Sclérose en plaques

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okasan
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Re: Sclérose en plaques

Message par okasan »

Dernier message de la page précédente :

bonjour,

pour les SEP, il y a un blog très intéressant, qui tient à jour toutes les recherches effectuées pour cette pathologie, c'est synthétique, très informatif..... sûrement que beaucoup d'entre vous le connaissent, mais au cas où, je le redonne :

http://le-truc-en-plus.over-blog.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

:hello:


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OKASAN 53 ans, maladies multiples et variées depuis l'enfance : coqueluche,toxoplasmose,thyphoïde, 17 anesthésies générales..... 2 cancers et séquelles neuropathiques importantes.........début Seignalet le 26 décembre 2008 et depuis
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PatrickS
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Re: Sclérose en plaques

Message par PatrickS »

Bonjour,

Mes premiers symptômes: engourdissement et fourmillements dans une jambe, quelques très légers problèmes d'équilibre.
Après beaucoups de symptômes déjà décris ici se sont rajoutés, j'ai une SEP primaire progressive.
J'ai tout d'abord eu des prises de sang, avec recherche de la maladie de Lyme (j'habitais à l'époque dans les Vosges du Nord, beaucoups de forêts avec ces sympatiques petites bêtes). Ensuite, électromyograme (vitesse de propagation de l'influx nerveux dans les jambes), soit dit en passant, c'était l'examen le plus douloureux que j'ai subit. Ensuite PEV (potentiels évoqués), PL puis, en dernier, IRM. En finalité le neurologue m'a dit: "on a fait tous les examans et envoyé à votre médein traitant prenez rendez-vous avec lui, il vous en dira plus". SYMPA!
Okasan, merci pour le lien (je ne connaissait pas). Personellement, je ne vais pas souvent sur les sites "officiels". Il y a 1 ans et demi, mon neurologue (spécialisé dans la SEP), m'a dit: "pour votre forme de maladie, il ne faut pas compter sur un traitement avant 5 ou 10 ans"
Conclusion: mon traitement c'est le régime :miam:

A+ Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Re: Sclérose en plaques

Message par PatrickS »

Bonjour,

Voici un extrait (d'un long texte) que j'ai trouvé:
Peu de facteurs cliniques prédictifs d'évolution ont pu être mis en évidence. L'âge de début jeune, le mode rémittent, un long délai entre les deux premières poussées, une névrite optique inaugurale semblent plutôt de meilleur pronostic. A l'opposé, un début après 40 ans, sous la forme progressive primaire, une atteinte motrice et/ou cérébelleuse initiale sont de mauvais pronostic.
Conclusion: attaquer le régime le plus tôt possible, tant qu'il n'y a pas de gros problèmes.
Pour moi le pronostic est mauvais, mais depuis le début du régime, je n'ai pas eu d'aggravation. Donc ça fonctionne.

A+ Patrick


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okasan
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Re: Sclérose en plaques

Message par okasan »

coucou,

ne t'inquiètes pas trop de ce qui est dit Patrick, d'abord ce sont des généralités et ensuite tu sais que tu n'as pas eu d'aggravation et même quelques améliorations............ moi, je suis confiante et comme toi, je veux y croire dur comme fer pour mon chéri, pour toi, pour Gislhy...........et gardons dans un petit coin de notre esprit que d'anciens locataires (qui ne postent malheureusement plus beaucoup) ont eu de très belles améliorations grâce à notre alimentation............c'est encourageant pour nous......et l'espérance et l'entraide peuvent soulever des montagnes............

:bisou:


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Re: Sclérose en plaques

Message par maï »

Juste un petit mot pour vous indiquer qu'il y a quelques années, nous avons échangé avec contre les "poussées" de mai. Pendant les 3 premières années du régime, j'ai eu mes pires crises en mai, systématiquement. On s'interrogeait sur les raisons de ces poussées. http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... usse%20mai" onclick="window.open(this.href);return false;
Depuis 3 ans, je n'en ai plus (ni en mai, ni à un autre moment de l'année).
Est-ce valable pour tous, cette période de "décrassage" en mai, les premières années ???
je l'espère pour vous, ce serait le signe que ça évolue bien et que d'ici 1 ou 2 ans vous n'en aurez plus.
Je vous souhaite bon courage :bisou:


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Re: Sclérose en plaques

Message par coco74 »

Hello ! ma SEP a commencé doucement puisque mon premier diagnostic il y a 5 ans (j'avais 20ans) était encéphalomyélite aigue disséminée : même symptomes que la SEP (fourmillemnts, sensibilité, équilibre), mais IRM et PL différents. Cause inconnue, mais je sais que quand c'est arrivé c'était une période pleine de stress et de nerfs pour moi (mes études, alala quand j'y repense je stressais vraiment pr rien...). Ca ne m'a pas servi de leçon, j'ai poursuivi les études encore 4 ans, et à chaque coup de stress => hop ! une rechute !! jusqu'au jour où ça n'a plus été une rechute, mais une poussée, une vraie : la névrite optique ! nouvel IRM et là le couperet tombe. J'ai été mise sous traitement immunomodulateur, chute du moral et grande fatigue. Jusqu'à la découverte du régime qui m'a redonné espoir.
C'est la version poussées-rémissions, je n'ai pas de séquelles à proprement parler, quelques gènes dans les jambes et bras quand j'ai vraiment sommeil mais j'ai appris à me reposer quand j'ai besoin et hop la machine repart ! En ce moment, je suis aussi assez sensible au froid qui me raidit un peu les jambes...
Je vais me lancer dans l'EFT qui marche bien apparement.
En tous cas, bon courage à tous !
:hivh:


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Re: Sclérose en plaques

Message par Profil Supprimé »

Bon courage à toi Coco,
Je ne sais pas si l'Eft interagira avec ta SEP mais avec les facteurs environnementaux certainement, elle t'aidera à gérer le stress, la fatique et la pression que tu sembles payer de poussées.
Entre2O à une expérience de praticien dans ce domaine, et je crois que Patrick la pratique aussi, ils t'en diront sans doute davantage pur ce qui concerne la SEP.
:gros bisous: :bisou:


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Re: Sclérose en plaques

Message par féfée »

:hello: Bonjour à tous !
Je ne sais pas si vous me lirez, mais j'ai une sep depuis 2006 avec tous ou presque les signes décrits avant !
Je sui adepte de l'alimentation Seignalet depuis ma polyarthrite rhumatoïde en 1995 et je vais plutôt bien !
Mon irm est nette, par rapport à l'année dernière ! c'est grandiose ! les séquelles sont quand même présentes, tel : engourdissements bras droit et jambe droite après effort !
fourmillements mains droite, toujours quand la chaleur interne remonte, je le sens très bien, donc douche froide ou bain frais et basta ça revient !
Je reste tranquille au moins 3 heures ! en hiver ce sera moins dur sans doute !
Cela s'appelle le signe d'huttof ! bien connu dans la sep !
ne pas hésiter à lire aussi France Guillain et ses bains d"rivatifs ! très efficace pour nous !
A lors j'arrête mes bavardages pour ce soir, en espèrant quelques retours !
bonne soirée :bisou:


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PatrickS
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Re: Sclérose en plaques

Message par PatrickS »

Bonsoir,

Ici, on parle des symptômes, pour plus de détails, utilise le moteur de recherche ou ouvre un nouveau post (dans la bonne pièce de préférence, sinon on rangera).
Pour la sep, il faut voir avec la vitamine C et D

Patrick


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Re: Sclérose en plaques

Message par coco74 »

Bonjour féfée !!

Les séquelles que tu as disparaitront peut être au bout d'un certain temps, en tous cas je te tire mon chapeau : SEP + PR, pffiou!!!!!!!
:bigbisous:


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Re: Sclérose en plaques

Message par féfée »

:pompom: Toujours garder le moral et sourire même si on en a pas envie !
mes symptômes sont là pour m'alerter de ne pas recommencer à courrir après le temps !
Stress en moins, repos et confiance !
Régime à fond et espoir ! :miam:
merci coco74


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