Hospitalisation pour une durée indeterminée

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celinechti
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par celinechti »

Dernier message de la page précédente :

Bonjour,

A chaque jour apporte son lot de bonnes et mauvaises nouvelles. Je ne sais pas vraiment comment classer cette journée. Peut être par catastrophique. Oui ce serait le bon terme.

Enfin les germes de l'abcès sous cutanée au niveau lombaire ainsi que celui de la pleurésie sont revenus. C'est le chef du service qui est venu me l'annoncer en personne. Bizarre!!

Ce sont des granulomes et peut être qu'avant que je termine ma phrase Juan Paolo tu as compris de quoi il s'agit.
J'ai la maladie de Chron.

Les intestins sont inflammés, infectés, laissent passer des germes dans le corps et ces derniers se transforment en abcès purulent.

Mon père m'a rassuré comme il pouvait en m'expliquant que connaitre l'origine permet de mieux guérir et moi je sais les inconvénients que cela engendre en vous lisant tout simplement, chers colocataires atteint également de Chron.

Spa et Chron sont souvent liés. Cela fait un bout de temps que Chron est mentionné et à chaque fois rejeté et aujourd'hui je n'y échappe pas. La nature des germes dans le pus a pu le confirmer.
Je dois donc bien me rendre à l'examen de mardi pour la vidéocapsule et connaître un peu mieux l'état de mes intestins.
Je n'ai pas de diarrhée mais j'ai des douleurs de gastro et je vais aux petits coins 2 à 3 fois par jour.
Je ne sais pas du tout qu'est ce qu'il faut privilégier en matière d'alimentation.

Je peux mettre à la poubelle tout ce qui avait été réalisé avec la dététicienne. Pfffffffffff

Je reviens du reste du kyoske à journaux du hall de l'hôpital où je me suis prises une barre de nuts.


Je sors quand meme demain si les poumons sont clairs mais le medecin du service gastro m'attend pour la suite à tenir.

Je vous avoue que je suis plutôt dans le déni que dans l'acceptation. pas de diarrhée = pas de Chron. Donc ils se sont plantés.
Voila.


Mais comment peut on autant s'acharner sur une même personne?? C'est pas possible. Qu'est ce qu'ils vont m'annoncer la semaine prochaine? Après la pleurésie, la spa, le Chron, les infections, les transfusions de sang?

Je ne vois plus que le cancer et le sida.

J'ai envie de tout foutre en l'air, faire ma valise et fuir. Je présente mes excuses aux colocataires qui ont pire que moi comme Osakan qui a vécu deux cancers mais j'en peux plus.


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"QUE TON ALIMENT SOIT TON MEDICAMENT" HIPPOCRATE
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cecilie
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par cecilie »

Quelle merde :/


Cécilie
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PatrickS
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par PatrickS »

Bonsoir,

Prends d'abord le bon coté: tu vas rentrer chez toi.
Ensuite, attends de voir ce qu'ils te proposent. Avec un peu de chance, que tu as méritée, ce n'est qu'une fausse alerte.
Sinon, il y a des colocataires qui pourront te conseiller.

A+ Patrick


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juan paolo
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par juan paolo »

Bon, Céline, pas de panique ! ta réaction à chaud est normale, après , des infos "brute de fonte", qui, au premier abord, impressionnent, c'est sur !!!! (je connais ce genre de sensation désagréable parfois, juste apres le passage du médecin , oui!).
Sache, Céline que j'ai passé plus de deux ans avec diagnostique posé apres plusieurs examens comme fibro et coloscopies, et ou le CHRON était écarté comme pathologie!... pour ce qui est des diahrrées, pour moi, elles sont venues tout doucement, avec un rythme qui s'est progressivement intensifié dans le temps: A CE JOUR eore (je suis suivi par l'excellent service gastro du CHU d'amiens), je n'ai pas de traitement efficace, malgré les traitements de "cheval que j'ai eu (remicade double dose , méthotroxate, immurel, cortisone!!!!, bref !!! rien ne me donne de rémissions aux inflammations chroniques et aux diahrrées diurnes et nocturnes (épuisantes !!!)...niveau régime , aucune consigne, sauf la mienne, seignaliste! mais cela ne tient qu'à moi seul !
pour revenir à toi, donc, il faut voir effectivement ce que va dire l'exploration par video capsule, et surement aussi des prélèvements par biopsie (coloscopie) mais cela a du déja etre fait. A NOTER, j'ai eu aussi deux entero IRM qui sont des examens fiables et précis sur les infos recueillies. CE que je n'ai pas, c'est des infections étendues au delà des intestins, mais le traitement efficace que tu vas recevoir, va résoudre cet aspect, puis , il s'agira de maitriser les diahrrées, avec suivi par bilan sanguin. je te recommande pour un régime (mais il faut observer sur toi meme ce qui te convient, c'est le mieux), d'éviter les amidons (pomme de terre) , ainsi que les légumes verts évidemment, les agrumes (pulpe en tous genre!)....
EQUILIBRER ALIMENTATION en viandes blanches plutot, poissons, crustacés, et un peu de viande rouge, et du riz !!!
voilà en gros! la diététicienne en dira plus, notamment , si cela doit etre sans résidu (lait, pain , etc....)mais la "seignaliste" aura déja anticipé une partie de ca !!!...
je reste à l'écoute de tes nouvelles, surtout rester cool ! c'est important, a chaque jour suffit sa peine!
(je reviens de consultation ,et je dois passer un nouvel examen avec anesthésie générale (3/4 h examen), nécessitant une semaine d'hospi), et ce dans les prochains jours....

ALLEZ ! BON COURAGE ! :super: , j'attends d'aller passer une journée à la mer en petite famille , des qu'il fera plus chaud !!! c'est mon objectif "plaisir" pour passer ces épreuves !!!!


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marya
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par marya »

:gros bisous: :bisou: :pompom: :pompom: :pompom:

COURAGE CELINE TU VAS T'EN SORTIR


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Gurdil
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par Gurdil »

Bonjour,

Malheureusement, le crohn est intimement lié à la SPA, ce sont deux spondylarthropaties. Dans tous les cas, ne te décourage pas et garde une distance critique vis à vis de ce que te diront les médecin. Ma mère a été terriblement touchée par la maladie de Crohn. Les médecin lui ont plusieurs fois dit qu'elle allait y rester, ont même convoqué une fois ses parents pour lui dire adieu, ont voulu lui mettre un estomac artificiel, lui ont dit qu'elle ne pourrait jamais avoir d'enfants, etc... Résultat: 25 ans après, elle est toujours là, a toujours son vrai estomac et a deux enfants ! Je pense tout de même que la médecine a évolué depuis les années 80. En tout cas elle a été beaucoup aidée par les médecines "parallèles" (alimentation, psychanalyse, acuponcture).

Reste encore la possibilité d'une erreur de diagnostic !

Et en tout cas, courage !


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juan paolo
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par juan paolo »

OH oui ! les choses évoluent dans le traitement (encore très en tatonnement) sur le CHRON.
Céline, rester cool !
IL FAUT AVOIR EN TETE UNE CHOSE QUAND MEME ! ce n'est pas une maladie mortelle !!!! il faut le dire , mais tres handicapante , oui; et d'autre part, au stade ou on e est du point de vue médical , LE CHRON SE SOULAGE MAIS NE SE GUERIT PAS, C'EST UNE MALADIE AUTO IMMUNE INFLAMMATOIRE CHRONIQUE: dont on ne sait pas les causes; on cherche toujours! il faut avoir cela en tete, ce qui explique ce genre de diagnostique approximatif, flou, incertain, fluctuant !!! (j'en sais aussi quelque chose !) aussi , il faut prendre de la distance et rester zen cool, ne pas se stresser, j'ai appris cela au fil du temps et cela aide, Céline! CROIS MOI !!!
Voilà !garder la peche, l'énergie revient , patience !!! et une chose apres l'autre!!! :amen:


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Elixir
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par Elixir »

Bonjour Céline

Je suis vrmt profondemment désolée de ce qui t'arrive, encore....!

Déjà, es tu sortie aujourd'hui comme cela été prévu?

J'espère sincerement qu'il y a aura une erreur de diagnostique et, si ce n'est pas la cas, dis toi que j'ai déjà lu de moultes temoignages de personnes atteintes de crohn (pas sur ce site) qui ont réussi a retrouver une vie normale grace au régime, je sais de quoi je parle, on m'a suspecté un crohn pendant plus d'un an... finalement après colo, endo et biopsies : rien du tout, instestins nickels soit disant. Quoi qu'il en soit le regime et la prise de probio 'mont "sauvé", je serais là pour t'aiguiller si tu as besoin.

Juan paolo, je ne comprends pas comment ils ont pu ecarter le crohn pdt deux ans alors que tu 'lavais? Ils t'avaient fait des biopsies lors de tes examens?

Aller ma Celine, garde courage, je ne peux pas te dire que je sais ce que tu ressents car je 'nai pas la spa ni le crohn, chacun est différent ici avec ses propres pathos mais en tt cas, je suis de tout coeur avec toi, comme tu 'nas ss doute pas eu la force de repondre a mon mp, si tu le souhaites et que tu as besoin de parler, je te donnerais mon phone.

A bientot

Je pense bien à toi et te fais de gros bisous :gros bisous:


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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par ptitecoquette59 »

Et bien, que de nouvelles...
Bon courage à toi, je crois que les autres t'ont déjà donné de bons conseils, comme toujours!


PR depuis 2008... En rémission depuis le début du régime, quelques petites poussées en cas d'écart.
Avec ma PR, je travaille, fais du sport: vie normale.
Douleurs neuropathiques qui ne me font plus souffrir aujourd'hui.
Migraines contrôlées simplement par des changements dans mes habitudes de vie.
Je ne prends aucun traitement pour tout cela. Et 10 ans après je ne me rappelle plus de la douleur. Merci régime.
juan paolo
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par juan paolo »

C'est pourtant ce qui s'est passé, Elixir ! et le chron avait été écarté par deux gasto dfférents , deux généralistes; et évidemment colo et biopsies!!! c'est seulement au chu d'Amiens que le diagnostique est posé; avec une nuance! ils trouvent que l'intestin n'est pas touché de facon "classique "par les infections du Chron ; ce que j'ai, s'appelle "diahrrées exsudatives! et aucun traitement ne me mets en rémission , eh oui! et je fais le régime seignalet qd meme , observant qu'en éliminant pain et lait , c'est "moins pire" !!!! et ca je l'affirme!

C'est vrai que pour CELINE , IL VAUT MIEUX attendre plus d'éléments pour poser clairement le diagnostique annoncé: soyons optimiste ! :pompom:


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Elixir
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par Elixir »

Aucun traitement!!!? Mon pauvre, ca doit etre quelquechose, moi les traitements classiques genre immodium me permettaient d'avoir une vie à peu pret normale au moins, je suis etonnée que la medecine ne sachent pas stopper ces diarrhées avec toi, heureusement que Seignalet est là pour limiter les degats...
Quant au diagnostique, effectivmt si tu 'navais pas de vellosités sur l'intestins, ca m'etonne pas qu'ils ont ramé pour poser le diag


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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par PatrickS »

Bonjour,

Elixir, quand tu dis "mon pauvre" à Juan Paolo, car il n'y a pas de traitement, je te répondrai: "Moi, j'ai de la chance qu'il n'y ai pas de traitement pour ma SEP (primaire-progressive), car la seule alternative qui me reste est le régime. Et ça fonctionne!" Et il n'y a pas de médecins qui me prescrivent des produits à tord et à travers, pour "voir".

A+ Patrick


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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par juan paolo »

C'est drole , Patrick, parce que , dans mon fonds interieur, ma petite musique à moi, je pense exactement ca; dustyle , pourvu que cela enreste là , sans cortisone blindée à 60mg ou plus etc !!!! ceci dit , je galère qd meme, parce que je fatigue tres concrètement avec mes diahrrees jours et nuits, ...et que le regime ne solutionne pas, il n'aggrave pas ds mon cas ! mais c'est déja çà! mais je suis d'accord avec ta pensée au fonds !!! :pausecaffé:

etca je mange !!! il ya du potassium !!! :madi:


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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par Elixir »

Je suis entièrement d'accord avec toi patrick, je hais les medocs qui font pire que bien mais je disais "mon pauvre" avJuan effectivement parce que, comme il le dit lui même, le regime fait que ce n'est "pas pire" mais il n'améliore pas pour autant son etat et ds, ces cas là, quand els douleurs sont trop fortes ou handicapantes certains jours les medocs depannent alors, malgre tout, ds de tels cas. Mais je suis sure que le regime saura amélioré l'etat de Juan sur le long terme, j'en suis même convaincue. Moi il m'a fallu 8 mois pour avoir une amélioration, 1 an pour retrouver une vie normale car pour ma part, je 'nai pas crohn mais c'est tout comme nivo symptomes "calssiques" de cette maladie, grace a Seignalet de 4 diarhées quotidienne je suis apssé a un transit quasi normal, bon je suis toujours plus ou moins embété avec mon bide mais au moins j'ai pu retravaillé tous els jours et avoir uen vie sociale normale. Bref je ne suis pas là pour polluer le post de Celine en racontant ma vie. je ne sais pas depuis combiend e tps tu fais le regime ms j'espère que ton etat s'améliorera encore davantage en tt cas Juan.


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Xena
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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par Xena »

bonsoir céline,
j'espère qu'à l'heure qu'il est te voilà à la maison.....

deux jours sans me connecter.... mais que de nouvelles.... décidement tu les cumules mais comme tu le dis si bien il reste encore d'autres maladies en stock !

je comprends que tu en ai marre , surtout pour affronter tout cela seule ce n'est pas bien rejouissant.....

pour crohn je ne sais pas le regime.... ni les medocs..... ceci dit pour les diarrhees j'en connais un rayon.....
je touche du bois..... pour le moment elles me laissent tranquille......

mais je crois effectivement que moins on prend de medoc et mieux cela vaut..... j'essaye perso d'en prendre ponctuellement en cas de crise... et j'essaye d'eviter les crises avec des petits trucs et astuces et surtout en ecoutant au mieux mon corps et en me reposant..... fini le menage à fond, le rangement et la maniaquerie ! je laisse les choses en plan , à tel point que je n'ose plus faire venir qq à la maison ! et bien tant pis c'est le menage ou ma santé et là je dis stop y a pas photo.... je fais le minimum !!! celui qui n'est pas content il a qu'à aller voir ailleurs....

j'ai foncé pendant 20 ans et aujourd'hui je paye les conséquences de mes conneries, eh bien je dis stop ..... je n'ai pas vu mon medecin traitant depuis début mars !!!
incroyable mais vrai !!!

j'avoue que j'apprehende d'aller à l'hopital ....... mais bon a t'on vraiment le choix?!!!

profite de l'aide à la maison, abuse s'en !!!! n'hesite pas à m'etre tes enfants en garde , et ne partage avec eux que des moments de plaisir qui te feront le plus grand bien....

oxygène toi (peut être pas pour le moment vu le nuage de poussière qui traine dans ta region :triste1: )

repose toi , et ecoute toi.... les autres attendront.....

gros bisous :bisou: :bisou: et courage.....

nad


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Re: Hospitalisation pour une durée indeterminée

Message par juan paolo »

MERCI de ta contribution , Elixir; pour etre honnete, je vais etre beaucoup plus strict avec le regime (jusqu'ici , je n'avais pas éliminé le beurre !!! je vais le faire maintenant!!!
et peut etre je vais voir encore d'autres améliorarions, c'est fort possible!
merci à vous! et nous attendons bien sur des nouvelles (encore meilleures) de Céline!


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