3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
Cette pièce est prévue pour vos bilans et témoignages de réussites ou d'échecs, ne pas la confondre avec la Grande Chambre réservée aux nouveaux
- mirzoune
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3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
voilà! ça fait donc 3 ans et 4 mois maintenant que je me suis mise au SGSC, suite à un diagnostic de spondylarthrite posé en octobre 2011 et à une peur intense de voir ma vie foutue à 48 ans (j'en ai 52 aujourd'hui et je vais très bien, merci à tous ceux qui m'ont tendu la main, sur ce forum ou ailleurs et ont encouragé ma démarche).
Mon but n'est pas de faire chialer dans les chaumières, mais je suis assez fière de mon parcours:
- je me tenais aux murs et aux meubles pour me déplacer de mon lit aux toilettes et aujourd'hui j'ai retrouvé la verticalité du genre humain.
- J'étais en longue maladie et j'ai repris mon travail à temps complet (certes je ne bosse pas sur les chantiers mais quand-même!).
- Il n'y a pas longtemps, j'ai repeint le salon en famille (ok, ils ne m'ont laissé que les plinthes et les retouches! Lol!).
- Hier encore j'étais en voyage de classe et, croyez-moi, ce ne sont pas des vacances!
Bref, je ne vais pas faire la liste mais, je le dis à l'attention des SPA inscrits récemment sur ce forum et qui -comme moi à l'époque- croient que leur vie est fichue, on peut retrouver une vie normale, de belle qualité, sans trop de douleurs avec des nuits complètes, être heureux itou-itou.
Certes on reste fragile. Mais comme au bout d'un certain temps de pratique on apprend à bien connaître son corps et les signaux d'alerte qu'il nous envoie, il devient possible d'anticiper et d'enrayer une poussée inflammatoire avant qu'elle ne devienne invalidante.
Ah! j'oubliais! le diagnostic a été remis en question depuis, sans être totalement écarté. En gros, je suis sous surveillance rapprochée (nouveaux exam' à chaque alerte, les médecins flippent plus que moi! lol!)
Je n'ai pas d'explication, juste des hypothèses: il se peut que la SPA (si c'en est une) soit en sommeil depuis que j'ai viré de mon alimentation les aliments inflammatoires: le régime m'a mise en rémission mais je sens bien qu'il ne faudrait pas grand-chose pour que la maladie reprenne. D'ailleurs, les foyers inflammatoires sont toujours visibles aux IRM sauf que les grosses taches d'autrefois, sur les images, sont réduites à de petits points.
Pour les débutants concernés par cette maladie, j'ai pensé qu'il pourrait être utile de vous donner l'historique du parcours. Il y a, en effet de plus en plus de SPA sur le forum. Est-ce parce que cette maladie est plus fréquente ou parce que les malades sont mieux informés des solutions alternatives? En tous cas, si je peux aider quelqu'un par mon témoignage, je serais ravie! à l'époque j'ai posé des questions bien naïves de débutante! Lol! En se relisant, on redevient modeste!
- mon post de présentation: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 13980.html" onclick="window.open(this.href);return false;
- la crise de désencrassage par laquelle on passe presque tous et qui ne doit pas vous faire arrêter le régime (la mienne a duré deux mois, si je me souviens bien) http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 13997.html" onclick="window.open(this.href);return false;
- Bilan à un an: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 15176.html" onclick="window.open(this.href);return false;
- bilan à deux ans: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 17460.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Côté compléments (attention, je ne suis pas une experte, je mets la liste de ceux que je prends à ce jour):
- indispensables omega 3, choisir ceux qui contiennent un max d'EPA car il faut totaliser 3 g d'EPA/jour pour agir sur l'inflammation et la douleur. Si le marchand n'indique pas les rapports EPA/DHA, fuyez, ce n'est pas un bon produit! Je me fournis chez Myprotein, économique et bien dosé, 5 gél/jour pour avoir ma dose d'EPA: http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 30771.html" onclick="window.open(this.href);return false;
- Tout aussi indispensable en cas de maladie inflammatoire chronique, le curcuma. Attention encore, il y a curcuma et curcuma! Si c'est pour prendre du curcuma en poudre enfermé dans une gélule, autant saupoudrer vos plats avec une cuillère à café d'épice, ça revient moins cher! Celui de chez Nutrixeal, bien concentré en curcumine, revient finalement moins cher malgré son prix élevé car, du coup, une seule gélule suffit: http://www.nutrixeal.fr/PBSCProduct.asp?ItmID=8492735" onclick="window.open(this.href);return false;
- vitamine D3: pas chère et bien dosée (une gél/jour) après vérification des besoins sur Passeport santé: http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 30530.html" onclick="window.open(this.href);return false;
- chondroprotecteurs(glucosamine et chondroïtine): 1200 mg/jour en trois prises, pour les articulations:
http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 30141.html" onclick="window.open(this.href);return false; ou http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 30539.html" onclick="window.open(this.href);return false;
anti-oxydants:
vitamine C: http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 75249.html" onclick="window.open(this.href);return false;
+ vitamine E: http://www.nutrixeal.fr/PBProduct.asp?ItmID=9280612" onclick="window.open(this.href);return false; (les produits Nutrixeal sont d'excellente qualité. Chers à l'achat, certes, mais économiques au final car les dosages bien étudiés permettent d'en consommer moins). Les nutritionnistes conseillent 100 UI de tocophérols: il faut prévoir une formule mixte, avec de l’alpha et du gamma au minimum 80 /20. Par exemple 10 % de gamma minimum.
Voir détails et explications sur ce lien http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p305013" onclick="window.open(this.href);return false;
- Pour son action anti-inflammatoire mais il ne faut pas en abuser, une cuillère à café/jour d'huile d'onagre: http://www.aroma-zone.com/catalogsearch ... c&limit=12" onclick="window.open(this.href);return false; je prends la bouteille de 250 ml, beaucoup plus économique qu'en gélules.
- Pour avoir un peu de tout aux dosages maximums, indépendamment de ma maladie: Bion3 sénior (attention, le Bion 3 adulte contient du lactose), 1/jour
ça c'est pour le quotidien...
Ensuite, il y a les périodes d'interruption des omega 3, pendant 3 semaines tous les 3 mois. Je précise que je ne l'ai pas fait pendant les deux premières années. Maintenant que mon état est stabilisé, si je n'arrête pas les oméga 3 tous les trois mois, j'ai des saignements de nez comme rappel à l'ordre (les omega 3 fluidifient le sang)!
Pendant ces trois semaines c'est la cata! Douleurs qui reviennent, moral à zéro, je ne peux pas rester sans rien prendre car je ne supporte plus la douleur, j'ai l'impression que la maladie reprend le dessus, ça me plombe le moral et, en plus, j'ai le cerveau comme passé à la centrifugeuse, aucune mémoire, je me noie dans un verre d'eau à la moindre difficulté...
je compense avec:
- harpagophytum en poudre (beaucoup plus économique qu'en gélules), une cuil à café dans un verre de thé tiède (pour ma part) ou n'importe quelle boisson de votre choix. 1 kg de poudre dure indéfiniment! https://www.123gelules.com/41-harpagophytum" onclick="window.open(this.href);return false;
- graines de lin en poudre, omega 3 d'origine végétale, efficace sur les douleurs, sans les inconvénients des omega 3 de poisson, j'en prends une cuillère à soupe/jour que j'avale avec un thé pour faire passer: http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 29274.html" onclick="window.open(this.href);return false;
J'arrête les graines de lin dès que je reprends les omega 3 de poisson et, surtout, je les garde au congèl car les omega 3 s'oxydent facilement.
- MSM en poudre, efficace comme anti-inf' et sur les douleurs. J'en prends 1 à 3 cuil à café/jour, toujours dans un verre de thé froid à tiède. attention, c'est amer! http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 29370.html" onclick="window.open(this.href);return false;
En général, tout ce qui est en vrac est beaucoup moins cher qu'en gélules, à condition de pouvoir les avaler... En plus ce sont des produits purs, sans ajout, au moins on est sûr de ce qu'on prend!
Par ailleurs, en cas de poussée, je passe au cru quelques jours. Le reste du temps, j'essaie d'avoir du cru, au moins 50%, à tous les repas (crudités en entrée, fruits en desserts, huiles pressées à froid en assaisonnement (de préférence riches en omega 3: colza, noix, lin, chanvre), marinades de viandes ou de poissons qui permettent de les manger crus ou à peine cuits...), beaucoup d'herbes fraiches ciselées sur tous mes plats (jamais cuites, ciselées sur le plat au moment de servir).
Et pour les probiotiques, je ne peux me passer de mon kombucha: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 17413.html" onclick="window.open(this.href);return false;
J'allais oublier un point très important. Quand on souffre de SPA, il faut maintenir la souplesse des ligaments pour éviter l'ankylose et la calcification. C'est indispensable! Par ailleurs, les exercices font secréter des endorphines qui ont un impact sur le moral et les douleurs:
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 15502.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Et maintenant, y'a plus qu'à! Et vous me direz dans un an!
- marya
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
Quel plaisir de lire tout ça, et si dans un an , tu nous racontes la même
chose pour ta soeur!!!!!!!! quel bonheur!!!!!!!!!
- Collette
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
Ton exemple nous encourage à tenir bon sur le long terme, ne pas être trop pressé et savoir qu'au bout, on pourra être amélioré dans la vie quotidienne.
69 ans arthrose des pouces améliorée par l'éviction partielle depuis 2009 environ, des produits laitiers, conseillée par l'homéopathe
arthrose des genoux (avec ostéotomie genou droit en 2004)
régime Seignalet depuis juillet 2014
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Souris à la vie, elle ne te sourit que si tu lui souris d'abord
- Collette
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
Mirzoune : est-ce que ton exemple a encouragé ta sœur à suivre la même alimentation?
69 ans arthrose des pouces améliorée par l'éviction partielle depuis 2009 environ, des produits laitiers, conseillée par l'homéopathe
arthrose des genoux (avec ostéotomie genou droit en 2004)
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- foxtrotte
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
sympa aussi de partager tes "recettes", les produits qui marchent pour toi.
une 'tite question : es tu grande et (euh, sorry) enveloppée ? je veux dire que pour ma fille qui fait 50 kg, si elle prend 2 gélules d'oméga 3, dosée à 1000 mg chacune, est ce que ça correspond aux 3 que tu prends en fonction de ta corpulence ?
Encore bravo et merci pour ta réponse
F.
- mirzoune
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
Lol! Pas de souci, Foxtrotte! Aucune susceptibilité si ça peut aider ta pupuce! Pas de bol, je ne suis ni grande ni enveloppée, mais cela n'a aucune importance, c'est 3 g d'EPA pour les rhumatismes inflammatoires chroniques, point. C'est confirmé partout, que ce soit Passeport Santé (site canadien très complet et fiable sur lequel je vérifie toutes les quantités recommandées avant de me lancer dans un complément) ou Jacqueline Lagacé et beaucoup d'autres que je n'ai pas en tête.foxtrotte a écrit :une 'tite question : es tu grande et (euh, sorry) enveloppée ? je veux dire que pour ma fille qui fait 50 kg, si elle prend 2 gélules d'oméga 3, dosée à 1000 mg chacune, est ce que ça correspond aux 3 que tu prends en fonction de ta corpulence ?
Encore bravo et merci pour ta réponse
F.
Tes gélules dosées à 1000 mg, oui mais de quoi? Combien d'Omega 3 exactement? (souvent il n'y a pas que ça, ils ajoutent de la vitamine E comme conservateur naturel). De plus il faut vérifier la proportion EPA/DHA. De cela dépend la quantité de gélules à prendre (et non du poids de la personne). Plus le rapport EPA/DHA sera en faveur de l'EPA, moins tu devras en prendre et inversement.
Bien sûr! Scrupuleusement! Et même, elle a pris une sacrée avance car - avec sa frangine pour l'initier - elle avait toutes les infos que j'ai mis des années à intégrer. Par ailleurs, j'ai fait la connaissance d'une malade suivie par le médecin qui coordonne les essais sur le fameux vaccin Myasterix à Leyde. Elle m'a filé tous les compléments pour la myasthénie et suit de très près la progression de la maladie sur ma soeur. Depuis, elles sont devenues amies.Collette a écrit :Marya :
Mirzoune : est-ce que ton exemple a encouragé ta sœur à suivre la même alimentation?
Merci Marya! C'est mon voeu le plus cher aujourd'hui... Mais un an c'est trop peu pour une maladie neuro-musculaire, à mon avis. Quand on voit le temps que ça prend pour une SEP, ce sera plus vraisemblablement un minimum de 2 ans. D'ici là, il faut qu'elle tienne le coup... Elle vient de déclarer une nouvelle embolie alors qu'elle est sous anti-coagulants... Toujours le même problème, que ce soit pour la myasthénie ou autre, elle ne répond pas aux traitements. Il semble que ce soit dû à un déficit au niveau de certains enzymes...marya a écrit :Bravo Mirzoune et Bravo.
Quel plaisir de lire tout ça, et si dans un an , tu nous racontes la même
chose pour ta soeur!!!!!!!! quel bonheur!!!!!!!!!
- Collette
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
Bon courage pour elle!
69 ans arthrose des pouces améliorée par l'éviction partielle depuis 2009 environ, des produits laitiers, conseillée par l'homéopathe
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Souris à la vie, elle ne te sourit que si tu lui souris d'abord
- proserpine
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- Citation : Ne jamais renoncer
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
J'avais constaté en septembre mais, ça ne fait rien, ça fait sacrément plaisir de lire ce beau bilan ! Et puis, super bien présenté...
Et, en bonus, tu nous donnes tous tes trucs... Quel dommage que je n'ai pas une spondy !
Maintenant, on espère que ta soeur va suivre le même chemin...
Seignalet depuis fin novembre 2010, eft depuis mars 2011
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- Citation : On vit dans la représention qu'on se fait du monde, mieux vaut qu'elle soit pertinente B Cyrulnick
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
Bon ce qui est cool c'est que l'adversité ne te fait pas perdre l'humourproserpine a écrit : Et, en bonus, tu nous donnes tous tes trucs... Quel dommage que je n'ai pas une spondy !
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- Enquête de référencement : Dominique Seignalet
- Citation : On vit dans la représention qu'on se fait du monde, mieux vaut qu'elle soit pertinente B Cyrulnick
- Localisation : Toulouse
Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
je m'en suis largement inspiré.
- clementine79
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
je vais reprendre calmement la lecture et prendre des notes.
bientôt je ferai le mien (bientôt 2 ans)
passe un très bon week end, et bonne santé à ta soeur
65 ans, certainement fibro, super fatiguée, en cours de changement d'alimentation
désormais alimentation à peu près correcte depuis 7 ans, de moins en moins fatiguée, presque plus de douleurs articulaires ni musculaires... de moins en moins de symptômes divers, en bien meilleure forme qu'il y a 10 ans, j'ai désormais l'impression d'avoir un peu de puissance en réserve face aux évènements.
- Francine
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- Enregistré le : 09 mars 2011, 01:16
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
- PatrickS
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- Enquête de référencement : moteur de recherche + lien de Petzouille
- Citation : Un jour à la fois
- Localisation : Saint Cosme en Vairais (Sarthe)
- Contact :
Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
Et que les nouveaux en prennent de la graine.
Patrick
https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360
Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
- mirzoune
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- Enregistré le : 31 déc. 2011, 16:46
- Enquête de référencement : google
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Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
Lol! T'est trop, toi!proserpine a écrit : Quel dommage que je n'ai pas une spondy !
C'est le but, en fait... Plutôt que de renseigner chacun au cas par cas, je leur filerai le lien vers ce bilan. à moins d'un changement notable je pense que ce sera le dernier.PatrickS a écrit :Et que les nouveaux en prennent de la graine.
- bak77390
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- Enregistré le : 02 févr. 2013, 18:16
- Enquête de référencement : google
- Localisation : Seine et marne
Re: 3 ans et 4 mois de régime, un bilan s'impose!
Bientot le mien
Mal de dos fin de nuit disparu courant 2012
Douleurs clavicule gauche de temps a autres même très rare
Douleurs cheville droite disparu
douleur 3ème doigt et métatarses de la main disparu
Petite pointe de douleurs rarement en bas du dos .
Plus d'uveite
Plus de dermite
Décider a m'en sortir via la troisième médecine !
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