Premier bilan SEP à 18 mois

[Sam]

Bonjour tout le monde !

Tout d'abord, je m'excuse de passer aussi peu sur le forum, mais je ressens toujours une baisse de moral lorsque je pense ou lis des choses en rapport avec les maladies auto-immunes. Du coup, j'évite de trop m'impliquer… Bref, sachez que je vous soutiens quand même (à ma façon) et suis sincèrement content d'avoir découvert ce forum. C'est une aide précieuse ^^

Je reviens vers vous afin de dresser un premier bilan, car cela fait maintenant 18 mois que je pratique la méthode Seignalet.
Pour situer le contexte, je suis atteint d'une SEP depuis 6 ou 7 ans (j'ai 30 ans), et ma seconde poussée décelée, en date d'avril 2013, m'a incité à me renseigner et tenter la méthode car même si je ne ressens pas de « douleur » à proprement parler, la gène occasionnée est continue, désagréable, et donc épuisante nerveusement parlant. Je me suis donc lancé dans l'aventure Seignalet depuis juin/ juillet 2014 (avec une incursion récente dans le paléo). Et si je constate effectivement des améliorations globales sur mon état de santé (moins de troubles digestifs, poids de forme stabilisé avec ou sans exercice, etc.), je n'ai pas en revanche constaté d'amélioration significative des symptômes de ma SEP. Ayant lu la version raccourcie de "l'alimentation ou la 3e médecine" par la fille du professeur, je suis au fait des règles du régime, et j'essaye tant bien que mal de comprendre où je pèche.

J'évite bien entendu les aliments interdits, sans commettre d'écarts autres que les incertitudes lorsque je mange au restaurant (rare, 1 fois par mois environ) telle que la présence ou non de gluten ou de lait sans que cela soit précisé ou aisément déductible (et encore, quand je parle de restaurant, il s'agit surtout de bar à sushis et de restaurants bio). Je pense donc éviter ce type de piège.

Je maîtrise mon alimentation courante (je lis systématiquement les étiquettes, me fournis beaucoup sur les marchés depuis 6 mois, achète bio – ou raisonné/péché pour viande et poisson), et n'achète jamais rien qui contienne des ingrédients prohibés, sauf en ce qui concerne les "traces possibles" dues à d'éventuelles contaminations dans les centres de préparation. Ma famille et mes amis, chez qui je mange environ deux fois par mois en moyenne, sont au courant de mes habitudes, et cuisinent en conséquence. Je n'utilise plus le micro-ondes, mange des noix en tous genres, n'utilise que du miel (essentiellement) ou du sucre bio non raffiné (rarement, ma consommation de ce dernier provenant surtout de pâtes à tartiner adaptées ou autres produits transformés), ne boit que du cidre ou du vin modérément dans le cadre social, cuit mes aliments surtout à la vapeur, dans l'eau juste bouillante, à la poêle à feu doux ou moyen max (et toujours avec de l'huile d'olive ppfb)...

Bref, je respecte toutes les consignes excepté ceci :
- J'utilise occasionnellement le four (environ une fois par semaine) pour certaines préparations salées ou sucrées comme des gâteaux, cakes, barres "de céréales" protéinées ou des pains qui nécessitent un thermostat entre 150°c et 200°c.
- Je mange environ 100 à 150g de viande/poisson/œufs aux deux repas principaux de la journée.
- Si je consomme les fruits crus et certains légumes crus (salade, chou vert/rouge, tomates, concombres), je cuis tous les autres. Je mange mes jaunes d'œufs crus, sauf le blanc que je cuis.
- Je ne consomme pas les huiles recommandées dans les quantités prescrites (chanvre/onagre/bourrache etc.), dans le sens où mes vinaigrettes sont à l'huile d'olive, et parfois à l'huile de noix. Par contre, toutes mes huiles sont de qualité bio et non raffinées.
- Je consomme beaucoup de noix (noisettes, amandes, cajou, etc., facilement une ou deux poignée par jour) systématiquement bio, mais que je ne fais pas tremper.
- Je consomme aussi de temps en temps certaines charcuteries (exclusivement saucisse sèche et jambon sec), et certaines conserves comme des sardines ou maquereaux en boîte.

En résumé, mes points faibles me semblent provenir de ma grande consommation de produits animaux et/ou de la mer, la cuisson, et la non-absorption des huiles mentionnées précédemment (je ne sais pas lesquelles consommer et, surtout, dans quelles proportions).
J'ai toujours été un gros mangeur (cas typique du grand maigre si vous voyez l'idée) et éprouve le besoin de me rassasier, donc de manger en grande quantité (exit la frugalité mise en avant dans le régime, je ne fais que 65kg pour 1,87m, donc je ne tient pas à être plus fin que ça encore).
Sinon, le fait de m'intéresser à une alimentation paléo en parallèle depuis 3 mois m'a permis d'augmenter significativement ma consommation de légumes, de fruits (je mangeais déjà beaucoup de ces derniers) et de réduire encore un peu les troubles digestifs (plus aucune légumineuse, et moins de céréales telles que le riz, le sarrasin ou le quinoa en plus des autres déjà bannies).

Voilà, vous savez tout. Si vous avez un avis construit ou des remarques à me faire part, je suis preneur car je me sens las d'avoir déjà fait tant d'efforts pour aussi peu de résultats. Étant donné que la méthode semble porter ses fruits chez tant de gens, et notamment ceux atteints de SEP, je me dis qu'il n'y a pas de raison, et que je commet une erreur quelque part, ou ne suis pas assez rigoureux sur certains points que je sous-estime…

[manon]

Bonjour Sam
Dommage que tu ne sois pas venu discuter avec nous, tu aurais appris que pour la Sep les résultats pouvaient être très longs à se faire ressentir contrairement à d'autres pathologies.
Seignalet lui même avait avancé le chiffre de deux années avant des résultats probants
Peut être que tu t'évites des poussées
Heureusement que tu t'accroches , essaie de venir plus souvent pour partager avec nous
Tous nos sujets ne sont pas axés sur nos maladies
Courage à toi

[saltarella]

en effet pour certaines pathologies les résultats sont plus longs à venir et la Sep en fait partie,sans compter la barrière psy a ne pas exclure car nous ne sommes qu'une entité et nos émotions,nos sentiments comptent aussi. Le régime est un accès a soi, prendre les rennes, mais cela ne suffit parfois pas.
Qu'en est-il du stress ? De tes émotions ?
Essaie de travailler sur tes points négatifs listés aussi car l'apport est aussi important que la suppression

[proserpine]

Bonjour Sam
Courte réponse pour l'instant, je serai plus précise plus tard.
Moi, pas de poussées : primaire progressive.
5 ans de Seignalet... et "échec" ??? Oui, vu d'un certain côté... mais, pas si sûr. Ma sep avait 15 ans au début du régime et elle continue de progresser... mais peut-être moins vite que sans régime ? Comment savoir ?
Par ailleurs, la 1ère année, j'ai eu une nette amélioration qui s'est arrêtée après une chute que j'aurais dû traiter par qqch comme hypnose ou autre. Ca a sûrement bloqué ???
Le régime, s'il suffit pour certains, ne suffit pas pour d'autres. Le côté "psy" est important.

Il y a un livre qui me semble assez complet sur la question : "La Sclérose en plaques, peut-on en guérir" du Dr Bernard Montain. Attention, orienté Kousmine, vu que ce monsieur a été son élève. Mais, il tient compte de tout un tas d'autres paramètres.

Il faut que je vérifie, mais à 1ère vue, il me semble que ça fait trop de viande/poisson par jour. Et, tu manges de la viande rouge ? A bannir...
Pas assez d'huiles : le cerveau en a besoin pour fonctionner
Et, qu'en est-il des vitamines ? Notamment B et D ? Indispensables

Et, non, on ne sait pas tout ! Il n'y a pas que l'alimentation dans la vie (et la sep) : Rien de toxique dans ta vie ?

[PatrickS]

Bonjour,

Moi aussi j'ai une sep primaire progressive et je vais mieux.

Comme toi, je mangeais pas mal de viande (toutes sortes, et pas mal de rouge) et je n'ai RIEN changé. (1,93 m 75 kg)
Les grandes différences, sont (entre nos deux façons de faire) surtout au niveaux des compléments. Vitaminie C, D3, huile (onagre en gélules, lin, colza).

Et pour la sep, j'ai du attendre environ DEUX ans avant de constater une amélioration. Alors accroche toi.

Patrick

[entr2o]

Je pense qu'il faudrait "forcer" un peu sur les huiles, l'huile d'olive ne comprend pas d omega 3 et a priori tu ne manges pas beaucoup de produits en contenant
Le grand maigre, je connais 1m83 pour 58 kg (battu !! ) mais ça c'était avant ...Enfin plus jeune, maintenant c'est 78 kg (de muscle hein !!! .... ou presque )
C'est souvent lié à un problème d absorption intestinale que l'on retrouve le plus souvent chez le groupe O
La piste Kousmine comme indiquée est très intéressante et surtout la piste émotionnelle (je dis pas psy ...je laisse ça aux psys)
La maladie est un vrai chemin initiatique, encore plus en ce moment

Donc n'hésite pas à poster tes doutes et tes questions

[proserpine]

D'accord avec Entre2o.
Quand je parlais du côté "psy", je voulais plutôt dire émotionnel.
Et puis, il y a le stress : tu en es où ? Le stress, pour nous, c'est carrément destructeur !

Je n'ai pas retrouvé pour la viande, et, je n'ai pas le temps de rechercher. Mais, je maintiens que c'est beaucoup trop...

Je suis parfaitement d'accord avec ça : "La maladie est un vrai chemin initiatique".

Et, tu pourrais nous en dire plus sur ta "gêne persistante" ? Ca se manifeste comment ?

Et puis, ton poids, c'est un pb ? Pourquoi ?

[Altaïse]

Bonjour Sam,

Je réagis à un point de ton bilan. Tu dis aller dans un bar à sushi une fois par mois. Apportes-tu ta propre sauce soja Tamari? Car dans les sauces soja classique il y a 50% de gluten...

Bonne continuation
Cécile

[Sam]

Merci pour vos réponses !
Niveau émotionnel, disons que j'ai des hauts et des bas. Je suis un garçon plutôt émotif, et je n'ai pas fini d'exorciser les fantômes de mon passé (mais je me soigne ^^).
Cela va mieux qu'il y a deux ans. Je ne manque pas d'affection auprès de ma famille et j'ai de bons amis. Mon travail ne me stresse pas non plus. Mais comme je suis en pleine réflexion professionnelle, et quelque peu inquiet vis-à-vis de mon avenir, j'imagine que je dois subir un minimum de stress, sans parler du poids de la maladie (plus ou moins présent) et quelques autres détails... Bref, je suis loin d'être en dépression, mais ce n'est pas le bonheur tous les jours non plus.

@Altaïse : Depuis que j'ai appris la présence du gluten dans la plupart des sauces soja, je fais attention oui.

Après, j'imagine qu'il est impossible d'esquiver toutes les molécules de gluten présentes par ci ou par là. Par exemple, je mange fréquemment du chocolat bio portant la mention "traces de gluten" ou encore "présence possible de gluten" etc. Les traces en question sont-elles susceptibles à elles seules de faire échouer le régime ?

@Proserpine : Ma gêne est difficile à décrire (comme souvent avec la SEP). Ça ressemblerait vaguement à une multitude d'aiguilles enfoncées dans la peau au niveau de ma hanche gauche et du bas de mon abdomen, et qui me donnent de furieuses envies de me gratter. Mais je ne les sens que lorsque ma peau se plie, s'étire ou entre en contact avec un matériau qui frotte (les vêtements donc). En résumé, selon le type de vêtement, ma position, et la température, ça va de "je ne sens rien" à "j'ai envie de m'arracher la peau". Conclusion, je me met nu dès que je le peux ^^

Sur la question des huiles, je crois avoir compris l'intérêt d'une supplémentation en w3 et certains acides gras présents dans l'onagre ou la bourrache, mais je ne sais pas comment les doser, dans quelles proportions en prendre. Il me semble que pour optimiser les effets des uns et des autres il ne faut pas les consommer en même temps, mais c'est tout. Quelqu'un saurait-il me renseigner ?

Enfin, mon neurologue me prescrit de la vitamine D, et vu les quantités de fruits que j'absorbe, je ne crois pas manquer de vitamine C ^^

[saltarella]

Je ne peux pas te renseigner car ça fait trop peu de temps que je suis ce type d'alimentation mais je remonte ton post

[lélé31]

Si Patrick lasse par là il te dira pied que moi
Ouahhhh un neuro qui donne de la vitamine D c à marquer sur un calendrier!!!!
La mienne est réfractaire au possible!

[Laurette]

On attend PatrickS !!!!!!.....

[PatrickS]

Bonjour,

Je ne m'embête pas avec les associations d'acides gras. Je mets de l'huile de colza (oméga 3) sur mes crudités, mais aussi sur mon riz ou autre légume (dans l'assiette, pou rne pas cuire l'huile). En gros, cela oit faire 2 à 3 cuillères à soupe par jour.

Dans ma crème Budwig du matin, je met une cuillère à soupe d'huile de lin (ou de colza quand je n'ai plus d'huile de lin)

Pour l'huile d'onagre (plus efficace que l'huile de bourrache), c'est 6 gélules par jour (2 le matin, 2 le midi, deux le soir, juste avant le repas)

La vitamine D3, c'est 15 gouttes, 4500 UI pr jour (une prise et peu importe le moment, souvent avant le repas)

Patrick

[Sam]

Ok, merci !

Pour la vitamine D, tu parles de vitamine "D3". Cela renvoie à un type de vitamine particulier ? Et si oui, est-ce que je peux me le faire prescrire par mon neurologue (je ne savais pas que c'était exceptionnel ^^) ? Enfin, vers quelle marque/labo me tourner pour m'en procurer ? J'avais vu il y a quelque temps un documentaire sur la vitamine D. J'en ai retenu qu'il fallait se méfier de certains produits en raison des excipients présents, mais je ne sais plus lesquels. Des pistes vers un complément sans effet délétère en parallèle ?

[PatrickS]

Bonjour,

Pour la vitamine D3, je prend: Zyma D EN GOUTTES
C'est sans prescription (2,80€ le flacon qui dure environ 3 semaines).
Mais mon médecin traitant me l'a déjà prescrit et c'est remboursé pour moi, car c'est dans une prescription pour l'ALD.

Voici la composition:

Composition du médicament ZYMAD 10 000 UI/ml

Colécalciférol (vitamine D3) 300 UI par goutte
Substance active : Colécalciférol
Excipients : Olive huile raffinée, Orange douce essence, Tocophéro

J'en met 15 gouttes dans une cuillère et je l'avale pure.

Patrick