visite chez la rhumato aujourd'hui

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ptitecoquette59
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Re: visite chez la rhumato aujourd'hui

Message par ptitecoquette59 »

Dernier message de la page précédente :

Parfois il faut même ne pas hésiter à remonter d'un pallier quand le baisser devient difficile (le but est de rester stable). Mieux vaut se faire accompagner par son médecin pour çà (oui-oui hélas). Patience.
Pour ma part j'ai mis une année pour réussir à diminuer mes 20mg de cortisone que je ne prenais que depuis quelques semaines... Et j'ai dû faire un relai célébrex pour le tout dernier mg, que j'ai dû fractionner en 1/2 comprimés au début tellement j'étais dépendante!


PR depuis 2008... En rémission depuis le début du régime, quelques petites poussées en cas d'écart.
Avec ma PR, je travaille, fais du sport: vie normale.
Douleurs neuropathiques qui ne me font plus souffrir aujourd'hui.
Migraines contrôlées simplement par des changements dans mes habitudes de vie.
Je ne prends aucun traitement pour tout cela. Et 10 ans après je ne me rappelle plus de la douleur. Merci régime.
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JOELLETIB
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Re: visite chez la rhumato aujourd'hui

Message par JOELLETIB »

Föchen,
Tu trouves qu'allez voir un interne neuf n'est pas tant une bonne idée que ça ? Cela m'est arriver et cette interne m'a fait faire un tas d'examen que jamais personne n'avait suggéré j'ai même eu une biopsie des glandes salivaires pour tout écarter.
Sujette aux flébites j'arrive parfois même aux embolies et il s'avère que j'ai un manque d'AKS. Elle continue de chercher et ce en collaboration maintenant de mon neuro, j'ai rdv le 13 mai au pôle pluridisciplinaire (ça fait prison...) SEP de Lyon avec l'équipe complète du Professeur Confavreux.
Je suis d'accord avec Marya ne pas hésiter à voir d'autres spécialistes. Les miens sont au courant de ma "folie" para-médicale et la respecte parfois même il me demande des trucs.
Quand j'habitais Paris au diagnostic le neuro que j'avais m'a dit de prendre RDV avec le Professeur Lyon-Caen à la salle Pétrière et avec je sais plus qui à Rodchild pour un contre diagnostic. Je trouve que c'est important d'avoir plusieurs sons de cloche.
En 96 j'ai eu une opération du genou avec vis 3 mois d'attelle et un an de rééduc pour des symptômes qui était pourtant dû à la SEP faites confiance!... je trouve que d'autres avis c'est rassurant et ça te permet de te faire entendre.
Bon courage.

:bisous


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flöchen
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Re: visite chez la rhumato aujourd'hui

Message par flöchen »

merci à tous pour vos réponses et vos encouragements à mon "sevrage" :mrgreen:

j'ai bien lu ton post Pierre sur la crise de décrassage .
perso, je n'ai pas ressenti de crise non plus depuis 13 mois de régime...peut-être à cause de prise d' anti-inflammatoire comme toi...

je ne serai pas au mieux de ma forme ce week- end car je travaille les trois jours (debout 5h45, fin de la journée 21h) donc si j'ai des douleurs, la fatigue jouera aussi...on verra la semaine prochaine, je donnerai des nouvelles.

mais je fais confiance en mes w3 que je prends très sérieusement depuis déjà 1 mois pour prendre le relais sur la cortisone hi hi !
:p20: :p38: :p12: :p23: :p13: :p29: :p44: :joyeuses paques:


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52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Re: visite chez la rhumato aujourd'hui

Message par Anonyme 7 »

Bon courage chère Flo pour ces 3 jours de travail.
TRiens nous au courant :bigbisous:


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JOELLETIB
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Re: visite chez la rhumato aujourd'hui

Message par JOELLETIB »

Oui bon courage tu as des horaires pas possible ! :contrac:


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flöchen
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Re: visite chez la rhumato aujourd'hui

Message par flöchen »

:hello: les Collocs, voilà des nouvelles de mon ttt pour la PR:

mercredi matin , entrée en hôpital de jour pour mon injection de Mabthéra (déjà 2 injections de 4h à 15 jours d'intervalles il y a 6 mois..)

(pas moyen d'arrêter le voltarène pdt ses 6 mois...)

avant l'injection : écho des articulations, la PR très méchante est tjs là , "pas la peine de refaire d'injection, ça sert à rien" :mrgreen:

"on va se réunir en staff , revenez dans quinze jours, on fera autre chose" :mrgreen:

heureusement que j'ai le régime pour tenir le coup, toujours pas de ttt depuis 6 ans ! fô pô être pressée !

par contre, là faut que j'y aille :mrgreen:

bonne journée à tous , à+


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peluche
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Re: visite chez la rhumato aujourd'hui

Message par peluche »

ma pauvre pas facile de trouver un traitement qui convient et les médecins qui ne se bougent pas beaucoup 15 jours pour savoir quoi faire en attendant on souffre
moi pour l'instant aucun bénéfice de humira j'ai mon injection demain on verra
bises :gros bisous: :gros bisous:


polyarthrite diabète et hypothyroïdie reprise régime le 31 janvier 2011 SURTOUT NE PAS ARRETER LE REGIME
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