Crohn en crise, diverses questions

Pour démarrer le régime
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Nenna
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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par Nenna »

Dernier message de la page précédente :

Bonjour,

Je reviens vers vous avec de nouvelles interrogations.
Je suis toujours sous cortisone, j'ai repris une petite activité, état général amélioré, mais toujours des problèmes de transit malgré un régime strict. Et surtout j'ai l'impression que j'ai du mal à baisser en dessous de 35 mg de cortisone ce qui m'inquiète passablement.

Je suis retournée voir la naturopathe qui m'a proposé de :
- Supprimer pour l'instant l'UltrainflamX qui peut être trop agressif.
- Prendre Mucoperm progressivement jusqu'à 1 sachet 3x/j.
http://www.longevie.com/datasheets/9-1247584471.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
- Kapparest 1 gelule 3x/j
http://www.energeticanatura.com/KAPPA-REST-180-GEL" onclick="window.open(this.href);return false;
- Immubalance 1 cpé 3x/j
http://www.bionutrics.fr/inflammation-i ... mmubalance" onclick="window.open(this.href);return false;
- ADP Micronise (Extrait d'Origan) pour le Candida, 4 cpés
http://www.energeticanatura.com/ADP-120-COMP" onclick="window.open(this.href);return false;
- MCS-2, 3 gelules au coucher
http://www.energeticanatura.com/MCS-2-90-GEL" onclick="window.open(this.href);return false;
- Equilibre Sero-T, 3 gelules, pour la régulation dustress
http://www.biophenix.net/produit.php?pr ... Sero-T.php" onclick="window.open(this.href);return false;
- Hémocomplex, 1 c/j (Fer biodisponible avec co-facteurs)
http://www.metagenics.eu/fr/19/consumer ... ml?id=1645" onclick="window.open(this.href);return false;

-> Par contre je m'aperçois qu'elle a oublié (?) les omégas 3.


- >Pour contrebalancer les effets de la cortisone, la naturopathe m'a prescrit, en plus de la vitamine D (Zyma D 10 gouttes par jour), de l'Ossopan.

Mais après la crise de colite néphrétique, j'hésite à prendre du calcium en supplément, au cas où cela augmenterait les risques de survenu d'un nouveau calcul. (Taux de calcium urinaire mesuré juste au-dessus de la normale la dernière fois).

Donc j'en suis là. Est-ce que je devrais prendre du calcium à cause du long traitement de cortisone, ou est-ce que je ne dois pas en prendre à cause du risque de calcul rénal.

-> Et le cas échéant, est-ce le bon produit à prendre, car l'Ossopan contient (entre autre) de l'amidon de pomme de terre.

Ossopan :
http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... SOPAN.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Complexe osséine-hydroxyapatite (extrait d'os) 600 mg
soit Calcium 129 mg
Excipients : Amidon de pomme de terre, Cellulose microcristalline, Fer jaune oxyde, Hypromellose, Macrogol 6000, Magnésium stéarate, Silice colloïdale anhydre, Talc, Titane dioxyde


J'ai vu sinon les produits suivants :

Solgar CALCIUM-MAGNESIUM-CITRATE
http://www.naturalia.fr/bio-calcium-mag ... _3_147.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Ingrédients :
5 comprimés fournissent :
calcium 1000 mg,
magnésium 500 mg,
cellulose microcristalline ,
silice 100 mg,
stéarate de magnésium 37 mg
gomme de cellulose
glycerine végétale
colorant ; dioxide de titane.


Biotics ca mg zyme plus comp 60 :
http://www.pharma-at-home.be/ca-mg-plus ... =export_sf" onclick="window.open(this.href);return false;

Composition par 3 comprimés:
Calcium (citrate) - 300 mg
Magnésium (citrate) - 60 mg
Concentré de parathyroïde (bovin) - 3 mg


-> Le rapport calcium /magnesium me semble plus approprié.
Quid du concentré de parathyroïde par contre...



-> Je suis également aller voir un homéopathe, qui m'a donné une panoplie complète de granules à prendre fréquemment dans la journée.
Je m'interroge car les excipients sont lactose et saccharose.
Comme je ne supporte plus aucun glucide en ce moment j'hésite à prendre les granules. Si quelqu'un a un avis sur la question ?

Merci !


SandDune > J'ai demandé à mon généraliste et à la naturopathe s'ils pouvaient me prescrire du Modulen, sans succès. Je réessaierais auprès de la naturopathe si je ne m'en sors pas avec la cortisone.

> Merci Izzaaa. Oui j'ai essayé l'argile verte mais sans aucun effet. Et comme c'est délicat de tout prendre en respectant les horaires de prises, je me concentre (à tort ou à raison) sur les compléments alimentaires pour le moment.


Crohn, acouphènes & hyperacousie, douleurs dorsales, allergies, asthme, ostéoporose. Suppression gluten, PL et sucre depuis juillet 2013. Seignalet + Riordan et GS en 2014, puis reprise juin 2015.
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Pierre C.
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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par Pierre C. »

Bonsoir Nenna.
Je ne suis pas qualifié pour répondre aux questions sur les médicaments ou les compléments.
D'autant que je préfère m'en remettre à la sagesse du corps, autant qu'il est possible.

Ce qu'il faut savoir c'est que le corps sait gérer seul ses apports lorsqu'on le nourrit d'aliments crus, très peu transformés. C'est aussi pour cela qu'il est préférable de consommer les protéines animales crues : une surconsommation sera très difficile car les aliments crus changent de gout et deviennent mauvais lorsqu'ils sont en excès pour l'organisme, c'est le principe de l'alliesthésie, c'est largement méconnu car incompatible avec nos traditions culinaires, pourtant c'est la base de l’équilibre nutritionnel instinctif (cela fonctionne ainsi pour tout le règne animal !). Mais dès que les aliments sont cuits, trop assaisonnés, etc, cela ne fonctionne plus, c'est pourquoi les protéines cuites peuvent être consommées en excès et devenir source de problèmes comme des calculs.

Un autre point crucial, c'est que les protéines doivent toujours être accompagnées de suffisamment de lipides (n'ayant pas été trop chauffés) : huiles, graisses animales, etc. Cela fournit l’énergie et les nutriments manquants pour équilibrer les protéines, favorise une vidange régulière de la vésicule biliaire, ce qui est essentiel également au désencrassage silencieux de l'organisme.

En passant : lorsque les protéines sont consommées en quantité modérée (ce qui se fera sans effort en les consommant crues) et accompagnées de suffisamment de lipides, la théorie acido-basique alimentaire ne s'applique plus, j'en ai déjà parlé plusieurs fois (sinon les Inuits n'auraient pas pu exister, ni nos ancêtres survivre à l’ère glacière, etc.), il n'y a aucune crainte à avoir de ce coté là.

Tout cela est cohérent avec le fait que les protéines animales crues accompagnées de suffisamment de lipides soient la nourriture la moins agressive pour notre muqueuse intestinale :
amyamyamy a écrit :Quand je suis très mal , je ne consomme que des protéines crues avec des huiles de bonne qualité
Bon courage et bonne continuation !


"La nature n'a besoin d'aucun remède – elle ne demande que l'opportunité d'exercer sa propre prérogative d'auto-guérison." J. H. Tilden
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amyamyamy
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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par amyamyamy »

Nenna ,

Pour les calculs , perso , c'est la cortisone qui me les crée! Après en avoir discuté avec l'équipe qui me suit , il paraît que c'est assez fréquent d'autant plus que le crohn est déjà un facteur favorisant pour la lithiase...

Je prends de l'homéo malgré les excipients , j'ai trop de bénéfices avec ça donc je n'hésite plus. :hello:


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SandDune
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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par SandDune »

Nenna a écrit : SandDune > J'ai demandé à mon généraliste et à la naturopathe s'ils pouvaient me prescrire du Modulen, sans succès. Je réessaierais auprès de la naturopathe si je ne m'en sors pas avec la cortisone.
C'est bien ça le problème... Il faudrait demander a ton gastro entérologue car les autres doivent même pas connaître...
J'espère que quelqu'un va te le prescrire car cela stopperai les crises et à partir de la tu pourrais commencer à te stabiliser et à réintroduire comme moi tout doucement les aliments.

En crise pas de fruits et légumes et encore moins cru, cela m'étonnerai fort que tu les supportes ! Au contraire il faut manger cuit et normalement riz et pates (sans gluten) devraient passer. Sinon le Modulen seul jusqu'à que cela aille mieux. Le Crohn est a traiter d'une manière un peu différente par rapport à d'autres pathologies (liste de Riordan à suivre en + du sans gluten et sans lait par exemple)


Maladie de Crohn: Régime Seignalet + Liste de Riordan (en grande partie) depuis le 23/02/2009
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amyamyamy
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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par amyamyamy »

SanDune a raison , il faudrait que tu tentes le Modulen car les résultats sont vraiment encourageants avec...
C'est à ton gastro de te le prescrire , les généralistes ne le font pas ...Quand est ta prochaine visite en gastro? Insiste vraiment pour l'avoir , ça vaut le coup!


Maladie de crohn et spa.
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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par Nenna »

> SandDune et Amy : Le problème c'est que le gastro veut me mettre sous Imurel + Rémicade, point. (Et c'est le 3è gastro que j'essaie ici). C'est le spécialiste du coin, chef de service gastro, mais il fait très "by the book" et dans le catastrophisme).
C'est le généraliste qui m'a prescrit la cortisone, ce qui m'a permis d'éviter de retourner voir le gastro qui n'aurais pas voulu je pense.

J'ai récemment supprimé riz et pain sarrazin-riz-quinoa que j'avais ajouté et ça va mieux depuis.
Les légumes cuits en purée passent, surtout les carottes qui me font vraiment du bien.
Et le reste c'est poisson ou viande. Et des noix variées. C'est très limité mais ça fonctionne.


> Amy : Ah je ne savais pas que les calculs pouvaient être dus à la cortisone, ça parait logique après coup. Merci pour l'info. Tu prends de l'Homéo pour le crohn et tu as des résultats avec ? En fait je ne suis pas sure de croire en l'homéopathie (j'aimerais bien) et suis intéressée par des retours d'expérience du coup.


> Pierre C : Merci pour ce rappel très intéressant.
Je m'étais trop éloigné du cru ces derniers temps (les vieux réflexes reviennent vite), et ce rappel à l'ordre tombe à pic.
Et merci aussi pour l'association lipide je vais y faire attention désormais.


Merci de vos réponses,


Crohn, acouphènes & hyperacousie, douleurs dorsales, allergies, asthme, ostéoporose. Suppression gluten, PL et sucre depuis juillet 2013. Seignalet + Riordan et GS en 2014, puis reprise juin 2015.
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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par Nenna »

Bonjour,

Je reviens donner des news et poser des questions, ce que je voulais faire depuis des mois, mais allant mieux j'ai dû travailler non stop quelques mois pour rattraper l'année dernière.
Je vous remercie si vous avez de nouveau des conseils à m'apporter, j'ai vu qu'il y'a plein de nouveau posts sur crohn que je vais lire avec intérêt.

Voilà où j'en suis : Etat amélioré et plus ou moins stationnaire, même si pas 'normal' moins de ballonnements et de gaz, plus de douleurs ou rarement, une selle par jour mais liquide.
J'observe que les symptômes sont réactivés immédiatement par le stress (gros stress : effet dans la journée) et hormones (début des règles) jusqu'à 4 selles par jour avec douleurs.

Tentative de prise de Curcuma 1000 mg : pas toléré il me semble, diarrhée dans les heures qui suivent. Irritant ou trop dosé ?
(Extrait Standardisé à 95% de curcumine (soit 950mg par comprimé). 1000.00mg. Un comprimé équivaut à 30g de curcuma.)
http://www.vitalplus.com/produit/curcuma-1000mg" onclick="window.open(this.href);return false;


Régime actuel :

- Aucun produits industriels (seule exception : Pain des Fleurs à la châtaigne (farine de riz)
- Viande et poisson (mais pas assez de cru)
- Légumes cuits
- Depuis peu légumes crus
- Citron, Avocat, Châtaigne
- Noix de cajoux, noix,
- Aucun : PL, gluten, sucre, fruits (pas tolérés)
- Aucune céréale (à part riz récemment)
- Pomme de terre

Plus ou quasi pas de fringale de sucre (alors que j'étais droguée et rêvais la nuit de chocolat les premiers temps). (Je faisais attention les premiers temps à toujours avoir quelque chose que je puisse manger avec moi pour ne pas être trop attirée par des aliments que je ne pouvais pas consommer).

avril/mai/Juin : fin du sevrage de la cortisone prise en juillet dernier pour la crise de crohn.

Depuis février : introduction progressive de féculents :

. riz sur conseil de la naturopathe,
. pomme de terre par facilité jusqu'à 1 à 2x /semaine
Depuis juin : prise moins régulière des compléments (boulot et déplacements).
J'ai adouci le régime en introduisant des pommes de terre et du riz car je travaillais parfois 10h par jour, plus toujours le temps de préparer un repas séparé.
-> Il me semble que les symptômes étaient plus légers quand je ne mangeais pratiquement que du poisson, légumes, citron et noix

Juin : introduction du cru (carottes, concombre, radis, échalotes, chou, avocat) bien tolérés j'ai l'impression (j'évite quand même les jours de moins bien), et de légumes cuits type ratatouille + huile d'olive, bien tolérés il me semble.

Depuis cet hiver symptômes de crohn présents mais gérables, vie plus normale, mais une grande fatigue certains jours (épuisement physique, parfois impossibilité de tenir debout plus de quelque heures, corps lourd et aucune force). Mieux après des séances d’acupuncture mais cette fatigue (impression d'avoir 20 ans de plus) revient cycliquement.

Acouphène toujours présents, accentués par la fatigue et le manque de sommeil, hyperacousie (je vais au cinéma avec des boules quies, zéro concerts, attention aux bruits de travaux)

J'ai pu reprendre depuis janvier une activité professionnelle (et même pu travailler beaucoup), une période d'accalmie bienvenue qui a pris fin en mai puis juillet avec un retour tonitruant des allergies qui ont impacté très fortement la qualité de vie (impossibilité de travailler, journées entières épuisée avec tête dans un étau et éternuements permanents, congestion nasale douloureuse, maux de tête, une hypersensibilité au froid (froid par 27°, écharpe) très difficile de faire la moindre chose, épuisement).

Mai : retour en force d'un coup de la rhinite allergique (disparue ces 5 dernières années).
Juillet : devient de l'asthme (je n'en avais plus eu depuis 17 ans). Ventoline + Sérétide suffit à peine. Le médecin rajoute cette semaine du Qvar, (un autre corticoïde d'action locale). Il prescrit aussi du Solupred 60 mg pendant 5 jours pour calmer l'inflammation (j'hésite à le prendre mais je suis à la limite de ne pas avoir le choix).

Vu un nouveau gastro-entérologue a qui j'ai expliqué que je ne souhaitais pas prendre Imurel + Rémicade, il m'a prescrit de l'entocort (corticoïde d'action locale pour le crohn) mais j'hésite à le prendre également.

Revu l'homéopathe qui a ajusté le traitement (que je dois maintenant reprendre) et qui lui me dit de ne pas reprendre de la cortisone.

Fait un statut des acides gras érythrocytaires qui montre un déséquilibre :

Ac.myristique 0.16 % 0.16-0.40
Ac.palmitique 21.50 % 21.16-23.53
Ac.stéarique 16.21 % 13.43-17.17
Ac.palmitoléique - 0.16 % 0.18-0.49
Ac.cis-vaccénique 0.77 % 0.67-0.96
Ac.oléique 12.41 % 12.00-14.70
Ac.transvacc. 0.08 % 0.0-0.12
Ac.elaïdique 0.01 % 0.0-0.04
Ac.linoléique 9.99 % 8.49-11.15
Ac.gammalinolénique - 0.03 % 0.04-0.09
Ac.dihomogammalinolén. - 0.89 % 1.28-2.20
Ac.arachidonique 12.73 % 11.0-13.44
w6 Totaux 23.64 % 21.90-25.40
Ac.alphalinolénique 0.08 % 0.08-0.17
Ac.eicosapentaénoïque + 2.45 % 0.75-2.34
Ac.docosahexaénoïque 6.55 % 5.27-8.87
w3 totaux + 9.08 % 5.00-8.36
Index w3 9.00 % 7.50-10.00
Rapport W6/W3 2.60 1.0-4.0
Rapport AA/EPA 5.20 5.0-10.0
Rapport LN/DGLA + 11.22 <=4.40
Désolée j'ai essayé que se soit lisible mais pas top.

Je dois retourner voir la naturopathe pour adapter le traitement en fonction de ces résultats. Mais comme le RV n'est pas tout de suite, je me demandais si quelqu'un pourrait m'éclairer déjà ?

Après avoir pris pendant plusieurs mois en plus :

- Lactibiane Candisis
- Oxybiane
- ADP Micronise (Extrait d'Origan) pour le Candida

...Les compléments actuels restent :
- Mucoperm de Longévie 3 x/j
http://www.longevie.com/datasheets/9-1247584471.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
- Omega 3 : Optimal Efas (Huile de bourrache, Huile de lin, Huile de poisson (18%EPA 12%DHA) 2cp 3x/j
http://www.energeticanatura.com/OPTIMAL-EFAS-120-GEL" onclick="window.open(this.href);return false;
- Kapparest 2 gelules 3x/j
http://www.energeticanatura.com/KAPPA-REST-180-GEL" onclick="window.open(this.href);return false;
- ImmuBalance de Metagenics 3cp/j
http://www.newpharma.fr/metagenics-ex-f ... wgod0GAAPQ" onclick="window.open(this.href);return false;
- Hémocomplex, 1 c/j (Fer biodisponible avec co-facteurs)
http://www.metagenics.eu/fr/19/consumer" onclick="window.open(this.href);return false; ... ml?id=1645
- Ergiphylus 2cp/j
http://pharmasimple.com/fr/dietetique-c ... tAodfh8A2A" onclick="window.open(this.href);return false;



Aujourd'hui je me dis :
- Éliminer les mauvaises associations alimentaires que j'ai réintroduites
- Idem supprimer la pomme de terre,
- Quid du riz ?
- Plus de cru en fonction de la tolérance
- Je n'ose pas du tout essayer les fruits, je ne crois pas que ça passerait. J'aimerais que les symptômes soient plus légers pour me sentir d'essayer.

Et pour les compléments:
- Rajouter huile de bourrage ou d'onagre pour compenser le déséquilibre ?
- Arrêter complément alimentaire avec huile de poisson
- Reprendre du magnesium ?

Pour les allergies, j'ai vu que l'origan en olécaps était conseillé, si vous avez d'autres idées..

Merci si vous avez des avis sur le statut des acides gras ou sur autre chose, n'hésitez pas,
Bon weekend,


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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par Nenna »

Bonjour,

Je viens de lire un post de Nestor sur 'colopathie et cucurma' qui répond à ma question sur la tolérance du cucurma en cas d'intestin fragilisé, comme c'est une des questions que je me posais, je le remets ici du coup (avec sa permission sinon je l'enlèverai) :

'Ultra InflamX Plus 360 de Metagenics
avec oligo et vitamines + glutamine + houblon + curcumine ...
achat:
http://www.newpharma.be/pharmacie/metag" onclick="window.open(this.href);return false; ... -728g.html
NB: conseillé par Jean Seignalet, en cas de colopathie, + probiotiques
Je répète: attendez une petite accalmie, et combinez avec une diète douce, en tenant compte des associations alimentaires.
Exemple: Vous supportez bien le riz. vous ne prenez que du riz à ce repas. Rien d'autre!
Le lendemain, vous variez avec un autre aliment que vous supportez bien. Si c'est une compote de pomme, vous mangez 100 ml de compote, sans sucre ajouté, prise seule, avec un peu de beurre de coco (pour assimiler les autres nutriments liposolubles), pas le bocal de compote sous prétexte que vous avez faim !
Vous pouvez faire compote + 80 g de poisson cuit vapeur. Rien d'autre.
Surtout pas amidon + protéine."


Par ailleurs, je viens de tester les jus de légumes grâce à un ami de passage, celui de carottes céleri + cucurma frais et gingembre a eu du mal à passer ! Je pense qu'on y a été trop fort d'un coup, (je lui ai demandé juste carotte ensuite).
Mais je me demandais si les jus de légumes sont appropriés pour crohn en activité, pas de fibres donc je me dis que oui, mais est-ce que ce n'est pas trop fort ? Si quelqu'un a un avis ou a déjà testé. Car j'envisage l'achat d'un extracteur (pour toute la famille).


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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par Nenna »

Bonjour,
Je mets à jour ce post pour rendre compte du régime et de ses effets (combiné à une médication).
Je suis très reconnaissante du savoir dispensé sur ce forum, qui m'a aidé à y voir clair pour entamer cette transition alimentaire.
J'ai de nouveaux problèmes, allergies et acouphènes, très invalidants, et du coup je me pose également de nouvelles questions, si quelqu'un a des idées n'hésitez pas.

Depuis juillet 213 : Régime Seignalet + les exclusions de la liste de Riordan (maïs, levure, oeuf, pomme de terre, thé, café, pommes, avoine, chocolat , champignons). Depuis juillet 2013 : aucun produits laitiers, aucun sucre, aucuns féculents. Puis réintroduit peu à peu du riz (blanc).
Les exceptions aujourd'hui : parfois des frites (qui passent bien curieusement) (aucune autre pomme de terre ne passe), parfois de la sauce de soja.

Le régime qui me réussit le mieux : purée de carotte, poisson, citron, huile.
Huile de Colza première pression à froid.
Viande, poisson, purée de légumes (carotte, potimarron, poireau, navet comme base)
+ Jus de légume (carotte, fenouil, cittron, persil, avec des doses progressives de gingembre et curcuma frais).

J'arrive à réintroduire peu à peu une salade de crudités (carotte, radis noir, chou rave, graines de pépins de courge, raisins secs).
Parfois même un peu de salade.

Par contre aucun fruit ne passe, violentes douleurs. J'essaye parfois un peu d'ananas ou de poire dans le jus de carottes.

J'ai refusé le traitement Remicade + Imurel, 1 an et demi de cortisone (cortancyl) à la place, pour traiter deux crises successives à 1 an d'intervalle, j'ai remonté la pente et les kilos très lentement, pendant 6 mois je n'ai pu manger que des protéines et de l'huile.

Traitement aujourd'hui :
Pentasa forte dose : 2g matin et soir (4g par jour) depuis décembre 2013. En train de finir le traitement Entocort (3g un jour sur 2).

Compléments :
3 sachets/j de Mucoperm
3 c/j Immubalance de Metagenic
3 c/j KappArest de Biotics/Energetica
1c /j Fer : Bisglycinate de fer Solgar
3c /j Magnesium : Bisglycinate Solgar
3 c le soir : soutien du foie, MCS-2 de Biotics/Energetica
3 gélules par jour : Ergy-Onagre
Probiotiques : Ergyphillus : 2 gélules /j

Symptômes et conditions de vie grandement améliorés même si digestion toujours pas nickel, ventre toujours 'fragile' et réactif (alimentation, stress, cycle hormonal).

J'ai arrêté le traitement homéopathie très contraignant et coûteux et dont je n'ai pas vu de bénéfices.

- J'ai supprimé les compléments d'OM3 aux vues des résultats d'un statut des acides gras érythrocytaires qui montrait un déséquilibre, et remplacé par des gélules d'huile d'onagre.

- Mes très fortes allergies saisonnières (rhinite invalidante, crise d'asthme) qui avaient disparues depuis 20 ans, suite à une désensibilisation, sont revenues depuis l'année dernière. J’appréhende le retour des beaux jours, je ne peux plus aller me promener dans la nature.

- Je souffre maintenant d’acouphènes très fortes, et d'hyperacousie handicapantes (je ne peux plus sortir, cinéma, restaurant, ou même écouter de la musique. Même chez moi si plusieurs personnes parlent ça va siffler de plus en plus. Le volume des acouphènes montent immédiatement dès que je suis exposée au bruit.

Les questions aujourd'hui :

- Comment puis-je adapter le régime à ces nouvelles difficultés.
- Que puise-je faire de spécifique par rapport aux allergies et aux acouphènes ?
- Pour les allergies : est-ce une réaction au régime (?) Ou un retour naturel après une désensibilisation très ancienne ?
- Est-ce que je devrais refaire un statut des acides gras, (pour ne pas prendre de l'huile d'onagre pro-inflammatoire si je n'en ai plus besoin).

Merci encore : )


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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par Nenna »

Si quelqu'un passe sur ce post et a des conseils n'hésitez pas, un peu perdue avec de nouveaux soucis.

Le dernier résultat de prise de sang, qui montre toujours une forte anémie, mais aussi, un taux de lipase en dessous de la norme à 7 UIL, (norme : 8 à 78).
(Lipase à 12 il y'a quelques mois).
Le gastro-entérologue dit que ça n'a aucune importance (qu'on ne s'en occupe que quand c'est en excès). mais je voudrais être sûre..

Suite au régime, la CRP est revenue en-dessous de la norme, les symptômes du crohn sont toujours présents, mais beaucoup moins handicapants et varie selon l'application du régime :
J'avais introduit des féculents (riz) dans le régime sur le conseil de ma naturopathe + pression de l'entourage + période de travail intense, mais ça ne m'a pas réussi et je viens de revenir au régime Seignalet + liste de Riordan + régime en Glucide Spécifique, car j'observe avec le recul que c'est ce qui fonctionnait le mieux (amélioration progressive et nette des symptômes). Je pouvais prendre parfois le Pentasa à 2g/ j au lieu de 4.

Donc aujourd'hui retour au protocole anti-candida, puis boswellia, aloe-vera puis probiotiques que m'avait détaillé Nestor (merci pour ses conseils précis et pointus).

J'ai relu le post de bilan de Sand Dune (merci à toi pour ce post éclairant) et constaté que je m'étais en fait arrêté en chemin, l'amélioration était le signe qu'il fallait justement continuer plus loin.

Du fait de ce taux de lipase très bas je me demande si je dois prendre un complexe d'enzymes, (tels ceux conseillés par Nestor) ou si je dois attendre pour le faire que le ventre aille mieux.


Je viens aussi de faire une ostéodensitométrie qui montre une ostéoporose, ce qui a été été dur pour le moral, le rhumatologue veut me donner du Bisphosphonate en perfusion ou Prolia en injection.
(Pensez-vous que se soit dû à deux corticothérapies prolongées, ou à la déminéralisation induite par le crohn (ou les deux) ?)

J'aimerais essayer d'abord avec le régime, en suivant les conseils, vit.D + vit K2 (MK-7), je sais que Nestor n'est pas favorable à la prise de calcium, mais qu'en est-il dans les cas d’ostéoporose ?
J'attends les résultats de prise de sang pour voir les dosages sanguins actuels de calcium et de vit.D


Anecdote. J'ai essayé deux jours de prendre un comprimé de 500 mg de calcium (Bisglycinate, Solgar) et je me suis réveillée chaque fois le lendemain avec de très fortes douleurs dans les coudes et complètement bloqués. Je me demande s'il y'a un lien et lequel.

Et y'a t-il d'autres colocataires avec crohn + ostéoporose ? Je serais intéressée d'avoir vos retours d'expérience..


Crohn, acouphènes & hyperacousie, douleurs dorsales, allergies, asthme, ostéoporose. Suppression gluten, PL et sucre depuis juillet 2013. Seignalet + Riordan et GS en 2014, puis reprise juin 2015.
Nenna
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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par Nenna »

Bonjour,
Je viens donner quelques nouvelles rapides sur ce post.
Cet été j'ai pu, pour la première fois depuis 4 ans, manger des fruits ! Une grande victoire et un grand bonheur : )
Pour donner une idée, la dernière fois que j'avais mangé une pêche, il y'a 4 ans, c'était pliée en deux 1h30 après avec diarrhée sanglante puis diarrhée et douleurs (pire que d'habitude) pendant plus de 8 jours.
L'été dernier, après 3 ans de régime Seignalet (un arrêt au milieu) j'ai pu remanger timidement un fruit de temps en temps.

Cet été j'ai pu faire des journées entièrement aux fruits, et j'y ai été franco : un kilo de cerises à midi, des kilos de pêches, poires, pommes, melons et des déjeuners monodiète tomate ou pêche. En fait durant nos vacances camping nous avons mangé intégralement cru, uniquement de fruits et de crudités (salades de carottes, tomates, concombre, avocat soupoudré de poudre d'amandes-pépins de courges-sésame-cajoux, huile végétale colza olive).

La digestion est toujours anormale (selles liquides) mais absence de douleurs, et surtout les fruits n'augmentent plus mes symptômes.
Par contre je prenais toujours mon traitement à forte dose de Pentasa (4 g/ jour) et ne pouvais pas oublier une seule prise sous peine d'aggravation immédiate.


La nouvelle étape, assez inattendue, c'est que depuis juin j'ai des troubles du cycle (absence de règles ou une fois tous les 3 mois et très douloureuse alors que j'ai toujours eu un cycle normal jusque là). Et pendant deux mois d'absence de règles mon transit est devenu absolument normal (pour la première fois de ma vie d'adulte). Plus aucun symptôme de crohn. Je prends la moitié de la dose de Pentasa, et encore quand j'y pense.
Par contre durant un mois j'ai eu des règles, et là diarrhée et douleur reviennent immédiatement. Pour se restabiliser peu à peu quand pas de règles le mois suivant.
(J'ai 44 ans, la gynéco trouve que c'est un peu tôt mais crohn peut avancer l'âge de la pré-ménopause).

Je réalise que ma première crise de crohn est arrivé à 12 ans, soit à l'âge de la puberté. J'en viens à me demander si le diagnostic de crohn a été bien posé (plusieurs fois au cours de ma vie pourtant) ou si il a masqué une pathologie gynéco type endometriose ? (Ou bien si les deux coexistent).
J'imagine que ça ne change pas grand chose au fait que le régime fonctionne dans tous les cas.
Voilà, si quelqu'un a des réactions, idées, n'hésitez pas,


Crohn, acouphènes & hyperacousie, douleurs dorsales, allergies, asthme, ostéoporose. Suppression gluten, PL et sucre depuis juillet 2013. Seignalet + Riordan et GS en 2014, puis reprise juin 2015.
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cedric95
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Citation : La maladie commence à la digestion ..
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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par cedric95 »

Cet été j'ai pu, pour la première fois depuis 4 ans, manger des fruits ! Une grande victoire et un grand bonheur : )
4 ans sans fruits :triste2: La vache c'est long ^^
Tu prenais tout de même des légumes ? Parce que une trop forte/longue absence de fibres dans les intestins est favorable pour une mauvaise flore intestinale...

Je vais pas trop pouvoir t'aider pour ta question, mais à titre comparatif, je mange des fruits très souvent malgré mon Crohn.
Certes avec des selles +ou- liquides, surtout si écart, mais je vais de mieux en mieux tout doucement (sauf la fatigue)


Cédric

Crohniens​, Régime Seignalet, et autres solutions maison
Etat de santé : de mieux en mieux :)

For every drug that benefits a patient, there is a natural substance that can achieve the same effect.
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SandDune
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Re: Crohn en crise, diverses questions

Message par SandDune »

C'est avec plaisir que je lis tes messages d'amélioration (Cela fait un certain temps que je ne passais plus sur le forum c'est vrai).

Je réagis particulièrement par rapport aux diarrhées liées aux règles car en effet c'est lié pour moi aussi.
Même si je n'ai plus de poussées elles peuvent se manifester précisément à ce moment là.

Bonne continuation en tout cas et au plaisir d'avoir de tes nouvelles.


Maladie de Crohn: Régime Seignalet + Liste de Riordan (en grande partie) depuis le 23/02/2009
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