Bilan 6 mois = très mitigé !

[proserpine]

Bonjour
J'avais fait un bilan il y a un mois = http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 12708.html (je m'étais trompée, cela faisait 5 mois). Je ne le remets pas en cause. Rien que pour toutes les petites améliorations (qui font beaucoup au total), je n'ai pas l'intention de mettre fin à l'expérience. Mais, je ne vois pas venir ne serait-ce qu'un petit peu d'amélioration en ce qui concerne le pb principal = la sep. Evidemment, je le sais, pour la sep, il faut 2 ans. Mais je suppose que l'amélioration ne se fait pas du jour au lendemain, elle doit bien être précédée par des signes avant-coureurs, non ? Qu'en pensent les autres colocs sep ?
Je demande pas grand chose : juste un petit signe. Pour le reste, je suis disposée à attendre et persévérer. Mais, pour l'instant, force est de reconnaitre que mon état n'est même pas stable, il a plutôt tendance à se détériorer ! Pardon, je ne veux pas saper le moral des autres ! D'ailleurs, si pbs physiques il y a, le moral reste bon. Pour le moment, j'espère tjrs...

[peluche]

merci pour ton témoignage je pense que tu vas continuer et avec le temps tu auras des résultats mais il faut être patiente c'est pareil pour la PR il faut de la patience aussi alors on continue ensemble et nous arriverons a stopper ces maladies qui nous gâchent la vie mais on garde le moral
je te souhaite bon courage et te fais pleins de gros bisous

[PatrickS]

Bonjour,

Mon cas (petit résumé):
2 mois: état général (pas la sep) amélioré
4 mois: un peu moins de fatigue
5: mois: disparition des crampes
6 mois: stable
7 mois: réapparition de crampes
8 mois: diminution des crampes
Les améliorations sont très (excessivement) lentes à s'installer. Et il y a des "rechutes", j'ai relu mes posts et j'ai mis les raisons (supposées) de ces rechutes. Ecarts trop fréquents sur les cuissons (éventuellement sur certains produits), stress, plus (trop) de travail. Depuis quelques jours, il y a une réapparition des crampes (rares), stress + fatigue (jardinage...) + éventuel relargage de cochonneries contenues dans le corps? Les raisons restent mystérieuses, mais je continue, car je vais un peu mieux qu'au début et "normalement" je devrais aller plus mal.
Stabilisation ou légère amélioration => amélioration.

Courage et sois patiente.

Patrick

[flöchen]

"normalement" je devrais aller plus mal.

voilà, c'est ce qu'il faut se dire Proserpine ! qui sait quelles dégradations tu aurais aujourd'hui si tu n'avais pas commencé le régime?!!!!!!!!!

perso, avec ma PR, alors que je venais de commencer le régime depuis trois mois, j'ai commencé à avoir les yeux très secs, du mal à les fermer pour dormir !!!! la maladie de Gougerot, soeur jumelle de la PR me tombait dessus !!!!!!! grâce au régime, j'en suis sûre, les symptômes ont disparus comme ils étaient venus

et puis, il y a aussi cette foutue épaule qui me réveille plusieurs fois la nuit ! les fameuses raideurs matinales de la PR normalement dans les doigts se logent pour moi dans cette épaule .....et ce problème, est apparu pdt le régime......
la encore je me dis, si je n'avais pas commencé le régime, dans quel état je serais ??????????!!!!!!!!!!!j'aurais mal aux deux épaules ??????, aux genoux, aux pieds.........bien-sûr la PR est là mais elle évolue moins, j'en suis sûre!!!!!!!
si je n'avais pas commencé le régime, quelle dose de médocs j'aurais aujourd'hui ??????????!!!!!!!!!

je suis sûre que c'est pareil pour toi Proserpine, tu as parfois des crises, des poussées,puisque c'est comme ça que se manifeste la SEP, mais sûrement moins qu'en ne faisant pas le régime !je sais que tu n'as pas l'intention de laisser tomber alors, je te souhaite bon courage et je t'envoie plein d'ondes positives

[entr2o]

Bonjour

As-tu regarder tes problèmes par un autre angle ?? Il y a différents posts sur le forum concernant les métaux lourds ou autres .. As tu pensé également à ces approches ?

[frydek]

Personnellement même si je n'ai pas de grosses améliorations. Vu le rythme de vie assez stressé que j'ai depuis plusieurs mois, je n'ai eu aucune grosse rechute donc je me dis que ca pourrait être pire!
Comme le dit entr2o, le régime n'est qu'un facteur parmi d'autres pour aller mieux.
La contamination aux ML peut être une piste, comme peux l'être la résolution des problèmes psycho-affectifs (de la bouche de mon médecin seignaletiste: si je ne résous pas certains problèmes psy, je peux faire tous les régimes que je veux, rien n'y fera).
Il y a aussi d'autres pistes je pense...

[entr2o]

et là nous avons l'EFT Elle est pas belle la vie à l'appart ?

[proserpine]

et là nous avons l'EFT Elle est pas belle la vie à l'appart ?

Si, elle est belle au milieu de vous tous. Vous avez raison : ce serait peut-être pire sans le régime. Alors, Peluche et vous tous, je n'ai pas l'intention d'abandonner, ni le régime ni l'eft (que je compte même aprofondir). Et puis, c'est vrai que je n'ai pas exploré toutes les pistes (ML par ex). Alors, conclusion, il y a encore du boulot ! On relève les manches et on s'y met !

[gislhy]

Oh, proserpine, tous les mots que tu emploies sont les mêmes que les miens . Si je vais légèrement mieux cette semaine, c'est , qu'une fois de plus, j'ai été sous cortisone . Du coup, j'ai quitté mon état quasi grabataire et le moral va mieux .Moi aussi, je suis impatiente, moi aussi, je veux croire, en plus à l'EFT mais je ne sais pas vraiment à quel niveau , cela peut m'aider . Il va falloir que je dialogue avec Entre2o . Suis-tu un traitement ? Allez, Proserpine, on va y arriver !!

[proserpine]

Gislhy, je n'ai AUCUN traitement car sep primaire progressive (il n'y en a pas pour cette forme de sep). Pour être tout à fait honnête, il y a qqs semaines, j'ai eu un mieux mais il a duré 3 jours : c'est peut-être annonciateur ? C'est depuis que tout a basculé.
Tu fais le régime depuis combien de temps ? Et l'eft ?
Moi, en tout cas, je ne perds pas confiance, et je t'invite à en faire autant. On va y arriver, il n'y a pas de raison !

[gislhy]

Proserpine, je fais le régime depuis 7 mois au 01/06 . Je n"ai pas de traitement car peur (tysabri) ou inefficace (copaxone) seule la cortisone , à haute dose, me remet, un peu, sur pied J'hésite (je n'ai plus que qqs jours pour me décider) sur un nouveau traitement que l'on me propose . Ah, si on savait !! A+

[Profil Supprimé]

il y a qqs semaines, j'ai eu un mieux mais il a duré 3 jours : c'est peut-être annonciateur ?
Moi, en tout cas, je ne perds pas confiance, et je t'invite à en faire autant. On va y arriver, il n'y a pas de raison !

Bonjour Proserpine,

Je penche moi aussi pour cette "approche" de ton évolution.
J'ai fonctionné moralement de cette façon aussi.
La première fois que je suis restée plusieurs jours sans vertiges, je me suis dit: " Si ça décroche quelques jours c'est que c'est simplement possible que ça décroche toujours". Cela faisait cinq ans qui ça s'aggravait de jours en jours et, peu à peu (avec des rechutes bien-sûr), ça a décroché de plus en plus souvent.

Aujourd'hui le rapport s'est inversé. Je ne suis plus une vertigineuse qui a de temps en temps des rémissions, mais une femme stable qui a de temps en temps des épisodes vertigineux. C'est donc le bon chemin.

Courage et confiance Proserpine et Gislhy.

[okasan]

Ayez confiance, les filles, Proserpine et toi ma chère Ghisly...... je sais que vous vivez des moments difficiles, très durs, pendant lesquels le moral peu lâcher.... c'est tout à fait compréhensible..... néanmoins ne baissez pas les bras.... jamais.... la roue tourne.... et un jour prochain, les légères éclaircies que vous constatez parfois, deviendront plus longues.....

haut les coeurs les filles

[PatrickS]

Bonjour,

Après deux ans (et quelques écarts ces derniers temps), je viens de passer quelques heures aux fourneaux. Ca s'est bien passé: travail + stress + chaluer. Donc il y a une amélioration, je supporte nettement mieux ce genre de situations (qui, normalement, devraient aggraver nos symptômes).
Alors, continue, ça ira mieux demain! Je ne vois pas pourquoi, chez toi, le régime ne fonctionnerai pas.

Patrick

[proserpine]

Pas d'inquiétude : je continue.
En tout cas, Patrick, qd je vois le mal que j'ai en cuisine (surtout à cause des genoux), je ne peux m'empêcher de penser à toi : je t'admire, tu n'as pas un métier facile pour un sépien !