Hla b27 négatif, retour à la case départ...

[saratata]

Salut l'appart,

Après avoir subi tous les symptômes de la SPA pendant des mois, je me suis mise au régime seignalet depuis avril 2012. Tous les examens médicaux montrent... absolument rien de particulier (radios, scanners, médecins généralistes, rhumato, kiné, osthéo). Partant de là je me renseigne sur ce qui peut entraîner de telles douleurs et autant d'invalidité, et je tombe sur ce qui semble me caractériser en tous points, la SPA. S'en suit le fameux régime seignalet.
Après analyse sanguine cette semaine (donc un an plus tard), je me rends compte que je suis négative au hla b27. Tant mieux me direz-vous, la SPA est tout sauf amusante, mais le problème est que je reviens totalement à la case départ... Si ce n'est pas ça, qu'est-ce que cela peut-il bien être? Il y a bien une cause aux douleurs, surtout qu'il semble que le régime seignalet me réussisse assez bien:

depuis avril 2012, disparition des douleurs sacro illiaques, récupération totale de la marche (et de la course!), finie l'heure et demi avant de pouvoir bouger le matin au réveil, fini le ventre dur comme de la pierre et ce qui va avec, finie la digestion interminable, la fatigue chronique, etc... De plus, 8kg perdus en 6 mois et puis stabilisation totale de mon poids. Plutôt encourageant, sauf que mon psoriasis semble reprendre de la vigueur depuis 2 mois.

Donc, partagée entre la bonne et la mauvaise nouvelle, je demande un peu de lumière à vos lanternes... Des conseils? Des suggestions? Des pistes? Des questions? Des noms?

Help...

[proserpine]

Je comprends ton désir de pouvoir étiqueter ta maladie. Mais, puisque le régime semble te réussir, quelle importance ? Moi, je sais le nom mais je n'ai pas de résultats... je t'assure, j'échangerais bien ma place !

[saratata]

Je comprends que ça te semble curieux, mais pour moi l'important n'est pas de lui coller une étiquette, mais de comprendre le mécanisme de mes douleurs.
Aujourd'hui je vais bien comparé à l'année dernière, certes. Mais je pense que tant que je n'ai pas la raison de tout ce dérèglement, je ne suis pas à l'abri d'une rechute. Et je la redoute fortement... Un signe qui m'inquiète particulièrement, d'ailleurs, est ce psoriasis qui avait presque disparu, mais qui refait surface petit à petit. Il devrait rester minime avec ce régime mais ce n'est plus le cas.
Donc si c'est le cas avec le pso, pourquoi la douleur ne suivrait-elle pas le même mécanisme? Aucune certitude, bien sûr, mais beaucoup de questions.
Et puis vu la difficulté de suivre ce régime, je crois que pour vaincre la tentation il faut être vraiment convaincu de son efficacité... Mes certitudes sont ébranlées, ma volonté l'est donc également (j'ajoute à ça que je suis très souvent en déplacement, ce qui rend tout ça encore plus compliqué!)

[mhub]

Sauf erreur de ma part il me semble que l'on peut avoir une SPA et être hla b27 négatif.

[PatrickS]

Bonjour,

Fréquence de l'antigène HLA B27 dans la SPA = 90%
Donc certains sont négatifs, mais en souffrent quand même.
Et 6% des gens "normaux" ont aussi ce gène sans être malades.

Cette alimentation te réussit, alors continue. Et peu importe l'étiquette.

Patrick

[pattismith]

Bonjour saratata,

Je suis aussi HLA B 27 négative non étiquetée (la SPA peut mettre 10 ans avant d'être diagnostiquée, surtout quand tu es HLA neg),
ma demi soeur a du psoriasis, ma mère a été diagnostiquée SPA après 60 ans...
Alors je comprends ton désir d'être diagnostiquée, mais cela prend parfois du temps.

Heureusement, tu as le régime, nous avons le régime!

Que ce soit le pso ou la SPA, ces maladies ont des mécanismes identiques, ce sont des auto anticorps produits principalement en présence d'agents bactériens de la flore intestinale.

[petzouille]

Bonjour
en effet toutes les SPA ne sont pas associées avec un B27 positif
il reste des zones d'ombre
il n'est pas exclu que une autre association entre une molécule bactérienne et un groupe HLA autre que B 27 donne également une réaction immunitaire très semblable a la SPA classique
dans ce cas..c'est seulement la mise en oeuvre du régime"comme si" qui pourra vous éclairer

Bonne journée

PETZOUILLE