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Tchoize
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Citation : La gourmandise ou la santé ? That is THE question ...

besoin d'aide et de conseils

Message par Tchoize »

Bonsoir tout le monde,

Alors par où commencer..
j'ai décidé de manger hypotoxique pour ressentir moins de douleurs par rapport à ma spondylarthrite. Je suis allée voir une nutritionniste en plus de l'appart pour qu'elle m'aide à y voir plus clair, ça m'a coûté 55 € pour m'entendre dire que c'était très compliqué et que j'allais me désocialiser bref au fur et à mesure qu'elle me parlait je me demandais ce que je faisais là !!!
Mon généraliste a approuvé mon choix d'hypotoxique bien qu'il m'ait dit que c'était surtout l'éviction des produits laitiers qui fonctionnait et que ça avait été prouvé mais que ce n'était pas crié sur les toits. Donc il m'a dit de continuer mais il m'a aussi conseillé les injections de méto parce que si les douleurs disparaissent de beaucoup avec cette alimentation, la maladie progresse quand même alors que le traitement par injection freine la maladie du coup je ne sais plus. je ne veux plus avoir mal sans prendre mes anti inflammatoires qui m'empoisonnent également mais je ne veux pas non plus que la maladie progresse.
donc je viens vers vous pour avoir des conseils, des témoignages, de l'aide quoi !! :)
Autre chose : du pain sans gluten et sans amidon de maïs ça existe ?
Merci de vos réponses

Françoise


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manon
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par manon »

Ton expérience Tchoize ressemble fortement à la mienne que je rechercherais pour te la faire lire pour cela que c’est compliqué de répondre à un colocataire qui demande à rencontrer un médecin féru au régime Seignalet , d’où l’Appart’
Que te dire ?
Recherche tous les témoignages en faveur du régime pour comprendre pourquoi on va fêter les 14 ans de l’Appart’
La maladie progresse effectivement si on arrête le régime donc il faut savoir qu’il est à pratiquer à vie
Perso vu les bienfaits qu’il m’apporte jamais je ne remangerais comme avant
A toi de voir..
Courage


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Tchoize
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Tchoize »

Merci Manon pour ta réponse.
Mon doc m a dit que cette alimentation était bonne mais que chez moi la spondylarthrite ne s était pas déclenchée suite à toute la merde qu' on mange mais parce que j étais predisposee génétiquement ..mon père et ma tante l ont eux aussi et mon gène hla b27 est positif donc que dans tous les cas alimentation oui mais injection aussi ..est ce que les spa de l appart ont des antécédents familiaux ?


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clear
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par clear »

Si Dini passe par l'appart' il te répondra.


Floch
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Floch »

Bonjour Françoise,

Le régime n'est pas vraiment compliqué, il faut se laisser un peu de temps pour s'adapter et trouver des recettes rapides pour se faciliter la vie... N'hésite surtout pas à demander.

Concernant la désocialisation, si tu es invitée, tu peux établir une liste de ce que tu peux manger ou préparer un plat à partager avec les invités. En extérieur, il faut consulter de préférence les menus à l'avance...mais souvent les restaurateurs sont à l'écoute et font de leur mieux...

Concernant le traitement, je peux te parler de mon expérience.
J'ai un rhumatisme psoriasique (famille spondy ) et je suis aussi HlaB27 positif.
J'ai commencé le régime il y a 1an et 5 mois. Je suis également sous méthotrexate 15mg. Les douleurs ont diminuées progressivement et j'ai pu me passer des anti-inflammatoires et analgésiques au bout de 5 mois environ. 10 mois plus tard, vers décembre, je n'avais plus aucune douleur (ni axiales, ni périphériques, ni enthèses) et je pouvais randonner pendant près de 3 heures, puis vers le mois d'avril, suite à une période difficile dans ma vie, j'ai arrêté le méthotrexate (sans avis médical... :triste1: ) et j'ai fait quelques écarts alimentaires :nono: , et 1mois et demi plus tard, les douleurs sont revenues progressivement...
Il a fallu 1 mois et demi d'injections de méthotrexate, Ains et analgésiques pour que les douleurs cessent d'augmenter...
Il me semble amorcer la phase de diminution et j'ai arrêté les analgésiques :)
Je pense que le méthotrexate m'est nécessaire...et que le régime l'est tout autant.
(à noter aussi que le régime m'a également permis d'éradiquer en 3 mois un asthme quotidien)

Pour le pain, j'en trouve en magasin bio... (riz sarrasin, quinoa sarrasin...)
Je sais qu'il y a aussi quelques recettes à l'appart.

Voilà ! en espérant que mon témoignage puisse t'aider... :hello:


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PatrickS
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par PatrickS »

Bonjour,
Tchoize a écrit : 22 juil. 2018, 22:07
Mon doc m a dit que cette alimentation était bonne mais que chez moi la spondylarthrite ne s était pas déclenchée suite à toute la merde qu' on mange mais parce que j étais predisposee génétiquement .
C'est bien c que disait le docteur Seignalet: il y a plusieurs facteur. L'alimentation en est un, mais pas le seul.
Le facteur génétique, on ne peux rien y changer.
Mais les causes extérieures (alimentation), on peut les changer.

Donc, régime hypotoxique ET médicaments. Plus tard, tu verras si tu peux te passer de certains (voir tous les médicaments.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Tchoize
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Tchoize »

Merci Floch et merci PatrickS
Bon j'ai bien compris que alimentation peut ne pas suffire uniquement mais qu'elle est très importante donc je vais bien la suivre. Au niveau des produits laitiers je n'ai pas de souci, le plus embêtant c'est le gluten et le maïs... y en a partouttt...
Pour les AINS j'en prends 2 par jour 3 semaines sur 4 et c'est vrai que je trouve que ça fait beaucoup mais en même temps quand je les arrête la 4 ème semaine au bout de 2 jours c'est la cata et j'ai rdv avec mon rhumato le 02 aout donc je vais en discuter avec lui et il me faudra prendre une décision.
Sinon Floch as-tu eu des effets indésirables avec les méto ? et c'est lequel que tu prends ? tu te fais l'injection toi même ? plein de questions mais j'ai peur c'est bête je travaille à l'hôpital et je vois pire que ça tous les jours mais c'est plus fort que moi !!
J'en ai discuté avec mon compagnon et lui disant que je pourrais essayer d'attendre encore un peu histoire de voir s'il est possible d'avoir plus mal et d'être plus grave je ne sais pas si vous comprenez ce que je veux dire, je ne suis pas maso mais c'est juste que je me demande si je suis au maximum ou pas de mes douleurs et blocages ( sachant que depuis 8 mois je ne reste pas plus d'une semaine sans prendre les AINS et que je sors de là épuisée, énervée, douloureuse et déprimée) mais il me répond que si j'attends trop je risque ensuite d'être dans un état qui ne sera plus gérable, qu'en pensez-vous ?


Floch
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Floch »

Tchoize a écrit : 23 juil. 2018, 15:54 Merci Floch et merci PatrickS
Bon j'ai bien compris que alimentation peut ne pas suffire uniquement mais qu'elle est très importante donc je vais bien la suivre. Au niveau des produits laitiers je n'ai pas de souci, le plus embêtant c'est le gluten et le maïs... y en a partouttt...
Oui, il y en a partout... C'est pour cela que je cuisine... simple parce que je ne suis pas un "cordon bleu" et que je n'aime pas trop cuisiner...
Donc, c'est souvent légumes vapeur, salades composées, riz, quinoa, pdt, légumineuses.... fruits...
J'ai quelques recettes rapides qu'il faudra que je mette en ligne dès que j'aurai un peu plus de temps.
Pour les AINS j'en prends 2 par jour 3 semaines sur 4 et c'est vrai que je trouve que ça fait beaucoup mais en même temps quand je les arrête la 4 ème semaine au bout de 2 jours c'est la cata et j'ai rdv avec mon rhumato le 02 aout donc je vais en discuter avec lui et il me faudra prendre une décision.
Si tu en as besoin... prends les . Inutile d'avoir mal pour rien.
Au début, en plus des injections, je prenais - tous les jours - Apranax 2 fois 550 mg et lamaline... puis, j'ai pu supprimer progressivement les analgésiques puis réduire les ains au bout de 3 mois à une prise de 750mg par jour... jusqu'à leur suppression.
Sinon Floch as-tu eu des effets indésirables avec les méto ? et c'est lequel que tu prends ? tu te fais l'injection toi même ? plein de questions mais j'ai peur c'est bête je travaille à l'hôpital et je vois pire que ça tous les jours mais c'est plus fort que moi !!
C'est normal que tu te poses beaucoup de questions. Ça sert à ça l'appart ;)
Je prends Métoject 15mg en stylo pré-injectable; c'est rapide, indolore...
J'ai eu des effets indésirables pendant les trois premiers mois: une fatigue intense (mais elle était déjà présente avant) et des nausées les deux jours qui suivaient l'injection.
J'en ai discuté avec mon compagnon et lui disant que je pourrais essayer d'attendre encore un peu histoire de voir s'il est possible d'avoir plus mal et d'être plus grave je ne sais pas si vous comprenez ce que je veux dire, je ne suis pas maso mais c'est juste que je me demande si je suis au maximum ou pas de mes douleurs et blocages ( sachant que depuis 8 mois je ne reste pas plus d'une semaine sans prendre les AINS et que je sors de là épuisée, énervée, douloureuse et déprimée) mais il me répond que si j'attends trop je risque ensuite d'être dans un état qui ne sera plus gérable, qu'en pensez-vous ?
Ecoute, je suis comme toi, moins je prends de médoc, plus je me sens rassurée, parce que je me dis que c'est des "cochonneries" et que je devrais m'en passer, mais non, la réalité est un peu différente de mes souhaits :hehe: et sans être maso, j'essayais aussi d'être sur le point d'équilibre entre le supportable et le moins possible de médocs, mais honnêtement, je ne regrette pas de les avoir pris ; cela dit, je ne peux parler que pour moi.
Mais c'est compliqué de te donner une réponse:
- D'un côté, je ne peux pas me passer du métho, la preuve est la reprise des douleurs 1,5 mois après l'arrêt... et je galère encore...
- D'un autre côté, la rhumato m'avait prévenue qu'il faudrait m'attendre à passer à 20mg et aux AntiTnf alpha, et puis, j'ai repoussé de deux mois et j'ai bien fait, parce que si je n'avais pas fait d'ânerie en arrêtant de mon propre chef, je n'avais plus de douleurs...

Courage :smac:


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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Tchoize »

Merci Floch pour tes réponses et conseils, je reprends le travail lundi (fini les vancances!!) sur ma semaine sans ains : Apranax moi aussi ;) et dans la foulée je vois le rhumato il verra bien comment je suis sans rien prendre et on aura une bonne discussion !!
Merci beaucoup, bonne soirée et haut les coeurs !!!! :gros bisous:


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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par JOELLETIB »

le plus embêtant c'est le gluten et le maïs... y en a partouttt.


Oui comme dit floch il faut cuisiner soit même en ce qui concerne la socialisation je n'ai aucun soucis je ne mange que ce qui me semble bien à la crte et il m'arrive même d'emmener ma gamelle quand il y a sortie de groupe fondue, raclette etc. les restaurateurs préfèrent car quand je leur parle d'allergie au gluten, malaise, ambulance ou pompier devant leur établissement en général ça passe bien... :mdr3:


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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Tchoize »

😃😃 oui c est sûr ça peut faire fuir la clientèle ..
Mais moi perso je pense aussi qu' on peut manger entre potes au resto ou pas mais c est la nutritionniste qui m a dit que j allais me désociabiliser ..de toute façon elle ne m'a pas plu avec son air guindé et tout ce qu' elle m a dit ..bref ce soir c est restau chinois ..
Pour l instant j ai mangé au petit dej 2 tranches de pain SG mais amidon de mais.. Avec beurre végétal et gelée de groseilles..Et à 13h30 quand je suis rentrée des courses 2 petites tranches de saucisson et une nectarine et tout à l heure 17h30 j ai pris 2 carrés de chocolat noir 85% donc ce soir sushi à volonté et après on verra.
J ai acheté des boites pour ranger mes farines et je me lancerai dans fabrication du pain ☺️


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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Laurette »

Tchoize, au resto chinois, tu te méfies juste des sauces soja...car elles contiennent toutes du gluten (du blé).
Prends ton tamari, si tu n'es pas encore partie...!


Laure
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Tchoize »

trop tard Laurette déjà partie.. mais merci quand même :)


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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par macha »

Tchoize a écrit : 22 juil. 2018, 21:27 Mon généraliste a approuvé mon choix d'hypotoxique bien qu'il m'ait dit que c'était surtout l'éviction des produits laitiers qui fonctionnait et que ça avait été prouvé mais que ce n'était pas crié sur les toits. Donc il m'a dit de continuer mais il m'a aussi conseillé les injections de méto parce que si les douleurs disparaissent de beaucoup avec cette alimentation, la maladie progresse quand même alors que le traitement par injection freine la maladie du coup je ne sais plus. je ne veux plus avoir mal sans prendre mes anti inflammatoires qui m'empoisonnent également mais je ne veux pas non plus que la maladie progresse.
donc je viens vers vous pour avoir des conseils, des témoignages, de l'aide quoi !! :)

Merci de vos réponses
Françoise
Bonsoir,
ces mots du médecin me semblent étrange... Bon, je ne connais pas le Métochose, ni comment il agit sur ta pathologie, tant mieux si il freine l'évolution de la maladie.
Mais dire que le régime alimentaire ne fait QUE faire baisser les douleurs SANS freiner la maladie??? C'est ridicule!! Ca c'est vrai pour les anti-douleurs, les anti-inflammatoires etc.
Mais pas pour l'alimentation : enlever des aliments ne peut pas avoir une action uniquement sur les douleurs!
ca ne peut pas couper les douleurs sans jouer sur la maladie. Si les douleurs baissent, c'est bien parce que le mal recule , au minimum cela fait baisser l'inflammation, mais pas comme les anti-inflammatoires, cela fait baisser l'inflammation parce que ca s'attaque à la cause de l'inflammation.
Au passage, mon CC (sciatique) et moi avons remplacé les AINS (ibuprofène, naproxène...) par des anti-inflammtoires à base de curcuma et autres extraits de plantes, avec autant de succès, mais avec un effet à moyen terme (cela calme plus durablement l'inflammation).
Quant à la désocialisation, :mdr3: :mdr3: :mdr3: :mdr3:
A mon avis les pathologies, surtout les crises douloureuses, sont plus désocialisantes que le régime...
Déjà tu peux inviter chez toi, un bon petit plat Seignalet, c'est ... un excellent petit plat à tous points de vue!! :miam: :miam:
L'année dernière j'ai lancé un post "Seignalet en voyage", tu y trouveras plein de bonnes idées (avec le coaching toujours vigilant de Manon).
en plus grâce à l'appart on tisse des liens à distance avec des personnes qu'on n'aurait pas connues sinon, tu parles d'une désocialisation...


Régime SGSL (sans gluten sans lait) depuis fin octobre 2016 - Seignalet à partir de mars 2017 : arrêt du maïs et effort sur les cuissons courtes et le cru.
Cohérence cardiaque depuis Mars 2017. Hypnose (audios Internet) depuis Février 2018.
- Fond de spasmophilie modérée + anxiété généralisée
Sommeil : Arrêt progressif du lexomil (1/4 au coucher pendant 3 ans) en juillet 2017: je dors sans rien prendre, sauf parfois valériane et/ou de mélatonine.
- Anxiété diurne en baisse progressive depuis l'été 2017!

- épisodes d'aérophagie/RGO : quasiment plus depuis le début du régime
- capsulite idiopathique épaule gauche déclarée en octobre 2016 : en amélioration constante depuis mai 2017, quasiment finie au bout d'un an mais un reste de gêne qui stagne depuis Janvier 2018
- inflammations ORL et ophtalmiques chroniques, aggravées depuis 2015 après un épisode de stress intense : stable... hélas.
- chute de cheveux importante depuis la même époque : ça va ça vient...
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Re: besoin d'aide et de conseils

Message par Laurette »

Tout à fait d'accord avec Macha ( :smac: ) quant à la soi-disant désocialisation !!
On apprend juste à refuser certains aliments au profit de notre santé...on apprend à dire non et c'est encore une autre belle victoire ! :)
Et on continue à recevoir et sortir, heureusement !!!
Tout devient plus simple petit à petit :)


Laure
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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