Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Pour démarrer le régime
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Pomme Tambour
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Pomme Tambour »

Dernier message de la page précédente :

manon a écrit : Je vais te faire rire, grâce à toi car depuis hier je me renseigne sur ta pathologie, j'ai enfin compris pourquoi je ne supportais pas les étiquettes de mes vêtements qui sont à même la peau mais crois tu qu"en personne normale pour être moins gênée je prendrais l'habitude de les couper ? Cela ne m'était même pas venu à l'idée..
Bonne nuit .. :bisou:
Et Manon me renseigne itou du coup. (Je te remercie encore pour ton message)
Pour les contractions des muscles et l'hypertonicité... ça me parle... un peu d'hyperlaxie mais pas une vraie...une méga scoliose depuis mon enfance et je me tiens en bouddha ou en n'importe quoi souvent (pas assise normalement, jamais)... mais pas au point de faire la contorsionniste hé ! d'autres détails mais je vais prendre le temps de compulser avant tout. En ce moment, ça pourrait coller... est-ce que cette maladie fait "craquer" de partout ? J'ai effectivement assez souvent des sensations de déboitement avec "craquements"... bon, je me renseigne.

Courage à toi Petiteines. Tu vas voir que le régime est plein de saveurs agréables et délicieuses.


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Pomme Tambour
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Pomme Tambour »

Ah et les étiquettes... quelle horreur aussi... bon mais j'ai deux diag qui sont essentiellement d'ordre cognitif et qui mentionnent hyperacousie/troubles visuo-spatiaux/hypersensibilité tactile/troubles attentionnels.... (dyspraxie et un autre truc)

Pour les douleurs c'est vrai que mon mec se moque (jamais méchamment) de moi parce-que je me fais mal au moindre petit choc... et parfois une petite tape amicale me fait juste mal...

Bon, je crois que là je suis comme Manon, en train de me dire que y'a pas mal de choses qui pourraient coller... Petiteines, ton entrée ici va peut-être ouvrir des horizons.

Je voulais ajouter, concernant l'alimentation Seignalet... tes douleurs digestives devraient s'apaiser et idem pour le reflux si tu en souffres. Je n'ai quasiment plus de reflux.


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Collette »

Petiteinès, ton arrivée va soulager de nombreux colocs, j'ai l'impression. J'espère que toi aussi, tu seras soulagée
Vive Petite Inès


Collette
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

Merci Manon

Elhers Danlos peut faire craquer en effet.

En ce moment je me balade de medecin en medecin pour que quelqu'un trouve ce que j'ai. Aux dernieres nouvelles, je dois faire un bilan neurologique car je n'arrive plus à articuler depuis quelques jours et mes muscles sautent en permanence....

Mais je suis le regime à la lettre et je n'ai aucun problème pour le suivre ! J'apprends même à cuisiner quand Jai la force de sortir de mon lit :D


Petiteines
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

Encore une question !!

Le medecin m'a prescrit un decontracturant puissant. Sur la boite, Jai vu " excipient à effet notoire : lactose"
Ce sont des petits comprimés ...
est ce que ça a un impact sur le regime ?

J'hésite à les prendre du coup


Petiteines
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

Tant mieux si j'ouvre de nouveaux horizons :) c'est tellement épuisant d'aller mal sans savoir ce que l'on a ...


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manon
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par manon »

Je ne comprends pas.Tu l'as vu le médecin Hamonet ? Ou du moins son assistante? il m'a clairement été dit par téléphone comme écrit sur le site que c'est après une heure de consultation que le diagnostique est posé et que l'on te remet les documents pour la MDPH si c'est bien confirmé
Pour le médicament contenant du lactose je sais que je ne l'accepterais pas s'il m'était proposé car cela me provoque une réaction, tu en es au début tu peux prendre le risque ou demander un substitut
Que tu ais des symptômes supplémentaires en démarrant le régime peut être un signe de désencrassage donc ne t'effraie pas trop
Courage à toi et revient fréquemment nous donner de tes nouvelles :gros bisous:


Petiteines
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

J'ai consulté plusieurs rhumato qui m'ont dit que la maladie d'elhers danlos etait vraiment une piste à explorer vu mon hyperlaxité ( qui n'est pas enorme NOn plus). Sauf que d'autres médecins m'ont dit de faire un bilan neurologique vu que je présente aussi des troubles du tonus musculaire, des fasciculations sur le visage et tout le corps etc.

Je vois le docteur Hamonet la semaine prochaine.


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Pomme Tambour
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Pomme Tambour »

Petitines, tiens nous au courant et tiens le coup ! :bisou:


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macha
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par macha »

Bonjour PetiteInès :binvenue:
Presque en même temps que tu arrivais à l'appart il y a Karine_89 qui a posté un message, elle aussi aurait le SED (Syndrome d'Ehler Danlos), elle attend un rendez-vous pour confirmer. Et il y a peut-être encore d'autres colocs dans la maison? En cherchant SED ou Ehler Danlos tu vas peut-être en retrouver d'autres. Vous allez pouvoir vous serrer les coudes :amoureux!
Et effectivement c'est une maladie qu'on ne voit pas dans la liste des maladies étudiées par Seignalet !!!
Vous vous rendez compte, les filles? Votre expérience va pouvoir servir à d'autres aussi.
Par exemple, je pourrai en parler à ma copine! l'année dernière, sa fille qui a environ 25 ans a été diagnostiquée SED il y a un an après consultation pour des douleurs musculaires. Sa maman ne se savait pas atteinte, mais visiblement cela vient de son côté, et cela expliquerait aussi ses problèmes de santé (migraines). Sans vous je n'aurais jamais pensé à lui parler de Seignalet. :bisou:
Je vais guetter vos posts et vos avancées.
PetiteInès bon courage en attendant le rendez-vous! Hamonet c'est LE spécialiste m'a dit ma copine, c'est là que sa fille a été diagnostiquée. Tu en saura bientôt plus sur ce que tu as et aussi tout ce que tu peux faire pour améliorer ton état. Courage :amoureux!


Régime SGSL (sans gluten sans lait) depuis fin octobre 2016 - Seignalet à partir de mars 2017 : arrêt du maïs et effort sur les cuissons courtes et le cru.
Cohérence cardiaque depuis Mars 2017. Hypnose (audios Internet) depuis Février 2018.
- Fond de spasmophilie modérée + anxiété généralisée
Sommeil : Arrêt progressif du lexomil (1/4 au coucher pendant 3 ans) en juillet 2017: je dors sans rien prendre, sauf parfois valériane et/ou de mélatonine.
- Anxiété diurne en baisse progressive depuis l'été 2017!

- épisodes d'aérophagie/RGO : quasiment plus depuis le début du régime
- capsulite idiopathique épaule gauche déclarée en octobre 2016 : en amélioration constante depuis mai 2017, quasiment finie au bout d'un an mais un reste de gêne qui stagne depuis Janvier 2018
- inflammations ORL et ophtalmiques chroniques, aggravées depuis 2015 après un épisode de stress intense : stable... hélas.
- chute de cheveux importante depuis la même époque : ça va ça vient...
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

Merci à tous :amoureux!

Est ce que Saltarela sait si la raideur musculaire permanente fait partie du tableau de la fybro ?

Pour le SED, je vous en dis plus des que j'aurai eu ma consultation Avec le spécialiste :)


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manon
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par manon »

Petiteines a écrit :Merci à tous :amoureux!

Est ce que Saltarela sait si la raideur musculaire permanente fait partie du tableau de la fybro ?

Pour le SED, je vous en dis plus des que j'aurai eu ma consultation Avec le spécialiste :)

La raideur musculaire fait partie de mon tableau à moi , Petiteines car mes crises de spasmophilie après mes grossesses se sont transformées en crises de tétanie , à priori certains aussi ayant le diagnostique de la fibromyalgie pourraient souffrir en fait de la maladie d'Elhers Danlos


Tu en sauras plus après ton rendez-vous..J'espère obtenir le mien également dans des délais raisonnables.
:amoureux!


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par saltarella »

Pour ma part raideur oui mais pas comme de la tétanie. C'est plus le dos qui se raidit chez moi, le Kiné et le chiro me décontractait et le lendemain il y avait encore tout à refaire. Sinon le reste c'est des douleurs lancinantes styles coup de poignard, étau à la poitrine, choc électrique dans les membres inférieurs et supérieurs et névralgie faciale


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

Moi c'est plutôt comme Saltarella ! Raideur du dos, contractures des trapèzes ( du béton pur), raideur des mollets, des Avants bras etc
Et comme toi le kine me fait un peu de bien sur le moment mais 1h apres tout est à refaire...

Merci de vos réponses à toutes ! Cette disponibilité me touche beaucoup !


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Laurette »

Le souci...c'est que tous ces symptômes évoquent un certain nombre de maladies différentes !
Je reste perplexe...


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par manon »

Laurette
Je vais te retirer tes doutes..
Cela s'adresse à des personnes qui ont des peaux translucides où les veines sont très apparentes avec des bleus spontanés et qui souffrent quand on les touche et qui cicatrisent très difficilement pour cela qu'il est simple à un médecin qui connaît cette pathologie de l'identifier :amoureux!



Edition : Finalement ce n'est pas obligatoire pour la peau translucide , ma mère et ma fille aînée ont la peau mate à l'inverse de moi bronzent bien et pourtant sont également concernées par cette maladie
Modifié en dernier par manon le 03 janv. 2018, 10:06, modifié 1 fois.
Raison : rectification


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