PEMPHIGOIDE BULLEUSE et PEMPHIGOIDE DES MUQUEUSES

Les pathologies de l'Appart'
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Bonjour ici nous allons nous retrouver afin de distinguer quelles sont les pathologies de l'Appart' à la demande de beaucoup une classification en fait afin que certains s'y retrouvent de façon à recevoir des conseils ciblés ,en gardant à l'esprit qu' il y a d'autres lieux de discussions surtout en ce qui concerne le régime.
Me demander par mp de rajouter une maladie que je n'aurais pas répertoriée déjà.
.
j'espère que ce que je veux éviter depuis deux ans n'arrivera pas que des colocs se cantonnent qu'au Séjour et n'aillent pas au Dressing, ou à la Grande Chambre et ailleurs afin que le dialogue reste instauré pour tous sur les mêmes critères , douleurs et fatigue et que les anciens puissent aider les arrivants quelque soit leur maladie et leurs parcours!
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petzouille
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Message par petzouille »

merci pour ce lien et cette réflexion
je retiens que c'est bien "auto-immun"donc cela entre bien dans le cadre de ce que le DR SEIGNALET avait défini

que la femme ...surtout est touchée
et qui plus est.. au delà de 70 ans
donc ce point suggère ;très fortement; qu'il y a un rôle déterminant des hormones

c'est d'ailleurs vrai dans de nombreuses pathologies auto-immunes
la pathologie tends à se manifester de plu en plus tôt..ce qui fait penser à des facteurs environnementaux
comme les pesticides ou les métaux lourds
c'est "normal" ..en bloquant un enzyme plus fragile..la pathologie a plus de probabilité de s'aggraver et d'évoluer

les corticoides..oui,c'est purement "symptomatique" et local..si j'ai bien compris
on n'est pas dans l'étiologie;donc c'est un peu "cautère sur une jambe de bois"

les antiseptiques et antibiotiques évitent plus ou, moins les surinfections bactériennes

Finalement c'est plus une "famille" de pathologies cutanées qu'une entité bien définie;d'où la difficulté d'identifier un facteur plus déterminant

je pense que certains éléments de compréhension doivent se situer au niveau endocrinien
dont il n'est nulle part fait mention

Bonne journée

PETZOUILLE


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josy
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Message par josy »

Les divers spécialistes que j'ai rencontrés dont le Pr Joly qui dirige le centre de référence maladies bulleuses à Rouen et le Dr Prost qui dirige celui de Avicennes à Bobigny ne m'ont jamais parlé de relation avec le système hormonal; dans le protocole que je suis il y a un dermato, un ORL, un gynéco, un ophtalmo, un stomato.Je n'ai jamais eu affaire avec un endocrinologue...et pourtant vus mes problèmes de thyroïde et d'hypophyse, c'est étonnant...à demander lors de ma prochaine hospitallisation en février.
Les femmes sont à présent touchées bien avant 70 ans : 45 pour moi mais j'ai rencontré à l'association des jeunes femmes d'une trentaine d'années.
La corticothérapie sert de plus en plus pour stopper les grosses poussées qui peuvent mettre le pronostic vital en jeu mais pour la pemphigoïde ils en donnent de moins en moins.
Le pemphigus et les pemphigoïdes font partie de la famille des pathologies bulleuses et il est difficile d'en faire le diagnostic car peu de médecins en ont vues : 8 mois dans mon cas, des années pour certains.


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petzouille
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Message par petzouille »

"je n'ai jamais eu affaire à un endocrino"

c'est le cas pour beaucoup de ces pathologies auto-immunes
SEP¨;PR SPA entre autres
pourtant le lien avec les hormones..steroides cad oestrogènes progesterone et testostérone est évident

si ce sont des femmes..Il y a une raison..hormonale?
du moins ça joue un rôle!
on voit mal une autre explication

et [g]on ne peut trouver que ce qu'on recherche[/g]
et l'hypophyse etant le chef d'orchestre de tout le système endocrinien..le fait que vous ayez des problèmes à ce niveau me parait logique
l'approche médicale,reste encore trop cloisonnée
à l'organe ou à la fonction

Bonne soirée

PETZOUILLE


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Message par christinej. »

Josy,
Est ce que par hasard tu saurais si l'épidermolyse bulleuse qui est une maladie orpheline génétique procède du même principe que le pemphigus?


A bientôt!
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Message par petzouille »

Si l'hypophyse joue un rôle..ce pourrait avoir un lien avec l'hormone de croissance

Le Dr GERNEZ considere qu'elle est inutile à l'âge adulte et cause ,entre autre de la SEP

sans hypophyse..pas de SEP(enquête ministerielle LA SALPETRIERE 1980)

et peut etre pas d'autres pathologies?

bonne journée

PETZOUILLE


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josy
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Message par josy »

C'est vrai que les médecins se cantonnent à [g]leur[/g]organe et regarde rarement ailleurs; on a l'impression d'être un patchwork ; ils oublient que tous les morceaux de patchwork assemblés font un beau jeté de lit; s'ils sont bien assemblés c'est harmonieux, s'ils ne le sont pas ce ne sont que des bouts de tissus...
Christine :
L'épidermolyse fait, je crois, partie des maladies bulleuses mais je me renseigne davantage et je te donne une réponse détaillée dans la journée.


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Message par petzouille »

En tapant "epidermolyse bulleuse causes "dans google on ale site WIKIPEDIA qui donne beaucoup d'informations intéressantes sur toutes ces maladies bulleuses

Bonne journée

PETZOUILLE


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