Biothérapie ? vous connaissez,

Les pathologies de l'Appart'
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Bonjour ici nous allons nous retrouver afin de distinguer quelles sont les pathologies de l'Appart' à la demande de beaucoup une classification en fait afin que certains s'y retrouvent de façon à recevoir des conseils ciblés ,en gardant à l'esprit qu' il y a d'autres lieux de discussions surtout en ce qui concerne le régime.
Me demander par mp de rajouter une maladie que je n'aurais pas répertoriée déjà.
.
j'espère que ce que je veux éviter depuis deux ans n'arrivera pas que des colocs se cantonnent qu'au Séjour et n'aillent pas au Dressing, ou à la Grande Chambre et ailleurs afin que le dialogue reste instauré pour tous sur les mêmes critères , douleurs et fatigue et que les anciens puissent aider les arrivants quelque soit leur maladie et leurs parcours!
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chocoline
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Biothérapie ? vous connaissez,

Message par chocoline »

Bonsoir à tous,
connaissez vous la biothérapie et principalement sous Rituxi...
si oui ? quels effets sur vous ? quelle posologie ? pour quelle maladie ?

merci par avance


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Ashkenaz
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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par Ashkenaz »

même question que Chocoline, personne ne répond?


SPA diagnostiquée depuis 2005, HLA B27 positif
Doute de la part de mon rhumato: serai-ce autre chose?

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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par anonyme12 »

Si encore elle avait mis un lien et demandé un avis sur un point précis. ...
Mais avec une question bateau , je cède la place ...
"Connaissez-vous ? si oui ? quels effets sur vous ? quelle posologie ? pour quelle maladie ?


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Ashkenaz
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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par Ashkenaz »

ok, du coup je précise ma question:

ma rumatho hier m'a parlé de biotherapie, ma principale question, c'est quels sont les effets secondaires?

je souffre depuis plusieurs années, ca fait 1 an que les anti inflammatoire ne marchent plus, et elle me propose la biothérapies seulement maintenant en me disant qu'il y a un peu plus d'effets secondaires qu'avec les anti-inflammatoire, alors ça me fait un peu flipper...


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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par anonyme12 »

ma principale question, c'est quels sont les effets secondaires?
=> Lorsqu'un patient ne répond pas bien avec un traitement classique anti-TNF alpha, la biothérapie est à envisager, pour les formes sévères de rhumatisme inflammatoire.
La biothérapie permet à certains patients de retrouver une qualité de vie, mais c'est assez variable selon les individus ...
La tolérance de ces biothérapies actuellement disponibles est globalement satisfaisante, en dehors d’une augmentation du risque infectieux ...
http://www.maitrise-orthop.com/viewPage.do?id=732" onclick="window.open(this.href);return false;

PS: Ne te fie pas à cette seule recherche. Je n'ai pas suffisamment approfondi le problème. Nestor n'est pas omniscient :ange:


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Ashkenaz
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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par Ashkenaz »

merci, je vais lire ton lien


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pattismith
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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par pattismith »

Nestor345 a écrit :
ma principale question, c'est quels sont les effets secondaires?
=> Lorsqu'un patient ne répond pas bien avec un traitement classique anti-TNF alpha, la biothérapie est à envisager, pour les formes sévères de rhumatisme inflammatoire.
La biothérapie permet à certains patients de retrouver une qualité de vie, mais c'est assez variable selon les individus ...
Pardon nestor, mais je suppose que tu veux dire que la biothérapie (principalement les antiTNF alpha pour les maladies rhumatismales) est une alternative aux traitements classiques antiinflammatoires quand ceux ci ne marchent pas et uniquement pour les formes sévères.

Les principaux sont Humira, Enbrel et Rémicade.

si tu commences à lire les effets secondaires, tu ne vas pas avoir envie d'en bénéficier, je te préviens!
(personnellement je suis bien contente de ne pas avoir besoin de ce genre de médicaments "miracle" et de m'en être sortie autrement)

Enfin, si tu veux vraiment les lire, ces effets secondaires ne s'expriment pas chez tous les malades traités, mais sont sérieux (source = site Eureka):


Effets indésirables possibles du médicament ENBREL:
Fréquemment : fièvre, infections des voies respiratoires supérieures, bronchite, cystite, infection cutanée, réaction au point d'injection (saignement, douleur, rougeur, démangeaisons, gonflement...).

Plus rarement : pneumonie, infections articulaires, septicémie, anomalie de la numération formule sanguine, réaction allergique (œdème de Quincke), démangeaisons, aggravation d'une insuffisance cardiaque congestive, convulsions, sclérose en plaques, lupus érythémateux disséminé, augmentation des transaminases, cancer de la peau, lymphome (voir Attention).

Effets indésirables possibles du médicament HUMIRA
Fréquemment : réaction au point d'injection, infection des voies respiratoires supérieures, bronchite, pneumonie, cystites, fatigue, anomalie de la numération formule sanguine, augmentation du taux de cholestérol dans le sang, maux de tête, nausées, diarrhées, douleurs abdominales, éruption cutanée, démangeaisons.

Plus rarement : septicémie, dépression, somnolence, insomnie, agitation, tremblements, fourmillements, vertiges, prise de poids, œdèmes, réaction allergique, conjonctivite, troubles visuels, troubles auditifs, hypertension artérielle, ulcérations buccales, brûlures d'estomac, constipation, peau sèche, chute de cheveux, eczéma, tumeurs cutanées bénignes, douleurs articulaires, crampes, mycose vaginale.

Effets indésirables possibles du médicament REMICADE
Fréquemment : réaction au point d'injection, rhume, infection des voies respiratoires supérieures, bronchite, pneumonie, cystite, fatigue, vertiges, maux de tête, nausées, diarrhée, douleurs abdominales, éruption cutanée, démangeaisons, transpiration excessive, peau sèche, élévation des transaminases.

Plus rarement : septicémie, dépression, somnolence, insomnie, agitation, tremblements, fourmillements, prise de poids, œdèmes, réaction allergique, conjonctivite, troubles visuels, troubles auditifs, hypertension artérielle, ulcération buccale, brûlures d'estomac, constipation, chute de cheveux, eczéma, tumeurs cutanées bénignes, douleurs articulaires, crampes, mycose vaginale, anomalie de la numération formule sanguine, augmentation du taux de cholestérol dans le sang.



Personnellement, je ne supportais aucun médicament, ni les anti inflammatoires, ni les antiacides que je prenais pour supporter les anti inflammatoires, mais je pense que ce degré d'intolérance était peut-être dû à mes taux bas de vitamines... Comment imposer à un organisme qui fonctionne tout de travers des molécules fortes qui nécessitent pour être correctement métabolisées et éliminées des systèmes enzymatiques en bon état!?


non diagnostiquée,
douleurs musculaires et tendons, crampes, acnée,
Pharyngite subaiguë, nez qui coule, Maux de tête, acouphènes,
colon irritable, problèmes de mémoire, cognitifs, fatigue chronique, suées, troubles de l'humeur...etc
Au départ suspicion SpA puis évidences d'une Infection bactérienne chronique ( Mycoplasmes, ou Chlamidiae P, ou Yersinia, ou?)
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Dodu-de-la-plume
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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par Dodu-de-la-plume »

Bonjour,

Mon conjoint atteint d'une SPA a été mis successivement sous Rémicade, puis Embrel, puis de nouveau Rémicade, puis actuellement Humira... (cf. ma présentation). Je tremble en écrivant ce post tellement j'enrage contre ces traitements, qui m'ont poussée à l'amener à de nombreuses reprises aux urgences, à cause de multiples infections. Et les médecins qui l'insultent presque en lui disant que s'il choppe des infections à répétition, c'est de sa faute ! Il est censé faire du jardinage avec des gants, fuir ses enfants dès qu'ils sont malades etc. Merci bien. Actuellement sous Humira parce qu'après avoir doublé les doses de Rémicade, il ne supportait toujours pas ce traitement fait à base de molécules de rat ! Humira est censé mieux lui convenir car fait avec des molécules humaines (je ne veux même pas savoir d'où elles sortent ces molécules). Bref, j'ai "imposé" l'alimentation Seignalet pour essayer à long terme de remplacer ce traitement.

Pour les effets secondaires sous Rémicade, après avoir passé une journée à l'hôpital sous perfusion, il en sortait à chaque fois complètement patraque. Le lendemain il était toujours extrêmement épuisé. Il ressentait les effets bénéfiques du traitement quelques jours, puis les douleurs revenaient au bout d'une semaine environ, et se faisaient de plus en plus intenses jusqu'à la nouvelle perfusion, je crois un mois et demi après.
Les prises d'Embrel étaient plus rapprochées, avec infirmière qui le piquait à la maison je crois tous les 15 jours, mais à chaque fois il est tombé malade d'une infection aussitôt après, donc il devait attendre d'être soigné pour reprendre la prise, donc les douleurs revenaient par dessus la grosse infection...le plus souvent pulmonaire, avec nez qui coule "à l'intérieur" en permanence et ce genre de choses. Il a aussi eu pour les deux traitements Rémicade et Embrel, des saignements de nez très très très abondants à en faire peur et à répétition.
Il est sous Humira depuis juillet. Il doit se piquer lui-même avec une seringue "stylo" tous les 15 jours. Il l'a fait 2 fois, puis a eu une petite infection, donc antibiotiques, donc nécessité d'attendre d'être bien soigné pour reprendre le traitement... Il hésite à se repiquer, étant donné que le régime semble lui faire du bien. Mais les douleurs commencent à revenir, moi j'ai le sentiment qu'il s'agit de décrassage, mais lui a tellement peur de subir à nouveau les douleurs très intenses qu'il a vécu au printemps, faute de traitement, qu'il pense bientôt se repiquer... Il supporte néanmoins nettement mieux ce traitement selon lui, mais ça n'est que le début.


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Ashkenaz
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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par Ashkenaz »

Dodu-de-la-plume a écrit :Bonjour,

Mon conjoint atteint d'une SPA a été mis successivement sous Rémicade, puis Embrel, puis de nouveau Rémicade, puis actuellement Humira... (cf. ma présentation). Je tremble en écrivant ce post tellement j'enrage contre ces traitements, qui m'ont poussée à l'amener à de nombreuses reprises aux urgences, à cause de multiples infections. Et les médecins qui l'insultent presque en lui disant que s'il choppe des infections à répétition, c'est de sa faute ! Il est censé faire du jardinage avec des gants, fuir ses enfants dès qu'ils sont malades etc. Merci bien. Actuellement sous Humira parce qu'après avoir doublé les doses de Rémicade, il ne supportait toujours pas ce traitement fait à base de molécules de rat ! Humira est censé mieux lui convenir car fait avec des molécules humaines (je ne veux même pas savoir d'où elles sortent ces molécules). Bref, j'ai "imposé" l'alimentation Seignalet pour essayer à long terme de remplacer ce traitement.

Pour les effets secondaires sous Rémicade, après avoir passé une journée à l'hôpital sous perfusion, il en sortait à chaque fois complètement patraque. Le lendemain il était toujours extrêmement épuisé. Il ressentait les effets bénéfiques du traitement quelques jours, puis les douleurs revenaient au bout d'une semaine environ, et se faisaient de plus en plus intenses jusqu'à la nouvelle perfusion, je crois un mois et demi après.
Les prises d'Embrel étaient plus rapprochées, avec infirmière qui le piquait à la maison je crois tous les 15 jours, mais à chaque fois il est tombé malade d'une infection aussitôt après, donc il devait attendre d'être soigné pour reprendre la prise, donc les douleurs revenaient par dessus la grosse infection...le plus souvent pulmonaire, avec nez qui coule "à l'intérieur" en permanence et ce genre de choses. Il a aussi eu pour les deux traitements Rémicade et Embrel, des saignements de nez très très très abondants à en faire peur et à répétition.
Il est sous Humira depuis juillet. Il doit se piquer lui-même avec une seringue "stylo" tous les 15 jours. Il l'a fait 2 fois, puis a eu une petite infection, donc antibiotiques, donc nécessité d'attendre d'être bien soigné pour reprendre le traitement... Il hésite à se repiquer, étant donné que le régime semble lui faire du bien. Mais les douleurs commencent à revenir, moi j'ai le sentiment qu'il s'agit de décrassage, mais lui a tellement peur de subir à nouveau les douleurs très intenses qu'il a vécu au printemps, faute de traitement, qu'il pense bientôt se repiquer... Il supporte néanmoins nettement mieux ce traitement selon lui, mais ça n'est que le début.

merci pour ton témoignage, c'est justement ce genre de choses que je voulais savoir, parce que les médecins ne vont pas me dire ça bien sur...

et j'ADORE ton pseudo, et l'avatar qui va avec!!

**il y a pas longtemps, je sortais mon chien (un croisé labrador un peu enveloppé), et une dame (avec un chien dans sa voiture) s'arrête à quelques mètres, regarde mon chien et dit "il est dodu, hein?!!"** lol


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Ashkenaz
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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par Ashkenaz »

merci Pat, c'est justement ce que je voulais :bigbisous:


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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par cerise »

Bonsoir,
J'ai personnelllemet pris Humira pour une SPA et crhon.
Au niveau douleur,cela a été formidable pour moi.J'ai très vite retrouvé une vie nnormale et cela a été déclencheur de beaucoup de choses pour me prendre en main ensuite.
Bref, plus mal au dos mais..de nombreux effets indesirables...qui m'ont egalement conduite plusieurs fois aux urgences( infections...Suspicion accident cardiaque suite palpitations et oppressions thoraciques...)
Pour ma part, j'ai dit non au grand dam de mon medecin...puisque je ne l'ai plus revu qu'une seule fois depuis avril...Il croyait que j'avais changé de crémier!!!En lui expliquant ma démarche, il est resté stoique en me rappelant que la maladie evoluait par poussées et que cela pouvait très bien ^zeetre une rémission..
Rémission de 6 mois, j'avais jamias connu!!!En tous cas, je prends et surtout je continue le ..régime!!!


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Ashkenaz
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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par Ashkenaz »

cerise a écrit :Bonsoir,
J'ai personnelllemet pris Humira pour une SPA et crhon.
Au niveau douleur,cela a été formidable pour moi.J'ai très vite retrouvé une vie nnormale et cela a été déclencheur de beaucoup de choses pour me prendre en main ensuite.
Bref, plus mal au dos mais..de nombreux effets indesirables...qui m'ont egalement conduite plusieurs fois aux urgences( infections...Suspicion accident cardiaque suite palpitations et oppressions thoraciques...)
Pour ma part, j'ai dit non au grand dam de mon medecin...puisque je ne l'ai plus revu qu'une seule fois depuis avril...Il croyait que j'avais changé de crémier!!!En lui expliquant ma démarche, il est resté stoique en me rappelant que la maladie evoluait par poussées et que cela pouvait très bien ^zeetre une rémission..
Rémission de 6 mois, j'avais jamias connu!!!En tous cas, je prends et surtout je continue le ..régime!!!

tu as arrêté Humira, c'est ça? maintenant tu ne fais plus qu'avec le regime Seignalet?


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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par cerise »

Oui, c'est bien cela.
Pour ma paert, trop d'effets indesirables avec ce traitement que de toutes façons j'appréhendais beaucoup.
Juste Seignalet aujourd'hui avec un bémol sur les cuissons.Et j'ai le même résultat qu'avec Humira.Ca veut dire que cela m'enleve en moyenne 70% de mes douleurs.
Bon courage à ton conjoint


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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par Dodu-de-la-plume »

Merci Ashkenaz ! Mon pseudo n'est malheureusement pas sorti de mon imagination, c'est une référence à l'énooorme crocodile du grand Roald Dahl, que je lis à mes enfants. C'est la première chose qui m'est passée par la tête ! je ne suis pas très "pseudo".

J'ai lu ton bilan des 3 mois, je comprends que tu hésites à te tourner vers la biothérapie, j'espère que mon témoignage pourra t'aider. Mais je ne suis que la femme d'un malade, je ne sais pas ce que c'est que de souffrir au quotidien. Lui aussi ne voit pas les effets du régime venir après 3 mois, il a aussi bien sûr tendance à penser qu'il fait partie des gens pour qui ça ne marche pas, qu'il est à un stade de souffrance bien au dessus de la moyenne des personnes atteintes de SPA, avec sa colonne de plus en plus soudée... C'est très dur pour moi de l'encourager à poursuivre le régime, j'ai l'impression de me battre contre des moulins, et les médecins ne m'aident pas du tout à le convaincre que ça peut marcher, ils font plutôt le travail inverse :rougefaché: Je le reconnais beaucoup dans tous les doutes que tu décris.

Cerise, tu as été très courageuse d'arrêter le traitement, j'espère que mon homme suivra un jour ton exemple. Vivement que le régime se fasse un peu sentir...


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Re: Biothérapie ? vous connaissez,

Message par anonyme12 »

Voici les résultats obtenus en suivant le régime Seignalet, qui peuvent prendre de 6 mois à 2 ans selon la pathologie:

L'édition 5 du livre "l'alimentation ou la troisième médecine" nous propose les résultats obtenus par le Dr Seignalet chez les 2500 patients qu'il suivait en 2003:

le pourcentage de succès englobe les améliorations à 50% au moins:
-Polyarthrite rhumatoïde: 297 patients, 76 rémissions complètes, 100 améliorations nettes, 18 améliorations à 50% et 52 échecs, soit une proportion de succès de 82%
-Spondylarthrite Ankylosante: 122 malades, 76 remissions complètes, 40 améliorations nettes, 6 échecs, soit 95% de succès
-rhumatisme Psoriasique: 39 patients, 15 rémissions complètes, 10 améliorations nettes, 11 améliorations à 50% et 3 échecs, soit 92% de succès
-Fibromyalgies: 80 malades, 58 rémissions complètes, 10 améliorations nettes, 4 améliorations à 50%, 8 échecs, soit 90% de succès
-Sclérose en plaque: 46 malades, 13 rémissions complètes, 20 améliorations complètes, 8 améliorations à 50%, 1 échec, soit 98% de succès
-maladie de Crohn: 72 malades, 62 rémissions complètes, 2 améliorations à 90%, 7 améliorations à 50%, 1 échec, soit 99% de réussite"
:hello:


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