Mon nouveau traitement

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Mon nouveau traitement

Message par lélé31 » 14 févr. 2018, 07:57

J'AI fais une méga pause pour plusieurs raisons mais la plus importante est que ma santé n'allait pas fort
Je suis passée en forme progressive mais en étant suivie depuis 2001 c'est un peu logique
Grâce à Seignalet l'échéance est repoussée et je marche encore
Mais depuis le mois de mai je souffre 24 sur 24 et je dormaos assise
Malgré tout nette amélioration avec la cryotherapie
Et en mars je démarre le rituximab nouveau médicament avec espoir pour les'progressives

J'ai eu de sales périodes entourées malgré tout par un petit groupe d'anges gardiens car mes amis de longue date sont partis mais peut être un mal pour un bien
Me revoilà donc pour aider et épauler à nouveau car c'est mon moteur
Je serai peut être moins présente quotidiennement car je mets deux fois plus de temps pour faire les choses et je suis fatiguée
J'espère que le rituximab m'aidera
Et pour rien au monde je changerai mon alimentation ça c'est certain


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Re: Mon nouveau traitement

Message par saltarella » 14 févr. 2018, 08:00

:smac: :smac: je te le souhaite de tout coeur!! Et je t’envoi des :bisou:


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie depuis plus d'un an, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux marcher 4h et rester debout 5h un vrai bonheur!!!!!!! Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
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Re: Mon nouveau traitement

Message par clear » 14 févr. 2018, 08:46

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:bisou:



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Re: Mon nouveau traitement

Message par manon » 14 févr. 2018, 09:22

C’est bien d’être revenue Lele mais pour toi en priorité
Il ne faut pas oublier qu’à l’Appart’ si le Premier étage est important pour tout ce qui touche aux maladies dans les autres , il y a plein de dérivatifs à la souffrance
L’Appart’appartient à tous et ses règles sont les mêmes qu’une véritable colocation
Ton témoignage est exceptionnel et important dans la mesure où tu écris que tu sais que tu marches encore grâce au régime de Jean Seignalet
C’est pourquoi il fallait que tu reprennes ta place pour tous ceux qui peuvent être concernés par cette maladie y compris les chercheurs, les médecins ,les soignants, les familles.
De plus en partageant les informations avec d’autres sepiens qui font également le régime , de nouvelles pistes peuvent surgir..
Courage Lele, à bientôt au Blablatages
:bisou:



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Re: Mon nouveau traitement

Message par PatrickS » 14 févr. 2018, 09:40

Bonjour,

Bon retour ici et merci pour ton témoignage.

La semaine prochaine je verrais un neurologue et j'attends ce qu'il aura à me dire.
Personnellement, je ne suis pas assez mal en point pour accepter un traitement comme le tien ou le prochain sur la liste (Ocrevus). Ils ont (pour moi) trop d'effets secondaires. Je me contente de ma sep, c'est amplement suffisant.
J'espère pour toi que tu fera partie de ceux qui n'ont pas ces effets secondaire. J'attends ton témoignage après le début du traitement (ici ou/et sur l'autre forum).

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php

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Re: Mon nouveau traitement

Message par lélé31 » 14 févr. 2018, 14:46

Oui Patrick je comprends c un protocole lourd
A voir avec ton neuro pour la biotine peut être

Manon je pense que grâce à seignalet je suis encore sur mes jambes même si c'est pas longtemps à cause de la douleur

Mon expérience et mon suivi peut et va aider c'est certain

Je ferais un compte rendu en direct
Ce qui m'ennuie c'est le pneumovax de demain


Je vais m'allonger je suis fatiguée


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Re: Mon nouveau traitement

Message par caribou » 14 févr. 2018, 17:44

Contente de te lire à nouveau Lélé !
lélé31 a écrit :Me revoilà donc pour aider et épauler à nouveau car c'est mon moteur
et pour être aidée et épaulée aussi ;) ne t'oublie pas au passage.

:bigbisous: du caribou (ex cbrib44)


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile depuis Oct.2017
Pour ceux qui n'avaient pas fait le lien mon ancien pseudo c'est cbrib44 ;)

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Re: Mon nouveau traitement

Message par kate » 14 févr. 2018, 18:18

je dormaos assise
bonjour LéLé :hello:
c'est quoi le dormaos ?
l'acide urique peut être une des causes des douleurs
la griffes du diable , le lamier blanc et l'ortie en tisane peut faire du bien
et diminuer les protéines animales
courage LéLé :bisou:



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Re: Mon nouveau traitement

Message par clear » 14 févr. 2018, 20:05

kate a écrit :
bonjour LéLé :hello:
c'est quoi le dormaos ?
Elle a du vouloir dire : je dormais assise.



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Re: Mon nouveau traitement

Message par kate » 14 févr. 2018, 20:44

Oui ,surement Clear parce que j'ai pas trouvé le mot sur le net



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Re: Mon nouveau traitement

Message par lélé31 » 14 févr. 2018, 20:47

Oui je me suis pas relue
Merci Kate pour cette piste
Demain je fais mon pneumovax donc j'en parlerai à ma généraliste

Oui caribou tu as raison :smac:


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Re: Mon nouveau traitement

Message par caterina » 16 févr. 2018, 21:43

De tout coeur avec toi Lélé
Courage, courage et encore courage!



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Re: Mon nouveau traitement

Message par Laurette » 16 févr. 2018, 21:55

Lélé...spécial pour toi....
:main: :main: :main: :main: :main:


Laure
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis plus de 6ans. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !

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Re: Mon nouveau traitement

Message par lélé31 » 16 févr. 2018, 22:40

Merci
J'AI passé une journée et nuit à 39 pfff vive le vaccin
Je crois que faire un truc qui nous fait peur comme le vaccin me concernant,m'a amplifiée la fièvre lol


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Re: Mon nouveau traitement

Message par Floch » 17 févr. 2018, 07:42

Bonjour Lélé,
Plein de courage :reconfort:



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