Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

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L'Entrée ne sert que pour se présenter, déposer ses valises, mais ensuite il est indispensable de faire le tour des autres pièces pour poser ses questions.


Si vous démarrez le régime, c'est à la Grande Chambre que vous recevrez l'aide et que vous trouverez les informations indispensables. Pour les débutants, les premières courses à faire se trouvent
Pour les habitués, c'est au Dressing que vous devrez aller.
Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage


Tous l'équipe de la Gérance, Intendance, Syndic, ainsi que tous les colocataires, vous souhaitent la bienvenue, vous verrez que l'ambiance est chaleureuse et qu'il fait bon y venir.
Respectez donc ce lieu.
Bonne installation !
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Nifary
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Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par Nifary »

Bonjour à tous,
Je suis diagnostiquée ayant la spondylarthite depuis à peu près plus de 8ans.
J'ai été mise sous Ains pendant une longue sans pour autant en trouver un qui me convient. J'ai eu une grave poussée voilà 2 ans qui m'a amené à l'hôpital et toute ma pathologie à été réévaluée. Malgré que j'avais un rhumatologue avant qui était d'une compétence peu déconcertante et qui n'était pas à l'écoute de mes douleurs, de ma fatigue, et de ma baisse d'automie, le médecin que j'ai vu à l'hôpital qui a passé en revue ma maladie lors de ma poussée de SA m'a dirigé vers un autre médecin rhumatologue plus compétent. Avec lui je me sens à l'écoute. J'ai été mise sous Humira qui est un anti TNF Alpha et qui me soulagé de mes douleurs. J'avais l'impression de recommencer à vivre normalement les douleurs avaient disparu et la fatigue aussi. Jusqu'aux jour où j'ai eu une grosse infection qui m'a envoyé tout droit à l'hôpital afin de me faire opérer. La prise en charge à été efficace et rapide par mon rhumatologue car juste en appelant il a accéléré les choses. Je ne lui en veux pas pour l'infection car j'ai été prévenu depuis le début du traitement des risque encourus.
Après l'infection opérée et la convalescence je l'ai revu et il m'a proposé d'autre traitement de fond pour la SA tel que la salazopirine le methotrexate et autre. J'ai donc accépté le méthotrexate en comprimé avec en supplémentation de la speciafoldine. Il y a beaucoup d'effets secondaire tel que la fatigue les nausées la perte de cheveux et autres. Malgré ce traitement et les AinS mes douleurs sont empirés. Je déprime car je vois mon autonomie baissé de jour en jour. Et pas facile d'accepter cela surtout quand on est soi même aide soignant. Voilà je voudrais me donner tout les moyens pour atténuer cette maladie. Car pour l'instant mon médecin me dit qu'elle est en poussé active.
Merci d'avance pour ceux qui me liront je me sens seule fasse à cette maladie car elle ne se voit pas de l'extérieur et que pour le monde environnant ne me comprend pas forcément car c'est vrai que je fais bonne figure devant eux mais que derrière c'est une tout autre attitude que j'adopte.
Merci pour les réponses que vous m'apporterez


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manon
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par manon »

Bonjour Nifary :bienvenue3:

Ce qui m'interpelle dans ta démarche de poster à l'Appart' alors que tu nous racontes ton parcours c'est ce que tu attends à la fois de nos réponses et de ce que tu envisages .
Ici tu l'as compris c'est de l'aide pour effectuer le régime de Jean Seignalet , le régime répond à ta pathologie , maintenant ce n'est pas non plus le miracle , on est pas à Lourdes , mais on a assez de témoignages positifs et du recul pour t'encourager
La balle est dans ton camp . Le conseil premier c'est de démarrer de façon drastique , de ne pas écouter ceux qui disent d'y aller par étapes à cause de la période de désencrassage sinon elle finit pas ...
Cela se passe à la Grande Chambre , viewforum.php?f=14 les premiers conseils y sont , et tu peux y poser des questions ou ouvrir ton sujet et y rester dessus pendant un temps
A bientôt là-bas .. :bisou:


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saltarella
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par saltarella »

:bienvenue3: installes toi bien parmi nous !!
Tu fais bien de pousser la porte pour te donner une chance d'aller mieux, c'est ce que je m'étais dis aussi en arrivant à court de solutions medicamenteuses.

Donc je confirme ce que dis Manon donnes toi a fond en suivant les exclusions en totalité. Et d'ici quelques temps tu jugeras des effets.
Si tu veux lire des témoignages tu peux c'est à la petite chambre et si tu veux des infos plus précises sur ta pathologie tu as accès maintenant à la barre de recherche
A très vite


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/
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marya
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par marya »

:binvenue: Nifary

L'alimentation Sans Gluten Sans caseine sera
vraiment bénéfique à ton cas. Il ne faut pas
hésiter.
Tu trouveras la preuve dans les différentes
pièces de l'appart, avec les infos, les recommandations,
les témoignages.
Bon courage, et patience. :super:


lélé31
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par lélé31 »

Coucou et bienvenue
Ici on répondra à toutes tes interrogations et on t'aidera à changer ton alimentation
Tu es prêt ? Le bénéfice sera un soulagement pour toi
Dis nous où tu en es?


SEP secondaire progressive, Basedow et ablation de la thyroïde en 2012
http://plusfortequelamaladie.over-blog.com
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clear
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par clear »

Hello Nifary, à mon tour je te souhaite :bienvenue3:
Installes-toi, consultes tout ce qui est susceptible de t'intéresser et ... fonces !


Nifary
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par Nifary »

Bonjour tout le monde,
Merci pour vos réponses. Bien sûr que j'ai envi d'aller mieux et pour cela je veux me donner tous les moyens pour y arriver. Et si cela doit passer par un changement d'alimentation alors je le ferai je suis déterminé à m'engager dans cette voie. Je me documente en ce moment sur le régime hypotoxique et malgré de nombreuses privation je suis prête à tenter le tout pour le tout. Bien sûr que j'aurai besoin de votre soutient et vos témoignages.
Gros bisous à três vite


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Laurette
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par Laurette »

Bonjour Nifary, je te souhaite la :bi: a l'Appart', royaume du mieux-être !!
Mais tout d'abord, tu es il ou elle ?? Je n'ai pas pu le déterminer en te lisant :noel:
Seignalet suivi avec "patience et ténacité" + relaxation et un sport adapté + la chaleureuse ambiance qui règne ici, voilà le meilleur cocktail connu pour aller mieux !!!
Prends tes aises dans tous les recoins et reviens vite nous voir !! :coucou1:


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
Nifary
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par Nifary »

Coucou Laurette,
je suis une femme, il est vrai que je l'ai pas stipuler plus haut dans mes commentaires merci pour ta réponse. Et je vous tiens tous au courant sur mon évolution.
Pour l'instant j'ai commencé la journée avec un thé au jasmin et des clémentines. Tout à l'heure je pense aller faire les courses pour un peu me repérer et me familiariser sur ce que je dois prendre ou ne pas prendre et évaluer aussi le budget ( lol c'est malheureux mais il faut prendre en compte aussi aspect financier). Voilà!
En plus il faut que je prenne en compte que je travaille de nuit et que j'avais l'habitude de grignoter.
Big kiss Laurette :gros bisous:


nine49
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par nine49 »

Bonjour Nifary,

Les colocs t'ont tout dit...Ici tu trouveras réconfort, soutien et conseils....
Installes toi bien et surtout

:bienvenue3:

A très bientôt.


Nine

Alimentation hypotoxique alliant naturopathie et Ayurvéda - La vie est un cadeau...Préservons-la coeurs:
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clear
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par clear »

Nifary a écrit : En plus il faut que je prenne en compte que je travaille de nuit et que j'avais l'habitude de grignoter.
Ça ne t'empêchera pas de grignoter, le tout c'est que ces grignotages devront être pensés et réfléchis SGSC et sans Maïs.
Tu vas à l'étage de la cuisine et là tu vas trouver des idées pour tes grignotages nocturnes (cakes à préparer à l'avance et à portionner, dips de légumes, gâteaux etc ... et des idées de menus même si tu prends ton repas sur place.
T'as plus qu'à ...
:bisou:


Nifary
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par Nifary »

Merci Clear pour l'info bonne journée à toi.
Je vais faire mes courses :gros bisous:


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marya
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par marya »

Nifary a écrit :Je suis diagnostiquée
Nifary a écrit :J'ai été mise sous Ains
Nifary a écrit :je me sens seule
Par contre
Nifary a écrit : quand on est soi même aide soignant
:mdr3: :mdr3:


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Collette
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Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par Collette »

Bonjour Nifary,
Tu as bien fait de venir nous rejoindre. Tu trouveras de nombreux renseignements et témoignages d'autres colos qui ont aussi, la SA.
Elle doit beaucoup t'invalider pendant ton travail difficile : quelles pathologies ont les patients de ton service (cad as-tu besoin de beaucoup porter?) J'ai été aide-soignante, un peu la nuit et beaucoup la journée en services moyens séjours où il fallait tout le temps porter.
:bienvenue3: :welco:


Collette
69 ans arthrose des pouces améliorée par l'éviction partielle depuis 2009 environ, des produits laitiers, conseillée par l'homéopathe
arthrose des genoux (avec ostéotomie genou droit en 2004)
régime Seignalet depuis juillet 2014

viewtopic.php?f=151&t=20577&p=339315&hi ... se#p339315
viewtopic.php?f=151&t=23091

Souris à la vie, elle ne te sourit que si tu lui souris d'abord
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PatrickS
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Enregistré le : 11 févr. 2009, 15:35
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Citation : Un jour à la fois
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Contact :

Re: Échecs de mon traitement pour la Spondylarthrite ankylosante

Message par PatrickS »

Bonjour Nifary et :bienvenue3:

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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