Bonjour ,
voilà un de mes tous premiers témoignages ..
Plutôt que de replonger dans un passé douloureux alors que, présentement, dans mon esprit, il n'y a plus qu'espérance, énergie, soif de connaissance, retour à la vie active etc., je ne m'étendrai pas sur le récit de mon existence de spasmophile, mais comme pour beaucoup d'entre vous, j'avais toutes les raisons de m'allonger dans le cabinet d'un psychiatre. D'ailleurs, je me complaisais dans l'idée que mes blessures d'enfance étaient les raisons principales de ma maladie jusqu'à ce que je devienne mère à mon tour et que je me retrouve seule à devoir élever trois enfants. C'est alors que cette croyance s'est effondrée. Le jour où je n'ai plus pu me lever pour m'occuper de mes enfants, il ne m'était, humainement, plus possible d'imaginer que mon corps était à l'écoute de ma "tête" et que je somatisais.
Je n'allais pas sciemment recréer pour eux un schéma de vie dont ils n'arriveraient pas à dépasser plus tard et qui allait les hanter.
Je vais donc vous parler de cette dernière année d'errance au bout de laquelle mon calvaire a pris pratiquement fin, en espérant que ces lignes, sans chercher à vous convaincre, vous renseigneront sur les étapes qui m'ont conduite vers la piste alimentaire dans un premier temps, puis à un état de mieux être. je ne peux pas parler de guérison et vous comprendrez pourquoi au fil de la page..
Mardi 23 mars 2002 à 8 h10. Brigitte Fanny Cohen, journaliste à France 2, présente sa rubrique médicale dans le cadre de l'émission Télé Matin de William Leymergie. L'émission sur la maladie coeliaque succède pour moi à une nuit d'insomnie. Je somnole, comme d'habitude, quand deux mots retiennent mon attention : calcium et intestin. Alors je prête une oreille plus attentive : il est question de gluten qui empêcherait l'assimilation des bons minéraux et des vitamines dans l'organisme, d'où perdition de calcium. Dans le reportage de quelques minutes, un professeur en gastro-entérologie dit à une femme de 53 ans : "Après 5 jours de régime sans gluten, je ne dis pas que vous serez guérie, mais je peux vous dire que vous irez mieux."
Brigitte Fanny Cohen explique que dans le cadre de ce régime, il faut être vigilant et traquer sur les étiquettes toute trace de gluten et bannir pizza, pain etc. En bonne hypocondriaque, j'ai été persuadée d'être atteinte de la maladie coeliaque et j'ai décidé de tenter l'expérience.
Au cinquième jour, je ne constate encore aucun changement, je ne comptais à l'époque le nombre de crises de tétanies intenses, spectaculaires. Le sixième, sensiblement un peu moins, ce qui fait que le septième jour, j'arrive à me lever le matin et à faire quelques tâches ménagères et... peu de crises dans la journée.
Le huitième jour, après m'être levée, j'ai ramassé un papier par terre, et c'est en l'ayant dans les mains que j'ai compris qu'un phénomène merveilleux venait d'avoir lieu, j'avais fait le geste machinalement comme tout personne normale, mais pour moi depuis des années tout ce que je faisais réclamait un effort et devait être pensé avant d'agir
j'appelle France 2. Parce que c'est lundi de Pâques, je pense, il n'y a pas de filtre et j'ai directement Brigitte Fanny Cohen au téléphone à qui je crie ma joie. Je demande plus d'explications, car je n'ai pas saisi l'ensemble de l'émission. Elle me donne aussitôt les coordonnées de l'AFDIAG (Association des intolérants au gluten). Elle me fera rappeler le lendemain par sa secrétaire qui m'enverra tous les documents ayant servis à l'émission. Je m'aperçois que ce sont surtout des liens sur internet. Notamment un dossier du site Doctissimo sur la maladie coeliaque. Je constate que beaucoup de symptômes correspondent à ceux de la spasmophilie : asthénie, ballonements, tétanie, anémie, crampes...
Quand j'appelle l'AFDIAG, il m'est dit qu'en attendant d'avoir la liste des produits autorisés dans le cadre du régime sans gluten, je dois modérer ma consomation de produits laitiers, car beaucoup de ces produits en contiennent. On me dit également que je dois faire des tests sanguins.
La secrétaire de Brigitte Fanny me téléphone, pour me dire qu'elle m'envoie un livre de recettes, il avait été envoyé pour l'émission, mais trop tard pour que l'on en parle, quand je lis les recettes, je dis beurk , il est question d'algues, d'agar agar , de lait d'amande, de riz , j'en suis pas encore là...Je le range dans un tiroir..
Je prends rendez-vous avec le professeur qui s'était exprimé pendant l'émission. Je n'obtiens mon rendez-vous que pour juin. J'ai pris mon courage à deux mains pour subir avant une fibroscopie et une coloscopie sous anesthésie générale dans une clinique où je me rends seule ! Et là, j'apprends que je ne suis pas atteinte de la maladie coeliaque. Pourtant, depuis que j'ai entamé le régime, je n'ai pratiquement plus de crises. Sauf dans les lieux où j'en faisais immanquablement. J'en ai encore eu pendant un mois.
Lors de la visite chez le professeur, il reconnaîtra qu'il est possible que je sois intolérante au gluten sans que cela se voie aux radios, mais pour affirmer clairement le diagnostic, il m'envoie consulter un psy avec qui il travaille pour aider les malades coeliaques. Je ne me sens pas prise au sérieux. Cela s'aggrave quand je lui dis que j'ai diminué ma consommation de produits laitiers, car dans les documents que m'avaient fait parvenir France 2, il était fait état de certaines intolérances.
Là, le professeur, dont je tairai le nom sur le site, répond qu'il ne faut pas exagérer, car dans mon état, j'ai besoin de calcium et de protéines de lait.
Peu de temps après, je me suis rendue dans une boutique de produits diététiques pour acheter des produits sans gluten : pain, gâteaux qui sont faits essentiellement avec de la farine de maïs. En consommant ces produits, bien que je n'avais plus de crise de tétanie, je me sentais de plus en plus fatiguée pendant mes journées. Je devais rester au lit, ne pouvant de nouveau plus m'occuper de mes trois enfants. A nouveau le cauchemar recommençait. Je me retrouvais bétonnée dans mon lit, incapable de bouger la tête, obligée de demander de l'aide aux enfants pour me rendre aux toilettes. En fin de journée, je trouvais un peu d'énergie pour faire les courses, mais je me tenais le plus possible aux murs pour avancer. Cela a duré jusqu'à fin décembre 2002 où mon amie Betty m'a prêté le livre de Jean Seignalet : "L'alimentation ou la troisième médecine". Ce livre qui lui avait été conseillé par un pédiatre pour l'aider à comprendre pourquoi, dans le cadre du traitement de l'asthme et l'eczéma de son enfant, il était plus sage qu'elle supprime les produits laitiers de son alimentation.
Comme mon amie savait que j'étais sur la piste alimentaire pour soigner ma spasmophilie, et voyant que le gluten que je ne consommais plus était cité par Jean Seignalet comme étant l'un des facteurs de la perméabilité de l'intestin grêle, elle a insisté pour que je le lise. Ce gros livre de 650 pages renfermait la clé de ma souffrance. Sa lecture a été pour moi une révélation. Tout y était ! Le gluten (que je ne consommais plus), les produits laitiers (que j'avais recommencé à consommer) et le maïs (que j'utilisais beaucoup pour remplacer le blé).
Munie de ce "pavé", j'ai consulté mon médecin qui m'a dit : "Si ce n'était que cela , ça se saurait ! Les produits laitiers sont nécessaires, d'accord pour le gluten (il savait que je ne faisais plus de crises ) mais là c'est trop et comme je lui dis que cela fait quinze jours que je les ais arrêtés il m'envoie en urgence faire une prise de sang..Résultat 88 de calcémie, avant elle oscillait entre 84 et 86, il me propose d'en refaire une trois mois plus tard, ce que j'ai fait ..La calcémie était montée à 97 ..
J'ai téléphoné à Jean Seignalet qui reçoit les appels le matin sur une ligne directe à l'hôpital de Montpellier. D'après lui, il n'était pas nécessaire que je le rencontre. Je pouvais suivre le régime hypotoxique sans crainte. Je pouvais manger du riz, quatre fois par semaine, prendre des vitamines, des oligo-éléments et des ferments lactiques et le rappeler trois mois plus tard.
Dès les premiers jours, j'ai vu un changement notable. Mon esprit se clarifiait. Je pouvais me baisser sans que ma tête tourne. Je devenais plus active, moins de maux de ventre. Puis survint "l'effet rechute". Heureusement, j'avais lu l'explication de J. Seignalet : les cellules font repartir les toxines dans le sang, ce qui provoque une période de rechute. A nouveau, je me sentais fatiguée. Je retrouvais mon lit, mon seul ami, mon refuge où je passais les 90% de ma vie. De temps en temps, j'arrivais à me lever et dans ces moments-là, je me sentais très bien. J'espérais que cela continue. Et puis un jour, après un mois et demi de rechute, le miracle tant espéré eut lieu. Les courts instants de répit se sont changés en heures, puis en jours....
J'ai repensé au livre de recettes, j'ai l'ai repris, et à ma grande surprise j'ai vu qu'il était préfacé par Jean Seignalet, j'avais perdu quelques mois, mais c'est peu comparativement à toutes ces années, où si j'avais pu savoir avant ..
En août 2003, il y a eu la canicule à Paris. Je l'ai supportée, réussi à prendre le métro et à faire des brasses à la piscine tous les matins, je pense toujours que j'aurai fait partie des décès sans cela..
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Les documents de France 2 avaient étés pris sur le site Doctissimo.com (Dossier coeliaque). J'ai découvert sur ce site le forum : Spasmophilie. Je suis entrée en contact avec de nombreux internautes , malheureusement trop sceptiques.
Manon
NB : Le psoriasis que j'avais sur les jambes a disparu ainsi que les filaments que j'avais devant les yeux. Je dois changer de lunettes, car depuis janvier, mon acuité visuelle a augmenté. Suivre ce régime n'empêche pas de se régaler. Il s'agit simplement d'adopter une nouvelle manière de cuisiner avec des ingrédients qui sont souvent moins utilisés. Mon médecin traitant m'a recroisée récemment dans la rue. Il m'a dit : "Vous êtes votre propre médecin." Puis, en faisant référence au fait qu'il ne m'avait jamais prescrit d'anxiolytiques ou d'antidépresseurs, il m'a rappelé sur ce point : "Si je ne vous ai pas guérie, au moins, je ne vous ai pas nui!"
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La raison de ce témoignage écrit il y a quelques années déjà a été ce qui se passe pour toi Clémence , l'envie de le faire connaitre , ce régime , j'en ai parlé à mes enfants, car j'avais envie de le crier à la terre entière, et ce sont eux qui m'ont parlé d'internet , on avait un pc à l'époque pour les jeux , mais pas de connection, ils m'ont convaincue, j'ai démarré sur Doctissimo dans un des forums, mais je me suis fait insulter .......L'Appart' est venu de là.... Cela m'a un peu calmé ...Mais c'est une autre histoire
