Soutien pour effectuer le regime de Jean seignalet sans gluten sans produits laitiers sans maïs pour les maladies auto-immunes crohn sep spasmophilie tétanie fibromyalgie acné polyarthrite psoriasis dépression, cet espace est tenu par des malades.
les symptômes de tel ou tel pathologie ,peuvent êtres différentes selon les individus.
Je pense malgré tout qu'il est important de mettre un nom a ça pathologie .
je suis rester bien assé longtemps sans savoir .
les symptômes que de je décrits sauf celle en ?
dépendes uniquement pour ma par de la fibromyalgie .
cela me suffit bien avec l'arthrose .
bien amicalement .
Oui, Cori, je comprends tout à fait. Ce que je voulais dire c'est que les symptômes étant parfois semblables d'une pathologie à l'autre, je trouve plus important de chercher des conduites propres à aller mieux que de vouloir à tout prix savoir si untel est ceci ou cela.
Je trouve que dire à quelqu'un : ah non, toi tu te dis fibro mais moi je sais que tu n'es pas fibro...tu es plutôt ceci ou cela, c'est mettre des étiquettes et nier le ressenti et l'expérience de celle qui s'exprime.
Comprend qui veut.
A la différence près que chacun est libre de s'associer à telle ou telle pathologie. Parce que son expérience personnelle vaut tous les diagnostics (je ne parle pas de ceux des médecins, là), et ce n'est surtout pas aux autres colocs, à qui la personne en question n'a pas demandé leur avis en ce domaine, de définir de quoi elle souffre.
Il faut penser que certaines personnes sont très sensibles, et que le simple fait de nier ce qu'elles proposent comme leur propre expérience est une agression. Que l'agresseur la présente clairement ou pas.
Bonjour ici nous allons nous retrouver afin de distinguer quelles sont les pathologies de l'Appart' à la demande de beaucoup une classification en fait afin que certains s'y retrouvent, c'est une hyper mini présentation que je vous demande là et des conseils ciblés ,en gardant à l'esprit qu' il y a d'autres lieux de discussions surtout en ce qui concerne le régime
Merci à toutes et tous de respecter les consignes. Cette pièce devient un peu fouillis avec ces discussions qui partent un peu dans tous les sens . L'Appart ne manque pas d'endroits où toutes ces discussions intéressantes trouveraient leur place pour le bénéfice de tous
Je vous remercie d'avance de faire ce petit effort
Bonjours a tous
Depuis septembre 2007, je souffre de douleurs musculaires importantes, les médecins me parle de fibromyalgie depuis fin novembres.
Je vais vous lister mes "bobos" quotidiens.
- douleurs musculaires qui varient en intensité et en lieu, parfois "mal au cheveu)
- Douleurs articulaires: cervicales, coudes, poignets et genoux
- douleurs au niveau des tendons des chevilles
- douleurs osseuse : hanches et les tibias
- troubles du sommeil non réparateur, réveils multiples sans somnifères.
- fatigue, épuisement au moindre effort (repassage, randos taper sur ce clavier)
- syndrome de Raynaud, fourmillements et engourdissement des mains et pieds
- 1/2 dans le même position : douleurs
- céphalées et migraine de tension depuis 2 ans
- sensibilité au bruit ainsi qu'a la lumière
- troubles de la mémoire, concentration difficile
- je "rote"beaucoup, des renvois, constipation/diarrhée,ballonnements
- oedèmes sur les jambes et mains
- ne supporte plus le froid (syndrome de Raynaud), frisson même quand il fait bon.
- quelques troubles de la vue.
- parfois élocution difficile,
J'ai commencé le régime du Dr S depuis 10 jours avec des compléments alimentaires et vitamines,laroxyl 3 gouttes, stilnox au coucher. J'ai augmenté la t° de ma douche(avant a 30, maintenant thermostat a 33)
Améliorations : plus de ballonnements, pas perdu de poids mais impression d'être plus légère.
Douche plus chaude me soulage ponctuellement.
Plus de vitalité: magnogene?
Perso, mes ennuis de réveils nocturnes se sont réglé avec 100mg de B6, 3 à 5 gr de vit C, magnésium quotidiennement.
Je prends aussi d'autres vit B, minéraux et acides aminés.
Peut-être devrais-tu augmenter les doses des premiers éléments cités?
Bizzz
Qd on ne met pas d'essence dans une voiture, elle n'avance pas...
Toi, c'est pareil...
A mon sens, terrain acide+++, besoin de te recharger en sels minéraux + vitamines, elimination totale du sucre et des ingrédients à fort index glycémique...
Ca je te l'ai déjà dit, mais c'est pour que tu comprennes.
Je me retrouve bien dans les différentes descrïptions de la maladie,mais aujourd'hui j'aurais besoin de savoir si vous avez déjà eu ce problème:
Il y a un an, j'ai du subir une petite intervention chirurgicale sans gravité. Je suis entrée à l'hopital le matin et devait ressortir vers 11 h. En fait, je n'ai pas supporté l'anesthésie et après malaises et vomissements, j'ai pu sortir vers 19h, pas du tout en forme.J'ai pensé qu'il s'agissait d'un incident du à un produit que je n'avais pas supporté.(j'avais déjà été anesthésiée plusieurs fois, sans problème).
Or, mardi je suis allée chez le dentiste pour enlever une dent,sous anesthésie locale, bien sur.
Tout s'est bien passé, je n'ai pas souffert du tout, même après, par contre jusqu'à aujourd'hui j'ai eu un gros mal de tête, une fatigue intense avec envie de dormir et un pénible état nauséeux.
J'aimerais savoir si cela peut venir de la fibro, si les médicaments que j'ai pris pendant des années m'ont fragilisée...à moins que la cause ne soit ailleurs (mais où?)
Je me demande surtout comment ça se passera si je dois, un jour, avoir une anesthésie plus lourde.
Je ne vais pas refaire la liste des symptômes de la fibro car tout a été dit, néanmoins je trouve surprenant que certains d'entre vous la relie + ou - à differents troubles neurologiques car en fait c'est une maladie classée " rhumatologique " par le corps médical en général. Tout au moins quand le medecin fait la demande d'invalidité auprès de la MDPH, le medecin conseil de la MDPH vous oriente vers un rhumato via un expertise et sur le dossier la maladie est classée dans les maladies de ce type.
Les neurologues n'interviennent pas sur ce genre de problème.
Bonjour Audessa,
je ne suis pas d'accord, je ne suis suivie que par un neuro et par le centre anti douleur mais pas par un rhumato
tout dépend des symptomes réels
Chocoline
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
Spa diagnostiquée par scintigraphie 10/2010 - HLA B27 négatif -
pour moi la fibro ca a été une sale histoire pendant longtemps et elle m'aterrassé pendant 4 ans par chance mon ancien médecin ne sais plus occupé de moi et le nouveau a dignostiqué de suite une fybro!
cela a étais salutaire pour moi car j'avais vraiment plein de truc qui n'allais plus du tout du tout!et besoin de reconnaissance en tant que malade!
c'est ce qui a du me booster mais je peux vous dire que j'ai vu la mort de près plusieurs fois!
comme il ne faut pas etre longue si vous etes vraiment dans le doute et que vous vouler savoir tout ce qui peux vous arriver avec une fybro et bien demander et je vous direz car franchement mon histoire est hallucinante!
mais sachez qu'on peux sans sortir!
ouf
mais il reste toujours cette peur de rechute qui rode alors je veille !
gros bisous à tous ceux qui souffre sans etre compris et aux autres aussi!
en écrivant ca ca me file les larmes aux yeux tellement c'est encore présent!
mince j ai perdu mon super message je me suis livrée à vous et hop plus de message.. bref ben je vais résumer un pti peu
déjà gros bisous à vous ça fait longtemps que je ne suis pas venue vous lire. je voulais juste dire ou peut etre redire que j ai la fibro mais elle ne m a plus j ai pas fait grand chose j ai juste suivi les conseils de ma kiné ma bonne fée ne plus manger d aliment à base de lait de vache.... un peu moins de gluten ...... c était dure et je l ai fait... plus ses massages magiques qui en meme temps me faisait parler..cela à durer 2 à 3 ans puis j ai réussi à remettre mon blouson et refaire de la moto. ...le bonheur puis le ski "génial!!!!!" puis l envie d un bb. bon ....2 fausses couches plus 1 molle mais je me sentais revivre et ce bb je le voulais mon corps le voulais et voilà ma puce à 6 mois c est un AMOUR mon 4ème je la porte...je ne suis pas guérie car elle cette fibro est là et quand je martyrise mon corps ben elle me le dit... alimentation qui lui fait mal.... fatigue... il me faut 2 jours et je repars je revis j me plains pas je l apprivoise et le respecte...........je suis en train de lire AU COEUR DE NOTRE CORPS de Marie Lise Labonté...se libérer de nos cuirasses.... oui le corps à sa mémoire quand nous nous l a perdons.... je suis à son écoute tout le temps et je m entoure de gens qui me font du bien.......gros bisous
ça m a fait du bien de vous lire et de vous écrire
ouah je me relis pas donc .
je viens de me relire oupssssssss!!!!!!!!!!! c est juste que je vous ai pas oublié :gluk: car grace au forum je me suis retrouvée alors [couleur=#e21c00]UN GRAND MERCI[/couleur]car grace à vous tous je n était plus seule avec ce mal qui était présent mais invisible aux autres...... et j ai reussi à faire ce régime...tout gros bisous à vous
il y a 1 article sur la fibromyalgie et le sport dans sport & vie n° 110 de Septembre - octobre, j'en reprends ici quelques extraits :
" (....) Et le sport ? Des auteurs belges ont procédé à une analyse de la littérature sur le sujet (Intérêt du réentraînement à l'effort dans la fibromyalgie et autres syndromes apparentés, par Maquet D, Demoulin C, Croisier J-L, Crielard JM Annales de réadaptation et de médecine physique 50, 2007, 356-62)
Etonnament, toutes les études concordent sur l'intérêt non contraint de remise en forme. En général, cela débute par des séances de relaxation, de yoga, de sophrologie en passant par le training autogène. Puis les exercices se déclinent sur le mode aérobie avec des séances de course à pied, de vélo ou dans des salles de fitness (....). Si les exercices sont trop doux, ils n'induisent aucun avantage. S'ils sont trop violents, ils seront vite jugés insupportables du fait de cet allydonie (= état général de réceptivité exagérée à la souffrance) qui amplifie toutes les souffrances. Pour les auteurs de cette revue, la bonne fourchette se situerait entre 60 % et 75 % de la fréquence cardiaque maximale. En général les débuts sont difficiles, les patients doivent être avertis. Ensuite, la plupart des études font état de nettes améliorations, voire carrément de guérisons (...)"
L'article, signé par le Dr Christian Daulouède, fait état ensuite de la difficulté à motiver les patients à entamer un programme sportif ou à la maintenir au bout de 6 mois.
Je ne sais pas ce que tout ça vaut, le mot "guérisons" est employé sans précision mais c'est peut être une piste intéressante ?
Peut être que certains d'entre vous pourront fournir les références de l'article à votre toubib, voir ce qu'il en dit.
Diabétique type 1 depuis 1980, Baisse nette des produits laitiers de 98 à 2000, Seignalet à fond depuis 2000, et pas prêt de remanger comme avant
et je rajoute pour vous les "fybros": avez-vous souvenir éventuellement d'une piqure de tique, d'aoûtat, de moustique...plus ou moins récente ou même très ancienne....
je croyais être spasmophile depuis les années 95 et suite à de nombreuses piqûres de tiques (2006, 2007 et surtout 2008) ...qui ont réveillé une maladie de lyme fort ancienne (appremment de 92 et qui devait être latente et n'attendre qu'une occasion de se manifester)...j'ai compris que ma spasmo était un sous ensemble de la maladie de Lyme.
...donc, beaucoup de neuro-lymés chroniques, comme moi, se sont fait à tort diagnostiquer fybro ou SFC....ou SEP.
dans le doute: faire des sérologies Elisa et Westernblot, hélas peu fiable. Seul un test aux antibiotiques style Amoxicylline ou doxycycline peut s'avérer concluant: si les symptômes se réactivent gravement sous quinzaine, vous pouvez penser à juste titre à la maladie de Lyme.
après, c'est un autre débat: longues périodes d'antibiotiques allopathiques (des années) ou choix de la phythothérapie/ homéopathie/ aromathérapie.
Je prends aussi du levocarnil (3 flacons/jour). Quand j'arrête, je recommence à bégayer, à chercher mes mots, à ne plus savoir où je vais, ne plus savoir écrire...donc, il m'est bénéfique.
Je vais essayer la gemmothérapie. Je voudrais tant dormir. Quelqu'un a-t-il essayé?
Marre de me relever vers 1h, pas encore endormie, de me recoucher vers 4h ...et de dormir un peu de 7 à 9.
J'ai tout essayé: me lever tôt, faire ou ne pas faire de sieste, rien n'y fait. Le sommeil me fuit.
Le sucre accroit les symptômes. On est loin d'avoir trouvé remède à nos maux. Le régime améliore les douleurs, mais...la vie reste compliquée au quotidien.
Courage à nous.
Bonjour,
je me souvenais avoir lu sur ce forum, il y a un an environ, un sujet portant sur la description des symptômes de la spasmophilie. La liste...
Dernier message
coucou, me voilà enfin de retour ( de passage) sur le forum pour lire ton message Manon. Merci du lien :bigbisous: :bigbisous: : c'est exactement ça...
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