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d'Elhers Danlos

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d'Elhers Danlos

Message par manon » 03 janv. 2018, 12:01

Bonjour à tous

2017 aura été pour moi une année marquante , grâce à l'Appart' , à une nouvelle coloc que
j'ai pu mettre un nom sur tous mes troubles
une maladie génétique appelée d'Elhers Danlos du nom de ses deux chercheurs qui ont à quelques années d'intervalle identifiés ce syndrome qui se présente par une anomalie du tissu conjonctif
Quand on l' évoque bien que l'on doive donc cette découverte à des dermatologues, on n'imagine pas sur le moment que cela ne concerne pas que la peau mais les artères les tendons, , les ligaments mais aussi les parois des vaisseaux sanguins , les organes, les muscles !

On comprendra alors la complexité que cela peut représenter en matière de symptômes , car la vue , l'audition , peuvent être touchés mais aussi la dentition les dents poussent mal positionnées parfois dans le palais et s'effritent facilement, les gencives saignent au brossage, on connait
parfois des décrochements de mâchoire ( trois dans mon cas) que seul un geste médical peut remettre en place, on se tord la cheville fréquemment , on saigne du nez à la moindre contrariété , on pourra souffrir de violentes migraines comme de douleurs épouvantables d'estomac , de ventre , de reins avec des infections urinaires à répétition alors qu'aux divers examens , rien ne soit trouvé , si pardessus vous souffriez des jambes que vous seriez prête enfant à les échanger après la lecture de la Petite Sirène contre une queue de poisson tant la marche et la montée des escaliers vous est pénible que vous avez le sentiment de ne pas habiter le bon corps car il ne peut pas suivre votre tête vous faisant crier avec un bleu qui apparaît rapidement si l'on vous touche de façon appuyée que les étiquettes des vêtements sur la peau vous gênent et que vous pensiez souvent ressembler à la Princesse au Petit pois

Que vous preniez des chocs électriques avec les caddies , ou les portières des voitures , que vous rougissez facilement , avec des envies de pleurer fréquemment , que vous avez des crampes affreuses , que vos extrémités sont toujours froides et bleuies , que vous ne supportiez pas les températures élevées , pas plus que les très basses , que vous avez des difficultés à réaliser les choses courantes de la vie à cause d'une fatigue qui est sur vous comme une chape de plomb et qu'il y a des jours où c'est pire que d'autres, au réveil vos muscles sont tendus vous ne pouvez pas vous lever ni effectuer un seul geste , vous êtes paralysé dans votre lit.
Cela peut durer quelques minutes à plusieurs heures voire des jours , ou des mois entrecoupés de moments de répit qui vous permettent tout juste d'aller aux toilettes et de vous laver.

Si pardessus on vous évoque la spasmophilie , associée à des crises de tétanie , voire de la fibromyalgie vous êtes bon pour la psychiatrie ....
Enfin tel fut mon cas , tout le temps que j'ai tenté de consulter afin que l'on m'en sorte ..Sans le régime démarré il y a quinze ans , j'aurai jeté l'éponge..
J'ai longtemps dit que si j'avais pu avoir de mon vivant la certitude qu'en laissant mon corps à la science l'on trouve l'explication afin de la transmettre à mes enfants , je l'aurai donné , en refusant tout don d'organe pour ne pas pourrir la vie de quelqu'un avec un tel cadeau.
Alors que j'étais dans la salle d'attente du Centre Ella pour me faire diagnostiquer, j'ai eu une énième crise de ce je croyais être de la tétanie, depuis deux ans j'étais en rechute et alors que l'on s'affairait autour de moi, car elle était comme d'habitude spectaculaire ,j'ai entendu la voix du professeur Hamonet prononcer
C'est typique de d'Elhers Danlos !
J'en avais acquis la certitude avant ce rendez vous mais au moins ce fut rapide ! La tétanie est maintenant oubliée on parle de dystonie
ce qui est complètement différent au niveau prise en charge le phénomène n'étant plus psychosomatique mais neurologique
http://www.frcneurodon.org/comprendre-l ... -dystonie/
Les médecins du Centre m'ont porté et allongée sur un lit d'examen et m'ont placé dans le nez des tuyaux reliés à un appareil à oxygénothérapie

Comme l'a constaté aussi Caribou il existe un profil physique typique pour certains , cheveux secs , fins ,cassants, peau translucide avec des veines apparentes et des yeux clairs le diagnostique est simple à effectuer pour quelqu'un qui connait cette maladie..


En vieillissant , la peau peut devenir plus flasque, distendue surtout pour les femmes ayant eu une forte poitrine , flagrant au niveau des paupières et surtout pour l'ovale du visage avec des bajoues descendues qui vous donne un aspect d' hamster , très jeune d'ailleurs on aura eu des vergetures de la cellulite ..
Cette maladie n'empêche pas le sport enfant on est tellement souple que réussir un grand écart est d'une facilité déconcertante, l'on suce aisément ses doigts pieds , l'on peut toucher le sol avec la paume des ses mains.
Il faut savoir que comme c'est une maladie génétique , certaines personnes dans une même famille peuvent avoir beaucoup de symptômes et d'autres moindres , la maladie pouvant revêtir des formes plus frustes et il n'est pas obligatoire d'avoir tout ces critères pour en être atteint

Ce témoignage succinct parlera peut être à quelqu'un , c'est le but , car bien que cataloguée maladie orpheline , le Sed concerne des milliers de personnes qui l'ignorent car les médecins la connaissent peu , et ne feront pas le lien avec l'étendue de vos symptômes , d'ailleurs beaucoup de rhumatologues donnent de faux diagnostiques en la confondant avec La Fibromyalgie la Spondylarthrite Ankylosante ( SPA) ou la Polyarthrite Rhumatoïde voire même la Myopathie et accessoirement la Sclérose en plaques

Voir ici le témoignage de Caribou viewtopic.php?f=347&t=23372&p=400201#p400201
Modifié en dernier par manon le 04 janv. 2018, 12:58, modifié 1 fois.

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Re: d'Elhers Danlos

Message par saltarella » 03 janv. 2018, 12:59

:bisou: merci pour ce témoignage Manon. Je te souhaite, de tout coeur, d’aller mieux
Rémission totale des symptômes de fibromyalgie depuis plus d'un an, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux marcher 4h et rester debout 5h un vrai bonheur!!!!!!! Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/

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Re: d'Elhers Danlos

Message par Laurette » 03 janv. 2018, 13:26

:smac: :smac:
Et je te souhaite une bien meilleure année 2018...
Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis plus de 6ans. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !

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Re: d'Elhers Danlos

Message par Collette » 03 janv. 2018, 17:51

Manon, je suis contente que tu sois prise en charge maintenant que tu as le vrai diagnostic.
Bonne année et meilleure santé
:smac:
Collette
69 ans arthrose des pouces améliorée par l'éviction partielle depuis 2009 environ, des produits laitiers, conseillée par l'homéopathe
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Re: d'Elhers Danlos

Message par caterina » 03 janv. 2018, 18:55

Je suis émue parce que nos parcours sont longs et ardus...

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Re: d'Elhers Danlos

Message par marya » 04 janv. 2018, 08:12

Ce n'est pas une satisfaction de savoir, mais un soulagement de
pouvoir répondre à ceux qui pensent que c'est dans la tete,
" eh bien non c'est la maladie d'Elhers danlos" et les laisser chercher.
Bon courage Manon et toutes celles qui en sont atteintes,
fasse que 2018, les médecins se penchent un peu plus sur
ce syndrome. :bisou:

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Re: d'Elhers Danlos

Message par caribou » 07 janv. 2018, 16:12

Voilà un très bon résumé Manon :super:

Les années se suivent et ne se ressemblent pas c'est le début d'une nouvelle vie pour toi .
Que ta vie soit plus douce et plus sereine tu le mérites :fete1:

Que ces témoignages puissent vous aidez vous qui cherchez à comprendre ce qui ne va pas, vous qui doutez du diagnostic que l'on vous a donné.
Ne rien lâcher, suivre son instinct, savoir, comprendre, accepter......
Et partager pour que d'autres puissent aussi savoir, comprendre et accepter.
Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile depuis Oct.2017
Pour ceux qui n'avaient pas fait le lien mon ancien pseudo c'est cbrib44 ;)

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Re: d'Elhers Danlos

Message par Marie13 » 08 janv. 2018, 09:42

Bonjour Manon
La lecture de ton témoignage m'a beaucoup émue...
Les médecins ont au moins mis un nom sur tes symptômes...on m'en a un peu parlé aussi mais les miens ne sont pas aussi flagrants...
J'espère qu'il y a un traitement qui ne soit pas pire que le mal!!!
Le régime Seignalet t'a-t'il améliorée ?
En tout cas je l'espère de tout coeur
Que cette nouvelle année t'apporte une belle rémission
Bises
Marie-Hélène

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Re: d'Elhers Danlos

Message par manon » 08 janv. 2018, 11:22

Merci à tous ceux qui ont répondu déjà , mais le but encore une fois n'est pas de me faire plaindre , c'est celui d'informer
Les douleurs horribles de ventre , d'estomac , les migraines violentes ont disparu pratiquement avec le régime
Avec lui les infections urinaires à répétition même s'il me reste une gêne indéfinissable
Les crises même de tétanie dystonie s'étaient raréfiées , elles ont repris à la suite d'un test de spirométrie chez un pneumologue, si pendant trois ans on n'a pas pu m'expliquer pourquoi maintenant en ayant un nom sur ma maladie je sais que c'est elle la responsable..
A l'origine elles sont survenues après l'accouchement de mon deuxième enfant , au début c'était juste la paupière et la joue droite qui tressautaient
C'est nerveux me disait on ...Jusqu'à une première crise au travail , qui fut tellement énorme que je n'ai jamais osé me représenter à mon poste..
Pour les trois grossesses , j'ai dû rester allongée 4 mois pour menace d'accouchement prématuré , c'est aussi typique du syndrome
Aucun acte médical ou chirurgical n'est bénin comme déjà relaté fut ce une simple injection avec cette pathologie, depuis 8 ans j'ai des douleurs de la fesse aux doigts de pieds de la jambe gauche sans discontinuer de type sciatique..
D'où l'importance d'avoir l'information jeune, surtout que cette maladie est à caractère familial , si vous êtes peu touché , il se peut qu'une personne de votre entourage le soit plus fortement.
Je ne parle même pas des troubles cognitifs , des difficultés scolaires, des troubles de la proprioception..
Pour répondre à Marie13 il n’existe pas de véritable traitement , mais une fois le diagnostique établi on vous offre du confort !
:smac:

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Re: d'Elhers Danlos

Message par Célinette » 09 janv. 2018, 15:00

Bonjour Manon,

Contente pour toi que tu puisses enfin savoir réellement de qui tu souffre, comprendre et pouvoir l'expliquer aux autres (même médecins) qui pensent que "c'est le stress, c'est dans la tête, elle exagère....", et peut etre avoir un traitement ?

dès le debut de ton message, je me suis reconnue (moi et meme ma famille) et encore plus au fil de tes lignes, jusqu'a la fin. c'est hallucinant.
j'avais l'impression que tu me décrivait. et certaines chose que je n'ai pas, ce sont des personnes de ma famille qui les ont ( mere, nieces, soeur, cousine, fille de cousine...) .

peut tu me dire comment on diagnostique cette maladie.
je pense en premier à ma niece atteinte de dermatomyosite ( beaucoup de symptomes lui correspondent) .

en tout cas , un grand merci pour ton témoignage. qui peut permettre d'eviter aux autres de vivre des années de errance de diagnotic, d'ailleurs tout comme l'appart, une mine d'info, de soutient qui est tres utile quand on se sent délaissé par la médecine et ses proches.

encore merci et au passage meilleurs voeux à tous!
:merci:
Celine

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Re: d'Elhers Danlos

Message par manon » 09 janv. 2018, 16:07

Bonjour Celinette


La dermatomyosite rentre également dans le tableau d'Elhers Danlos , je te renvoie au très bon site effectué par le professeur Hamonet http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm
Plus en mp

:smac:

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Re: d'Elhers Danlos

Message par Célinette » 09 janv. 2018, 16:22

merci beaucoup manon.
merci aussi pour le mp
Celine

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Re: d'Elhers Danlos

Message par 86ghislaine » 23 janv. 2018, 19:28

Bonsoir
Pour infos , Arte diffuse un documentaire sur les " fascias " ( tissus conjonctifs ) samedi à 23h 25 :
Fascinants fascias - Les alliés secrets de
notre organisme
Documentaire de Kirsten Esch
Coroduction : ZDF/ARTE, Doc. Station (2017, 52mn)
Les fascias, quèsaco ? Le monde entier parle de ces
tissus conjonctifs cachés qui cimentent les structures de
notre organisme. Quel rôle joue réellement ce fascinant
réseau déployé dans tout notre corps ? Pourrait-il offrir
de nouvelles perspectives en matière de thérapie et de
guérison, même pour l’affection numéro un de santé
publique : le mal de dos ? Les dernières découvertes de
la recherche scientifique internationale offrent un aperçu
étonnant d’un monde resté longtemps caché.

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Re: d'Elhers Danlos

Message par manon » 24 janv. 2018, 07:26

Bonjour Ghislaine
C’est intéressant ce que tu nous indiques
Je vais programmer l’enregistrement dès fois que je m’endorme
Je ne connaissais pas ce terme pour exprimer les tissus
Merci à toi :bigbisous:

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clear
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Re: d'Elhers Danlos

Message par clear » 24 janv. 2018, 09:53

Moi aussi je vais programmer. Merci Ghislaine :bisou:

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