Moi je viens poser mes valises (oui j'aime les voyages mais ça dépend où ils nous emmènent!!!) pour trouver des témoignages de personnes ayant connu la même destination ... un voyage "en enfer" au pays de la SEP et un réveil sur Terre mais la valise explosée en chemin !!! Alors que remettre dans sa valise ... pour ne pas refaire le même cauchemar (pardon voyage) ?
Des adresses de resto sympa (ou plutôt de recettes faciles à réaliser - pour ma part j'ai déjà repéré le blog de "gourmande sans gluten" .... qui donne vraiment envie de s'y mettre!) pour reprendre des forces?
Oui 35 ans, Mariée depuis 15 ans, 2 filles de 10 et 6 ans et une SEP Rémittente récurrente diagnostiquée le 27 oct 2012 après un séjour aux urgences suite à des troubles de l'équilibre, paralysie faciale gauche et troubles oculomoteurs, avec perte de la vision à droite et à gauche .... ( +épisodes fiévreux, raideurs de la nuque et blocage au niveau des vertèbres dorsales : pour eux ça c'est pas la SEP, ça a disparu et on ne l'explique pas) IRM Ponction lombaire (ouf rien dans la moëlle épinière) mais 3 jours sous corticoïdes les autres symptômes s'arrangent et 1 mois après tout est revenu normal, SEP confirmée le 27 novembre 2012 et Traitement avonex démarré en janvier 2013 (oui après les fêtes).
1 poussée en mars 2013 : perte de la vision récupérée en 10 jours sans cortico
2 ème poussée en juin 2013 : paresthésies des membres gauche, anesthésie du bassin et perte d'équilibre : 3 jours sous corticoïdes : tout rentre dans l'ordre
3 ème poussée en juillet 2013 : douleurs dans le visage de type brûlures et coups, 3 jours sous corticoïdes : tout s'arrête dès le 1er jour mais on reste à l'hôpital pour faire une série de tests pour passer à un traitement de 2nd ligne: Tysabri ou Gynélia envisagé .... on doit me rappeler dans la semaine mais 1 mois après j'attends toujours .... mais une semaine après ma sortie d'hôpital je décide d'arrêter AVONEX car inefficace dans mon cas. J'avertie ma doctoresse qui me conseille d'aller à l'hôpital si poussée pour recevoir des corticoïdes....
4 ème poussée en septembre 2013 : perte de la vision à droite et douleurs côté droit au niveau du buste : 3 jours de cortico....le dernier aujourd'hui .... reste la vision à récupérer complètement .... on va patienter quelques jours encore...et
j'apprends que je ne peux avoir aucun traitement car positive au virus JC, et défenses immunitaires au plus bas comme les patients atteints du VIH (négatif dans mon cas) donc Gynélia on oublie et pour Tysabri risque de développer une LEMP....donc on oublie aussi!
En octobre 2012, j'avais rencontré un naturopathe très gentil qui me parle de changer mon alimentation (sans gluten, sans lait de vache, et sans sucre) .... candidose suspectée et confirmée avec bilans sanguins ....j'ai fait attention jusque avril à élminier un max de gluten et cie et compléments alimentaires.... d'ailleurs tranquille au niveau des poussées mais mon neuro ne veut pas en entendre parler...je me pense en sécurité avec Avonex et réintroduit des aliments...résultat sans appel en juin....la série de poussées ! Pfffff
Donc là pour ce qui est des preuves scientifiques demandés par le neuro: mes résultats de bilans sanguins au raz des Pâquerettes et la découverte de ce virus JC .
Et donc retour à la case départ ....
Pas tout à fait .... retour chez le naturopathe pour continuer, adapter le traitement et adopter le régime Seignalet ... et
Voili voila ....c'est long mais pourtant j'ai condensé un max !!!!!
Le Chti pour ce message de 
Noezic
!!!!
