réseau social pour malades
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- coco74
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réseau social pour malades
" Pour la première fois en France un réseau social, indépendant pour malades, vient d être créer. L’objectif de ce réseau sur internet est triple :
- permettre à des personnes atteintes d’une même maladie de communiquer entre eux et de rompre ainsi avec l’isolement de l’affection chronique.
- recueillir des informations (nouveaux traitements, conseils, adresses utiles) sur son affection (diabète, asthme, dépression, allergie, surpoids, etc...)
- recevoir des conseils très précis de médecins spécialisés."
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30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
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Re: réseau social pour malades
je ne suis pas sûre que sur ce site on puisse
Ou bien j'ai mal compris les propos du créateur du site que j'ai pu voir au journal télévisé régional.recevoir des conseils très précis de médecins spécialisés."
Quelqu'un d'autre en sait peut-être un peu plus ???
- coco74
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Re: réseau social pour malades
Je n'ai pas encore eu le temps d'aller voir ! mais le chroniqueur a bien dis qu'on pouvait recevoir les conseils de "cadors" de la médecine...
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Re: réseau social pour malades
Je ne peux que répondre pour moi et la sclérose en plaques. Ce n'est pas comme à l'Appart', les différents étages sont réservés aux différentes pathologies (on ne va pas mélanger les torchons et les serviettes)
Je me suis inscrit pour voir, à priori la forme progressive de la sep n'intéresse que moi et Proserpine. Le régime Seignalet a tot de même eu UNE personne qui s'y est intéressé.
Donc on a des nouvelles (centralisées), mais pas très intéressant à mon avis. Comme c'est encore le début de ce site, on vera ce qu'il en advient.
Patrick
https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360
Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Re: réseau social pour malades
60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
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Re: réseau social pour malades
ça n'a rien avoir avec notre appart où il y a vraiment une prise en charge de chacun pour améliorer son état de santé (on a un rôle actif et non passif !!!), où l'on trouve beaucoup d'entre-aide, d'astuces, de conseils de compléments, de recettes... et évidemment de SUPER COLOCS !!!!!!!!!!!!!!
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Re: réseau social pour malades
ça devait prendre quelques minutes, ça a pris ''une plombe!!!!''
j'y retournerai de temps en temps, mais (sans vouloir fayotter) ça vaut pas l'Appart.
La vie est trop courte pour s'em...., en plus il fait beau dehors.
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- coco74
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Re: réseau social pour malades
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Re: réseau social pour malades
Moi, je n'y trouve pas mon compte car, comme sep primaire progressive, il semble qu'il n'y ait que Patrick et moi, et on peut échanger ailleurs que sur ce forum !
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Re: réseau social pour malades
Ben moi je ne vais pas m'inscrire là-bas...
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Re: réseau social pour malades
Mais tu as raison Pierrette, l'appart c'est déjà un réseau social, la seule chose à craindre, c'est que l'apparence, d'un tel réseau (ça fait trés pro leur truc !!!) et qu'il risque de faire de l'ombre à certains forums comme le notre.
Ensuite comme je disais ... ça fait très pro, trop pro ???
La société ELSE CARE qui fait ce site est une SAS qui a vu le jour en début d'année et qui est spécialisée dans ....... la Programmation informatique !!!! sous le code NAF 6201Z
Bizarre non ???
et le comité scientifique est :
Professeur Jacques BAUDUCEAU, endocrinologue, Professeur Agrégé du Val-de-Grâce, ancien chef de service d’Endocrinologie de l’HIA Bégin de St Mandé (94).
Professeur Jacques BEAUNE, Chef du service cardiologie de l’Hôpital de Bron (69) et Président de la Fédération Française de Cardiologie (2007-2011).
Monsieur Sébastien CROS, Docteur en pharmacie et titulaire d’une Maîtrise en Droit en propriété intellectuelle.
Professeur Gérard HUCHON, Chef du service de pneumologie de l'hôpital Hôtel-Dieu à Paris et Président du Comité National de Lutte contre les Maladies Respiratoires.
Docteur Marcel ICHOU, médecin généraliste à Paris, chef d’entreprise et animateur d’une chronique santé sur Europe 1.
Professeur Jean-Jacques MOURAD, chef de l’unité Médecine Interne-HTA au CHU Avicenne de Bobigny (93), Président du Comité Français de Lutte contre l’Hypertension Artérielle.
ça fait quand même grosse machinerie pour un site communautaire et gratuit ....
Bon il est précisé que ce site est totalement indépendant des labos, etc ....
Mais qui pourrait créer un site communautaire avec une SAS a 10 000 € de capital avec un accès en .com et non en .org ???
- JOELLETIB
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Re: réseau social pour malades
Patrick et prosperpine j'ai moi même une progressive mais... secondaire !
- PatrickS
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Re: réseau social pour malades
J'habite à l'Appart', et en tant que résidence secondaire, je vais faire un tour ailleurs sait on jamais, il est possible qu'on trouve un traitement pour ma forme de sep (en continuant le régime, bien sur).
Patrick
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