Cirrhose biliaire primitive
Bonjour ici nous allons nous retrouver afin de distinguer quelles sont les pathologies de l'Appart' à la demande de beaucoup une classification en fait afin que certains s'y retrouvent de façon à recevoir des conseils ciblés ,en gardant à l'esprit qu' il y a d'autres lieux de discussions surtout en ce qui concerne le régime.
Me demander par mp de rajouter une maladie que je n'aurais pas répertoriée déjà.
.
j'espère que ce que je veux éviter depuis deux ans n'arrivera pas que des colocs se cantonnent qu'au Séjour et n'aillent pas au Dressing, ou à la Grande Chambre et ailleurs afin que le dialogue reste instauré pour tous sur les mêmes critères , douleurs et fatigue et que les anciens puissent aider les arrivants quelque soit leur maladie et leurs parcours!
- linette
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Voilà quelques semaines que je suis parmi vous,je ne vous ai pas expliqué ma patho.
C'est une cbp:cirrhose biliaire primitive.C'est une maladie inflammatoire et évolutive du foie.En fait c'est la destruction des canaux biliaires qui finit par détruire le foie.
C'est une maladie auto-immune rare,qui touche les femmes à partir de 40 ans(j'ai été diagnostiquée à 60)
Son évolution est présentement ralentie,stoppée parfois par la prise d'URSOLVAN ou de DELURSAN à prendre à vie.
Elle se manifeste par une fatigue intense(souvent minorée,négligée,incomprise par les médecins,
Des démangeaisons féroces,
Des douleurs articulaires attribuées à l'arthrose.......
Une sécheresse des muqueuses;
Si bien que le diagnostic arrive tardivement,par hasard,pour bilan de santé,check-up ou autre,par recherche de Gamma-gt et des phosphatases alcalines.Alors.....on va plus loin:recherche d'anti-corps,biopsie du foie.
On vérifie les dosages sanguins tous les 6 mois ainsi que l'état du foie par échographie.
Elle s'associe à d'autres,HACHIMOTO,SPA,syndrome de SJOGREN.
Si ces symptômes peuvent éclairer d'autres personnes,je serais contente,car j'ai quand même bien souffert pour travailler avec cette fatigue,qu'on prenais pour de la paresse.C'est ma cardio,qui me connaissait depuis des années,qui avait compris que je ne racontais pas de fadaises,qui m'a adressée à un professeur en CHU.Et voilà,10 ans ou plus de retard de diagnostic,les genéralistes n'en voient pas beaucoup,ou pas du tout dans leur carrière.A leur décharge......
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- fiz
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Je te souhaite également tout le bonheur du monde,un moral d'acier,c'est la tête qui tient le tout.
Grosses bises à toi
- cori
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je te souhaite beaucoup d'amélioration .
je ne connaissais pas cette patho .
c'est bien d'avoir expliquer comme tu dit d'autre ce reconnaîtrons .C'est quand même quel que chose d'avoir galèré ainsi aussi longtemps .
j'espère que l"année qui va ce présenter t'amèneras que du mieux
je te souhaite une très bonne journée bien entouré de ta famille
cori
- fiz
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Mon mari est actuellement sous bithérapie depuis 3 mois, il en a jusqu'à fin mars encore. Il a le virus de l'épathite C qui lui a été gracieusement transmis lors de son ablation du colon en 1982.
Il y a seulement quelques années que nous le savons. Je ne l'ai pas, mes enfants non plus.
Les médecins nous mettent en garde vis à vis de ce traitement. On ne peut pas imaginer comme cela peut être dur si on ne le vit pas.
Sans parler des infections à répétitions dues à son anémie, il y a pire encore! des envies d'en finir avec cette souffrance tant insupportable depuis toutes ces années et qui est aggravé encore plus avec ce traitement !
Je suis sa bouée de sauvetage, et les enfants sont là aussi.
Voilà, cela m'a fait du bien d'en parler, grosses bises à toi
FIz
- linette
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Courage,Fiz,il y a la pluie et le beau temps.Tu traverses une tempête,le calme reviendra.C'est sûr,nous,les femmes,nous sommes souvent le pilier de la famille.Vivre avec un malade n'est pas facile tous les jours.J'ai partagé des années de hauts,de bas,de crises,d'angoisse,de stress avec un mari bipolaire.C'est très dur aussi.Maintenant,j'ai retrouvé le calme nécessaire à ma santé.
Je te souhaite cette force mentale et une espérance en la vie à toute épreuve.
Je vois que tu as l'âge de ma fille aînée,je te fais de grosses bises.
- fiz
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C est toujours ce qu il faut se dire que demain sera un jour meilleur !
Mon mari a également gardé les séquelles d une très grave intervention qu il a subie au cervelet et le fait d être diminués tous les deux nous a encore rapprochés. Comme quoi la maladie ne constitue pas toujours un obstacle au bonheur et donne encore plus la force de se battre.
Je vous souhaite tout plein de bonheur à venir. Gardez le moral !
la vie vaut la peine d être vécue mème avec la maladie au quotidien !
June
- fiz
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