bonjour!

[elizzz]

Bonjour à tous!
Je suis nouvelle ici, je viens de découvrir ce lieu, qui m'a l'air plein d'espoir et de chaleur, ca fait du bien!
Pour faire court, je m'appelle Elise, j'ai 26 ans, je travaille dans le social. J'organise des loisirs pour des personnes avec une déficience, et je les accompagne dans tous leurs projets vers plus d'autonomie. J'adore ce boulot.
Ma maladie de Lyme s'est "réveillée" en février 2017 (je l'aurais depuis un bout de temps, mais les médecins n'ont jamais fait le lien avec toutes les "bizarreries" qui me sont arrivées précédemment). Je me suis retrouvée en chaise roulante, paralysée d'un pied, bientôt de l'autre, et ensuite la main droite, avant que l'on ne me diagnostique une Lyme et une Bartonelle. Mélange de soulagement (avant cela on me disait que je n'avais rien...) et de peur (Lyme? Bartonelle? c'est grave?). Le régime sans gluten- sans lait a fait la moitié du travail, un médecin à Bruxelles et ses 40aines de gélules (compléments alimentaires, HE, un épisode d'antibiotique, ...) à avaler chaque jour l'autre moitié.
Aujourd'hui, loin d'être guérie, je remarche.
Mais quand on été en chaise roulante, que demander de plus?
Je suis heureuse. Je me sens bien dans ma routine. J'ai un pilulier. Je connais la limite de ce que je sais marcher sans souffrir du pied. Je dors 12 heures par nuit.

Mais certains jours, j'aimerais guérir.
Même si pour l'instant, je ne m'en sens pas la force.
Peut -être la trouverai-je ici?

Au plaisir de vous rencontrer!
Elise

[lélé31]

Bienvenue
Bartonelle c'est bartonelle bactérie griffe du chat?
J'ai trouvé seulement ça sur Internet

Tu continues toujours ton activité sociale ?
Ça m'a l'air tellement sympas et enrichissant

Au plaisir de répondre à tes interrogations

[caterina]

Bonjour, bienvenue à toi.
Heureuse que tu remarches, je te souhaite beaucoup de courage et de patience.
Ici c'est un lieu sympa, les gens sont toujours prêts à aider.
Installe-toi bien alors, et à très vite.

[Zébrou]

Bonne installation à l'appart!!!

[saltarella]

installe toi bien parmi nous et quelle joie de te lire. J’espère que tu iras de mieux en mieux et quel beau métier tu exerces!! Ils ont pu adapter ton poste pour les sorties extérieures ?

[Laurette]

à l’Appart, courageuse jeune fille !!
Prends tes marques dans notre chaleureuse coloc et reviens vite nous voir à la Grande Chambre pour tes premières questions et impressions

[caribou]

Bonjour et à l'Appart
Installe toi bien .
Tu as tout compris, tu trouveras ici un endroit chaleureux où le partage est roi. Tu pourras y confier tes joies et peines sans jugement et surtout avancer dans ta démarche du mieux être.
A très bientôt pour tes premières impressions

[Dini]

bienvenue à toi jeune fille
Que la Force soit avec toi

[PatrickS]

Bonjour Elise et


Patrick

[elizzz]

Re Bonjour à tous! Waw! Quel accueil!!
Merci!

Saltarella, tu demandais s'ils avaient du adapter mon poste de travail pour les sorties extérieures.
En effet, de mai à fin juin, j'étais en incapacité de travail.
A partir de début juillet, j'ai pu me rendre au travail en bus dans ma chaise roulante! Mais je ne faisais que des missions d'accompagnement de personnes ayant des projets vers plus d'autonomie, mais j'ai pu garder mes tâches de coordination pour le projet "mission loisirs", donc j'ai pu continuer à gérer l'administratif, la parution et l'envoi de brochures pour les activités, la recherche d'endroits à visiter, l'organisation pratique, etc. Mais sans y participer.
Début septembre il était prévu que je participe aux activités nécessitant le moins de marche, malheureusement, semaine après semaine, je devais me faire remplacer pour un ou une collègue, c'était une période horrible pour moi, de devoir chaque fois accepter que c'était au dessus de mes forces de marcher plus de 200 mètres... Et ma directrice refusait que je participe en chaise roulante, évidemment...
Pour novembre, on a prévu des activités d'intérieures (peinture avec une professionnelle, bricolages avec des matériaux de récupération, petits débats, etc) pour que je puisse à nouveau participer! c'était très chouette comme initiative! Il faut dire que les participants me réclamaient beaucoup, cela faisait chaud au coeur! Mon obstacle : les 450 mètres qui séparaient le service de l'arrêt de métro le plus proche! alors j'ai marché chaque jour, quelques mètres, allé 10 de plus, 20 de plus... et puis début décembre, j'étais prête! j'ai repris les activités! aujourd'hui je sais marcher jusqu'à 3 km! quels progrès!
mais j'ai eu beaucoup de chance de ne pas perdre mon travail, et d'avoir été soutenue par (la plupart de) mes collègues!

Mon horaire a également été adapté (comme je dois dormir 12H par nuit pour pouvoir me lever), du coup je travaille à 13H00 certains jours, et à 11H d'autres, et j'ai commencé par travailler 15h/ semaine, on augmente progressivement, aujourd'hui je suis à 19H, mais cela me fatigue énormément, il me faut beaucoup de temps pour m'habituer au rythme, mais je m'accroche!

Lélé 31, tu me demandais pour la bartonelle.
Ce n'est pas tellement clair pour moi non plus, mais il s'agirait d'une sorte de co-infection (comme babésia), liée d'une façon à la maladie des griffes de chats, mais qui peut être transmise par une tique. Selon mon spécialiste, les symptômes se concentrent davantage sur les plantes de pied et sur les soucis neurologiques de confusion dans la tête (je les appelle mes trous de gruyères !)
Oui je continue mon activité sociale, c'est ce qui me tiens debout!

[saltarella]

Tu es épatante et ton parcours tout autant. Je te souhaite de tout coeur de pouvoir retrouver plus d’endUrance et ressentir moins de fatigue
Et bravo à tes chefs et usagers c’est génial ! Et motivant

[clear]

Bonsoir Elizzz, tu es une sacrée jeune femme courageuse. Je te souhaite et une bonne installation parmi nous .