quelques questions pour les SEP

[okasan]

boujour tout le monde,
Comme je l'ai dit dans la présentation, mon compagnon a été diagnostiqué SEP début décembre. Nous attendons l'accord du 100% et il va entamer le traitement à la COPAXONE. J'aurai voulu savoir si certains parmi vous étaient dans ce protocole, comment le vivez-vous, quels sont les effets secondaires au quotidien...enfin toutes infos utiles ! A côté nous avons entamé le régime strictement (on en attend beaucoup), les compléments alimentaires, de l'acupuncture, du taï-chi etc...et nous sommes d'accord pour dire que d'ici 6/8 mois s'il n'y a pas de poussée ou de pb particulier, il arrêtera le traitement chimique.
En attendant il faut en passer par là.
On nous a également conseillé de faire parti d'un réseau (ici c'est MIDIPYRENEES SEP) pour être épaulés, conseillés, prendre rdv avec une infirmière pour lui apprendre (et moi aussi) à se piquer etc... Avez-vous eu aussi cette démarche ? Qu'en pensez-vous ?
Bien que n'en laissant rien paraître, je suis très angoissée à l'idée de rentrer de nouveau dans tout "ça" puisque j'en sors à peine après mes 2 cancers.... Je sais c'est la vie, mais quand même, on se sent un peu "maffrés" !!!
désolée pour la longueur !
merci à vous

[aggie]

Bonjour Okasan,
J'ai commencé la Copaxone cet été, après plusieurs années sans traitement. Ce traitement a l'air de me réussir, je me sens moins fatiguée qu'avant. Une infirmière m'a montré l'utilisation du stylo injecteur, une fois qu'on a compris le truc c'est vite fait. Effets secondaires très supportables : gratouillis transitoires au point d'injection, parfois un bleu.
D'être moins fatiguée m'a permis de reprendre des séances de kiné assez intenses, je me suis remusclée et je refais plein de choses auxquelles j'avais renoncé.
Bref c'est positif et je pense continuer ce traitement, sans arrêter le régime qui me convient également. Les deux approches ne me semblent pas antinomiques.
Question réseau SEP, il n'y en a pas dans ma région mais c'est sans doute très utile d'y participer.
Bon courage pour tout ça.

Aggie

[tournesoll]

Bonjour Okasan,

Je ne connais pas bien la Copaxone, personnellement je suis sous Rebif (interferons betas). Une infirmière m'a montré comment faire les piqures et ça se passe bien dans l'ensemble.
Concernant le réseau, je pense que c'est à chacun de voir. Mais le fait d'avoir une personne qui nous épaule, voire qui nous suit dans notre régime quand on en commence un, vaut tous les réseaux du monde. Perso je n'en fait pas partie, mais je comprends tres bien leur utilité et n'exclut pas du tout d'en intégrer un.

Sur le régime, félicitations à tous les deux pour votre décision. Encore une fois, je ne trouve pas que cela soit une épreuve, mais juste un art de vivre auquel on s'habitue très vite. Pour info, ça fait 8 mois pour moi et je touche du bois, croise les doigts, touche du singe, etc...,mais pour le moment tout est à peu pres ok.

Alors bonne continuation à tous les deux, et n'hésitez pas si vous avez des questions!
++