Rdv neurologue

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marya
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Re: Rdv neurologue

Message par marya » 02 déc. 2016, 08:19

Dernier message de la page précédente :

:super: Lélé, tu as fait ce qu'il fallait.
Maintenant, les retombées!!!!!!
Certains vont s'éloigner, d'autres lutter avec toi,
puis peut-être se lasser, mais grâce à Dieu tu as
ta famille. c'est le plus important.
Tu nous as, tu trouveras toujours la chaleur,
de l'amitié dans l'appart.
La vie est belle, garde ton mental et ta joie
de vivre.
:bisou: :bisou:



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Collette
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Re: Rdv neurologue

Message par Collette » 02 déc. 2016, 08:30

@Lélé : je suis admirative devant toutes tes explications.
Comment pourrait-on te fermer la porte avec ceci?
En plus, tu leur laisses le choix.
Tu le fais par écrit, donc ils auront eu le temps de réfléchir, d'encaisser le coup, eux aussi, avant de te répondre.

Bon courage pour ton nouveau traitement, ta fatigue et tes effets secondaires.
Nous sommes toujours là pour toi :bisou: :gros bisous: et à jc aussi qui est admirable.

Mon père a aimé, épaulé, soutenu ma mère pendant 45 ans de souffrances pour son diabète et toutes les maladies annexes, ses hospitalisations, ses opérations.
Il existe des hommes admirables comme jc et tu as eu la chance de tomber sur lui


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Souris à la vie, elle ne te sourit que si tu lui souris d'abord

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Re: Rdv neurologue

Message par Anonyme1 » 02 déc. 2016, 08:42

C est une belle lettre lélé. Tu es vraie . On sent bien que tu parles avec le coeur (!jc aussi )

Peut être que tes amis s éloigneront et reviendront. Cela va dépendre aussi de leur vie personnelle. Ils peuvent avoir aussi des difficultés (peur de ta maladie aussi ) .

Ne leur en veut pas si jamais ils s éloignent. Il faut qu ils digèrent et ceux qui reviendront (ou ne s éloignent pas) seront tes vrais amis.

Je t embrasse bien fort la belle :bisou:



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caribou
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Re: Rdv neurologue

Message par caribou » 02 déc. 2016, 08:47

Oh Lélé , ta lettre et celle de JC m'émeut beaucoup......tu as tout dit et si joliment dit :bisou:
Je penses que cela a du te faire du bien.
Etre accompagné par le réseau Sep est vraiment une bonne chose, vous n'êtes plus seuls et je suis sûre qu'en plus vous allez vous faire de nouveaux amis qui s'ajouteront aux tiens.
Bonne journée ma belle.
Biz Brigitte


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Re: Rdv neurologue

Message par PatrickS » 02 déc. 2016, 08:52

Bonjour,

C'est une bonne chose que de le dire, mais ce n'est pas facile.

Moi, j'ai déménagé à 700 km pour que personne ne le sache.
Et j'ai, tout doucement commencé à en parler.
Ce n'est pas toujours évident, puis je en parler sans qu'il y ai un retour de bâton? Il faut dire qu'étant à mon compte, je risquais de faire fuir les client, du moins certains (je sais que ce n'est pas contagieux, mais je connais un peu les gens).

Patrick


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https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

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Re: Rdv neurologue

Message par caribou » 02 déc. 2016, 09:05

Tu as raison Patrick, la maladie peut faire peur aux gens même si ils ne risquent rien, peut'être ont'ils peur d'être eux même malade, c'est une sorte de déni et de tabou aussi en fonction de l'éducation.
ça a dû être difficile pour toi Patrick. Aujourd'hui tu dois être libérée de ce poid.
Chez mes parents, on ne parlait pas de la maladie ni de la mort.....c'est dommage car les non dits font beaucoup de mal.
J'en ai souffert ....et c'est pourquoi je parle librement à mes enfants (avec un bémol j'avoue de temps en temps)
Informer permet de dialoguer et de lever les peurs et les craintes.

Quand je relie ça me fait marrer, c'est moi qui écrit ça ,j'ai mis 45 ans à m'en apercevoir :mdr3:


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Re: Rdv neurologue

Message par clear » 02 déc. 2016, 09:12

Vous avez fait la démarche, maintenant vous allez voir les réactions.
Elles viendront soit très rapidement soit plus tard pour ceux qui auront mis du temps à "digérer".
Tu es bien tombée (au sens figuré cette fois) en faisant la connaissance de ce réseau sep.
Tu vas recevoir pleins de conseils en tous genres, te faire de nouvelles relations etc ....
Et puis tu as l'appart' !
Pleins de :bisou: pour une battante



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Re: Rdv neurologue

Message par lélé31 » 02 déc. 2016, 20:10

Merci tout le monde
Cbrib comme quoi tu as fais du chemin
Ne rien dire je crois que c'est notre éducation qui veut ça
On l'a éduqué en disant ''chut !!!ne dis rien '' c'était pour ce que faisait mon grand père donc j'ai appris à tout cacher
Et quand j'en ai parlé à jc il ne comprenait pas car il venait d'une famille qui disait peut être un peu trop les choses
Il a un frère handicapé mental de naissance qui a maintenant 41 ans et ça lui aa fait voir les choses autrement

Patrick je comprend les 700kms car je n'ai jamais reçu les amis de Perpignan et j appréhendai de les voir un jour à Perpignan avec ma canne
Il y a 18 mois avant d'arriver sur le forum je cachais tout sur ma maladie
Et puis j ai rencontré des personnes qui vivaient avec des souffrances , des sales coups dans la vie mais qui se battaient comme des lions
Donc je me suis ouverte et j ai osé vous parler d'abord puis à mon entourage

Patrick maintenant tu en parles plus librement ?
Ce qui est sûr c'est que j'ai mis des mots sur une lettre à mes amis mais que je vais continuer à être là lélé qu'ils connaissent plus faible mais lélé quand même lol


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Re: Rdv neurologue

Message par saltarella » 03 déc. 2016, 08:14

et hop je te le redis là, j'ai relu et ça m'émeut toujours autant car tu as sur mettre des mots sur tes maux, sur vos maux.
Tu sais les gens ne peuvent pas deviner vos souffrances, la maladie, ce qu'elle entraine donc ils imaginent, ils ont peur, ils ne comprennent pas. Mais c'est juste des humains avec leur vision des choses, s'ils s'éloignent c'est leur choix à un moment "T" avec leur propre peur de la maladie, leur propre rejet de la mort, ils peuvent revenir, certains non et aucun choix n'est jugeable.

bravo à vous deux, tu as fait le pas vers eux et le fait de dire va vous soulager :bisou: :bisou:
beaucoup de courage petite mascotte pour les prochaines semaines à venir et prends bien soin de toi surtout hein


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie depuis plus d'un an, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux marcher 4h et rester debout 5h un vrai bonheur!!!!!!! Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
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Re: Rdv neurologue

Message par PatrickS » 03 déc. 2016, 10:53

Bonjour,

Oui, j'en parle beaucoup plus librement. De toute façon, avec mes problèmes de marche, cela se voit.
Et je préfère dire que j'ai une sep que de laisser croire aux autres que je suis bourré. :mdr1: (marche en zig zag)

Patrick


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