pr et methotrexate

Soutien, questions.
Règles du forum
Les témoignages de réussite ou d'échecs (bilans) sont à poster maintenant à la Petite Chambreici
Répondre
Avatar du membre
ninde
Colocataire
Colocataire
Messages : 330
Enregistré le : 06 mars 2006, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : MARSEILLE

Message par ninde »

J'aimerai connaitre vos experiences et avis sur les traitements de fond de la pr et leur efficacité toute relative.
Je suis moi-même traitée depuis 2 petits mois à 10 mg/sem de métho (une pr débutante 1er symtômes fin 2005 diagnostic il y a 2 mois)
Je le supporte assez mal car je suis archi fatiguée mais les douleurs sont moins fortes
Mon objectif est de laisser tomber le traitement dès que le régime sera efficace à 100 %. Pour l'instant je n'ose pas, mais quand je vois la tartine d'effets secondaires ; j'ai la frousse.
j'ai aussi peur d'arreter et d'avoir des lésions irreversibles.
Y en a t-il qui ont franchi le pas?

Vous avez compris je suis une pas courageuse angoissée
[img]smile/chirol_gaan.gif[/img] mais c'est normal avec 2 pitchouns à charge [img]smile/malelovies.gif[/img]


"PR" depuis 2006 mais remise en cause du diagnostic en sept 2016
suzann
Colocataire
Colocataire
Messages : 1612
Enregistré le : 18 oct. 2004, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : Montrouge (92)

Message par suzann »

et les AINS, ça donnait quoi pour les douleurs ?
qu'est-ce que tu as essayé avant le métho ?


Avatar du membre
manu
Colocataire
Colocataire
Messages : 1525
Enregistré le : 28 oct. 2004, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : dunkerque

Message par manu »

Sinon, pour la PR, il y a aussi la salazopyrine (un mélande de dérivé d'aspirine et d'antibiotique sulfamide).
Ce traitement est souvent bien toléré, peu d'effets secondaires.
Il est beaucoup plus "étiologique" (soigne la cause) car il limite la progression des bactéries dans l'intesin (le proteus mirabilis) et calme l'inflammation de la muqueuse intesitnale.

Des études ont montré que la salazo agit par son action bactériostatique dans la polyarthrite: moins de germes dans l'intestin, moins d'inflammation.

Parcontre, il faut souvant 3 mois avant de vois les effets positifs. (peut être moins puisque qu'avec le régime Seignalet, tu as déjà fait la moitié du travail au niveau de la flore intestinale).

Autre chose encore, la prise quotidienne est de 4 cp. par jour, mais si ça va, tu peux descendre à 3, 2 ou à zero (progressivement).

Donc cette solution est assez flexible en fonction des résultats positifs du régime.

voilà, à négocier avec ton thérapeute donc.

Manu


alimentation et spondylarthrite: le site de MANU

Attention malheureusement Manu s'est fait hacké son site qui était pourtant super intéressant , dès que l'on clique sur le lien , un téléchargement s'opère , ne donc pas tenté de l'ouvrir , allez plutôt sur son blog http://alimentation.canalblog.com/

Manon
Avatar du membre
ninde
Colocataire
Colocataire
Messages : 330
Enregistré le : 06 mars 2006, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : MARSEILLE

Message par ninde »

Mon rhumato m'a mise d'emblée sous metho et je n'ai pas eu d'autre traitement.

Je connaissais la salazopyrine de nom mais je ne savais pas de quoi était composé le médicament.
C'est quand même curieux que le rhumato ne m'a pas proposé ce traitement qui me semble moins agressif
d'autant plus que j'ai lu quelque part des recommandations de prudence (pour les médecins) sur le methotexatre pour les moins de 50 ans (effets secondaires sur le long terme)
j'ai l'impression que c'est le médoc "à la mode" pour la pr et surtout qu'il est pas tres cher.

J'ai rendez-vous chez mon rhumato le 24 avril mais la dernière fois je lui ai déjà dit que le metho ne me convenait pas, ce ne l'a pas empeché de me dire de continuer encore un mois.
Peut-être devrais-je changer de rhumato?
Y a t-il des contres indications pour la prise de salazopyrine?

Merci pour vos réponses


"PR" depuis 2006 mais remise en cause du diagnostic en sept 2016
zazic
Colocataire
Colocataire
Messages : 107
Enregistré le : 18 janv. 2005, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : romans sur isere

Message par zazic »

hello ninde

comme toi on m'a diagnostiqué pr débutante en janvier 2005 alors que j'avais des douleurs depuis fin 2003. j'ai été suivi au chu de lyon sud et là on m'a mise sous plaquénil d'abors ensuite novatrex . comme je ne le supportais pas on m'a collé le méthotrexate et là non plus je ne supportais pas donc passage à l'arrava. tout ça avec du cartrex et trois doliprane 1000 par jour. j'ai dù tout arrété en novembre 2005 tellement mon corp faisait "obstriction" aux molécules et j'ai eu des réactions cutanées et digestives catastrophique.j'ai changé de rumatho en décembre 2005 et celui-ci, après m'avoir fait faire écho, irm et scinti, il m'a dit "c'est une spa pas une pr!" et donc changement de traitement et plantes à la place de toutes ces cochoneries. ayant en plus un syndrome du colon irritable, ça ne s'est pas arrangé et aujourd'hui je ne prend plus que du doliprane si les douleurs sont trop fortes et après trois semaines de régime je vois déjà la différence. franchement si tes douleurs ne sont pas trop insupportables il vaut mieux baissé progressivement tes traitements pour ne laisser que l'essentiel. évidemment si tu peux!

je te souahite beaucoup de courage et j'espère que le régime va te soulager. bonne journée et gros bisous amicalement zazic[img]smile/twixy.gif[/img]


delphmanon
Colocataire
Colocataire
Messages : 129
Enregistré le : 29 mars 2006, 00:00

Message par delphmanon »

ben pour moi(PR), après bcp de cortisone qui m'a détraquée surtout sur le plan cardique le rhumato a voulu me mettre sous méthotrexate...ce que je refusé connaissant les effets secondaires et en partie parce que qd on a fiagnostiqué cette polyarthrite j'étais dans un projet de 2ème enfant(j'ai 31ans et une puce de 4ans 1/2)...
Par la suite, à cochin à paris un professeur a trouvé plus adapté à mon cas la salazopyrine mais effectivement il faut attendre 3mois pour les effets par contre, pas d'effets secondaires...
Moi ça me va, la maladie fatigue assez l'organisme déjà sans lui rajouter des produits aux effets très violents...surtout qd on a des p'tits bouts à gérer...
Ils m'ont fait pour patienter l'effet une perfusion qui dure 3-4mois et je fais de l'accupuncture qui m'aide bpc pour les douleurs et bolocages...
Et le régime bien sûr, qui j'espère m'aidera à tenir bon(je viens de le commencer)...
alors courage et puis HAUT LES [img]smile/hearton.gif[/img] [img]smile/hearton.gif[/img] [img]smile/hearton.gif[/img] POUR NOS P'TITS BOUTS!!!!!


Avatar du membre
petzouille
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 6904
Enregistré le : 22 oct. 2004, 00:00
Enquête de référencement : manon
Localisation : TOULOUSE

Message par petzouille »

La salazopyrine,comme le dit MANU est un moindre mal...certes son utilisaton est anti inflammatoire mais AUSSI.;"bacteriostatique"et antiseptique intestinal

Donc régime + salazo à dose filée,c'est assez complementaire

Ne jamais perdre de vue que dans la PR les substances inflammatoires derivées des lipides jouent un rôle determinant;donc limitation des omegas 6

Et "couverture anti-oxydante" basée sur la VIT E et pour completer cette action
VIT C; SELENIUM; ACETYLCYSTEINE; B 6 et B3(ou carrement toutes les B,qui ont un effet antalgique interessant)

Bonne journée

PETZOUILLE


"De l'ATOME au GÊNE
De MENDELEIV à MENDEL
La VIE ...et la PENSEE
Ne sont que...CHIMIE"
Avatar du membre
ninde
Colocataire
Colocataire
Messages : 330
Enregistré le : 06 mars 2006, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : MARSEILLE

Message par ninde »

merci pour toutes ces indications

Je viens de me rendre compte que j'ai des lesions dans la bouche (le palais), ca ressemble à une grosse cloque.
Maintenant c'est sûr j'arrête le methotrexate,trop c'est trop
je vais juste passer un coup de fil au rhumato pour lui demander la salazopyrine.

Delphmanon, qu'est-ce qu'on t'as mis en perfusion? anti TNF?

Pr Petzouille, je pensais que l'acetylcysteine était plutôt indiquée pour les bronchites aigües donc je n'avais pas prevu cette molécule dans ma supplémentation quotidienne. est-ce un précurseur du glutathion?


"PR" depuis 2006 mais remise en cause du diagnostic en sept 2016
Avatar du membre
petzouille
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 6904
Enregistré le : 22 oct. 2004, 00:00
Enquête de référencement : manon
Localisation : TOULOUSE

Message par petzouille »

Banco..c'est en effet un precurseur du glutathion..mais le glutathion est un tripeptide ,susceptible d'etre détruit par les enzymes proteolytiques...sauf si on le prend dans des gelules speciales dites à delitement enterique..donc c'est incertain et couteux
Reste la synthese endogène du glutathion et c'est la CYSTEINE qui manque le plus;les deux autres son abondants
donc l'astuce;c'est de prendre de L'ACETYL CYSTEINE(fluidifiant bronchique,par ailleurs)mas qui fera tres bien l'affaire,cad qu'il va fournir la cysteine
autre possibilité.;;la prise de B6 peut aider aussi par une autre voie,à partir de l'homocysteine(encore une autre)
D'ailleurs la B6 marche aussi dans certaines aphtoses,ce doit etre cela que vous avez

Bonne soirée

PETZOUILLE

Bonne soirée


"De l'ATOME au GÊNE
De MENDELEIV à MENDEL
La VIE ...et la PENSEE
Ne sont que...CHIMIE"
Avatar du membre
ninde
Colocataire
Colocataire
Messages : 330
Enregistré le : 06 mars 2006, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : MARSEILLE

Message par ninde »

Je n'aurai jamais pensé à prendre du sirop comme anti oxydant
quant à l'homocysteine, je dois pas en manquer, encore un des "nombreux avantages" du metho.
J'ai déjà eu des aphtes (dans les joues) et ce que j'ai n'y ressemble pas. Pour cette j'ai pensé carence aigue en B9 = ulcérations buccales (anémie aussi mais ma dernière NF était bonne)
De toute façon ça ne va pas durer puisque je vais changer de traitement et le cas écheant de rhumato aussi.

je vais me procurer du becozyme dans un 1 er temps, c'est mieux dosé
mais aujourd'hui j'ai un peu forcé sur la vit C et j'ai pas envie d'aller dormir.
merci pour vos précieuses indications


"PR" depuis 2006 mais remise en cause du diagnostic en sept 2016
Avatar du membre
petzouille
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 6904
Enregistré le : 22 oct. 2004, 00:00
Enquête de référencement : manon
Localisation : TOULOUSE

Message par petzouille »

L'acetylcysteine est plus facile à prendre en sachets..mais si vous en avez déja en solution,c'est valable aussi,sauf qu'il y a ..peut etre!..d'autres principesactifs,je n'ai pas verifié ce point
Il m'arrive de prendre du MUCOMYST ou de l'EXOMUC pour la cysteine..et pas du tout pour un problème bronchique

Bonne journée

PETZOUILLE


"De l'ATOME au GÊNE
De MENDELEIV à MENDEL
La VIE ...et la PENSEE
Ne sont que...CHIMIE"
delphmanon
Colocataire
Colocataire
Messages : 129
Enregistré le : 29 mars 2006, 00:00

Message par delphmanon »

TNT? je ne sais pas vraiment ce qu'ils m'ont mis...en fait je sais juste qu'ils ont mis une forte dose de cortisone pour me baisser la dose quotidienne qui étaiy encore trop forte, surtout pour mon âge...mais le reste je ne sais pas ce qu'ils ont rajoutés...en tout cas vois pour la salazopyrine, d'après le rhumato de cochin c'est LE 2ème traitement quand le méthotrexate pour raison X ou Y ne fonctionne pas...et pas d'effets secondaires...
Ceci dit, à voir si ton [img]smile/kneu_prof.gif[/img] est ouvert car le 1er que j'ai vu c'était métho, point final...
Bon courage à toi!!!!


Avatar du membre
ninde
Colocataire
Colocataire
Messages : 330
Enregistré le : 06 mars 2006, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : MARSEILLE

Message par ninde »

pas TNT mais anti TNF qui coute une fortune (environ 1000 euros par mois voire plus)
mais c'est de la bombe aussi [img]smile/!hinhin.gif[/img]

Plus de renseignements sur le lien suivant
http://www.esculape.com/1sommaireframe.html

J'ai trouvé de l'acetylcysteine chez Nature's Plus sous le nom d'AGE LOSS associée à de la glisodine, [g]hélas interdit[/g].
http://www.natural-distribution.com/pro ... PROD=A4688

En dehors des sirops quel est le nom de la préparation en sachets?


"PR" depuis 2006 mais remise en cause du diagnostic en sept 2016
Avatar du membre
petzouille
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 6904
Enregistré le : 22 oct. 2004, 00:00
Enquête de référencement : manon
Localisation : TOULOUSE

Message par petzouille »

il faut faire simple..vous avez en pharmacies une vingtaine de formules à base d'acetylcysteine dont EXOMUC ou FLUIMICIL mais qui contiennent de l'aspartam ..ou MUCOMYST,qui contient lui de la saccharine...bon si on prend en compte ces additifs on ne pourrait plus rien faire

personnellement je prefere le MUCOMYST..un peu de saccharine certes,mais le benefice est superieur aux "inconvénients"

sinon je n'ai pas de solution "économique" les sites web ou les labos de vente en direct ont peut etre de l'acetylcysteine sans additif;mais à quel prix?

et pourt tout c'est pareil..des additifs partout
si quelqu'un trouve une acetylcysteine en poudre pure..je suis preneur de l'info

Bonne journée

PETZOUILLE


"De l'ATOME au GÊNE
De MENDELEIV à MENDEL
La VIE ...et la PENSEE
Ne sont que...CHIMIE"
zazic
Colocataire
Colocataire
Messages : 107
Enregistré le : 18 janv. 2005, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : romans sur isere

Message par zazic »

hello ninde

pour les "plaies" dans la bouche , j'en ai eu beaucoup avec le métho et je mettais du pansoral dessus, un gel que tu trouve en pharmacie. c'est la seule chose qui me soulageais rapidement .bon courage à toi et gros bisous amicalement zazic[img]smile/!nuts.gif[/img]


Répondre
  • Sujets similaires
    Réponses
    Vues
    Dernier message
  • Methotrexate???
    par eprigna » » dans médicaments
    2 Réponses
    3501 Vues
    Dernier message par eprigna
  • Méthotrexate et digestion
    par MarieB85 » » dans La polyarthrite rhumatoïde
    7 Réponses
    1519 Vues
    Dernier message par brebre
  • PR et méthotrexate - Besoin de conseils SVP
    par Babilette » » dans Le dressing
    18 Réponses
    3214 Vues
    Dernier message par marya

Retourner vers « Le dressing »