5 mois et je ne sais plus trop...
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5 mois et je ne sais plus trop...
Je commençais l'année avec : constipation et parfois envie d’uriner quand le transit change (côlon irritable ?), fatigue, sécheresse cutanée (urticaire, dermographisme, atopie, dermites en tout genre …), plus récemment sécheresse buccale nocturne (muqueuse très sensible et irritée), sécheresse oculaire (rosacée), douleurs articulaires, faiblesses musculaires, crampes, vertiges… sans parler d’épisodes de palpitations/tachycardies qui me suivent depuis des années.
Suite à mon passage à une consultation spécialisée pour le Gougerot Sjögren, il semblerait que je n'ai pas de maladie auto-immune mais plutôt un SAPS (syndrome asthénie-polyalgie-sécheresse) qui s'apparente à la fibromyalgie (autant dire un problème neurologique).
Après 5 mois, au niveau intestinal ça va mieux même si ça n'était pas vraiment un gros problème et les douleurs articulaires ont diminué et dans une moindre mesure les sécheresses oculaire et buccale aussi.
Pour autant alors que je pensais que la situation allait se stabiliser j'ai senti une fatigue s'installer tout d'abord musculaire et maintenant mentale qui diminue clairement mes capacités intellectuelles sans parler de problèmes de vue lorsque la fatigue est trop intense. Je ne sais pas dans quel état je vais finir et cela n'arrange rien à mon stress.
Je me demande si le régime peut encore quelque chose pour moi et si certaines ou certains d'entre vous auraient réussi à contrer ces problèmes de fatigue mentale et physique de façon efficace. Je ne mange ni gluten ni laits animaux ni produits transformés. Le seul sucre que je consomme est celui des fruits et très peu de sirop d'érable le matin. J'ai souvent lu que la fibromyalgie répondait bien au régime mais est-ce vrai pour toutes ses formes quand la douleur n'est pas au premier plan notamment?
Je prends actuellement :
2000 UI de vitamine D et 100 microgrammes de vitamine K2
300 mg de bisglycinate de magnésium + 6 mg de vitamine B6 + 200 mg de taurine
615 mg d'EPA et 235 mg de DHA + 8,4 mg ET de vitamine E
Je prends aussi des vitamines, minéraux et oligo-éléments sans grand effet car si je les arrête je ne vais ni mieux ni pire.
Je ne prends pas de vitamine C car ma ferritine est en limite haute et mon estomac ne supporte pas trop en dehors des repas.
J'ai lu des choses interessantes sur le L-thréonate de magnésium et le gingko biloba mais avec tout de ce que je prends déjà j'hésite un peu...
Si quelque chose pouvait lever le brouillard qui s'empare peu à peu de mon esprit je suis prêt à essayer n'ayant plus grand chose à perdre.
La seule chose dont je suis sûr c'est que chaque période de stress me laisse encore plus mal qu'avant avec de moins en moins d'espoir de voir les choses se stabiliser (je ne dis même pas s'arranger, je n'y crois plus trop).
Merci,
Vincent
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
En revanche pas de sécheresse chez moi.
Tout comme toi j'ai eu de beaux résultats au début puis au bout de 10 mois... patatras. Mais je crois savoir pourquoi : j'ai eu un tel regain d'énergie, que j'ai agi comme si de rien n'était, c'est à dire beaucoup bosser et peu me reposer. N'es-tu pas dans ce cas??? En toute honnêteté? Moi je ne me suis pas traitée avec douceur. Vu que les problèmes reviennent, je comprends que le régime ne suffit pas.
C'était pour le côté psychologique.
Après, si je me souviens bien de ma lecture, trop de bactéries peuvent entraver les progrès. Là je pense à lyme, j'attends de faire mon test avec impatience, lyme donne aussi des symptômes neuro et cognitifs " neurolyme". Ensuite il y a aussi peut-être les métaux lourds...
Stresser aggrave notre cas. Pour le brouillard mental je sais que c'est hyper désagréable mais faut se dire " je suis là présent dans le coton certes mais je suis bien là"
Tu as des acouphènes? Moi oui.
Pour l'instant je ne sais pas trop que te dire... se détendre, pour de vrai, juste 5 minutes où tu "oublies tout" Ton nom ta profession, tu permets juste à ton corps de te relâcher, juste 5 minutes
Cohérence cardiaque
Garder espoir
On verra ce que te répondent les autres colocs
Essaie de manger aussi un max de cru
Et arrête un peu le café, tout ce qui peut influencer le syst. Nerveux.
Courage
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
Effectivement on doit avoir ce point commun qu’on ne connait pas la demi-mesure. Je suis stressé depuis que je suis né et mon cerveau n’est jamais au repos. En fait le piège est de vouloir continuer à être comme avant alors que c’est cela qui nous a conduit à la maladie...
Ma plus grande crainte est de ne plus pouvoir assurer le quotidien et de mettre en péril ma famille.
Merci pour to message et bon courage à toi.
Vincent.
- PatrickS
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
Tu as déjà des améliorations, il faut encore patienter pour en avoir plus.
Moi, j'ai dû attendre DEUX ans avant d'avoir des améliorations (sep primaire progressive). Ce n'était pas facile, mais cela en vaut la peine.
Patrick
https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360
Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
- Laurette
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
Comme par hasard, ici nous sommes presque tous des stressés de la vie !
Vous voyez le raccourci ?!
Je suis persuadée que chacun recèle en lui virus, bactéries et autres vilaines choses mais que c'est un choc émotionnel et/ou le stress qui développent en nous des maladies.
Alors que nous reste-t-il à faire ?...
Chouchouter notre stress et notre petite personne par tous les moyens possibles ! Cohérence cardiaque, relaxation, yoga, Qi Gong, EFT, sophrologie, hypnose, EMDR, travail sur soi...etc, etc.
À chacun sa technique !
Et fuir au maximum les ambiances stressantes (autant que faire se peut).
Et en parallèle...
Ne rien lâcher sur le plan alimentaire.
S'occuper de soi (enfin !!) en lâchant prise...
S'entourer de personnes bénéfiques et d'activités qui nous procurent un vrai plaisir.
Passer de faire à être.
Et enfin...continuer à faire preuve de "patience et ténacité"
Le brouillard pourrait bien cacher le soleil...
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
- clear
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
Bien résumé Laurette !Laurette a écrit :Là, je m'adresse à la fois à Vince et à Caterina.
continuer à faire preuve de "patience et ténacité"
Le brouillard pourrait bien cacher le soleil...
- caribou
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
comment te dire 5 mois ça peut paraitre beaucoup mais en fait c'est très peu . Ton corps a besoin de temps.....du temps pour évacuer toutes ces poubelles. Le décrassage peut être long. L'important c'est que tu sentes certaines améliorations notamment au niveau intestinal et douleurs.Vince75 a écrit :Après 5 mois,
caterina a écrit :je comprends que le régime ne suffit pas.
et oui je l'ai compris aussi .Le régime c'est une base, les fondations de ton mieux être. C'est une première étape.
Pour le reste Laurette a tout dit .....
Bon courage à toi et accroche toi.
- patricia59
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
Le sucre c'est pas bon le matin (c'est déjà pas bon mais le matin c'est niet d'après mon nutritioniste. Le meilleur moment pour en manger c'est l'après midi
Mon expérience perso : Comme Vincent le matin je prenais une toute petite quantité de sirop d'érable sur un pancake et de la compote... Depuis que j'ai arrêté, je suis en meilleure forme le matin... Avant très longue à me mettre en route après le petit déj.
La fatigue c'est peut être dû au manque de proteine : 1g/kg de poids par jours repartis toutes les 4 heures... Fatigue aussi qd je les ai pas
Et chocolat noir au goûter
Bon courage !
Au départ douleurs partout "atypiques" - Fatigue etc - IRM cérébral et moelle épinières normaux - Radio mains, genoux, chevilles normales (juste un peu d'arthrose) - Au vu des symptômes le médecin a déclaré "tendance spasmophile" - Intolérances gluten et lait -
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
Merci pour toutes vos réponses (même celles qui ne me paraissent pas si mièvre que cela)!
Effectivement j'ai l'impression que le chocolat m'aide un peu (pour l'instant je ne m'autorise que 2 ou 3 carrés uniquement bio et à la pâte de cacao crue). Par contre si je dois me taper des plaques de chocolat je vais peut-être rattraper quelques kilos des 9 perdus depuis le début de l'année mais je sens que je vais vite avoir mal partout
J'en arrive à un stade où la fatigue est telle que j'ai la tête embrouillée une grande partie de la journée (avec la nuque et la tête lourdes) et où d'un coup d'un seul j'ai l'impression que je pourrais dormir sur place (au volant ou au travail) et 20 minutes plus tard aller un peu mieux.
Si certain(e)s d'entre vous avec une fibromyalgie (je vais supposer que je souffre de cela jusqu'à preuve du contraire) ont réussi à vaincre cette fatigue qui vire au handicap je veux bien vos témoignages cela me donnera quelques raisons d'espérer... Je ne voudrais pas laisser cette fatigue s'installer au risque de ne plus pouvoir m'en débarrasser et la voir empirer.
Merci encore,
VIncent
- saltarella
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
La fatigue, douleurs articulaires, malaises, reviennent pour ma part aux changements de saisons, pics de stress et ça repart comme c’est venu.
Donc tu fais bien d’esperer
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/
- macha
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
comme par hasard aujourd'hui j'ai cliqué sur le lien vers le forum (ou je ne viens plus régulièrement) et les messages que je lis m'interpellent...
Moi aussi je suis dans le brouillard depuis un bon mois. La tête souvent dans du coton. Energie niveau zéro.
C'est en lien avec 3 choses :
- une tension artérielle basse, 10/6 le matin - à 50 ans passés ce n'est pas très haut, n'est-ce pas. J'ai vu qu'une tension basse peut donner ce genre de sensation, car le sang arrive moins bien au cerveau.
J'arrive à aller travailler en prenant plus de café 2 le matin et 1 le midi, j'ai souvent testé que cela me fait remonter la tension, quand j'ai une baisse de tension (scintillement devant les yeux) je fais passer rapidement en prenant du café sucré.
- mon acupunctrice me dit depuis un mois que le temps qu'il fait en ce "printemps" (froid qui dure, épisodes de chaleur courts, puis les orages, alternance chaud froid plusieurs fois par semaine...) est propice au "vide de yang" et aussi que cela favorise un vide d'énergie à la fois dans le méridien du rein et celui du foie, et qu'elle voit en ce moment beaucoup de pathologies associées à cela. Symptômes du vide de yang dans le méridien du rein : manque d'énergie, contractures musculaires, maux de tête et... j'ai oublié le reste : J'avais trouvé une description de "manque d'énergie dans le rein" qui me décrivait très bien, mais je ne saurais pas le redire bien de mémoire (autre symptôme actuel : une cervelle de moineau!!)
- en ce moment je suis moi aussi poussée à me poser la question de passer de faire à être ... et bien cela prend du temps, de l'énergie sans doute... c'est comme si j'étais dans une chrysalide : c'est long avant que le papillon sorte!!
Alors quid de la cause et de la conséquence pour ces 3 points : un plus physique, un énergétique, un plus psychologique ??? je ne sais pas trop!!
le message de Laurette est tout simplement génial, merci
Cohérence cardiaque depuis Mars 2017. Hypnose (audios Internet) depuis Février 2018.
- Fond de spasmophilie modérée + anxiété généralisée
Sommeil : Arrêt progressif du lexomil (1/4 au coucher pendant 3 ans) en juillet 2017: je dors sans rien prendre, sauf parfois valériane et/ou de mélatonine.
- Anxiété diurne en baisse progressive depuis l'été 2017!
- épisodes d'aérophagie/RGO : quasiment plus depuis le début du régime
- capsulite idiopathique épaule gauche déclarée en octobre 2016 : en amélioration constante depuis mai 2017, quasiment finie au bout d'un an mais un reste de gêne qui stagne depuis Janvier 2018
- inflammations ORL et ophtalmiques chroniques, aggravées depuis 2015 après un épisode de stress intense : stable... hélas.
- chute de cheveux importante depuis la même époque : ça va ça vient...
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Re: 5 mois et je ne sais plus trop...
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