rectocolite ulcéro - hémorragique

[nounouss]

Dernier message de la page précédente :

Merci :jap: ! C’est tellement agréable de savoir que je suis pas toute seule, mais entourée par de super collocs… !
J’ai eu une semaine difficile, avec beaucoup des soucis, et les maladies n’attendent que ça, malheureusement….

Je vous embrasse….

[choco]

Avec du ratard je te souhaite la bienvenue ici : tu trouvera le soutien nécessaire pour passer les mauvais moments.

choco

[graphitie]

Bonjour nounouss. Avec un peu de retard (mais je suis toute excusée j'étais en cure 3 semaines donc loin de mon ordinateur) je te souhaite la bienvenue. Courage et au plaisir de se croiser dans un couloir....A+ .Marie christine

[zouze]

Salut nounouss,

Je suis désolé pour tous les problèmes que tu rencontres.

Je connais bien la RCUH, car à la grande satisfaction de mon gastro enthérologue j'en suis aujourd'hui définitivement guéri.

J'ai 35 ans. Je suis tombé malade à l'âge de 20 ans. J'ai suivi un traitement à base de cortisone (80 mg/j) pendant 6 mois et 1g de PENTASA par jour pendant 5 ans. Au bout des 6 mois j'ai commencé à réduire progressivement la dose de cortisone pour l'arrêter un an plus tard. J'ai gardé le pentasa pendant 5 ans environs, puis sentant que tout allait bien pour moi, j'ai pris le risque (de mon propre chef), d'espacer les prises et de tout stopper 2 ans plus tard (donc 7 ans au total). L'année dernière, lors de mon dernier check up (14 ans), mon gastro m'a dit que j'étais totalement guéri.

Mon secret ?
Un régime DRA-CO-NIEN.

Au début, mon généraliste et les spécialistes s'accordaient à dire que les régimes n'influençaient pas du tout le déroulement de la maladie. Aujourd'hui, je peux affirmer haut et fort le contraire. A partir du jour où j'ai commencé ce fameux régime, j'ai vu mon état évoluer dans le bon sens, alors que d'autres malades comme moi n'arrivaient toujours pas à se sortir de leur phase de crise.
La seule différence entre eux et moi fut ce régime.
Mais attention, je ne te parle pas de régime que l'on peut lire dans les magasines de mode pour perdre du poids ici ou là, mais d'un régime hyper restrictif. J'ai pas perdu de poids à l'époque, car j'en ai même plutôt pris à cause de la cortisone qui t'ouvre un apétit d'ogre. En fait, je n'avais le droit de manger que les aliments que je pouvais tolérer et uniquement des aliments qui étaient bons pour moi.
Psychologiquement, ce régime draconien fût vraiment très dur. Par contre, je peux dire aujourd'hui que ça a marché. J'ai pu acquérir un certain équilibre et une hygiène de vie incroyable. Et je n'aurais jamais pu y arriver tout seul, sans l'aide de mes proches.

Voilà, j'espère que j'aurais un peu éclairé ta lanterne et que je t'aurais donné un peu d'espoir. Si tu as des questions, surtout n'hésite pas.

A+,
Zouze.

[manu]

Coucou Zouze, et bienvenue parmis nous.

Le suspense est insoutenable, dits nous quel est légime draconien que tu as suivi, car, je m'attends à ce que tu nous fasses des révélations!!

Tu viens de Montpellier, ville célèbre ici pour Son hôpital St Eloi où le Dr Seignalet consultait.

Allez, dits nous tout, et n'ais pas peur d'être long, promis, on lira tout

à bientôt

Manu

[petzouille]

En effet..c'est tres interessant;car la RCUH n'a pas la réputation de se guerir,ni de disparaitre

Merci d'avance

PETZOUILLE

[zouze]

Bonjour à tous,

Tout d'abord, je vous recommande une certaine prudence. En effet, ce qui a marché pour moi ne marche pas forcément pour les autres. Par contre, je pense que l'on peut toujours s'en inspirer car il y a du bon sens dans tout ça. D'autant plus que j'ai pris pas mal de recul par rapport à tous ces évenements passés.

Je commence donc tout d'abord par le plus important, le régime.
Le but étant je le rappelle de supprimer tout ce qui peut faire du mal au colon (douleur) et de limiter au maximum tout ce qui peut l'irriter (les fibres), les dépôts (huiles de cuisson), ou les fermentations. Il faut privilégier un transit intestinal impeccable. Et donc,

1. Suppression de la viande rouge : remplacée par des viandes blanches. Mais attention à ne pas les faire cuire dans de l'huile ou du beurre. Uniquement en vapeur, bouillie, ou sur le grill directement.
2. Suppression du lait (et du lactose en général). J'avais remplacé le lait par du lait en poudre que l'on peut trouver en pharmacie, le "AL110 de Netslé". Il est cher mais son goût est vraiment très bon. Même s'il ne ressemble pas au goût du lait de vache. Ceci dit, moi qui adorait le lait de vache, je n'en boit plus une goutte depuis mes 20 ans. -"On est pas des veaux !" Ce lait de substitution contient aussi des éléments nutritionnels importants qui vous permettront de compléter vos apports.
3. Privilégiez les yahourts natures uniquement, sans additifs chimiques, ni soit-disant fruits, etc. Les plus simples sont aussi les moins chers. Le lait du yahourt est fermenté, il ne contient pas de lactose. Et d'ailleurs, tant que nous y sommes,
4. Les fromages à pate dure uniquement. Exit les babybel, kiri, camemberts, chamoix d'or, etc, ainsi que tous les fromages moelleux et crémeux.
5. Suppression des fruits et des légumes. Les fruits uniquement en jus et les légumes ça dépend lesquels. Je me rappelle que la tomate me déclenchait des crises abominables. J'avais supprimé tous les légumes (riches en fibres) de mon alimentation au début, pour ne les ré introduire que bien plus tard quand tout allait mieux.
6. Supprimer tous les alcools, que se soit vin, bière ou autre. L'alcool est nocif donc à proscrire.
7. Tous les biscuits du commerce. Uniquement ceux qui seront fait avec votre lait de régime AL110. Supprimez toutes les céréales et d'une manière générale tout ce qui est riche en fibres.
8. Supprimer le sel (uniquement à cause de la cortisone). Attention, il y en a de partout dans les aliments du commerce. Je n'ai jamais pu tolérer mon sel de régime. Je mangeais donc tous mes plats accompagnés de fromages (car ils étaient un peu salés).
9. Supprimez le pain. Et surtout la mie du pain qui fermente dans votre colon. La croute est cependant bonne à manger. Finalement, pour plus de confort, j'ai remplacé le pain par des biscottes.
10. Supprimez la charcuterie (saucissons, patés, jambons crus, saucisses, etc). Conservez uniquement le jambon blanc.

En bref, je mangeais:
1. Des pates ou du riz avec du fromage
2. Des oeufs
3. De la volaille et des viandes blanches
4. Du poisson (thon, saumon, truites, etc.)
5. Des pommes de terre
6. Du jambon blanc
7. Des biscottes
8. Boire uniquement de l'eau et des jus de fruits (pas ceux du commerce)

D'une manière générale, reflechissez avant d'ingurgiter quoique se soit. Pensez si votre colon est en état de le recevoir ou non. Dans le doute, abstenez-vous. J'ai pu ensuite progressivement introduire de nouveaux aliments quand ma pèriode de crise fût terminée (environ 6 mois plus tard).

A l'époque, il m'a donc fallu faire le deuil de tout ce qui était boulangeries, patisseries, fast food, restaurants (ça dépend desquels) et surtout le plus dur, les repas entre amis. Car même un plat de pates cuisiné avec une sauce tomate me donnait des douleurs au colon incroyables le lendemain. Et expliquer à votre meilleur ami qu'il vous invite à un repas et qu'il doit vous cuisiner uniquement pour vous un vulgaire plat de pates... C'est pas évident et on passe pour l'emmerdeur de service. D'autant plus qu'on ne partage plus ni le vin, ni le pain.



La seconde chose à laquelle il faut être sensibilisée, c'est l'hygiène de vie.
1. Excusez-moi d'en parler, mais c'est important et je le classe en priorité : le passage à la selle. Il doit être régulier et surtout bénéfique. Mon rituel aux toilettes dure tous les matins en moyenne une demi heure. Et je suis réglé comme une horloge. De plus, il faut savoir que les muscles des sphincters ne se mettent à fonctionner que 20 minutes après vous être levé. Donc vous pouvez profiter de ces 20 minutes pour aller à la selle chaque matin dès au saut du lit. Bref, aujourd'hui je ne peux plus m'en passer. Toutes mes journées doivent impérativement commencer par là. C'est un peu comme un debriefing avec soi-même avant d'entamer sa journée. A l'époque et en pèriode de crise, cela me permettait de savoir si ce que j'avais mangé la veille était plus ou moins bien toléré ou pas (en fonction du niveau de la douleur lors des spasmes).
2. Du sport, du sport et toujours du sport. Les sports d'endurances seront les plus bénéfiques. Course à pied, vélo, natation et randonnées pedestres sont les bienvenues. Ces activités peuvent être variées afin de les pratiquer le plus souvent possible (au minimum 3h par semaine). La régularité intervient aussi. Celà ne sert à rien de pratiquer un week-end ou une semaine entière puis plus rien pendant la semaine qui suit. Les autres sports comme le tennis, squash ne sont pas vraiment conseillés. Ils n'ont qu'un effet défouloir.

Une RCUH est vraiment terrible à vivre. Mais aujourd'hui, je me sens beaucoup plus à l'écoute de ce que me dit mon corps (tous les messages qu'il m'envoit). Alors qu'avant, j'étais totalement sourd. J'ai payé le prix cher, mais je me suis rattrappé. Aujourd'hui, je fais très attention à ce que je mange et ce que je bois.
J'ai réintroduit l'alcool modérément dans ma vie depuis 10 ans environ, et depuis 5 ans seulement à fortes doses (cuite) le plus rarement possible, mais bon comme tout le monde. Le lait de vache a totalement disparu de mon alimentation. Je l'ai remplacé par du lait de soja. La viande rouge (que j'aimais énormément à l'époque) ne fait plus partie de mon alimentation qu'une fois par semaine maximum environ (et encore). Je retourne dans les fast food rarement, et je consomme beaucoup de fruits et de légumes. Ce que je ne faisais pas du tout auparavant. J'ai découvert les salades en sauce à 25 ans. Et pour terminer, je fais beaucoup de sport.

En tout cas, je ne me suis pas donné le choix de faire ou ne pas faire ce type de régime. Je l'ai fais selon mon bon sens et ça a marché. Voilà, ce n'est pas évident, mais je pense que le jeux en vaut la chandelle. C'est à chacun de trouver sa méthode. Vous devez être acteur de votre maladie, et gardez toujours à l'esprit que les médicaments ne sont là que pour vous aider à guérir.

J'ai surement dû oublier quelque chose, donc n'hésitez pas à me poser d'autres questions si vous en avez,

A très bientôt et bon courage,
Zouze.

[manu]

Merci Zouze poue ce témoignage++

Même si ici, les changements alimentaires sont souvent très radicales, ton témoignage souligne qu'un régime où la place des produits laitiers et céréaliers est remanié, où les produits industriels sont soigneusements évités, où l'écoute des réactions du corps s'impose... amène à une réussite au long terme.

Le régime que tu as pratiqué me rappel beaucoup la méthode Kousmine.

Merci beaucoup.

[peluche]

merci Zouze pour ton témoignage qui montre bien que les régimes fonctionnent bien et qu'il faut les faire à 100%
bonne journée bisous peluche

[petzouille]

Bonjour ZOUZE

Finalement;dans votre régime on retrouve des élèments qui font penser au régime sans résidus appliqué pour le CROHN
P 498 SEIGNALET dit "pour 20 % des patients le diagnostic differentiel est difficile entre ces deux etats(crohn et rcuh),ce qui suggere des formes de passage" et "il a ete rapporté des formes de passage de RCUH en CROHN"

vous avez bien souligné l'importance de l'hygiene intestinale et d'un transit impeccable...cela va tout à fait dans le sens de la théorie de SEIGNALET sur le mécanisme des maladies auto-immunes
Plus l'intestin contient de bacteries et plus il y a de stase....plus il y aura de toxines et de xenoantigenes bacteriens pour stimuler la production d'anticorps

Avec un bon transit intestinal,on peut diviser par 2 la masse bacterienne et par 2 le temps de stase...ce qui divise par 4 les toxines et antigenes bacteriens

Pour obtenir ce résultat..la vit C matinale à des doses de 1 à 3 gr par jour,me parait etre le meilleur moyen
Ce principe appliqué dans toutes les maladies auto immunes ..et je pense particulierement à la SPA ou la SEP..me semble aussi important,que le régime lui-même

Bonne journée

PETZOUILLE

[neptun]

bonjour zouze,

pourriez vous me decrire avec precisions vos periodes de crises? comment cela se manifeste? tout les signes ressentis


autre chose, vous dites qu'il faut limiter voir supprimer tout ce qui peut faire mal au colon, comme les fibres, cependant il me semble impossible d'avoir un bon transit sans un apport de fibres, de plus elles jouent un role dans la sasieté et ralenties les montés de glucose, ce qui est benefique pour un hypoglycemique.

Proff. Petzouille,
une question sur la vitamine C, quelle est la meilleur marque de vit c. ? je suis assez perdu car on trouve une varieté de choix impressionante ds les magasins,
de plus faut il privilegié la Vit c. naturelle, ou de synthese ??

bonne journée

[gabuzomeu]

C'est vrai que ce régime ressemble beaucoup au régime sans résidus...
Du coup ça pourrait être éventuellement une piste à suivre, tiens... Le problème étant que mélanger ce régime au Seignalet me parait dur : plus de fruits, plus de légumes, plus de pâtes, au bout d'un moment il ne reste plus grand chose....
Bref, à creuser, cette histoire...

[petzouille]

Je ne prends que la vitamine C "à usage oenologique",ça suffit bien,car elle repond aussi à des normes strictes du codex oenologique
je viens juste de passer commande pour un kilo à 21,66 euros
A ce prix,ce serait dommage de ne pas l'utiliser

Elle est obtenue par synthese,tressimple,ce qui permet d'obtenir la seule molécule biologiquement active
La preuve;;Ce qui marche sur les germes marche aussi chez l'homme et il suffit de la prendre une seule fois,pour verifier qu'elle agit
si on prend de la VIT C pour un problème circulatoire,dans ce cas,l'ACEROLA est un peu mieux car il contient...en plus..da la VIT P,cad des flavonoides...c'est la seule raison qui peut expliquer pourquoi l'ACEROLA peut avoir un effet un peu different

Bonne journée

PETZOUILLE

[bibic46]

mon futur beau fils est également atteint de RCUH alors je ne cache pas que cela m'intéresse aussi des connaitre ce fameux regime, ce que vous mangé exactement car ma fille est toute perdue et ne sais plus quoi lui donner à manger ! il souffre beaucoup, on lui a meme dit que les médicaments qu'il prenait allait le rendre stéril au grand désaroi de ma fille et du sien évidemment ! sans parler du plus grave on lui a dit qu'il finirait avec un cancer du colon ! apprendre ca à 26 ans c'est dur dur !!!
merci de votre aide toute information est bonne a prendre !
big bisous et courage à tous! kristianne

[bibic46]

oups pardon j'avais pas vu la deuxième page ! merci de nous avoir mis ce que tu manges ! j'espère que ca va aider mon beau fils ! encore merci kristianne

[izzaaa]

Bonjour zouze,

Ton histoire est tres interessante et montre bien comment quand on ecoute son corps on peut arriver a etablir son propre regime avec succes meme si le contenu varie pour chacun.
J'ai quelques questions, notamment par rapport aux graisses saturees, tu les cites comme responsable d'un 'depot' nocif pour le colon, mais dans ce cas comment ce fait-il que tu supportes les fromages a pate dure qui sont extremement gras justememt ?

Ensuite est-ce qu'aujourd'hui tu arrives a remanger des fromages au lait cru fermentes ? (genre camembert?) en theorie le lactose est degrade par les bacteries qui sont en plus benefiques pour la flore intestinale. Donc en dehors des periodes de crise et a partir du moment ou tu supportes un autre type de fromage de vache il semble plausible que ca passe?
Et qu'en est-il pour toi des laits de brebis et chevre ?

Ensuite pour ta premiere partie du regime tres strict sans legumes, ce qui presente le risque d'amener des carences, est ce que tu arrivais a consommer des jus de legumes qui auraient pu compenser ou prenais tu des complements de vitamines ?

Merci pour ces infos
Izzaaa