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d'Elhers Danlos

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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar clear » 29 janv. 2018, 11:25

Dernier message de la page précédente :

Manon et Caribou, notre pathologie à Zébrou et moi est la fabrication d' un excès de collagène qui se développe et emprisonne tous les "organes nobles" (poumons, coeur, foie, reins) les sclérosent et les fibrosent. Ce n'est pas une histoire d'oreilles décollées. Pour l'instant il n'y a aucun traitement et seul le SGSC nous permet de tenir le coup.

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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar manon » 29 janv. 2018, 11:41

Le prend pas mal c’était juste histoire de ...Les oreilles décollées c’est une infime partie des problèmes développés par le Sed juste pour expliquer
Dans le Sed les articulations se déboîtent , les ligaments se déchirent .......,,
Les enveloppes aussi sont fibreuses et peuvent craquer

Et pour nous non plus pas de traitement réel en dehors de solutions de confort pour les douleurs et troubles que cela génère
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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar caribou » 29 janv. 2018, 11:43

Je comprend mieux :merci: Dommage qu'on ne puisse pas s'arranger, à nous quatre on pourrait être au top :ange:
Heureusement le régime est là pour nous aider.
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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar manon » 29 janv. 2018, 12:04

C’est ce que j’ai déjà proposé à Clear...Si c’était si simple...
Des ponctions pour les unes des perfusions pour les autres
Pour nous les enveloppes sont trop fragiles pour elles trop rigides...
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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar Zébrou » 29 janv. 2018, 15:31

Me voilà avec mes oreilles bien collées!!! :mdr3:
Je n'ai pas encore regardé l'émission....c'est au programme de la semaine....merci pour le lien du replay!!!
Et oui, dommage que l'on ne puisse pas vous donner un peu de collagène....on serait bien toutes les 4!!!!

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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar Zébrou » 30 janv. 2018, 16:11

Emission visionnée....très intéressante!!! :super:

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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar clear » 30 janv. 2018, 16:59

Zébrou a écrit :Emission visionnée....très intéressante!!! :super:


J'ai trouvé aussi :bisou:

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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar katoue » 12 févr. 2018, 20:13

Bonsoir Manon,

En errance depuis de longue année, on me parle désormais de ce syndrome.
A montpellier, il pense que oui et à Perpignan non mais quand même il m'a dit maladie du tissu conjonctif.

Donc je connais ce syndrome pour m'être informée.

bonne soirée
katoue

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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar lélé31 » 12 févr. 2018, 20:29

Bonsoir
Les solutions de confort c'est remboursé par la'cpam ?
Parce que concernant la sep ou autre pathologie le confort est rarement pris en charge ce qui me rend très en colère en ce moment lol

Je sais qu'il y a une unité à l'hôpital Larrey à Toulouse quie fait que cette pathologie mais je ne me rappelle pas le nom du professeur
Et au centre anti douleurs l'infirmière m'a expliqué aujourd'hui que les personnes ATTEINTES de Sed voient une efficacité avec ça

https://www.schwa-medico.fr/magnetotherapie/
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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar caribou » 13 févr. 2018, 10:10

Dans la théorie les divers orthèses (sauf semelles) , vêtements compressifs, coussins, matelas à mémoire de forme peuvent être prises en charge.
Mais dans la réalité c'est plus compliqué cela dépend des caisses.
Pour certaines pas de soucis pour d'autres c'est non. Idem pour les traitements médicamenteux (prescription hors nomenclature). et pour la mise en ALD.
Me concernant la CPAM a refusé le protocole de soins dont médicaments mais comme j'avais été mise au préalable en invalidité 2 ème catégorie cela m'a été remboursé.

La difficulté de toutes nos maladies c'est qu'elles sont mal connus par les médecin conseil et surtout chaque cas est différent.
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Re: d'Elhers Danlos

Messagepar alain68 » 28 mars 2018, 15:38

Salut à tous !
je pensais pas que il y aurait un post spécifique sur le SED ici !
j'ai déjà posté d'ailleurs briévement sur le sujet, vu que j'ai la fille d'une niéce trés fortement atteinte de cette" maladie" (invalide à 85% quand même)
je m'étais renseigné sur les forums spécifiques traitant du SED , et pour faire court, cette maladie partait un peu dans tous les sens...

pour un diagnostic , c'est clair que la médecine officielle a mis du temps - beaucoup de temps - pour réagir
les différents témoignages que j'ai pu lire sont édifiants!

d'aprés ce que ma raconté ma niéce , avoir des cristaux bleus dans l'oeil est un des signes caractéristique de cette maladie (entre autre)

coté traitement, selon la gravité des crises, c'est pas folichon...
cortizone, oxygéne , médicaments a outrance...

selon certains, et d'aprés ce que j'ai lu dans des forums , le fluor a un impact important sur les modifications adn de l'organisme , d'ou la maladie
on peut même parler de "cocktail" de différents métaux lourds/pesticides etc... , qui au final débouchent sur cette maladie en modifiant la stucture adn...

d'une façon étonnante, dans le cas de cette jeune fille , cela viendrait du grand pére qui avait déjà une tendance a se déboiter les articulations, mais sans plus
la maman n' a rien à priori
mais au final , c'est la derniére qui "trinque"...

pour ma part je pense qu'elle a "récolté" les diverses "cochonneries" présentes dans l'environnement -elle habite pas loin de vignes qui sont souvent arrosées de pesticides...

j'avais lu aussi que 5gr de souffre organique + ail et safran aidait pas mal...
la vitamine D aide aussi
et une alimentation correcte bien sûr

mais bon il n'y a pas de recettes miracle ....
ceci dit, et sans vouloir aborder des sujets "exotiques" , on trouve aussi des explications de maladies dites "karmiques" dans le théme astral natif
c'est aussi un aspect "étonnant" qui peut amener une certaine prise de conscience - et donc une aide...

bon courage à tous (-tes)


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