Me voici de retour de mon hospitalisation d'une semaine.. c'était épique..
J'ai été prise en charge lundi apm, avec un premier entretien avec un rhumato qui m'a dit d'emblée qu'il n'écartait pas du tout la piste du Lupus (contrairement à l'interniste qui ne voulait pas en entendre parler malgré les nombreux indices, actuels ou passés). On a fait des IRM, échographies, fibroscopie et biopsie stomacale,scintigraphie, radios, prises de sang etc.. qui ont écarté la spondylarthrite et la polyarthrite rhumatoïde. Restaient les taux d'anticorps et tout ce que j'ai pu avoir comme symptômes (elle m'a fait faire aussi un prélèvement de glandes salivaires pour le Gougerot, on attend les résultats mais personne n'y croit). Elle a insisté pour soigner mes douleurs au paracétamol 500 (alors que si ça faisait effet, j'aurais pas eu besoin de faire hospitaliser pour me les auto prescrire..), puis au Profenid (sauf qu'on ne me l'a donné que deux fois, donc à sa question "ça a fait effet le Profenid ?" je n'ai pu que répondre que ça aurait peut-être pu si on me les avait donnés malgré mes nombreuses demandes tous les jours... no comment..). Elle m'a envoyé deux kinés, gentilles au demeurant, qui sont venues me voir pour mes douleurs dorsales, je leur ai gentiment aussi répondu qu'on m'avait prescrit des séances de kiné pendant 18 mois et que ça n'avait servi à rien, au revoir mesdames et bonjour chez vous.
Au final, j'ai vu un second rhumato qui est venu me dire qu'avec les résultats que j'avais, c'était un Lupus et pas autre chose, je lui ai dit de ne pas me le dire à moi mais à elle ! Il est parti comme une fusée.. et je pense que ça a dû bien ronfler entre eux.
Hier soir, elle est venue me dire la chose suivante :
- vous n'avez pas de taux d'anticorps de maladie auto immune (alors que le médecin vu
ce matin à 11h m'a dit qu'ils n'avaient pas encore reçu les résultats du labo)
- vous n'avez pas de polyarthrite rhumatoïde ni de spondylarthrite ankylosante
- vos douleurs aux genoux et chevilles ben.. on sait pas donc faut faire avec, c'est peut-être vous qui ne supportez pas une petite douleur somme toute bien normale
- vos douleurs dorsales, ben.. faut faire des abdos ça ira mieux et si vous avez mal, vous prenez un paracétamol 500
- vous n'avez pas de cancer c'est rassurant non ?
Je lui ai dit tranquillement que :
- elle négligeait les résultats précédents et les taux d'anticorps du Lupus qui ont été retrouvés deux fois à plusieurs mois d'intervalle
- elle négligeait le fait que le kiné m'avait déjà été prescrit pendant 18 mois sans succès, idem pour le paracétamol, idem pour les anti-inflammatoires genre Profénid
- qu'on n'avait jamais imaginé que mes douleurs et ma fatigue chronique, par poussées, soient dues à un cancer donc non ça me "rassure" pas de savoir que j'en ai pas vu que ça ne nous avait pas traversé l'esprit
- que je n'ai plus d'abdo parce que je ne fais plus de sport PARCE QUE j'ai mal au dos et aux genoux et aux chevilles donc ça va être difficile d'en faire si on ne m'aide pas à supprimer la douleur..
- que venir faire une semaine d'examens médicaux à l'hôpital, avec ce que ça coûte, pour m'entendre prescrire des choses qui ne fonctionnent pas depuis presque deux ans ou de faire du Tai Chi, ça faisait un peu léger
Changement de ton "mais moi je crois pas que vous avez un Lupus mais bon.. je vais vous prescrire du Plaquenil quand même" (et ça, c'est le rhumato qui a poussé sa soufflante car elle voulait que je sois suivie par lui, et lui m'a dit que ce que j'avais ne relevait pas d'un rhumato mais qu'il fallait me soigner pour un Lupus). Je lui ai répondu qu'on allait faire ça en effet, et que si dans 3 mois je n'ai aucune amélioration du tout, ça validerait son non-diagnostic.
En gros, elle avait décidé dès la première fois que je l'ai vue que c'était pas ça, et depuis elle tente de valider son premier diagnostic au mépris des résultats, quitte même à mentir ou à tenter de me faire passer la pilule du "paracétamol 500 + bain chauds + petits massages" alors même que deux rhumato sont allés lui dire qu'on devait me soigner pour un Lupus au vu des résultats que j'avais amenés avec moi.. C'est juste E-NOR-ME !!!
Mon médecin était dépité.. car lui aussi pense que c'est ça et que ça explique tout mon passé en terme de maladies non expliquées par le passé (notamment une pyélonéphrite assez grave sans bactérie ni germes dans les urines, l'emphysème, les douleurs chroniques et la fatigue intense, les infections urinaires à répétition, les malaises cardiaques etc..).
Bref... on a quand même commencé le Plaquenil hier soir, on va voir. Et on attend les résultats des biopsies stomacales car j'ai une méga gastrite et oesophagite (d'ailleurs la gastro-entérologue avait indiqué qu'il fallait faire une caméra du grêle pour compléter et l'interniste m'a dit avec un aplomb incroyable "ah bon ? j'ai pas vu ça moi.." j'ai répondu que c'était marqué sur la première page du dossier, en bas de la feuille.. c'est dommage.. je l'avais vu juste avant
). Possible que ce soit un helicobacter pylori, on va voir.
Je la revois le 19 avril, pour les résultats définitifs des biopsies faites et des résultats sanguins mais je me ferai suivre par mon médecin qui est convaincu, comme les deux rhumato, que j'ai ça.
Je ne suis pas vraiment étonnée de ce qui s'est passé (et d'ailleurs ma voisine de chambre avait les mêmes difficultés à se faire entendre.. elle est arrivée avec des douleurs phénoménales dans tout le corps, quasiment bloquée, et l'interniste lui a dit qu'elle devait faire des examens avant toute prescription de cortisone car ça pouvait être mauvais pour elle, pour au final une semaine après lui dire "on sait pas ce que vous avez mais je vous donne de la cortisone quand même" de fait ma voisine n'était pas super rassurée et elle lui a fait comprendre qu'il y avait comme une "petite incohérence" là.. comment pouvait-elle, sans savoir rien du tout, être "sûre" que ça ne ferait rien vu que la semaine précédente elle disait l'inverse ? Réponse : si vous n'avez pas confiance en moi vous pouvez changer de médecin ! é-nor-me aussi je trouve..).
Contente quand même d'avoir fait le point (même si on ne pensait pas que j'ai quelque chose de cancéreux..) et surtout contente d'avoir vu ces rhumatologues qui étaient assez clairs dans leurs prises de position et qui semblaient vraiment compétents n'hésitant pas à refuser de me prendre en charge alors qu'on me poussait vers eux, à tort (la suite des examens leur a donné raison).
Je reste quand même estomaquée de cette semaine d'examens et de prise en charge (paracétamol 500 pour des douleurs chroniques qui ne passent pas depuis bientôt deux ans.. je rêve.. j'ai dit à mon médecin que c'en était même insultant pour lui au final car elle ne m'a même jamais demandé ce qu'il avait fait pour moi depuis deux ans alors qu'il n'a pas arrêté de me prescrire des analyses de labo, des antalgiques, des anti-inflammatoires, des séances de kiné etc.. et qu'il m'avait envoyé vers elle pour confirmer son diagnostic). Proprement hallucinant.. hallucinant.