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Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Messagepar caribou » 01 avr. 2017, 11:24

Dernier message de la page précédente :

Petiteines a écrit :La démarche du professeur Hamonet est de dire que tout vient d'un mauvais tissu conjonctif. Son idée est controversée. Tout le monde n'est pas d'accord.

Pour le docteur Seignalet c'était la même chose..... et pourtant tous nos témoignages confortent ses théories !! Je tire mon chapeau à tous ces médecins qui cherchent à améliorer la quotidien de leurs patients et ce malgré les critiques de leurs confrères.
manon a écrit :J'ai bon espoir que ce qui me sera proposé en plus du régime , va me simplifier la vie..

Je te le souhaite de tout coeur aussi :amoureux!
Petiteines a écrit :Jaimerais que Ca agissse sur mes douleurs.

ça va venir avec le temps, comme je te l'ai déjà dit il y a 3 ans j'étais clouée au fond de mon lit complètement verrouillée dans mon corps et je ne suis pas un cas isolée , Patiente et ténacité comme dirait Laurette.
Tenez nous au courant de la suite des évènements toutes les deux :bisou:
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Messagepar Petiteines » 01 avr. 2017, 12:35

Manon, je comprends quand tu parles de douleurs dans les os. Perso, jai l'impression qu'on m'enfonce des aiguilles dans les os de la pommette ou sinon os du tibia et des pieds en feu. Et quand on appuie dessus, n'en parlons pas ... :)

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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Messagepar caribou » 04 avr. 2017, 09:45

manon a écrit :Dès que j'ai le diag confirmé je me lance dans une campagne d'information..On a pas fini d'en entendre parler à l'Appart' :mdr1:


Très intéressant en effet....je me retrouve aussi là dedans. Y a pas habiter Paris ça a quand même du bon !
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Messagepar caribou » 21 juin 2017, 18:19

Bonjour Inès,
Comment vas tu ? poursuis tu le régime ? Donne nous de tes nouvelles. :bisou:
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Messagepar manon » 08 déc. 2017, 12:33

Bonjour à tous

Nous n'avons plus de nouvelles d'Inès , ceci étant comme beaucoup sont déjà informés mais c'est intéressant de connaitre le fil des événements , je suis bien atteinte du Sed , diagnostique confirmé par le professeur Hamonet , et je ne suis pas la seule :noel6:
Donc si tu repasses ici , Ines tu comprendras ce que ta venue a pu avoir de providentiel et je t''en suis extrêmement redevable

:smac:
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Messagepar caribou » 08 déc. 2017, 14:07

Pour moi aussi :smac:
Tu es notre patiente zéro :ange: , grâce à toi Manon a été diagnostiquée . Et à son tour Manon m'a permise d'être diagnostiquée :fleur1:

Porte toi bien Ines
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