Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Pour démarrer le régime
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saltarella
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par saltarella »

Dernier message de la page précédente :

:amoureux! :amoureux! Je t'envoie plein de courage et comprends ton desarroi c'est dur de lutter contre des moulin à vent. Je pense qu'on a dû tous passer par cette phase de l'entourage qui croit bien faire et qui veut nous motiver. Ils s'y prennent mal mais ont la volonté de bien faire pourtant sauf qu'ils nous renvoient des sentiments négatifs, du jugement et ça fait tout sauf motiver.
Tu peux venir t'epancher ici ça te fera du bien de vider ton sac.
Je t' :bisou: :bisou:


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D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
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caribou
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par caribou »

Petiteines a écrit :Je suis désolée de raconter ma vie mais c'est vraiment dur à supporter
Tu n'as pas à être désolée
non non
ça fait du bien d'en parler :super: On sait ce que tu peux ressentir , on vit ou on a vécu la même chose.N'hésites pas à vider ton sac quand tu en ressens le besoin , ça fait vraiment du bien.
Mon conseil ....suis ton instinct ,les 2 approches en parallèle elles ne sont pas incompatibles. Recherche de diagnostic avec le milieu médical et suivi du régime Seignalet. Tu verras au fur et à mesure tu retrouveras de l'énergie.
Bon courage à toi :bisou:


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pattismith
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par pattismith »

manon a écrit :Bonjour Petiteines

En te lisant , je me suis vue.. Avec des symptômes supplémentaires ...Hier j'avais déjà été regardé exactement en quoi consistait cette maladie et j'ai peut être la raison pour laquelle je suis toujours autant couverte de bleus, à 25 ans on me parlait de fragilité capillaire .
A l'âge de 10 ans je mettais mes pieds derrière ma tête , ou je marchais sur mes genoux les jambes croisées .. l'on disait de moi que j'étais du caoutchouc .( je vais consulter mon médecin ) http://www.maxisciences.com/contorsion/ ... 30743.html
Pour tous : la spasmophilie, entre également dans le tableau...
Avec le régime beaucoup de tes problèmes vont se résoudre , comme ceux de ventre et d'estomac.

Mon conseil personnel en supplément évite les pommes de terre à l'eau , la fécule de pommes de terre , le riz , les bananes ( amidons)
A titre exceptionnel tu peux manger des pommes de terre rissolées cela passe ....

Fonce et pense à le faire de façon drastique ..Parce que sur le plan désencrassage , tu vas sacrément dérouiller , il faut que tu le saches , cela ne sert à rien que cela ait lieu en plusieurs étapes de ce fait .

Ta chance c'est d'avoir connaissance de ce régime jeune , les dégâts de la malbouffe sur toi seront moins considérables , également que les médecins aient trouvé ce que tu as , car cela t'évite des traitements à haute dose d'anti dépresseurs et d’anxiolytiques et le' C'est dans votre tête !
Encore que maintenant je réponds " Non c'est dans l'assiette..!

On va se tenir au courant , parce que je suis certaine que je peux enfin donner un nom à ma maladie et je dois te dire que si je n'avais pas eu vent de ce changement d'alimentation il y a 16 ans , je ne serai plus de ce monde
:bisou:
Manon, est ce possible que tu n'arrives au diagnostic que maintenant! Tu nous encourages tous à nous accrocher au régime et à continuer à chercher les réponses à nos questions!


non diagnostiquée,
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

J'ai vu le professeur Hamonet qui m'a effectivement diagnostiqué le SED. Quand on souffre depuis longtemps, qu'on est très souple sans non plus etre contorsionniste et que les problemes de santé divers et variés arrivent en rafale, il faut jeter un coup d'œil à cette maladie.
Le syndrome ne s'exprimera jamais de la meme facon en fonction des individus.

Le retard de diagnostic peut vraiment se compter en dizaine d'années ...

Merci à tous pour vos messages :)


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Collette
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Collette »

Tu dois être soulagée d'avoir maintenant ce diagnostic qui vient d'être posé.
Existe-t-il un traitement médicamenteux ou autres (kiné, etc...)?
Que t'a-t-il conseillé?


Collette
69 ans arthrose des pouces améliorée par l'éviction partielle depuis 2009 environ, des produits laitiers, conseillée par l'homéopathe
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

Je crois que je suis repartie avec une vingtaine d'ordonnances. Il m'a prescrit un traitement médicamenteux pour la dystonie que je vais essayer à partir de la semaine prochaine. Jai un peu peur car le traitement n'est pas anodin (modopar c'est de la L-dopa) mais je n'ai pas vraiment le choix si je veux reprendre une vie à peu près normale.

Jai aussi de la reeducation niveau ORL car jai un petit strabisme qui peut aggraver mes troubles, de la kiné, des médicaments contre la douleur (acupan).

Bref, je vais juste faire un tour chez le neurologue pour un dernier bilan.

Il y a Plein de choses à faire en fonction des symptomes.


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Collette »

Donc, tu n'es pas repartie avec un simple diagnostic, mais avec une stratégie pour t'en sortir.
Fais bien attention à savoir comment ton corps va réagir par rapport aux effets secondaires des médicaments. Tu vas commencer à voir le bout du tunnel!! :grouille:


Collette
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par manon »

Bonjour Petiteines

As tu continué le régime ? C'est important ..Sans lui , je ne serais plus de ce monde , j'aurai voulu avoir ta chance d'avoir le diag à 25 ans parce qu'il n'y aurait pas eu antant d'erreurs me concerant ..Je suis convaincue qu'en alliant les deux ,( médecine et régime) tu peux effectivement t'en sortir à la condition de faire attention à toi surtout au niveau des chutes , accidents .. Puisque la maladie peut s'intensifier à la suite, quant aux opérations , aux grossesses , les précautions d'usage seront prises ..
Pour le Modopar , je sais que je n'en prendrai pas perso , car il contient de l'amidon de maïs comme tu es en début de régime, les effets à ce niveau sur toi , ne seront pas dévastateurs en revanche je dis comme Collette , au niveau des éffets secondaires , faudrait que les résultats en valent la peine.
Tu parles rééducation orl et des yeux , il y a un rapport ?
Quant à ta famille tu as des arguments à leur soumettre pour effectuer le régime et tu as le droit à rester dans le fond de ton lit si tu ne sens pas bien..
N'oublie pas la case désencrassage , passage obligé, qui a duré pour moi un mois et demi
Courage à toi, tu tiens le bon bout
:gros bisous:


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manon
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par manon »

Bonjour Pat ,
pat67 a écrit :
Manon, est ce possible que tu n'arrives au diagnostic que maintenant! Tu nous encourages tous à nous accrocher au régime et à continuer à chercher les réponses à nos questions!
Eh oui , c'est grâce à l'arrivée de Petiteines , et pourtant elle n'est pas la première qui s'inscrit avec cette pathologie , à me donner des baffes !
Dès 2005, on a eu des colocs porteurs de ce syndrome..Pourtant je vérifie si le régime peut quelque chose pour les maladies pour lequelles on le tente , je ne comprends pas que je sois passée à côté ..
J'ai pris grâce à elle rendez vous avec le professeur Hamonet , je sais que cela ne sera qu'une formalité .

Mon discours pour les cas comme la fibro , ou la spasmo a toujours été le même , qu'en faisant le régime on gagnait du temps à un mieux être en attendant que la médecine trouve exactement ce que nous avions .
La spasmophilie rentre dans les symptômes de la maladie d'Elhers Danlos , comment cela ne peut pas faire tilt chez les docteurs ?
Quant à la fibro , je ne recherchais pas les points car il n'y a pas un endroit de mon corps qui n'est pas douloureux .
Dès que j'ai le diag confirmé je me lance dans une campagne d'information..On a pas fini d'en entendre parler à l'Appart' :mdr1:
Merci Pat ...

Petiteines , surtout ne lâche pas le régime , je t'assure que cela en vaut vraiment la peine ..Pour les douleurs de ventre , d'estomac , pour les infections urinaires , pour les migraines , pour les mouvements incontrôlables , tressautements des paupières , les vertiges ..
Courage
:amoureux!


pattismith
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par pattismith »

je suis si contente pour toi Manon! c'est important d'avoir un diagnostic médical posé, ne serait ce que moralement.
C'est dur de devoir cheminer seul et sans avoir de réponse précise...encore que parfois il vaut mieux ne pas avoir de réponse qu'une réponse erronée!

Pour moi aussi les douleurs sont tellement nombreuses que tous les points de la fibro sont allumés, mais la fibro n'est qu'un syndrome qui peut recouvrir des maladies différentes, ce n'est pas pour moi un diagnostic suffisant, ou alors il faut que toutes les maladies proches aient été soigneusement écartées par la démarche diagnostique...

Quoiqu'il en soit, ce que nous a appris Seignalet et ce forum précieux, c'est à nous prendre en main, à soigner notre organisme trop longtemps négligé,
à arrêter les nourritures industrielles qui nous ont empoisonnés... c'est toute une rééducation à vivre qui passe par la nutrition!

Alors petiteines tu as frappé à la bonne porte, bon courage à toi!


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par saltarella »

:smac: super Petiteines un beau programme en perspective et de quoi je te le souhaite aller mieux et ne plus voir d'apparition de symptomes
Tu nous tiens informés hein :amoureux!


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par caribou »

Voilà une nouvelle qui doit te soulager, l'errance médicale est difficile à vivre.
J'espère que les traitements mis en place et le régime te permettront de reprendre du poil de la bête.
Manon, mieux vaut tard que j'amais....que de pathologies différentes avec les mêmes symptomes c'est fou quand même !!


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par manon »

Bonsoir Cbrib,
cbrib44 a écrit :.que de pathologies différentes avec les mêmes symptomes c'est fou quand même !!
Tu as raison à une nuance près c'est une anomalie du tissu conjonctif qui est en cause , tout ce qui compose le corps peut être touché , les muscles , la peau les ligaments ..les parois des organes et les vaisseaux sanguins . Donc avec cette maladie on a des chances de souffrir de la totalité de ce qui est possible pour un être humain ..
Le régime fonctionne sur les symptomes communs des maladies , pour cela qu'il vaut la peine d'être pratiqué, et même sans savoir ce que l'on a j'en suis un bel exemple ..
Tu as raison Cbrib , il vaut mieux tard que jamais , c'est plus facile à dire grâce à Seignalet , car les deux tiers de mes problèmes avaient disparu , mais depuis ma fracture du poignet s'en sont rajoutés de nouveaux , qui accréditent le diagnostique que je vais avoir , C'est une rechute aussi donc il faut du temps ..J'ai bon espoir que ce qui me sera proposé en plus du régime , va me simplifier la vie..
J'espère que Petiteines ne va pas baisser les bras sur le plan alimentaire car cela serait vraiment dommage.
Bonne nuit à toi , si tu viens lire ma réponse maintenant et à tous ..
:gros bisous:


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

C'est exactement ça Manon, tous les symptomes inimaginables peuvent entrer dans la maladie. Des symptomes tellement divers et variés que les médecins ne comprennent pas le lien entre tous ces petits ou gros problemes.

La démarche du professeur Hamonet est de dire que tout vient d'un mauvais tissu conjonctif. Son idée est controversée. Tout le monde n'est pas d'accord. Moi personne ne m'a jamais rien trouvé, ni dans les prises de sang, ni sur les IRM, ni aux radios.

Pourtant, les symptomes sont là. On m'a dit " vous êtes trop stressée"; on a essayé de me faire prendre du laroxyl. J'ai toujours refusé. J'ai toujours su que ce n'était pas dans ma tête mais que mon corps avait un problème.

Du coup, la démarche du professeur Hamonet est difficile à entendre. Comment rapprocher un intense saignement des gencives avec des douleurs musculaires intenses ou encore un strabisme survenu quand javais 3 mois.

Tout ça c'est le tissu conjonctif.

Manon, je continue le régime. Tu as bien fait de prendre rdv avec le professeur Hamonet. Il cherche à soulager les patients même si dans cette maladie, il n'y a pas de traitement miracle.

Concernant le regime, J'ai perdu 3 kilos et plus aucun petit bouton sur le front ! Donc Bon les bienfaits sont la meme au bout d'un mois et demi. Jaimerais que Ca agissse sur mes douleurs. Avec le temps, ca viendra

:amoureux!


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par manon »

Tu sais Petiteines , tu as une sacrée chance quand même d'avoir été diagnostiquée à ton âge sur les seuls éléments que tu apportes , en tous cas ici à l'écrit
Et plus encore de démarrer le régime .. Tu peux me faire confiance..Je ne te promets rien en revanche sur les douleurs qui te paraissent être dans les os si tant est que cela te parle .. Pour les problèmes musculaires , les raidissements , cela devrait s'arranger à moins de faire des écarts , et comme je crois avoir compris que c'était évolutif sans toutefois être dégénératif , il est possible que cela retarde le processus ou l'annule .
Les problèmes de constipation liées à cette maladie se règlent entre autre ..Ta famille a compris ? Tu vas être soutenue ? Déjà ici à l'Appart' .. :amoureux!


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par caribou »

Petiteines a écrit :La démarche du professeur Hamonet est de dire que tout vient d'un mauvais tissu conjonctif. Son idée est controversée. Tout le monde n'est pas d'accord.
Pour le docteur Seignalet c'était la même chose..... et pourtant tous nos témoignages confortent ses théories !! Je tire mon chapeau à tous ces médecins qui cherchent à améliorer la quotidien de leurs patients et ce malgré les critiques de leurs confrères.
manon a écrit :J'ai bon espoir que ce qui me sera proposé en plus du régime , va me simplifier la vie..
Je te le souhaite de tout coeur aussi :amoureux!
Petiteines a écrit :Jaimerais que Ca agissse sur mes douleurs.
ça va venir avec le temps, comme je te l'ai déjà dit il y a 3 ans j'étais clouée au fond de mon lit complètement verrouillée dans mon corps et je ne suis pas un cas isolée , Patiente et ténacité comme dirait Laurette.
Tenez nous au courant de la suite des évènements toutes les deux :bisou:


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