Syndrome Elhers Danlos

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L'Entrée ne sert que pour se présenter, déposer ses valises, mais ensuite il est indispensable de faire le tour des autres pièces pour poser ses questions.


Si vous démarrez le régime, c'est à la Grande Chambre que vous recevrez l'aide et que vous trouverez les informations indispensables. Pour les débutants, les premières courses à faire se trouvent
Pour les habitués, c'est au Dressing que vous devrez aller.
Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage


Tous l'équipe de la Gérance, Intendance, Syndic, ainsi que tous les colocataires, vous souhaitent la bienvenue, vous verrez que l'ambiance est chaleureuse et qu'il fait bon y venir.
Respectez donc ce lieu.
Bonne installation !
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kiwiNZ77
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Syndrome Elhers Danlos

Message par kiwiNZ77 »

Bonjour à tous,

Je m'appelle Marion, j'ai 30 ans et si je viens sur ce forum aujourd'hui c'est que je suis atteinte d'une maladie auto-immune en fait j'en ai deux pour être exacte. J'ai le syndrome d'Elhers Danlos dit SED et une thyroïdite d'Hashimoto...
Dans le 1er cas c'est une maladie génétique orpheline suite à une anomalie (génétique) du tissu conjonctif et pour ceux qui ne connaisse pas très bien notre belle mécanique, celui-ci est présent dans notre corps entier, les organes, les articulations, muscles, peau... Pour résumer cela m'occasionne grosses douleurs articulaires (lié à une hyperlaxité), musculaires également, un pseudo syndrome de Reynaud, une peau hyper réactive, des migraines, une fatigue chronique, des troubles de proprioceptions et de confusion mentale...
La 2ème ceux sont juste mes anticorps qui se retournent contre ma thyroïde et me mettent en situation d'hypothyroïdie avec tous les symptômes qui vont avec.
Bref une vie plus tôt sympathique puisque j'ai passé ma plus tendre enfance entre les urgences, les médecins, les maladies bizzards, mon adolescence idem et mon début de vie d'adulte car je n'ai que 30 ans! Chez les psy car c'était soit disant dans ma tête, jusqu'à la pose du diagnostique il y a 2 ans.

Je vois depuis plusieurs mois des témoignages de personnes souffrants de maladies avec des douleurs chroniques équivalentes aux miennes qui suivent ce régime et qui ont de bons résultats alors il a 5 semaines je me suis dit pourquoi pas moi. J'ai supprimé de mon alimentation toutes les céréales qui contiennent du gluten (Seigle, Orge, Blé et Avoine), je fais très attention aux produits que je consomme nous sommes des férus du "home made" donc pas beaucoup de produits transformés dans la mesure du possible. Et j'ai retiré tous les produits à base de lactose (lait, yaourt, beurre, crème) mais pas le fromage que je choisir au lait cru et plutôt de Brebis ou de Chèvre. En plus j'avoue en consommer une belle dose puisque je P.déjeune avec, soit environ 60-80g tous les matins.

Ce changement à changer ma vie, je n'avais plus mal au ventre donc plus de douleurs projetés dans le dos et donc plus de douleurs dans les épaules. Cela faisait 2 ans et 1/2 que je n'avais pas été capable de me lever vers 7h30 du matin avant c'étais plutôt 9-10h dans le meilleur des cas. Je mémorise beaucoup plus de choses, j'arrive à me concentrer plus longtemps, plus de constipation/diarrhée, etc...
Mais depuis quelques jours (dimanche) j'ai des douleurs. D'abord au ventre puis depuis hier aux épaules et aujourd'hui je commence à re-souffrir du dos.
J'ai vu dans un des post qu'il pouvait y avoir un phénomène de rebond?
Pouvez m'expliquer le principe?
Tous vos conseils et commentaires seront les bienvenus.

Je vous remercie pour votre aide.
A bientôt


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manon
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Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par manon »

:bienvenue3: Kiwi

Je t'ai ramenée à l'Entrée afin que l'on puisse d'abord te souhaiter la bienvenue même si ta question principale avait bien sa place à la Grande Chambre.
Du fait que tu t'es présentée tu vas avoir accès à la barre de recherche , et tu y verras tous les sujets se rapportantm au "désencrassage" ainsi tu comprendras que tu es sur le bon chemin et qu'il va falloir serrer les dents et t'accrocher...
Si tu veux bénéficier des effets du régime , il faut le pratiquer à 100% ainsi on peut espérer 90% de résultats , si on ne le pratique qu'à 90% on obtient que 80 /100 ce qui en clair veut dire que mieux tu l'effectueras plus tu en profiteras , donc maïs et lait de chèvre sont également à proscrire.
Bonne visite et bonne installation à l'Appart'

:bisou:


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clear
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Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par clear »

Bonsoir Kiwi et bienvenue parmi nous :bi:
Comme te l'a dit Manon, il faut faire le régime à fond (tu trouveras énormément de posts qui le rappelle) et quand aux douleurs qui te reprennent au bout de 5 semaines, il se pourrait bien que ce soit le désencrassage. C'est une mauvaise période à passer mais ça prouve que cette nouvelle alimentation te convient.
Accroche-toi et tiens bon !


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sansan973
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Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par sansan973 »

Bonjour marion et :bienvenue3:


lélé31
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Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par lélé31 »

Hello et bienvenue
Comme toi j'étais en adoration face au fromage
Et je pouvais boire un litre de lait par jour, un fromage à moi seule
Mais quand tu vois lebenef de tout arrêter s y'a pas photo


SEP secondaire progressive, Basedow et ablation de la thyroïde en 2012
http://plusfortequelamaladie.over-blog.com
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marya
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Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par marya »

:bi: Kiwi :bienvenue3:

:super: Tu fais le bon choix, mais il faut le faire à 100%
Sans Gluten Sans caseine. :merci:


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PatrickS
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Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par PatrickS »

Bonjour Marion et :bienvenue3:

Tu as bien fait de t'installer ici , pour tes premières questions va voir là bas

la Grande Chambre => ICI<=
Quand tu seras un peu plus habituée (é) à l'Appart' tu pourras aller aussi voir
le Dressing =>ICI<=
Pour mieux comprendre le régime de Jean Seignalet =>ICI<=
A ce moment là tu verras plus l'obligation d'aller au Balcon
Pour se repérer un peu plus dans l'Appart' avec de la pratique voir=>ICI<=
Pour savoir utiliser les différentes fonctions , avatars , fichiers =>ICI<=
Un Chat pour dialoguer en direct se trouve => ICI <=
tu peux l'utiliser pour discuter et supprimez le contenu en cliquant sur l'icone poubelle à droite . :apoub:
Et regarde bien ce qui est mis sur la page d'accueil
Le régime s'arrête au premier étage, à partir du second, on s'instruit, on s'amuse, on prend soin de soi . Pour ne pas chercher ailleurs l'Appart' vous offre donc
le programme de télévision :=>ICI<=
Si vous pouvez sortir voici les nouveaux films au cinema =>ICI<=
ou =>LA<=

Des jeux pour de moments agréables voir =>LA<=

La lumière reste allumée en permanence donc hésite pas à poser des questions
Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
Ingrid
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Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par Ingrid »

:bienvenue3: Marion!!!
:bisou:


discopathie , hernie discale L5S1, sciatique, névralgie pudendale, endométriose digestive
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kiwiNZ77
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Enquête de référencement : google

Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par kiwiNZ77 »

Merci à tous pour votre accueil, je vais de ce pas aller voir la grande chambre et les sujets qui traitent du désencrassage.

Je suis heureuse de vous avoir rejoins.

Bonne journée à tous


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Laurette
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Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par Laurette »

:bi: à l'Appart', Kiwi...!!

Maïs : :nonon:
Lait et dérivés TOUS animaux : :nonon:

Désencrassage....c'est bien probable ! Et c'est très bon signe, signe que ton corps réagit à ton changement alimentaire. :)
A très vite, à la Grande Chambre !


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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kate
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Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par kate »

Et j'ai retiré tous les produits à base de lactose (lait, yaourt, beurre, crème) mais pas le fromage que je choisir au lait cru et plutôt de Brebis ou de Chèvre. En plus j'avoue en consommer une belle dose puisque je P.déjeune avec, soit environ 60-80g tous les matins.
bonjour Kiwi
c'est bien que tu fais le régime ,j'ai eu aussi très dur au début
parce que je me nourrissais que de gluten et laitage ( pâtes , pizzas , tartines , yaourts a volonté , fromages
matin et soir pour les os , 1 demi litre de lait par jour )
j'ai tous supprimer
donc si tu as du mal avec le fromage , supprime un jour sur 2 pendant 1 mois
et le mois d'après tu manges du fromages un jour sur trois
comme ça cela va se faire progressivement la fin de ton addictions au fromages
il existe de faut fromages que tu peux faire toi même ,regarde sur youtube
pour les douleurs , est ce que tu ne manges pas trop viandes de
parce que l'acide urique peut donner des douleurs
prends des tisanes a l'ortie ou lamier blanc courage
https://www.youtube.com/watch?v=qgSb4VHHUDo[/video]
https://www.youtube.com/watch?v=qgSb4VHHUDo" onclick="window.open(this.href);return false;
https://www.youtube.com/watch?v=SjixRpk0fi4[/video]
https://www.youtube.com/watch?v=SjixRpk0fi4" onclick="window.open(this.href);return false;


Anonyme1
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Enquête de référencement : Amené ici par

Re: Syndrome Elhers Danlos

Message par Anonyme1 »

:bi: kiwi,

les filles (et garçons) ont tout dit, concernant l'arrêt du fromage.
ya plus qu'a....
j espère que ta période de décrassage ne durera pas trop longtemps.

installes toi bien dans cette super coloc.

a bientôt :bisou:


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