrgreen:
C'est peut être de la psychologie à 2 balles mais je pense que ton cerveau s'est libérée de quelque chose..... j'ai ressenti la même chose quand j'étais en attente de mon rdv SED. Coté prise en charge normalement ça le fait. Certaines caisses CPAM sont plus réticentes mais ne te prend pas la tête avec ça, il y a plein d'asso qui aident si problème.
Moi j'étais déjà en invalidité. Ils ont accepté mon ALD mais ont couiné sur le coup pour les vêtements compressifs et médocs mais ont tout remboursé avant que je n'ai eu le temps de contester. Va comprendre.

Concernant ton rdv gastro OUI il faut le garder. Si ton SED est confirmé cela explique le terrain fragile. Un suivi par un gastro est nécessaire. Tu continues ton suivi.

Bisous ma Célinette :bigbisous:
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Re: je regresse mentalement

Messagepar saltarella » 18 avr. 2018, 12:46

Merci pour ce retour et ravie que tu te sentes mieux :grouille: :grouille: :bigbisous:
Rémission totale des symptômes de fibromyalgie depuis plus d'un an, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux marcher 4h et rester debout 5h un vrai bonheur!!!!!!! Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
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