Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Pour démarrer le régime
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manon
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par manon »

Dernier message de la page précédente :

Laurette
Je vais te retirer tes doutes..
Cela s'adresse à des personnes qui ont des peaux translucides où les veines sont très apparentes avec des bleus spontanés et qui souffrent quand on les touche et qui cicatrisent très difficilement pour cela qu'il est simple à un médecin qui connaît cette pathologie de l'identifier :amoureux!



Edition : Finalement ce n'est pas obligatoire pour la peau translucide , ma mère et ma fille aînée ont la peau mate à l'inverse de moi bronzent bien et pourtant sont également concernées par cette maladie
Modifié en dernier par manon le 03 janv. 2018, 10:06, modifié 1 fois.
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saltarella
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par saltarella »

En effet ce n'est pas du coup mon cas on ne voit pas mes veines bien que je sois très blanche. Et je cicatrise à la vitesse de l'éclair
Le doc t'en diras plus et de rien on aime aider et conseiller. Tu nous tiendras informé :smac:


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
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Pomme Tambour
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Pomme Tambour »

C'est de l'ordre de l'investigation quand on ne sait pas encore... ici je trouve des pistes et ça m'aide pour lancer les recherches. Tiens nous au courant. Manon aussi.

En psycho, je crois qu'on parle d'effet Barnum (un biais subjectif) pour parler de l'identification aux symptômes ou descriptions (on le voit par exemple en astrologie). Je ne dis pas ça pour invalider (puisque je suis en pleine recherche) mais plus pour illustrer la difficulté de s'y retrouver clairement parmi tous les symptômes qui peuvent effectivement faire penser à plein d 'autres choses. Ce que je constate en venant ici, c'est que si on est en recherche, ça peut aider à trouver la bonne piste pour soi. On élimine au fur et à mesure... Je crois que de toute façon, il faut pas lâcher ses suspicions et se faire confiance. D'ailleurs, je vais essayer de m'y mettre ;-)

Sinon, ma peau n'est point translucide... sauf là où c'est "normal" (poignets/chevilles) et je cicatrise plutôt normalement aussi. Mais bleus facilement. Quant à ma carnation... huile d'olive : entre jaune et vert : je bronze facilement mais suis pâle pâle en hiver du visage mais pas blanche :mrgreen:

On attend de vos nouvelles :-)
.


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caribou
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par caribou »

Bonjour Inès,
Moi aussi je me suis reconnue en lisant tes symptômes et nous sommes nombreux à l'Appart à avoir des symptômes similaires.
La problématique c'est que nos symptômes sont communs à de nombreuses pathologies. Savoir laquelle est très difficile. C'est souvent l'évolution dans le temps qui permet de mettre un nom.Les médecins raisonnent souvent par élimination : maladies neuro, infectieuses.....Le process peut être long. Le danger peut être d'être étiqueté à tort et partir dans des traitements pas adaptés.
En parallèle aux investigations le mieux est en effet de suivre le régime à 100%. Cela te permettra de vivre mieux et même de rayer au fur et à mesure des symptômes de ta liste.
Le décrassage diffère d'une personne à l'autre. J'ai pour ma part "dégustée" les poubelles étaient très chargées mais aujourd'hui je dis à nouveau "je vis" et plus "je survis". Je ne vis pas encore comme je le souhaiterais mais j'ai retrouvé l'envie de me battre et ça c'est déjà énorme.
Bon courage à toi et très bientot :bisou:


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Petiteines
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

Oui quand on a beaucoup de symptomes, il faut mener l'enquête et cela prend du temps.

Pour ma part, je ne tiens plus debout. Je suis hospitalisée en médecine interne la semaine prochaine. Je suis le regime à 100%. Mais en ce moment, c'est la dégringolade. Mon mental et mon physique lâchent complètement


Petiteines
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

Cbrib44 et les autres,

Avez vous réussi à affaiblir des troubles neuro musculaires avec le regime ?


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macha
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par macha »

Courage PetiteInès !Tu tiens le bon bout!
Tu as commencé le régime il n'y a pas longtemps. Or cela ne fonctionne pas comme une prise de médicaments qui est censée agir immediatement ou en quelques jours.
Il faut du temps pour que l'organisme se nettoie. Chacun réagit à sa manière au regime Seignalet, mais dans tous les cas il faut au moins plusieurs semaines, voire plusieurs mois pour voir des ameliorations.
J'espère qu'en étant hospitalisée tu vas pouvoir avoir un regime sans gluten et sans lait (et meme sans maïs??) mais je rêve peut-être?? je me demande si les hopitaux font ça sans prescription médicale?
Si le diagnostic de SED est confirmé par le spécialiste, il te donnera plein de conseils pour atténuer tes douleurs (c'est ce que m'a raconté mon amie qui est passée par là pour sa fille)
On pense à toi :bisou:


Régime SGSL (sans gluten sans lait) depuis fin octobre 2016 - Seignalet à partir de mars 2017 : arrêt du maïs et effort sur les cuissons courtes et le cru.
Cohérence cardiaque depuis Mars 2017. Hypnose (audios Internet) depuis Février 2018.
- Fond de spasmophilie modérée + anxiété généralisée
Sommeil : Arrêt progressif du lexomil (1/4 au coucher pendant 3 ans) en juillet 2017: je dors sans rien prendre, sauf parfois valériane et/ou de mélatonine.
- Anxiété diurne en baisse progressive depuis l'été 2017!

- épisodes d'aérophagie/RGO : quasiment plus depuis le début du régime
- capsulite idiopathique épaule gauche déclarée en octobre 2016 : en amélioration constante depuis mai 2017, quasiment finie au bout d'un an mais un reste de gêne qui stagne depuis Janvier 2018
- inflammations ORL et ophtalmiques chroniques, aggravées depuis 2015 après un épisode de stress intense : stable... hélas.
- chute de cheveux importante depuis la même époque : ça va ça vient...
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Pomme Tambour »

Courage, oui et ne lâche pas tes efforts. Tiens nous au courant. j'espère que tu es accompagnée (?) dans cette épreuve.

:bisou:


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saltarella
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par saltarella »

:smac: courage Ines j'espère que tu pourras aller mieux d'ici quelques temps :amoureux!


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caribou
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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par caribou »

Petiteines a écrit :Cbrib44 et les autres,

Avez vous réussi à affaiblir des troubles neuro musculaires avec le regime ?
Au bout de 2 ans et demi de régime , mes muscles se sont relachés au fur et à mesure, persistent des contractures aux jambes et trapèzes . Je marche à nouveau 1 km de bonne allure une fois par jour :pom-pom: alors que j'avais du mal à aller de mon lit aux toilettes ..... :mrgreen:
Je cuisine à nouveau pour ma famille :miam:
je coud alors que mes doigts étaient complètement verrouillés....je cassais verres et assiettes car tout m'échappait.....
Mon transit est redevenu normal d'ailleurs je ne me souvenais plus de ce que c'était un transit normal. Je passais de diarrhée à constipation et ce depuis....20,30 ans....Mon ventre ne prend plus 2 tailles après le repas .
Mes muscles ne bougent plus tout seul. Cela m'arrivait très souvent la première année.
D'autres symptomes persistent mais se sont aussi atténués (douleurs cervicales, machoire, tête ....)
Ces améliorations se sont faites dans le temps ,étape par étape avec des périodes de mieux et de rechute. Ces "crises" existent toujours mais sont de plus en plus distantes et je récupère très vite.

Tout ça pour te dire que le régime peut avoir un impact très favorable sur tes troubles étiquetés ou non.
Une fois que tu auras repris du poil de la bête :kneu: tu pourras aussi travailler sur tes émotions . J'ai découvert à l'Appart des techniques qui m'aident beaucoup quand le stress monte. (EFT....) Mais chaque chose en son temps.

Accroche toi ça vaut le coup :bisou:


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par caribou »

macha33 a écrit :J'espère qu'en étant hospitalisée tu vas pouvoir avoir un regime sans gluten et sans lait (et meme sans maïs??) mais je rêve peut-être?? je me demande si les hopitaux font ça sans prescription médicale?
Lors de mes deux dernières hospi j'ai précisé que je mangeais sans gluten et sans lactose. Ils ont essayés de s'adapter. Le mieux est d'apporter par exemple des pains de fleurs pour le petit dèj. des fruits secs, des petits cakes ou madeleines, gateaux faits maison comme ça tu n'es pas pris au dépourvu si le repas n'est pas adaptés.


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par caribou »

Petiteines a écrit :Mais en ce moment, c'est la dégringolade. Mon mental et mon physique lâchent complètement
ça sent le décrassage tout ça. !!
Bon courage pour ton hospi on pensera à toi. :amoureux!
Ils vont pouvoir faire un bilan c'est important de le faire.


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Petiteines »

Hello hello,

Beaucoup de choses se sont passées. J'ai vu 2 spécialistes du SED. L'un est certain que je l'ai, l'autre me dit que Non et me conseille d'aller chercher du côté neurologique.
Je me suis faite hospitalisée vu mes douleurs et mes rétractions musculaires qui m'empêchent littéralement de vivre.

Donc concrètement, je ne sais toujours pas ce que j'ai. Les médecins ont une approche totalement différente. Je vais quand même essayer un traitement qui aurait pour effet de relâcher mes muscles super tendus.

Cbrib54, je me reconnais tellement quand tu parles de doigts verrouillés et de muscles super toniques.

Sinon, certains de mes proches dévalorisent mes efforts du regime seignalet : " ta maladie n'a rien à voir avec le gluten, ça sert à rien ce que tu fais"

Jai limpression que je me bats contre des moulins à vent. Les médecins ne me donnent que tres peu de solution, je suis le regime seignalet à fond mais mes proches se moquent, je souffre en permanence et j'entends " tu vas pas rester au lit toute ta vie quand même ?"

Les gens qui n'ont jamais souffert physiquement ne comprennent définitivement pas comment la douleur peu Clouer au lit et rendre triste...

Je suis désolée de raconter ma vie mais c'est vraiment dur à supporter. Jai 25 ans et je me demande bien ce que je vais faire de ma vie si je reste dans cet état ...


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par manon »

Bonsoir Petiteines

Tu l'as vu le professeur Hamonet ? C'est lui qui n'est pas certain ? Pourquoi avoir vu deux médecins pratiquement en même temps ?

Je te conseille d'aller à fond sur le régime de toutes les façons de te booster en vitamine C et D de prendre du magnésium , ainsi qu'un complexe des vitamines B
Quand tu iras mieux , tu auras même de l'aide de ton entourage pour le suivre.
Les muscles se relâchent seuls à la longue , cela survient par crises ..Déjà tu es prise au sérieux si tu es hospitalisée..
J'attends tes réponses
:gros bisous:


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par Pomme Tambour »

ça doit être difficile en effet, pour le moment, de te situer quelque part... Ces deux médecins, vas-tu les revoir ? Il faudrait qu'ils t'expliquent chacun très précisément leur diag et que tu leur parles franchement de ta difficulté en tant que patiente prise entre deux... quitte à voir quelqu'un d'autre ou sinon, après un moment, tu auras peut-être le "feeling" avec l'un ou l'autre diag... mais j'imagine que c'est très compliqué.

Concernant ton alimentation et les réflexions. Je te conseille d'en dire le moins possible et d'insister sur le fait que toi, tu embêtes personne avec le contenu de leurs assiettes. Tes douleurs, tu as raison, ils ne peuvent pas non plus les comprendre réellement et c'est aussi ce qui rend leurs réflexions vaines et vides. Peu de médecin s'y connaissaient en nutrition, c'est assez grave donc idem, n'en dis pas trop pour le moment.
Chacun est libre de manger comme il l'entend et si tu en retires des bénéfices (et du plaisir, car les gens pensent que régime = privation), ne te laisse pas influencer et accroche toi. Certaines personnes, proches ou non ont du mal avec ce qui sort de leur ordinaire... chacun prêche pour sa paroisse en fait alors qu'en terme d'alimentation (mais c'est valable pour plein d'autres choses) on devrait être libre de savoir ce qui est bon pour soi sans que cela le soit pour un(e) autre. Si on te dit que ça sert à rien, laisse tomber. Ne te fatigue pas à essayer de convaincre car la première personne qui doit être convaincue, c'est toi-même. C'est dur car tu souffres et les gens aimeraient te voir requinquée sauf que ça prend du temps et que ça prendra du temps. Tu en es au début de tes recherches. Manon a raison, tu es prise au sérieux par le corps médical même si c'est pas encore bien nommé.

Tiens nous au courant, courage et essaie peut-être, en plus des tes investigations médicales de trouver un médecin plus ouvert (homéopathe/acupuncteur...etc ) pour avoir un soutien moral et physique...

:bisou:


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Re: Inès - maladie d'elhers danlos / troubles neuromusculaires

Message par saltarella »

:amoureux! :amoureux! Je t'envoie plein de courage et comprends ton desarroi c'est dur de lutter contre des moulin à vent. Je pense qu'on a dû tous passer par cette phase de l'entourage qui croit bien faire et qui veut nous motiver. Ils s'y prennent mal mais ont la volonté de bien faire pourtant sauf qu'ils nous renvoient des sentiments négatifs, du jugement et ça fait tout sauf motiver.
Tu peux venir t'epancher ici ça te fera du bien de vider ton sac.
Je t' :bisou: :bisou:


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