SPA ou pas ?

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Toivo
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SPA ou pas ?

Message par Toivo »

Bonjour à tous,


Bien qu'inscrit depuis quelques années déjà, on peut dire que je suis en quelque sorte nouveau, puisque je n'ai posté en tout et pour tout qu'un seul message. J'espère que je ne poste pas au mauvais endroit et si tel est le cas, j'imagine que vous pourrez rediriger ce message où il se doit. Je vais essayer de faire court. Désolé si cela apparaît aride...

ENFANCE : Physiquement rien à signaler.

ADOLESCENCE (surtout)
- crises d'angoisse (attaques de panique par périodes) avec les symptômes courants : paresthésies, extrasystoles, contractures musculaires diverses, vertiges
- terrain dépressif (sans dépression majeure)
- découverte mauvaise occlusion dentaire

--> Rien de décelé à l'époque, peu d'examens cependant mis à part prises de sang et un scanner cérébral.

AUJOURD'HUI (34 ans)
- douleurs lombaires, il y a deux ans suite à un effort apparemment, je suis resté bloqué 10 jours environ

--> IRM lombaires et cervicales (sans contraste) : début d'hernie L5-S1, protrusion L4/L5, deux ostéophytes sur les bords des vertèbres, cervicales RAS)
--> EMG : RAS
--> ECG : RAS
--> Prise de sang : VS ok, PCR ok, facteur rhumatoïde ok.

- douleurs lombaires s'accentuent progressivement
- sensation de raideur d'abord dans le bas du dos (pincement, sciatique sans trajet plus bas que la fesse à part quelques paresthésies tibia)
- puis "lourdeurs" cervicales, et maintenant sensation de poids au milieu du dos qui semble un peu irradié sur la thorax.
- douleur dans l'épaule gauche six mois environ (la douleur la plus aiguë si j'ose dire) : au niveau des fascias le long de la clavicule
- raideurs matinales de plus en plus persistantes (dérouillage rapide si je me lève tout de suite)
- douleur (fluctuente) fascia plantaire : après un coup ou si je marche sur caillou trop gros, peut "tirailler" ensuite (à droite)
- sensations de tendons trop courts : surtout coude gauche
- pas de rougeurs, pas de gonflements

Le tout s'accompagne de craquements secs non douloureux à la mobilisation (comme si quelque chose frottait au passage) : cou, genou, épaule, omoplate. Si je me réveille vers 5 ou 6h à cause des chiens, je peux rarement me rendormir car je ressens le besoin de m'étirer tout le temps le dos, les bras et le jambes. Les craquements, si je les provoque, me soulagent un instant.

Je suis aussi un peu plus sensible à la lumière. Les yeux un peu plus rouges, plus régulièrement malgré larmes artificielles et gel oculaire le soir.

--> Radio + IRM sacro-iliaque (sans produit de constraste) : OK.
--> Pas refait IRM du dos depuis deux ans.
--> Prise de sang : RAS nulle part pour les inflammations. (Pas dépisté si HLA-B27 ou non)
--> Bilan clinique : Ok vous avez des craquements, mais tout est ok, je ne vois rien, pas de maladies inflammatoires selon moi. Vous devez être moins sédentaire, faire du sport, etc. dixit rhumato (deux visites). La neurologue qui me connaît bien ne voit rien après plusieurs visites sur 2 ans et demi.
--> Ophtalmo : sécheresse oculaire. Aucune autre pathologie detéctée et pourtant, elle a regardé apparemment beaucoup de trucs avec lumières diverses.

C'est très important pour moi parce que vous savez à quel point il est difficile de voir les choses avancer sans qu'on ne trouve rien. J'ai peu avant tout d'une SPA. C'est ce qui semble le plus correspondre à mes symptômes.

Je voulais donc vous demander :

Sachant que je devrais pouvoir obtenir les examens que je veux, quels sont ceux qui pourraient selon vous me faire gagner du temps pour déceler une éventuelle SPA le plus vite (les signes précoces) ? Quant au régime, il y a longtemps que j'y pense, je sens que l'heure va venir (ne serait-ce par prévention de plein de choses).


Je vous remercie de m'avoir lu et de tous les conseils que vous voudrez bien me donner qui pourront me faire gagner un peu de temps.

À bientôt,
Toivo


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tinam
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Re: SPA ou pas ?

Message par tinam »

Salut a toi , ta description de tes douleurs ressemblent beaucoup aux miennes , mon rhumato penche plus a une fibromyalgie car tout les examens sont négatif pour la SPA ...


lyme chronique decouvert en mai 2018 - seignalet depuis septembre 2013
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Re: SPA ou pas ?

Message par tinam »

Pour les examens il faut que tu fasse une prise de sang recherchant le gêne hla b27 et une scintigraphie osseuse


lyme chronique decouvert en mai 2018 - seignalet depuis septembre 2013
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Laurette
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Re: SPA ou pas ?

Message par Laurette »

Bonjour Toivo,
Il y a une chose essentielle dont tu ne parles pas....est-ce que tu suis l'alimentation Seignalet depuis 2009 ou pas du tout ?
Car, à mon avis, étant passée par les mêmes questionnement que toi pendant 2 ans...au fond, peu importe de savoir vraiment ce dont on souffre ! Ce qui est important, c'est de prendre le taureau par les cornes !
Je ne sais toujours pas officiellement quel est le nom de ma maladie mais je "m'en fiche" un peu puisque l'alimentation hypotoxique me redonne énergie et mieux-être !!!
C'est tout ce qui m'intéresse ! :)
Alors fonce !! Bonne route vers la santé et lénergie retrouvées !!!
:gros bisous:


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
Profil Supprimé

Re: SPA ou pas ?

Message par Profil Supprimé »

Bonsoir Toivo :]

Oui, le régime hypotoxique est indiqué que ce soit pour une Fibromyalgie, une SPA ou autre.

Comme le dit laurette, à mesure qu'on récupère sa santé on se fiche au final de le savoir; de toutes façons les médecins eux-même restent souvent perplexes...

l'important c'est bien ton alimentation, et l'Appart' existe pour cela; le soutien et l'entraide sont de rigueur ici.

Cherche les infos, pose tes questions si tu en as et tu récolteras les résultats de tes efforts du début qui deviendront vite des plaisirs.
:fleur1:


Toivo
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Re: SPA ou pas ?

Message par Toivo »

Bonsoir !


Merci tout d'abord pour vos messages très réconfortants et très motivants. J'avais déjà remarqué l'optimisme qui régnait ici en parcourant l'appart et en lisant les conseils, recommendations et... recettes :-P

Alors, pour répondre à Laurette : non, je ne suis pas du tout l'alimentation hypotoxique depuis 2009. À cette époque, les symptômes avaient cédé spontanément et je n'avais plus eu beaucoup de problèmes directement liés aux articulaires. J'avais gardé toutefois une propension aux contractures depuis l'adolescence, mais difficile d'y voir une progression à ce moment-là. Bref, je n'avais pas jugé nécessaire de le mettre en place, je l'avoue. Je précise que je suis grand (1m92) et que j'ai grandi assez vite (taille quasi adulte à 15 ans).

Aujourd'hui, le besoin se fait plus pressant parce que les symptômes sont plus spécifiques. J'ai heureusement trouvé un "parcours diagnostique" avec des probabilités pour la SPA. J'ai presque tout fait, si on veut, si ce n'est HLA-B27. Je pense que je vais demander le dépistage, ne serait-ce que pour affiner la recherche en fonction des autres données déjà en ma possession. Je vais aussi tester les AINS sur 48h - c'est apparemment un des critètres - quoiqu'ils ne m'aient pas tant aidé, j'ai l'impression, lors de mes dernières lombalgies alors que je prenais jusqu'à 1g d'ibuprofène par jour.

Pour l'instant, je ne suis pas de traitements, je n'en ai pas encore besoin. Je tente de me reposer. Il faut ajouter que je dors peu - 5 à 6h par nuit - et que cela n'est pas toujours dû aux douleurs (plutôt aux gênes dans le lit le matin) car quand je suis à la campagne et moins dérangé par les piétinements des chiens, je peux plus facilement me rendomir. Les craquements, eux sont plus constants qu'avant, mais sans douleurs spontanées en général, sauf la clavicule. Les craquements sont-ils courant dans la SPA en période de poussée ou au quotidien ?


Après, c'est vrai : il faut prendre le taureau par les cornes. Et c'est ce que je m'apprête à faire. Heureusement, je ne vis plus seul et nous allons faire le régime ensemble car, sans en être au même stade que moi, mon copain développe des douleurs au dos, d'épaule et n'a pas un sommeil réparateur selon moi. En tout cas, que cela soit pour une pathologie ou non, je veux mettre en place ce régime pour améliorer tout simplement ma qualité de vie et vraiment parce que je pense qu'il a un grand intérêt préventif. En fonction des résultats à plusieurs mois, j'adapterai.


Et puis, maintenant que vous êtes là et que certains d'entre vous ont fait une bonne partie du travail de recherche et peuvent prodiguer de nombreuses conseils et un soutien non négligeable, j'ai moins de raisons de me plaindre ! (Même si ça arrivera !) :-)


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Re: SPA ou pas ?

Message par bak77390 »

Salut a toi , ré bienvenu parmi nous :fetard: , attention un Hla b27 positif comme le mien ne veut pas dire que tu as une spa , on peut être hla et avoir une Spa et vice versa , je serai toi je tenterai le complément d'Oméga 3 plus tôt que AINS .


Spa deuis decembre 2011 , Début régime Janvier 2013 ,
Mal de dos fin de nuit disparu courant 2012
Douleurs clavicule gauche de temps a autres même très rare
Douleurs cheville droite disparu
douleur 3ème doigt et métatarses de la main disparu
Petite pointe de douleurs rarement en bas du dos .
Plus d'uveite
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teddy
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Re: SPA ou pas ?

Message par teddy »

Hello,

je suis diagnostiquée SPA depuis 2009, effectivement le test des ains j'y ai eu le droit, mais surtout la recherche du HLAB27 (positif chez moi) et une IRM pour rechercher une sacro-iliite (positive aussi) ont été nécessaires pour confirmer le diagnostic car les facteurs inflammatoires ne bougeaient pas chez moi. J'ai pu ainsi être prise en charge à 100% par la sécu.

Je suis le régime je prends des omégas3, des gellules de curcuma pour limiter l'inflammation, de l'extrait d'orti-silice liquide pour la souplesse des tendons, mais surtout j'ai repris le sport, bouger est un des meilleurs remèdes sauf grosse inflammation. Certes c'est pas facile au début voire douloureux, mais je faisais pour commencer 15 minutes de vélo d'appart et quelques étirements. Ensuite je suis passée progressivement à 30 minutes + marche. Mon mari court des semi-marathons et je me suis laissée tenter cette année par la course à pieds. Pareil j'ai commencé petit avec 2km en m'arrêtant toutes les 10 minutes à bout de souffle. Aujourd'hui je cours 5km tous les week-ends sans m'arrêter et surtout sans douleur et je me fixe de participer à ma première course de 10 km cet été. Je me sens beaucoup mieux c'est devenu une drogue !!!!

Alors fonce, d'abord régime + compléments et ensuite on se remet en route tout doucement par étape ! Je ne te dis pas de courir 10 km mais je ne connais pas ta condition physique ni ton âge mais simplement de recommencer doucement une activité physique.

Bon courage à toi !


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Toivo
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Re: SPA ou pas ?

Message par Toivo »

Salut Teddy,


Merci de ton message qui me montre un peu mieux les étapes par lesquelles tu es passée. Je vois en me renseignant ici et là que je vais au moins dans la bonne direction concernant les examens médicaux et autres analyses. Même si, comme on me l'a dit ici, il ne faut pas attendre le diagnostic pour agir, il est humain de vouloir mettre un nom sur ses douleurs et puis, toujours une angoisse aussi de ce qui va arriver, surtout pour moi qui ai du mal à ne pas maîtriser les choses. Bref, je continue à chercher tout de même, du moins à suivre.

Je suis content aussi de voir que ta condition s'améliore et qu'entre 2009 et aujourd'hui, tu as recouvré un vraie forme physique. Avec un recul de quatre ans - si je ne me trompe pas, ça fait plaisir à lire et je te souhaite toujours plus de bonnes choses ! À la lecture de ton message, il me vient quelques questions (beaucoup en fait) :

— En quelle condition étais-tu au moment du diagnostic ? (Notamment as-tu eu des craquements en période de poussée ?)
— A posteriori, depuis combien de temps, selon toi, en souffrais-tu sans le savoir ?
— As-tu tout démarré en même temps : régime, sport et traitement ? (Peux-tu isoler le régime comme facteur de ton mieux-être ?)
— Le test aux AINS : ce sont des AINS type ibuprofene ou des trucs plus forts ?



De mon côté, je ne suis pas vraiment invalidé (je touche du bois) dans le sens où je peux marcher, courir (mais je ne le fais pas...), etc. J'en suis au stade où le dos réagit vivement aux efforts, où je fais attention à ne pas me relever rapidement d'un fauteuil ou du lit sans d'abord me basculer sur le côté parce que je ne veux pas risquer le pincement et les symptômes type sciatique. Si je me couche à 23h/minuit, je suis réveillé une fois sur 3 ou 4 à 5h ou 6h. Pas par des douleurs aigues en réalité. Quand je me réveille, je ne sens pas que j'ai mal tout de suite, mais je ne peux ensuite plus me rendormir parce qu'au bout de 5 ou 10 minutes, mon dos me pèse, je ressens comme un poids entre les omoplates, une vague "brûlure diffuse le long du dos". Je m'étire, ça soulage 5 minutes et re-belote dans l'autre position. Je dirais pour résumer : c'est comme quand tu fais la grasse matinée trop longtemps et que tu sens que tu dois te lever parce que ça devient inconfortable.

Ma radio et mon IRM des SI remonte à deux mois et ces deux examens étaient négatifs. Comme toi, RAS aux prises de sang. Reste donc le HLA-B27 pour aider à affiner un peu les probabilités, même si oui, rien n'est 100% sûr. Ça se fait en labo habituel ?

En tout cas, merci encore pour tout et si d'autres personnes ont des petites idées, qu'ils n'hésitent pas, je suis preneur :-)


À bientôt,
Bon courage à tous !


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teddy
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Re: SPA ou pas ?

Message par teddy »

- En quelle condition étais-tu au moment du diagnostic ? (Notamment as-tu eu des craquements en période de poussée ?)
Oui des craquements qui se sont stoppés par la reprise d'une activité physique, j'étais au moment du diagnostic en arrêt de travail depuis 3 mois avec des brûlure et douleurs atroces partout et pas seulement le dos. Une sensation de porter un scaphandre dans lequel il y avait un essaim d'abeilles !

— A posteriori, depuis combien de temps, selon toi, en souffrais-tu sans le savoir ?
Ado j'ai eu des petits soucis articulaires douleurs aux genoux surtout traités par mésothérapie, mais surtout beaucoup de soucis intestinaux, si j'avais su plus tôt pour le gluten ... mais surtout cela faisait un an que tous les 3 mois je me plaignais de douleurs articulaires et musculaires, cela durait une semaine et plus rien pendant trois mois et hop ça recommençait. J'étais également très fatiguée et très irritable. Ce qui revient dès que j'ai ingéré du gluten par erreur. Ceci avait été mis sur le compte du stress mais en fait c'était des petites poussées inflammatoires. La grosse crise menant aux premiers examens s'est déclenchée suite à un gros stress professionnel ou cette fois je n'arrivais même plus marcher.

— As-tu tout démarré en même temps : régime, sport et traitement ? (Peux-tu isoler le régime comme facteur de ton mieux-être ?)
Non j'ai d'abord démarré traitement classique par ains, ensuite le régime car le traitement ains n'était pas assez concluant et surtout je souffrais en plus d'inflammation des intestins, c'est ce qui m'a mis sur la voie de l'alimentation. Et seulement quand ça allait mieux j'ai repris le sport, yoga d'abord pour retrouver une certaine souplesse et commencer à bouger doucement et surtout accepter mon état. Ensuite j'ai repris vélo et maintenant la course comme tu le vois tout cela étalé sur quasi 5 ans.

J'avais d'abord commencé le régime Kousmine qui n'élimine pas les laitages, j'allais mieux mais bof pour finalement passer au régime seignalet, seule la cuisson basse température me pose problème, le reste ça va et toute la famille s'y est mis. Entre paranthèses j'ai deux enfants de 9 et 11 ans qui ne voient quasiment plus le médecin de famille depuis le début régime !!!! c'est plutôt un signe incontestable. Sinon de mon côté les signes inflammatoires ont commencé à régresser dès 3 semaines de régime strict, j'ai pu retrouver une activité professionnelle à temps partiel. Aujourd'hui il m'arrive d'avoir des phases inflammatoires à cause du changement de temps, d'une fatigue ou d'un dérapage dans le régime, mais rien qui puisse m'empêcher de bouger ou travailler. Ma sacro iliite a cessé d'évoluer, donc oui la maladie est en mode veille.

— Le test aux AINS : ce sont des AINS type ibuprofene ou des trucs plus forts ? c'était plus fort du Celebrex, qui fonctionnait bien mais que je ne supportais plus au bout d'un moment


Donc oui le régime a été un élément déclencheur de ma remise sur pieds, je ne peux que t'encourager dans ce sens pour ton bien-être physique et moral !!!!

Tiens nous au courant !!!!


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Re: SPA ou pas ?

Message par bak77390 »

Teddy , bonjour , as tu perdu du poids , moi oui 18kg en 1 ans z 1ans et demis ,1,78l pour 58kg.


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Elizabeth
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Re: SPA ou pas ?

Message par Elizabeth »

Allo Toïvo

Je vais dans le sens de Laurette: il faut que tu manges hypotoxique! Parce que c'est LA première chose à faire!!!

Et je vais te dire pourquoi:
- Tout d'abord, si tu tiens à ta santé, ce sera ton alimentation salutaire;
- Est-ce que tu veux gagner un diagnostic ou veux-tu gagner du bien-être?;
- Est-ce que préfères avoir des médicaments ou est-ce que tu préfères ne plus souffrir?

J'ai lu avec attention tes symptômes, et pardonne-moi, je ne pense pas que tu souffres de SPA. Je comprends ta détresse à cause de ta douleur et de tes malaises, mais je te suggère sincèrement que tu manges hypotoxique et que tu te trouves une méthode de relaxation. Ce serait dans ton meilleur intérêt. Et , crois-moi, c'est avec sympathie que je t'ai lu.


Toivo
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Re: SPA ou pas ?

Message par Toivo »

Merci, Elizabeth, pour ta réponse directe. Sache que je n'ai pas été gêné par le ton de ton message, bien au contraire. Je pense que parfois, il est nécessaire de mettre les choses à plat. Ton message a plutôt été un moyen de m'éclaircir les idées.

J'ai commencé l'alimentation hypotoxique depuis. On avait parlé de paliers, d'étapes avec d'autres collocs et c'est ce que je suis en train de faire. Je pense qu'au niveau des aliments interdits, il n'y en a plus. J'ai oté pour commencer le gluten, toutes les protéines de lait et le maïs. Je ne me limite pas au sarrasin et au riz puisque le teff et le millet sont autorisés. Je reste cependant sur mes gardes pour ces deux derniers car je n'en mangeais pas avant, donc je vais voir. Si des réactions apparaissent ou un manque de résultat, je commencerai par enlever ceux-ci. Je crois aussi être sensibles à certaines graines, donc à suivre pour ça.

Pour la cuisson, je la respecte presque tout le temps, sauf pour le pain que je mange de temps en temps et que je fais moi-même avec des farines garanties. J'essaye de le limiter, mais il m'apporte un certain soutien au départ.

Le seul hic, c'est le cru. Autant je peux consommer des légumes vapeur tous les jours, autant les crudités me tordent les boyaux. Donc, ça, c'est introduction très lente. J'espère que le régime donne quand même des résultats si le cru est un peu limité mais qu'on respecte le reste. Ça, c'est ma grande question en fait ! Parce que je crois noté que je suis sensible en général à un excès de fibres. Surtout que j'en consommais finalement peu avant.

Pour les compléments alimentaires, apparemment, ils sont indispensables. Mais je ne sais pas encore où regarder ou par où commencer. Je fouille le forum :-)

Mais en effet, quoique j'aie, il sera toujours meilleur pour un tas de raison de manger hypotoxique. Les premiers effets sont une plus grande légèreté pour le moment. J'ai l'impression maintenant de ne plus digérer des heures avec le ventre lourd.

Encore merci en tout cas !
Bonne continuation à toi et une santé de fer !


Profil Supprimé

Re: SPA ou pas ?

Message par Profil Supprimé »

Bonjour Toivo

Pour les compléments ils sont en effet très important pour le démarrrage (ensuite pas cures en cas de fatigue).

Nous prenons:
- Vitamine C L-ascorbique (en général nous nous fournissons chez un labo oenologique, environ 8 ou 9 euros le kilo) 1 càc/jour
- Vitamine D, ZymaD (en pharmacie sans ordonnance, un dizaine de gouttes/jour) là tu aura peut-être du mal à trouver ça à l'étranger, mais tu trouveras une alternative; la VitD est TRES importante.
- Magnésium, nous utilisons généralement le Nigari en paillettes (en mag bio) pas cher non plus
- Un probiotique à rechercher selon tes besoin (passe au balcon pour cela)

Tu te débrouilles très bien pour ce changement :super:

Pour le crû vas-y progressivement.

Pour éviter les "chahutages" digestifs, pense aux associations alimentaires. Il y a plusieurs sujets qui en parlent ici.

:fleur1:


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marya
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Re: SPA ou pas ?

Message par marya »

Hello Toivo.

le cru ne te convient pas ?
Il faut opter pour les jus de légumes
au début, fruits légumes avec tjrs un peu
citron, ensuite tu passes aux légumes râpés finement
trés peu, tjrs au début du repas.
bon courage, avec de la volonté et les conseils
des collocs, tu vas y arriver. :fleur1:


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