évolution célinette

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manon
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Re: évolution célinette

Message par manon » 09 avr. 2018, 09:39

Dernier message de la page précédente :

Bonjour Célinette,
Célinette a écrit : en fait, (mais je pense que c'est aussi lié à mon état de santé), c'est que je n'arrive jamais à me tenir au planning que je me fixe. J'ai essayé la methode flylady j'ai tenu une semaine. c'est pareil pour toutes les choses répétitives, meme prendre un médicament, tout les jours je n'y arrive pas, ya forcément un moment ou je me rend compte que ca fait une semaine que je l'ai pas pris. meme en me faisait des notes, j'oubli de regarder les notes (quelle andouille). et puis je sias que je veux toujours en faire trop alors je commence tout dans la precipitation et puis je fini jamais rien... trop tete en l'air.
et puis quand la fatigue me prend et m'assome, je prend sur moi mais je n'avance pas vite j'oublie des choses.
Ce que tu décris est commun aux Sédiens , cela fait partie des troubles cognitifs ...Je pourrais t'en raconter aussi ...
D'où l'intérêt d'être diagnostiquée pour ne plus culpabiliser :gros bisous:



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caribou
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Re: évolution célinette

Message par caribou » 09 avr. 2018, 10:22

Joyeux anniversaire avec du retard :anniversaire:
Cette année sera pour toi je n'en doute pas une année charnière ;)
Prend bien soin de toi en attendant :bigbisous:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile depuis Oct.2017
Pour ceux qui n'avaient pas fait le lien mon ancien pseudo c'est cbrib44 ;)

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Re: évolution célinette

Message par Célinette » 09 avr. 2018, 10:29

caribou a écrit :Joyeux anniversaire avec du retard :anniversaire:
Cette année sera pour toi je n'en doute pas une année charnière ;)
Prend bien soin de toi en attendant :bigbisous:
merci caribuo,
a oui c'est sur, dans plusieurs domaines, beaucoup de choses vont changer.
:gros bisous:


Celine

Spasmophilie plus ou moins contrôlée depuis première grossesse, troubles digestifs , douleurs articulaires, et neuropathiques , paresthésie, et surtout migraines ( ophtalmiques , hémiplégique. ) .régime seignalet conseillé par homéopathe et adapté depuis juillet 2017.

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Re: évolution célinette

Message par macha » 09 avr. 2018, 17:16

JOYEUX ANNIVERSAIRE (très en retard mais vaut mieux tard que jamais, hein?) Célinette!
Je viens de relire ton parcours, c'est quand même top tout ce que tu as mis en place en moins d'un an, même si c'est plus dur en ce moment.
Je crois que dans les témoignages (et c'est mon cas aussi) on retrouve un moment d'euphorie , d'avancées visibles, et puis ensuite une stagnation, ou alors on a l'impression de retourner en arrière, et il faut du temps pour retrouver une dynamique.
Pour les repas familiaux : j'ai banni de la maison toute trace de produits laitiers, à cause d'une forte intolérance au lactose de ma DD19 . Je voulais être sûre de ne pas utiliser par erreur un produit contenant du lait ou du lactose!! (NB elle a facilement des migraines aussi, et malheureusement l'arrêt du lait n'a pas suffit, elle ne peut se passer d'un traitement de fond, du laroxyl, c'est pas top :triste1: ). Et dans la foulée, quand j'ai commencé le régime deux mois plus tard, j''ai retiré aussi tout gluten dans la cuisine familiale. Quand on cuisine des pâtes (moi ou quelqu'un d'autre), ce ne sont que des pâtes à base de riz complet ou de lentilles. Tout le monde (mari, fils, fille) trouve ça excellent. Le problème évidemment c'est le coût. Mais ça facilite la vie de savoir que les plats familiaux sont compatibles pour tout le monde. Et plutôt meilleurs pour la santé!! Mon mari continue à manger son pain-fromage à la fin du repas, et ses madeleines au petit déjeuner :triste1: et du coup ne se sent pas privé. Il n'y a que le pain et les gâteaux qu'il s’achète qui ne sont pas compatibles, je les lui laisse :mrgreen:
Ce régime te fais du bien, tu as donc le droit d'avoir ta nourriture compatible, et que ta famille t'aide , après tout, ils profitent bien aussi de l'arrêt de tes migraines, non??
Tu peux aussi avoir sous la main quelques plats tout prêts compatibles (sachet de lentilles SGSC par exemple) pour pouvoir avoir un repas vite prêt au cas où il y aurait du non compatible sur la table familiale. Ou te congeler des parts individuelles quand tu cuisines SGSC (c'est encore plus sûr).


Régime SGSL (sans gluten sans lait) depuis fin octobre 2016 - Seignalet à partir de mars 2017 : arrêt du maïs et effort sur les cuissons courtes et le cru.
Cohérence cardiaque depuis Mars 2017. Hypnose (audios Internet) depuis Février 2018.
- Fond de spasmophilie modérée + anxiété généralisée
Sommeil : Arrêt progressif du lexomil (1/4 au coucher pendant 3 ans) en juillet 2017: je dors sans rien prendre, sauf parfois valériane et/ou de mélatonine.
- Anxiété diurne en baisse progressive depuis l'été 2017!

- épisodes d'aérophagie/RGO : quasiment plus depuis le début du régime
- capsulite idiopathique épaule gauche déclarée en octobre 2016 : en amélioration constante depuis mai 2017, quasiment finie au bout d'un an mais un reste de gêne qui stagne depuis Janvier 2018
- inflammations ORL et ophtalmiques chroniques, aggravées depuis 2015 après un épisode de stress intense : stable... hélas.
- chute de cheveux importante depuis la même époque : ça va ça vient...

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Re: évolution célinette

Message par Célinette » 12 avr. 2018, 20:38

macha a écrit :JOYEUX ANNIVERSAIRE (très en retard mais vaut mieux tard que jamais, hein?) Célinette!
Je viens de relire ton parcours, c'est quand même top tout ce que tu as mis en place en moins d'un an, même si c'est plus dur en ce moment.
Je crois que dans les témoignages (et c'est mon cas aussi) on retrouve un moment d'euphorie , d'avancées visibles, et puis ensuite une stagnation, ou alors on a l'impression de retourner en arrière, et il faut du temps pour retrouver une dynamique.
Pour les repas familiaux : j'ai banni de la maison toute trace de produits laitiers, à cause d'une forte intolérance au lactose de ma DD19 . Je voulais être sûre de ne pas utiliser par erreur un produit contenant du lait ou du lactose!! (NB elle a facilement des migraines aussi, et malheureusement l'arrêt du lait n'a pas suffit, elle ne peut se passer d'un traitement de fond, du laroxyl, c'est pas top :triste1: ). Et dans la foulée, quand j'ai commencé le régime deux mois plus tard, j''ai retiré aussi tout gluten dans la cuisine familiale. Quand on cuisine des pâtes (moi ou quelqu'un d'autre), ce ne sont que des pâtes à base de riz complet ou de lentilles. Tout le monde (mari, fils, fille) trouve ça excellent. Le problème évidemment c'est le coût. Mais ça facilite la vie de savoir que les plats familiaux sont compatibles pour tout le monde. Et plutôt meilleurs pour la santé!! Mon mari continue à manger son pain-fromage à la fin du repas, et ses madeleines au petit déjeuner :triste1: et du coup ne se sent pas privé. Il n'y a que le pain et les gâteaux qu'il s’achète qui ne sont pas compatibles, je les lui laisse :mrgreen:
Ce régime te fais du bien, tu as donc le droit d'avoir ta nourriture compatible, et que ta famille t'aide , après tout, ils profitent bien aussi de l'arrêt de tes migraines, non?? et ben justement mon conjoint n'a pas vu quand j'allai mieux ( enfin a vite oublié) et il trouve que j'ai toujours quelque chose qui va pas, ne vois pas la difference). Je ne lui en veut pas , parce qu'en ce moment la situation est tres difficile pour chacun de nous et lui il reagit comme ca) , en bougonant
Tu peux aussi avoir sous la main quelques plats tout prêts compatibles (sachet de lentilles SGSC par exemple) pour pouvoir avoir un repas vite prêt au cas où il y aurait du non compatible sur la table familiale. Ou te congeler des parts individuelles quand tu cuisines SGSC (c'est encore plus sûr).
merci macha.
je fait de plus en plus de plats seignalet pour tout le monde, mais pour l'instant ils ne sont pas pret à suivre le regime en permanance. et puis ma petite à que 2 ans j'ai quand meme peur pour les carences même si je sais qu on va me dire qu il n'y a pas de risque. mais vu qu'elle ne mange pas de tout je prefere attendre quand elle sera plus grande. et puis je mange beaucoup de crudité et les enfants on du mal avec ca. je ne me voit pas leur proposer que des choses qu'ils ne mangent pas. autant faire apporter le repas par les parents. et puis je ne suis pas tout a fait au point niveau recette, :mdr1: des fois c'est immangeable car il faut s adapter aux farines, aux textures et au gout... :mans2:
pour les sachets tout prets , là c'est moi qui fait la difficile, je trouve ca trop sec.
:bigbisous:


Celine

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Re: évolution célinette, un an déja

Message par Célinette » 22 août 2018, 16:12

Bonjour,

je voulais faire un joli post le jour anniversaire de mon changement d'alimentation mais j'était en plein déménagement, et débordée.
donc je prends quand meme le temps aujourd hui pour decrire mon evolution si ca peut motiver et aider des personnes qui en auraient besoin.

donc de facon generale, je peux dire qu'apres un an, je me sens vraiment mieux. il y a eu beaucoup d'évolution.
les premiers temps n'ont pas été très faciles, d'ailleurs je ne suis jamais autant allée chez le medecin qui me l'a bien fait remarqué en essayant de me faire arreter le regime.
Mais j'ai tenu et petit à petit mon coprs s est habitué, apaisé.
ce n'est pas facile tout les jours, pendant les sorties en ville chez les amis ou en vacances, mais je m'en suis toujours bien sortie. j'ai tout de meme fait une journée d'ecart pendant mes vacances (salade de chevre chaud et pizza)et je l'ai payée pendant plus de 3 jours. je ne recommencerait plus.
j'ai eu des moment plus difficile que d'autres, des coups de fatigue, envie d'arreter , mais en faisant le point sur les amélioration ca vaut le coup de surmonter les coups et de résister.

plus en détail en un an :
mes migraines ont quasi disparues ( je n'ai pris qu'un seul imigrane en un an , alors que j'en prenait au minimum 2 par mois), et sont très faibles.
les paresthésies ont disparues
je n'ai pus de tendinite
ni de douleur articulaire ou musculaire ( excepté un problème au bras suite à un accident de travail ( pas de bol pour mon dernier jour).
encore un peu de problème digestif mais vraiment moins qu'avant, j'ai retrouvé la liberté de sortir sans me soucier de trouver des toilettes en urgence.
au niveau cognitif ca va beaucoup mieux meme si j'ai des "crises" liées au surmenage de temps en temps.

voila, donc je continue l'aventure avec plaisir.surtout que je suis "en vacances" donc ce sera plus facile pour la preparation des repas.

a bientot
:bisou:


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Re: évolution célinette

Message par caribou » 22 août 2018, 18:06

Très contente de te lire et que de chemin parcouru :super: c'est vraiment super !!
Merci pour ton bilan d'un an, cela en effet pourra encourager les nouveaux. Le route est longue et difficile mais ça vaut le coup.
Installe toi bien dans ton nouveau chez toi et à très bientôt :bisou:


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Re: évolution célinette

Message par Zébrou » 22 août 2018, 19:27

:olo: C'est un beau bilan!!
Bravo à toi et bonne continuation!!! :bisou:



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Re: évolution célinette

Message par Laurette » 22 août 2018, 21:13

Comme ça fait plaisir de te lire !!
Joli bilan ! Merci de nous l'avoir confié, tu vas remonter le moral de certains colocs
Continue sur cette belle lancée ! :)
:bisou:


Laure
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Re: évolution célinette

Message par PatrickS » 23 août 2018, 09:46

Bonjou,

Merci pour ce beau témoignage. :amen:


Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php

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Re: évolution célinette

Message par Célinette » 11 nov. 2018, 22:03

Bonsoir tout le monde

Mon rdv tant attendu pour diagnostic sed arrive à grand pas ( mardi matin) et avec son lot de questions et stress.

Cela tombe bien parce que mon état ce degrade baucoup en moment et quand j'y reflechi j'ai l'impression que ça ne va jamais tres bien à cette période, donc c'est peut etre lié au temps ou changement de saison.

je ne sais pas quelle reaction je vais avoir quand on va me dire oui ou non pour le sed, en tout cas j'espere qu on va prendre le temps et que je trouverai quelqu un à l'ecoute à la difference des medecins vu precedemment. j'ai meme plus trop envie d y aller car j'ai vu sur un site dedie au sed que des personnes sont bien plus souffrantes que moi. j'ai peur de chipoter.


bref, je vai essayer de pas trop y penser jusqu'a mardi.

:bisou:


Celine

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Re: évolution célinette

Message par manon » 12 nov. 2018, 00:07

C’est trop bien Celinette 😘
Je suis contente pour toi
Le rendez-vous approche , le fait de savoir change la vie crois-moi ,vu tes symptômes il y a de fortes présomptions
Tu nous diras. :gros bisous:



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Re: évolution célinette

Message par Célinette » 12 nov. 2018, 09:24

Coucou Manon,

merci.

j'espère que tu vas mieux.

La secretaire du centre m'a précisé qu il y avait souvent du retard et donc de faire attention à prendre un billet de train pas trop tot pour le retour.
tu confirme?
je m'inquiete dans les 2 sens, si je l'ai pris trop tot j'ai peur de rater le train, mais s'il n'y a pas de retard je ne sais pas ce que je vais faire en attendant et ca m'angoisse. Premier voyage a paris, et toute seule. deja à lyon je m'y aventurait pas trop.

bonne journee.
:gros bisous:


Celine

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Re: évolution célinette

Message par manon » 12 nov. 2018, 09:27

Bonjour Celinette
On continue en mp
:gros bisous:



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Re: évolution célinette

Message par caribou » 12 nov. 2018, 09:50

Ma petite Célinette je me revois un an en arrière......je ne peux que comprendre ce que tu ressens. J'ai eu les mêmes angoisses. Moi je venais de Nantes toute une aventure vu mon état du moment. Angoisse stress du timing comme toi...... du rdv . Peur d'entendre et pressée d'entendre....mais je n'oublierais jamais les mots si bienveillants des deux médecins qui m'ont reçu . Ce diagnostic ce fût comme une délivrance. Les larmes ont coulé coulé et qu'est ce que cela m'a fait du bien.......A la sortie j'ai eu la chance d'être attendu par Manon :ange: Dommage qu'elle soit alitée ....
Un conseil en sortant prend le temps . Il y a à l’accueil en bas un grand canapé, pose toi .
Et n'oublie pas si le diagnostic est confirmé (ça j'en suis persuadée vue tes symptomes) c'est le début d'une nouvelle vie où ta prise en charge sera adaptée et ça ça change tout.
Je penserais à toi très fort demain :bigbisous:


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Re: évolution célinette

Message par Zébrou » 12 nov. 2018, 10:58

Bon courage pour cette journée probablement éprouvante :smac:



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