Hospitalisation pour une durée indeterminée

[manon]

Dernier message de la page précédente :

Courage à toi,

[Gurdil]

Sinon le chef du service de rhumato est passé pour ma spondy. Les choses se sont nettement compliquées. Il m'a dit que les prises de sang montrait un faible taux de protéine d'où la raison des infections à répétition.

Cela veut-il dire que le fait de ne pas consommer assez de protéines peut avoir un impact négatif sur la SPA ? Je me permets de le demander car je suis SPA et que je mange très peu de viande / poisson. Pour tout dire, avant d'être sous régime Seignalet, j'étais végétarien (j'ai arrêté car je trouvais que ça devenait trop compliqué d'éliminer laitages, gluten, nourriture animale). Enfin, je me rattrape sur les légumineuse et le soja.

Il m'a demandé si j'avais toujours cette "lubie" seignaliste. J'ai dit bien sur. je pars la semaine prochaine pour une ostéodensimétrie. Il m'envoie aussi la dététicienne. lol. Je vais me créper le chignon avec elle je vous le garantie lol.

Pas sur !
Moi aussi, en allant à l'hôpital cet hiver (simplement pour faire une IRM pour être sur que j'avais bien une SPA) je comptais ne pas parler au professeur du régime Seignalet (que j'avais déjà commencé à suivre sur les conseils de mon médecin) car je pensais qu'il y serait peu réceptif. Au contraire, il m'a dit qu'il était pour un régime diminué en laitage et gluten (mais pas strict). Mieux, il m'a raconté qu'actuellement il y a des recherches en cours sur les liens entre la composition de la flore intestinale et la SPA. Il m'a même dit que le programme de recherche en question, prévu sur cinq ans, avançait déjà plus vite que prévu et que dans quelques temps il serait même possible d'y "participer" (je ne sais pas en quoi cela consistera).

Donc, avec un peu de chances, d'ici quelques années, le régime Seignalet sera reconnu pour la SPA !

Et en attendant, courage !

[marya]

bonjour Céline,
Tu es une battante et tu vas vite te remettre.
je t'admire et te souhaite que du mieux.
l'hospitalisation , même avec un médecin compréhensif
une bonne diététicienne, est une épreuve.
Par contre n'oublie pas les vit et compléments,
c'est vital.
bon courage ma belle,

[petzouille]

il a dit "il y a des recherches en cours sur les liens entre la flore intestinale et la SPA"

c'est exactement sur cette analyse que s'est basé SEIGNALET et sa méthode n'a pas d'autre objectif que d'influer dans un sens defavorable au germe ,supposé à l'origine de la SPA..en l'occurence ce serait Klebsiella pneumoniae..mais il mentionne aussi la possibilite que ce soit CHLAMYDIA
de même pour la PR le germe suspect serait Proteus mirabilis

il aurait pu dire

et il aurait été beaucoup plus près de la vérité
"il y a des recherches en cours sur les liens entre la flore intestinale et differentes maladies auto-immunes"

ces travaux vont donc bien dans le sens des idées de SEIGNALET
ils donnent toutefois e sentiment d'enfoncer une porte qui a déja été ouverte

Bonne journee

PETZOUILLE

[celinechti]

Bonsoir,

Auj a été une journée riche en visite de toute sorte et je fus tellement occupée que je n'ai pas encore eu le temps de venir vous voir. Quand je me connecte et vois tous ces messages et ce soutien, cela me fait chaud au coeur. Je me connecte tous les jours avec plaisir lol.

La déteticienne est venue ou plutot l'étudiante en diététique. Elle fait son stage de fin d'année dans cet hôpital. Cela s'est très bien passé et ne s'est pas terminé en pugilat lol. Vous aviez raison, les dététiciens sont parfois plus ouverts que les medecins.
Le seul inconvénient est qu'elle n'avait jamais entendu parler de Jean Seignalet et que j'ai du lui epeler son nom grrrr
Du lui expliquer en détail le pourquoi du comment.

Mon manque de protéines et mon imc ( 16 ) nécéssite de se reprendre en main au niveau quantité et qualité. Elle m'a expliqué que j'avais perdu la notion de satiété avec la maladie et que le corps ne renvoyait pas la bonne réponse. IL disait " t'as plus faim".
Les débuts vont être dur car il faudra que je mange un peu plus.

Sinon pour les produits laitiers. Y'a pas, la pauvre dététicienne a été conditionné à l'école pour qu'on lui dise que c'est primordial pour les os bla bla bla.
Je lui ai dit que le calcium végétal était plus assimilable que le calcium animal. Elle n'a rien dit mais elle m'a quand meme piégé. "Quelle quantité de calcium ingéréz vous avec vos amandes? "
Elle me revoie demain et je dois lui dire. J'ai trouvé des sites très intéressants qui donne les quantités.

Pour les protéines, il faut que je compense sur les oeufs, le fromage de brebis et chèvre ou yaourt de chèvre et brebis ( je vais en avoir à l'hôpital youiii) et sur le poisson biensur.
Sur le soja ( tofu) et les légumes secs.

POur les fruits et légumes rien a dire. POur le fer ça reste un gros probleme. Car le fer de la viande est plus assimilable que celui des végétaux et je n'en mange pas. J'aurais recours aux compléments alimentaires.

Elle connaissait les graines germées. Notre entretien a duré une heure, fut très intéressant mais un il manquait un plan personnalisé pour mon retour à la maison par rapport au mode alimentaire seignaliste. La déteticienne ( pas l'étudiante) devrait venir avec ce qui a déja été produit et établir quelque chose. Je suis pas contre de la suivre en externe pour remonter toutes les carences. et bien sur continuer les compléments alimentaires qu'elle soit d'accord ou pas.


La biothérapie est complétement exclue pour moi car une des condition primordiale pour être acceptée dans le programme c'est l'absence de lésions quelconques aux poumons. Donc Juan paolo malheureusement c'est non pour le remicade.
je vois que je ne suis pas la seule à vivre des "expériences" à lhôpital lol. Les infirmières méchantes, c'est vrai qu'on peut en rencontrer parfois. Une pas très aimable m'avait piqué la nuit au dessus de la main sans explication et finalement elle avait raison mais son absence de communication m'avait laissé dans une grande émotion. je n'aurais pas de vois sous cutanée comme toi car les traitements par voie orale fonctionnent et la CRP déscend tous les jours.

Je n'aurais pas d'anti inflammatoires non plus. Mais quel reste t'il alors? ......les antalgiques. ILs sont prets à aller jusqu'au niveau 3 (morphine!!)Vous imaginez la droguée que je serais dans quelques mois!!!

Bref de retour à la maison je refais le régime seignalet de plus belle car je ne vais plus avoir de médicaments pour me soigner. Et j'ai très peur. Pas de biothérapie, pas d'anti-inflammatoires. Et les antalgiques trop puissants entrainent une dépendance.


Gurdil, le faible taux de protéines n'a pas d'impact sur la spa selon le rhumato mais a un impact sur les infections. Je ne peux que te conseiller de manger des protéines ( végétales ou animales ) pour ne pas rajouter à ta spa d'autres complications.

J'ai appris auj que la vidéocapsule c'était comme la coloscopie mais en un peu moins pire. Faut avaler du colopeg. Vous savez le merveillex liquide qui vous fait aller au toilettes pdt des heures car il vous vide vos intestins. Il faut boire qu'une litre ouf. Au lieu de 4 pour la colo lol.
J'ai hâte de faire l'ostéodensitométrie, autre examen programmé pour confirmer que je n'ai pas d'ostéoporose.


Maï; je suis très fière comme toi et j'ai plutôt tendance à refuser l'aide extérieure. J'ai accepté pour la première fois cette aide. C'est ma puéricultrice avec qui je suis devenue copine qui a "lancé la machine"
Elle a appelé sa copine assistante sociale qui est venue a l'hôpital et m'a convaincue d'accepter de l'aide. Conclusion à partir de mercredi j'aurais une travailleuse familiale 4 heures par jour pour m'aider a laver et changer le bébé et accompagner les enfants a l'ecole, les aider pour les devoirs, jouer avec elles. Une auxiliaire de vie viendra 3 fois par semaine pour le ménage et faire les courses ( hhmmm ça je sais pas car je suis trop difficile)

C'est le conseil général,couplé avec la caf pour prend en partie les dépenses que cela engendre et bien sur le reste c'est moi.

Les filles partent également à la cantine.

Ma sortie vendredi dépend de l'état de mes poumons. Si c'est refusé j'aurais quand même un bon de sortie de deux heures pour me rendre chez l'hophtalmo, rdv que j'ai depuis presque un an!!!!.

Mais je vous avoue que ce bon de sortie j'en veux pas, je veux une vrai sortie. Me reposer chez moi, ne plus être reveillée la nuit, voir mes enfants autre que par msn. Toucher et embrasser mon bébé. Manger SEIGNALISTE. Reprendre mes compléments alimentaires.
Bref la vie quoi.

Allez je vais aller me coucher. Bonne nuit. Amicalement Céline.

[PatrickS]

Bonsoir Céline,

Alors c'est la dernière ligne droite, tu vas y arriver
A la maison, tu pourras te reprendre en main (et essayer d'enlever les mauvaises habitudes que tes parents on donnés aux enfants) je parle par expérience, de toute façon, les grands parents sont là pour gâter leurs petits enfants, et nous on est là pour essayer de réparer les dégâts.

A+ Patrick

[maï]

Bonjour Céline,
Chaque jour t'apporte son lot de bonnes et de moins bonnes nouvelles. elles sont d'ailleurs plutôt bonnes.
C'est bien que tu te fasses aider, il y a des choses que tu peux déléguer (ménage) et d'autres où tu peux te faire accompagner (courses pour porter les paquets )
Tu pourras ainsi consacrer ton énergie pour toi et tes enfants.
Ne pas prendre de rémicade est peut-être une chance, c'est tout de même une sacré saloperie tout comme les autres médicaments qui sont donnés dans le même style.
J'ai les poumons un peu fatigués et je soupçonne le Métrotrexate d'avoir causé quelques dégâts.
Courage, tu vois le bout

[juan paolo]

Bonsoir!
OUI ! je suis bien d'accord avec Mai! ne pas avoir de rémicade, c'est pratiquement une chance, parce que les effets indésirables (invisibles et pas perceptibles) se font sentir à long terme, oui ! et le méthotroxate , idem !, je n'en ai plus, et suis en roue libre !!!..pas plus mal comme çà !...
sinon, Céline, j'ai eu aussi une importante perte d'appétit qui s'est "solutionné " en prenant par prescription médicale 20mg de solupred (cortisone), qui redonne l'envie de manger.c'est efficace ! voir avec le médecin ce qu'il en pense, sur une période courte.POUR LE FER, j'avoue, que mes carences sont solutionnées efficacement par perfs ainsi que d'autres vitamines (j'ai besoin de renutrition de ce type avec mes diahrrées qui me causent ces pertes détectées dans le bilan sanguin.
manger du poissons, huitres , c'est efficace pour des apports , sur! et compléments alimentaires, si pas possible par aliments!!!
eh oui!
allez, garder l'energie pour cette fin de ligne droite et repartir aux meilleurs conditions oui, pour se refaire et retrouver le rythme aupres de ses proches bien aimés!

[talia67]

bonjour céline,

visiblement, mon message d' hier soir a disparu.
??
pour faire court, je t' envoie à nouveau mes encouragements.

[Elixir]

Bon j'espère vrmt que tu vas nous annoncer aujourd'hui que tu sors demain.

Et, surtt, ne te mets pas martelle en tete parce que tu 'nauras plus de cachets sinon ca va finir en somatisation cette histoire, tu vas rentrer chez toi, reprendre ton regime et tu verras que ca va aller, franchement, les medocs ca detruit l'organisme plus qu'autre chose, je t'assure, disons qu'ils servent en cas de grosse crise mais sur le long terme, inimaginable, en tt cas a mon sens. Regarde moi si j'avais ecouté les toubibs j'aurais du etre sous immodium, polykarya et meteospamyl a vie mais j'ai pris ce traitement 1 semaine et j'ai dit basta, vive seignalet; je suis certaine que, pour toi aussi, le regime fera reduire voir disparaitre tes douleurs, il n' y a qu'a voir tt le monde sur ce forum qui revit grace a notre cher docteur, bien sur que tu auras encore des coup de "calcaire", comme bon nombre ici mais on s'en sort à la finale, la roue tourne, je t'assure.

Je t'envoie toutes mes ondes postives et ai hate de te lire.

Passe une bonne journée et la diétiticienne , au passage, tu peux lui dire qu'il y a une etude qui est sortie hier et qui a confirmé que la conso de lait quotidienne favorisait à 100% le cancer de la protaste..., ils n'ont pas parlé des autres cancers et autres maladies graves/auto immunes car forcement, ils ne peuvent pas etre partout ces braves scientifiques et ils n'ont pas spécialement envie de se mettre toute la machinerie de 'lindustrie laitière a dos mais bon.. tu vois ce que je veux dire...!

Je te fais de gros bisous Courage!

[ptitecoquette59]

Et bien, que de nouvelles!
Bon courage pour la suite, tu as déjà été bien courageuse!

[cecilie]

tu arrives au bout! Bientot, les enfants , la maison et le regime seignaliste

je te souhaite plein de courage .

[manon]

bonjour céline,

visiblement, mon message d' hier soir a disparu.
??
pour faire court, je t' envoie à nouveau mes encouragements.

Disparu ? Regarde, si tu as pas fait sauvegarder au lieu d'envoyer, mais il est possible aussi que tu ais coché Aperçu et là c'est perdu...

[talia67]

bonjour manon,

ok zut, j' ai dû le perdre. merci pour l' info.

et manon, merci aussi pour ce site merveilleux qui regorge d' infos et de respect. je ne sais pas où j' en serais sans cela.

à bientôt

[manon]

Pour toi Cécile, pour ton courage, ta force...

Manon

[celinechti]

Bonjour,

A chaque jour apporte son lot de bonnes et mauvaises nouvelles. Je ne sais pas vraiment comment classer cette journée. Peut être par catastrophique. Oui ce serait le bon terme.

Enfin les germes de l'abcès sous cutanée au niveau lombaire ainsi que celui de la pleurésie sont revenus. C'est le chef du service qui est venu me l'annoncer en personne. Bizarre!!

Ce sont des granulomes et peut être qu'avant que je termine ma phrase Juan Paolo tu as compris de quoi il s'agit.
J'ai la maladie de Chron.

Les intestins sont inflammés, infectés, laissent passer des germes dans le corps et ces derniers se transforment en abcès purulent.

Mon père m'a rassuré comme il pouvait en m'expliquant que connaitre l'origine permet de mieux guérir et moi je sais les inconvénients que cela engendre en vous lisant tout simplement, chers colocataires atteint également de Chron.

Spa et Chron sont souvent liés. Cela fait un bout de temps que Chron est mentionné et à chaque fois rejeté et aujourd'hui je n'y échappe pas. La nature des germes dans le pus a pu le confirmer.
Je dois donc bien me rendre à l'examen de mardi pour la vidéocapsule et connaître un peu mieux l'état de mes intestins.
Je n'ai pas de diarrhée mais j'ai des douleurs de gastro et je vais aux petits coins 2 à 3 fois par jour.
Je ne sais pas du tout qu'est ce qu'il faut privilégier en matière d'alimentation.

Je peux mettre à la poubelle tout ce qui avait été réalisé avec la dététicienne. Pfffffffffff

Je reviens du reste du kyoske à journaux du hall de l'hôpital où je me suis prises une barre de nuts.


Je sors quand meme demain si les poumons sont clairs mais le medecin du service gastro m'attend pour la suite à tenir.

Je vous avoue que je suis plutôt dans le déni que dans l'acceptation. pas de diarrhée = pas de Chron. Donc ils se sont plantés.
Voila.


Mais comment peut on autant s'acharner sur une même personne?? C'est pas possible. Qu'est ce qu'ils vont m'annoncer la semaine prochaine? Après la pleurésie, la spa, le Chron, les infections, les transfusions de sang?

Je ne vois plus que le cancer et le sida.

J'ai envie de tout foutre en l'air, faire ma valise et fuir. Je présente mes excuses aux colocataires qui ont pire que moi comme Osakan qui a vécu deux cancers mais j'en peux plus.