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je connais synphonat : c'est sérieuxle syndrome de Gougerot-Sjögren
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- chocoline
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
Spa diagnostiquée par scintigraphie 10/2010 - HLA B27 négatif -
- chocoline
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
cela n'est il pas trop ???
j'attends donc ta réponse pour commencer
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- okasan
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
effectivement le paquet de 100 gr est valable pour 5 fois.... puisqu'on compte 20 gr pour 1 litre d'eau ...... si tu utilises cette façon, en laissant ta bouteille au frigo (le goût est ainsi moins mauvais), tu prends 1/4 de verre par ex..... et tu augmentera progressivement, ou pas !! c'est suivant tes réactions..... il te faudra trouver TA PROPRE DOSE infra-diarrhéique........
perso, comme d'autres ici, je n'utilise plus cette façon, et je mets 1/2 à 1 c à café dans un verre d'eau ....... je te conseille de commencer par de petites doses...... si tu fais ainsi, la pointe d'une cc, puis un peu plus, puis la moitié... etc.................
je suis restée longtemps à 1 cc car mon magnésium était toujours très bas, ou quand je suis très fatiguée..... et ensuite j'ai diminué.......
certains font aussi des poses d'une semaine toutes les 3 semaines........ perso j'en prends depuis plus de 2 ans en continu......
je ne sais pas si tout cela peut t'aider...... ou t'embrouiller davantage
mais c'est comme pour tout..... écouter ses sensations....... c'est le mieux....... en commençant petit .... et en augmentant si besoin......
bon démarrage à toi !!
OKASAN 53 ans, maladies multiples et variées depuis l'enfance : coqueluche,toxoplasmose,thyphoïde, 17 anesthésies générales..... 2 cancers et séquelles neuropathiques importantes.........début Seignalet le 26 décembre 2008 et depuis
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Par contre prends tu également de la vitamine C qui risque d'avoir un effet supplémentaire sur l'élimination.
Merci encore de tes conseils. Ce n'est pas pour Gougerot mais pour les muscles dont je ne supporte plus la douleur ... je vais tenter et je dirai les effets ...
bon dimanche
bisous
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Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
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- okasan
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
j'ai des périodes où j'en prends moins , autour de 5 gr/j....... ça dépend de mon état...... en ce moment, je suis très fatiguée, je n'arrive pas à remonter la pente de la fatigue occasionné par mon déménagement........donc j'ai la main lourde pour le dosage !!
par contre, je te conseille, comme pour le Nigari, d'y aller progressivement, commencer par une ptite pointe de cc, et progressivement augmenter, selon tes besoins..... il faut savoir, qu'elle est également laxative.......... donc attention entre le nigari et la vit c...... de ne pas passer tes journées dans les toilettes
mais si tu y vas très progressivement, en écoutant ton corps, ça devrait bien se passer !!
OKASAN 53 ans, maladies multiples et variées depuis l'enfance : coqueluche,toxoplasmose,thyphoïde, 17 anesthésies générales..... 2 cancers et séquelles neuropathiques importantes.........début Seignalet le 26 décembre 2008 et depuis
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- chocoline
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
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- marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Dans un précédent post , Okasan a parlé d'un produit "hydra 7" contre la sécheresse.
Je l'ai testé, et ma foi j'en suis contente. J'ai retrouvé un transit normal,
plus de pêche le matin, du fait de ne pas me réveiller plusieurs fois la nuit
pour vider ma vessie. une jolie peau . je prends 2 gel /j ' 4 quand j'y pense.
je recherche un autre produit à base d'argousier, car le pot de 60 capsules coute 30 euros
avec les frais d'envoi. voila j'avais promis de donner des nouvelles
merci ma belle Okasan.
- okasan
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
effectivement ce n'est pas donné.... surtout si tu prends de bonnes doses !!!
peut être qu'une fois le traitement d'attaque passé, tu pourras un peu réduire les doses ou les prendre un jour sur deux ???
peut être un regroupement entre plusieurs colocs qui ont la même pathologie ?? pourquoi pas ?? et négocier un prix avec le labo......????
en dernier recours, et suivant ce que l'on désire vraiment..... tu vois, dans mon cas, j'ai aussi un médoc qui me coûte très cher,(70e) mais qui me fait beaucoup de bien.... un mois sur deux, le mois où je l'achète, je fais l'impasse sur l'achat de mes chers bouquins , et crois-moi, c'est une addict aux livres qui te parle !!
peut être d'autres colocs auront d'autres idées ??
en tout cas, je suis vraiment contente que cela t'ai procuré un soulagement !!
OKASAN 53 ans, maladies multiples et variées depuis l'enfance : coqueluche,toxoplasmose,thyphoïde, 17 anesthésies générales..... 2 cancers et séquelles neuropathiques importantes.........début Seignalet le 26 décembre 2008 et depuis
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- Cendre
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Sur la secheresse buccale et oculaire avec Hydra 7, as tu vu une amélioration?
Bonne journée
Syndrome de Gougerot Sjogren diagnostiqué en février 2011.
Biopsie glande salivaire stade 3 .SSA et SSB négatif.
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- nananina
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Adjuvants Capsules constituées :
* d’amidon de maïs (46,9%)
* de glycérol (36,5%), de carraghénanes (15,2%)
* de phosphate disodique (1,4%)
- marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
En réalité Sandrine, mes yeux sont rarement secs
quant à la bouche, j'ai ce pb du reveil avec une bouche séche
comme bcp de personnes sur le forum, dans la journée je salive
(surtout devant un bon plat ) Toutefois depuis une semaine
je ne rencontre plus ce pb le matin. ????????????
j'ai trouvé chez Wel......... un sirop d'argousier pour 7,50 euro
je vais essayer. sinon je ne désespère pas de trouver l'équivalent
moins cher. d'autre part, le labo a pris contact avec moi pour savoir
d'ou je tenais leur adresse et que si j'avais des questions, de leur écrire.
Donc ce que tu proposes Okasan, est trés possible, se regrouper
et demander une réduction.
Idem pour moi Okasan, j'ai fait l'impasse sur plein de choses pour mes
compléments . Mais le jeu en vaut la chandelle.
bonne nuit
- Cendre
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Le régime a amélioré ton syndrome sec ou il n'a jamais été important.
Bises
Syndrome de Gougerot Sjogren diagnostiqué en février 2011.
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- marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
d'autre part Nananina, je n'avais pas vu la composition, merci de me le faire remarquer
ce qui me conforte dans l'idée de voir le sirop d'argousier, si ça peut donner les mêmes effets.
les messages resteront écrits avec les lettres inversés ?
bonne soirée et bon week end.
- marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
des capsules de pépins et de fruits d'argousier. Chaque pot comprend 120 gel
et coûte 18,10 euro. ce produit a les mêmes propriétés que l'hydra7
par contre impossible d'avoir la composition des capsules.
- marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
petite rectification sur le prix des gel d'argousier
l'huile de pépins coute 29 euros et l'huile de pulpes 39 euros.
Par contre le premier comporte
Vit E 1,4mg Vit A 50/206 ug ? et phytostérol 20/26mg
l'huile de pulpe : analyse moyenne pour 100g Vit E 105mg et
carotenoides 165mg/100g
Prof si vous passez par là, pourriez vous me dire quelle posologie prendre ?
Les gel d'Hydra 7 que nous a indiqué Okasan ne comporte que de la vit E
et pourtant cela m'a bien amélioré sur le plan du syndrome sec, transit etc...
merci de vos réponses, je m'engage dans une automédication , je ne voudrais
pas m'intoxiquer.
- claire30
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
je crois que vous m'avez convaincue pour l'huile d'argousier HYDRA 7
ca va me faire encore des frais mais j'en peux plus des yeux secs, bouche seche...
bon courage a tout le monde et joyeuses PAQUES bientot !
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