SEP 6 mois de régime

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PatrickS
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Re: SEP 6 mois de régime

Message par PatrickS »

Dernier message de la page précédente :

Bonjour,

Pour faire court:

Deux ans sans aggravations et un meilleur était général.
Ensuite, les améliorations sont venues: meilleure marche, moins de chutes...
Je vais mieux, pas bien mais mieux.
A certains moments, j'ai une recrudescence de mes symptômes, mais comme je n'ai AUCUN effet rapide, je n'arrive pas à voir ce qui pourrait poser problème.
Pour info: j'utilisais un fauteuil roulant (ponctuellement). Cela fait pas mal d'années qu'il est rangé dans la cave.

Patrick


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Aioly
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Re: SEP 6 mois de régime

Message par Aioly »

Patrick,
Aggravation ou amélioration des symptômes: je répète ce que j'ai déjà posté, le climat ou les changements de climat peuvent en être la cause.
L'ignorer peut amener à attribuer ces changements à une autre cause et modifier, à tort, certaines de nos pratiques, notamment alimentaires.
La fin de l'automne et l'hiver sont généralement propices à l'aggravation des pathologies dégénératives comme la SEP, Parkinson, Alzheimer, l'arthrose,... quand le froid est établi et durable. Mais même au cours de ces périodes on peut observer des améliorations si il y a réchauffement pendant plusieurs jours.
Il faut aussi tenir compte des conditions artificielles à l'intérieur: on peut aussi voir des aggravations l'été des ces mêmes symptômes si on vit souvent dans un local froid climatisé. Vivre dans un environnement surchauffé peut aussi être négatif, car à l'excès de chaleur notre corps réagit en produisant du froid.
Plus difficile à détecter (et plus compliqué à expliquer) sont les réactions de notre corps lorsque le climat change notre corps réagissant en préventif juste avant chaque changement. C'est intéressant de noter sur un calendrier les jours de mieux ou de moins bien. Qui correspondent souvent aux changements de lune, car c'est souvent le moment où le climat change.


JJ
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PatrickS
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Re: SEP 6 mois de régime

Message par PatrickS »

Bonjour,

Aioly, comme je l'ai déjà précisé, je n'ai PAS de réaction rapide. C'est très progressif, dans les deux sens: mieux et plus mal.
D'où la difficulté de voir/repérer la cause.
Quand il y a changement de temps, je n'ai aucune réaction (du moins rapidement).
A part pour mes doigts quand il fait froid (Raynaud).

Patrick


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Re: SEP 6 mois de régime

Message par Distefano51 »

Bonsoir Patrick,

Merci pour cette réponse rapide! Et les premières stabilisations, au bout de combien de temps STP? Bonne soirée, merci!

Cordialement

Stéphane


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PatrickS
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Re: SEP 6 mois de régime

Message par PatrickS »

Bonjour,

Comme je l'ai déjà dit, mes réactions étaient très lentes, je ne peux donc pas vraiment dire quand cela s'est stabilisé.
Mais je dirais au cours de ma première année de changement d'alimentation.

Il ne faut pas être pressé, cela peut durer assez longtemps avant d'avoir des améliorations, mais cela peut aussi aller relativement vite.

Patrick


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Re: SEP 6 mois de régime

Message par sofi19883 »

Bonjour ,
J’ai lu dans un de tes postes , je n’arrive plus à le retrouver, que tu allais voir un neurologue .
Peux tu nous dire s’il y a du nouveau dans les traitements actuels ?


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PatrickS
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Re: SEP 6 mois de régime

Message par PatrickS »

Bonjour,

J'ai du envoyer des résultats pour la créatinine (prise de sang).
Si elle est correcte, il me prescrira du Fampyra. Cela peut aider la marche (rien à voir avec un traitement de fond pour la sep) et agit rapidement (deux semaines) ou pas du tout.
Ensuite je dois passer un IRM et s'il y a inflammation (pas sur du tout), il me proposera un traitement (je ne sais pas lequel, mais selon ce que j'ai lu, cela devrait être l'Ocrevus). Dans ce cas, je refuse (trop d'effets secondaires).
S'il n'y a pas d'inflammation, cela sera de la Biotine à haute dose (une vitamine).
Autant que je sache, il n'y a rien d'autre pour les formes progressives.

Patrick


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Re: SEP 6 mois de régime

Message par PatrickS »

J'oubliais:
La semaine prochaine, je vais voir un médecin spécialiste en rééducation fonctionnelle. C'est pour adapter les séances de kiné et voir si mes aides (canne) sont adaptés ou s'il y a lieu de changer.


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Re: SEP 6 mois de régime

Message par sofi19883 »

Cool , et si non ta été satisfait de ces visites ?


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PatrickS
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Re: SEP 6 mois de régime

Message par PatrickS »

Bonjour,

Le neurologue était beaucoup plus sympa et à l'écoute que lors de ma première consultation il y a dix ans.
Il n'a pas tiqué quand je lui ai dit que j'avais supprimé le gluten et les produits laitiers (ni pour, ni contre).
Il gardé les DVD de mes IRMs pour les étudier en me disant que les comptes rendus du radiologue e l'intéressent pas (chacun son rayon).

Aujourd'hui, j'ai reçu par courrier mes DVDs. Juste un problème, la secrétaire qui a tapé le courrier l'a adressé à:

MADAME S.....PATRICIA

Je n'avais pas remarqué que j'avais changé de sexe. :mdr3: :mdr3: :mdr3:

Pour le rendez vous avec le médecin pour la rééducation fonctionnelle, c'est mercredi prochain.

Patrick


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Re: SEP 6 mois de régime

Message par lélé31 »

Oui c l'ocrelizumab mais au jour d'aujourd'hui peu de personnes y interdit car expérimenté donc c le rituximab
Le fampyra m'aide bien


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Re: SEP 6 mois de régime

Message par sofi19883 »

Bonjour ,
Je reviens suite à ta réponse . Tu dis que tu es sur de ne pas avoir d’inflaMation ?? Qu’est ce qui te fait dire sa Patrick S .
Merci d’avaNce.


sofi19883
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Re: SEP 6 mois de régime

Message par sofi19883 »

Et pour l’ocrevus , quels sont ses effets secondaires ? Moi je penser que c’etait Un bon traitement.


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PatrickS
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Re: SEP 6 mois de régime

Message par PatrickS »

Bonjour,

Normalement une sep primaire progressive ne montre pas d'inflammation, mais il peut y en avoir (dixit mon neurologue).
Cessez de prendre le médicament et sollicitez immédiatement des soins médicaux s'il se produit une réponse comme :

des signes attribuables à une réaction à la perfusion (par ex. des démangeaisons, une éruption cutanée, des rougeurs du visage, une baisse de la pression artérielle, de l’essoufflement, des maux de tête, de la nausée;
des signes d’une réaction allergique importante (par ex. des crampes abdominales, une difficulté respiratoire, des nausées et des vomissements, ou une boursouflure du visage et une enflure de la gorge);
des symptômes attribuables à une leucoencéphalopathie multifocale progressive (par ex. des convulsions, une perte de vision, de la difficulté à penser clairement ou à marcher).
Renseignez-vous auprès de votre médecin au plus tôt si l'un des effets secondaires ci-après se manifeste :

l’accumulation de mucus dans le nez, la gorge ou la poitrine;
la formation d’ampoules sur le palais;
des signes de dépression (par ex. un manque de concentration, des fluctuations pondérales, des changements du sommeil, désintérêt à l'égard de nombreuses activités, des pensées suicidaires);
des signes d’infection (symptômes pouvant comprendre une fièvre ou des frissons, une diarrhée grave, un essoufflement, des étourdissements prolongés, un mal de tête, une raideur du cou, une perte de poids ou un abattement);
des symptômes attribuables à l’hépatite B (par ex. de la fièvre, un sentiment de malaise, une perte d’appétit, de la douleur articulaire ou musculaire, de la douleur abdominale, un jaunissement de la peau et des conjonctives (blanc des yeux); une rougeur et de l’inflammation aux yeux;
une rougeur ou la formation d’ampoules sur une grande surface de la peau;
le zona.
Source: http://outils.sante.canoe.ca/drug_info_ ... rseEffects

Patrick


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Re: SEP 6 mois de régime

Message par sofi19883 »

Ah oui quand même , sa fait flipper !! D’autant plus que niveau symptômes c’est pas ce qui manque dans la sclérose.


lélé31
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Re: SEP 6 mois de régime

Message par lélé31 »

Me voilà de retour après cette perf de rituximab
On nous donne une perf d'antihistaminique et de cortisone 100mg pour contrer une allergie
Et la perf dure 5h pour qu'elle s'égoutter à petite dose
D'abord 5ml heure puis tous les 1/4 heure tension et on augmente
Je vais bien ,un peu de mal à la tête mais sûrement une nouvelle vie pour moi


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