Polyarthrite juvénile

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hajhaj
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Polyarthrite juvénile

Message par hajhaj »

Bonjour à tous,

Je me permet d'ouvrir ce nouveau sujet car après une longue recherche sur le forum je n'ai pas trouvé de sujet dédié à la polyarthrite juvénile, qui reste une forme différente de la polyarthrite rhumatoïde, notamment les articulations atteintes, ttt, évolution...

Donc voila je lance une bouteille à la mer en espérant avoir ici vos retours d'expérience par rapport au régime, ce qui a marché ou moins bien marché, les cas de succès avec arrêt du ttt et dans quel détail... enfin plein de questions qu'on se pose tous, si chacun peut partager sa propre expérience ça ne pourrait qu'aider les autres personnes dans la même situation à persévérer.

Du coup je commence! je me suis déjà présentée à l'entrée donc je vais faire court, polyarthrite juvénile à l'age de 15ans, ttt enbrel (récent switch du roacterma) et corticoïde à 10mg

Pour lé régime SGSC, je le suis depuis juillet 2016, pas de résultats probants pour le moment. Je respecte les principes, pas forcément la cuisson basse température, j'évite au max le sucre et je diminue ma consommation de soja (piste d'exclusion).

Côté compléments, je prends ceux conseillés par mirzoune + magnésium (j'ai acheté l'huile d'onagre mais ça ne passe vraiment pas).

Voilà! j'espère vous lire bientôt :grouille:
Hajar


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manon
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Re: Polyarthrite juvénile

Message par manon »

Bonjour Hajhaj Le nom de polyarthrite juvénile à ma connaissance , est aussi donné à la polyarthrite rhumatoïde quand elle est diagnostiquée quand on est jeune , ce qui malheureusement pour toi ,ne change pas grand chose en réalité, et si nous n'avons pas beaucoup de cas dénommés ainsi , c'est que l'on ne donne pas comme conseils de faire ce régime à l'âge 15 ans
En bref , cherche pas , démarre le régime , on peut largement t'aider ici , j'ai commencé à le faire toute seule de mon côté il y a 16 ans quand il était encore plus décrié.
On a tellement de cas d'amélioration des symptômes que cela en vaut vraiment la peine à la condition bien entendu que ce régime alimentaire soit bien vécu..
j'envisage prochainement une rencontre sur Paris pour les parisiens et limitrophes dans un salon de thé le temps d'un après-midi à voir avec le calendrier de tous , tu pourras confronter tes premières expériences avec les autres ..
Le meilleur moyen de prouver que le régime fonctionne aux médecins c'est qu'ils en constatent les résultats , et c'est à la charge des malades que nous sommes ..
:gros bisous:


hajhaj
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Re: Polyarthrite juvénile

Message par hajhaj »

Merci Manon pour ta réponse,

En effet je me doutais qu'il n'y avait pas beaucoup de cas (il y tellement de formes différentes de polyarthrite!)
J'ai 30 ans, et c'est vrai que pour les personnes atteintes très jeune, le parcours est un peu différent...
L'idée du sujet c'était peut être donner l'occasion à des personnes qui cherchent comme moi à augmenter leur chance avec ce régime de pouvoir partager leur expérience.
Je serai ravie de participer à la rencontre sur Paris! je chercherai les détails sur ton post
Et oui je ne lâche rien, je continue le régime en espérant que ça aille mieux :pom-pom:
D'ailleurs je n'ai pas encore testé la piste des probiotic, je vais m'y mettre rapidement (ERGYPHILUS Plus ou confort je ne sais lequel choisir???)

Hajar


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manon
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Re: Polyarthrite juvénile

Message par manon »

Il semblerait Hajhaj que l'on ne peut plus conseiller ce probiotique car sa composition aurait changé , mais cela me fait penser qu'il faudrait se rapprocher du laboratoire pour l'affirmer , je vais les appeler après 14 heures..
:bisou:


hajhaj
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Re: Polyarthrite juvénile

Message par hajhaj »

Que penses tu du Lactibiane? j'ai vu qu'il était mentionné dans certains posts

"Lactibiane Référence contient 4 souches microbiotiques dosées à 10 milliards par gélule ou par sachet de 2,5 g.

Lactobacillus helveticus LA 102*
Bifidobacterium longum LA 101
Lactococcus lactis LA 103
Streptococcus thermophilus LA 104"

Hajar,


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manon
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Re: Polyarthrite juvénile

Message par manon »

Bonjour Hajhaj

En traitement d'attaque je pense que c'est bien ..Mais surtout ne te cantonne pas à cette pièce , va retrouver les autres au Dressing , comme il n'y a pas de cas vraiment recensés de ta pathologie, peu viendront ici te répondre ..On est pourtant d'accord qu'à mon sens tu as le droit à ce terme car ta maladie a été diagnostiquée très tôt..
:gros bisous:


Cassandre
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Re: Polyarthrite juvénile

Message par Cassandre »

Bonjour Hajhaj !

Polyarthrite rumathoïde juvénile chronique diagnostiquée à 4 ans pour moi :)
Je vais faire court parce que tu retrouveras ma présentation ici : viewtopic.php?f=1&t=19808&hilit=cassandre
Mes bilans :
A 1 mois : viewtopic.php?f=151&t=20092&hilit=cassandre
A 9 mois : viewtopic.php?f=151&t=20914&hilit=cassandre

Je fais le régime depuis 2 ans avec beaucoup d'écarts ces derniers temps et les douleurs s'en ressentent même si je ne réagis pas au quart de tour comme certains (malheureusement j'ai envie de dire car du coup je suis toujours tentée d'exagérer). Mais dès qu'on se reprend en main, on ressent de suite les bénéfices !

Si tu as des questions, n'hésite pas !


hajhaj
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Re: Polyarthrite juvénile

Message par hajhaj »

Merci Cassandre,

J'ai lu tes différents posts, de beaux témoignages qui redonnent de la motivation!
Donc aujourd'hui à part suivre le régime tu ne prends plus aucun médicament? tu es suivi chez un rhumato ou uniquement micro-nutritionniste?
Je vais essayer de t'envoyer un MP si j'y arrive :)

Merci encore pour vos réponses!

Hajar


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