Spondylarthrite

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Si vous démarrez le régime, c'est à la Grande Chambre que vous recevrez l'aide et que vous trouverez les informations indispensables. Pour les débutants, les premières courses à faire se trouvent
Pour les habitués, c'est au Dressing que vous devrez aller.
Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage


Tous l'équipe de la Gérance, Intendance, Syndic, ainsi que tous les colocataires, vous souhaitent la bienvenue, vous verrez que l'ambiance est chaleureuse et qu'il fait bon y venir.
Respectez donc ce lieu.
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mirzoune
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Spondylarthrite

Message par mirzoune »

Bonsoir et toux mes voeux pour l'année qui arrive.

Je vous résume le plus brièvement possible (je suis une grande bavarde) ce qui m'arrive. Tout a commencé par ce que j'ai cru être un banal lumbago. J'ai consulté mon médecin traitant qui m'a prescrit du Bi-Profénid pour une semaine. Au vu de ce que je décrivais (ankylose du matin - 30 min - , réveils nocturnes, soulagement à la marche..., impossibilité de se pencher sans plier les genoux... et comme je n'avais pas fait d'analyses sanguines depuis des années, j'ai eu droit à « la totale ». Résultats, un nouveau-né n'aurait pas fait mieux, tout est parfait!

Les douleurs et la raideur ne passant pas malgré les anti-inf ' et mon médecin traitant ne voulant pas prolonger le Bi-Profénid, j'ai continué à 3 Aspégic1000/jour (sur prescription, évidemment) sans amélioration jusqu'en fin juin où j'avais un RV prévu avec ma rhumato (j'étais suivie jusqu'à présent pour arthrose cervicale et névralgies cervico-brachiales). Elle a immédiatement suspecté une SPA et les examens ont suivi :

Elle m'explique que, spondylarthrite ou pas, il faut au moins deux mois d'anti-inf' pour guérir d'une sacroiliite (j'en suis aujourd'hui à 9 mois...) et prescrit une IRM qui révèle une sacro-iliite bilatérale avec oedème osseux et inflammation des disques intervertébraux en L3/L4, L4/L5, et L5/S1.
Le tout compatible avec une SPA mais aussi avec une bonne crise d'arthrose très inflammatoire. Je pars donc en vacances avec mon nouvel « ami » Bi-Profénid pour 2 mois, une ceinture lombaire (j'ai viré les baleines et la porte en « jupette » au niveau du sacrum (sinon, au niveau de la cambrure, j'ai encore plus mal), un collier cervical et un coussin spécial pour supporter le voyage en voiture.
Le soleil et le repos améliorent les douleurs, sauf l'ankylose au matin et après une position assise prolongée. Je nage le plus possible, uniquement sur le dos (impossible autrement) et j'essaie de ne pas penser à la SPA.

Retour de vacances, et premier RV à l'hôpital pour la recherche du HLAB27 qui s'avère négative. Malgré cela, pour ma rhumato, je souffre d'une SPA (à 90%, selon son pronostic). Bref, j'ai le moral dans les chaussettes. Je ne me vois pas malade à vie... L'arthrose, même si tu n'en guéris pas, tu en souffres de moins en moins avec le temps alors que la spondylarthrite, en principe, ça évolue...

Septembre, je reprends le boulot et c'est très dur ! Les changements de métro, les escaliers pour descendre dans les stations, la fatigue qui te prend dès 14h30 (je suis souvent réveillée dès 4h30 le matin, l'Ixprim me donne des nausées, des maux de tête et je dois garder les idées claires si je veux faire correctement mon métier d'enseignante), le retour en boitant et en se traînant jusqu'à la maison, l'endormissement (même dans les IRM malgré le «tac-tac-tac ») et je fais une sieste en rentrant chez moi, en gros de 18h à 20h. Alors que je n'ai que 48 ans !J'appelle ça « se prendre un sacré râteau » ! C'est comme cela que commencent mes recherches : en cherchant une alimentation anti-inflammatoire je découvre Seignalet.
Un immunologiste, du CHU de Montpellier cela semble crédible, non ?

J'en parle à ma kiné qui me fait des yeux ronds : « Comment, vous connaissez Seignalet, vous ? ». je lui explique. Il s'avère qu'elle est, en fait, très branchée Kousmine, Seignalet, Servan-Schreiber & co. Le problème est que les personnes, moi la première, qui s'intéressent à une alimentation
«différente», le taisent, à moins d'être sollicitées, comme je l'ai fait avec ma kiné, sous peine de passer pour des illuminées...On n'est pas rendu, comme on dit !

Vacances de Toussaint. Je commence par l'arrêt du gluten. Si je veux continuer sur le long terme je ne dois pas tout supprimer en une seule fois. Quand je ne trouve pas en hyper je vais dans les boutiques bio, par exemple, la semoule de couscous au maïs et au riz (bio), histoire de ne pas emmerder le monde avec mon régime... Vous connaissez le sketch de Stéphane Guillon sur les gens qui bouffent bio?.
À la fin de ces vacances, certainement aidée par le repos (c'est peut-être un peu tôt pour les effets du régime!), je me sens nettement moins fatiguée et retrouve une certaine souplesse : je peux maintenant descendre les mains, jambes tendues, jusque sous le genou. Et je ne fais plus de sieste!
J'en parle à ma kiné (on est devenues « copines » à force...). Je lui dis que, pour les laitages, je ne suis pas encore prête. Le lait (non fermenté) me donne des nausées et de terribles douleurs abdominales mais je suis une grande consommatrice de fromages. Alors, le morceau de Comté dans le frigo qui te tend les bras... Hmmmm... c'est dur !

Et là, elle me répond: « arrêtez les laitages et vous verrez... » C'est comme cela que je suis passée à l'étape suivante : d'abord le gluten, ensuite le lait...
En fait, ce n'est pas si difficile, je suis moins fatiguée depuis et je peux refaire des choses que je ne faisais plus. Il y a aussi, parfois, des rémissions d'une à deux journées où je n'ai quasiment plus mal et où je reprends espoir de guérir. De toutes façons, SPA ou arthrose inflammatoire, mon état actuel a rendu mes projets professionnels tellement aléatoires que je suis extrêmement motivée pour continuer. Je n'ai pas encore renoncé à ma canette de Pepsi Max ni à ma petite clope le soir en rentrant de l'école mais je pense que les vacances de Noël vont me permettre de franchir une nouvelle étape...

Voilà où j'en suis aujourd'hui : toujours la sacro-iliite, des douleurs à la hanche et au genou (j'ai la fameuse dysplasie de la hanche des bretons et je n'ai pas contrôlé l'évolution de l'arthrose à ce niveau depuis deux ans). Pas de souci au niveau des enthèses (talons, doigts, orteils). Un souffle au coeur apparu depuis quelques mois (avant avril) et un RV à prendre avec un ophtalmo pour vérifier que je n'ai pas d'uvéite (j'ai comme un voile devant les yeux et quand je les nettoie, j'enlève un truc blanc opaque et élastique bizarre...). Mon prochain RV avec ma rhumato est prévu pour le 4 janvier et j'aimerais lui parler de la cohorte DESIR. J'habite tout près de l'hôpital St Antoine (Paris) et le chef du service rhumato fait partie des coordinateurs.

Enfin, comme il y a sur ce forum des personnes qui semblent très au point sur Seignalet que je découvre depuis peu, je souhaiterais poser quelques questions. D'abord sur le maïs. Il ne contient pas de gluten mais il est contre indiqué dans la diététique Seignalet et je comprends bien pourquoi. Cependant, une semoule de maïs, achetée en boutique bio présente-t-elle les mêmes dangers ?

Ensuite, je suis allergique (allergie confirmée par des tests) depuis l'enfance aux streptocoques. Si je chope la « crève », la sphère ORL est rapidement contaminée en quelques heures et c'est la bronchite asthmatiforme. Cela peut-il avoir un lien avec ce dont je souffre aujourd'hui ? De même que l'intolérance digestive au lait non fermenté ?

Par ailleurs, si je dois prendre dans l'avenir des anti-TNF alpha (ma rhumato m'en a déjà parlé), je suis inquiète car j'ai peu d'anticorps. Je l'ai appris à l'occasion de tests allergologiques (pas de réaction aux tests sanguins alors que les tests cutanés étaient positifs). Si je prends des immuno dépresseurs alors que j'ai déjà peu d'immunité et que je suis allergique aux streptocoques, ça risque d'être délicat, non ? Surtout que je suis en contact quotidien avec des enfants et donc exposée à tout ce qui « traîne » dans l'école !

En ce qui concerne les probiotiques. Je prends du Bion 3 en continu depuis que je suis malade, sur les conseils de ma kiné, et ne serait-ce que pour supporter l'agression que constitue un traitement aussi long au Bi-profénid. Qu'en pensez-vous?

Je me rends compte que je dois être bien ennuyeuse avec toutes mes plaintes et mes questions. Mamie parlant de ses douleurs !
En tous cas, j'en profite pour vous remercier, vous souhaiter d'excellente fêtes et une magnifique année 2012.
à bientôt,
bien amicalement


Sacro-iliite depuis avril 2011, discopathie dégénérative de L2 à S1 + cervicarthrose avec névralgies d'Arnold et cervico-brachiales. Seignalet depuis novembre 2011... Entrée en rémission en septembre 2012. CRP normalisée en mars 3013. Sport et compléments adaptés, de plus en plus de cru, de moins en moins de sucre, ma santé s'est améliorée sur tous les plans et la vie est belle!
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PatrickS
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Re: Spondylarthrite

Message par PatrickS »

Bonjour mirzoune et :bienvenue3:

Tu semble déjà bien au courant pour tout ce qui concerne cette alimentation, et effectivement le maïs est interdit (même bio) car il a beaucoup trop muté.

Pour les autres questions, il faudra attendre un pro.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
Profil Supprimé

Re: Spondylarthrite

Message par Profil Supprimé »

Je te souhaite bienvenue à l'Appart' Mizoune :bienvenue3:
Tu es la première nouvelle coloc de cette nouvelle année... je te souhaite donc une belle année 2012 et je sais qu'elle sera pour toi celle de la rémission... et oui, l'alimentation hypotoxique va t'offrir ce joli cadeau...

Continue le régime: exclusions totales du gluten, des laitages (sous toutes leurs formes) et maïs, et progression vers le cru.
Passe au balcon pour les compléments du démarrage qui te conviendront, et prends tes "quartiers" à l'Appart'.

C'est super que ta kiné t'éncourage, cela va t'aider...

On est bien contents de ta venue parmi nous.
A bientôt Mizoune
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anonyme12
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Re: Spondylarthrite

Message par anonyme12 »

:bienvenue3:
je te conseille d'aller lire le post ci-dessous pour avoir une piste supplémentaire: SPA et fibro ont qques points communs
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p256818" onclick="window.open(this.href);return false;
Parmi les suppléments, surveille bien le magnésium en priorité.
Extrait:
18 % de la population naît avec une faiblesse génétique au stress et sont plus sensibles, réactives. On a longtemps classé ces personnes "spasmophiles", faute de mieux, jusqu'à ce qu'on identifie un marqueur génétique, appelé groupe tissulaire HLA B35, découvert par le professeur Jean Dausset. Suite à cette faiblesse génétique, ces personnes assimilent moins bien le magnésium au niveau cellulaire.
La plupart des médocs prescrits étaient souvent des anxiolytiques ou des bétabloquants et s'avéraient souvent inefficaces.
Or si l'on accepte le principe que ces personnes sont plus sensibles au stress, qu'elles perdent davantage de magnésium lorsque l'organisme essaye de s'adapter, que ces personnes se dépensent plus et brûlent davantage de calories, ce qui entraîne inévitablement une oxydation (déchets résultant du stress oxydant), nous devons être conscients qu'il faut compenser cette destruction / oxydation des membranes des cellules.
C'est un cercle vicieux
Une bonne couverture en antioxydants est requise:
- Associer du Mg avec de la taurine (D-stress par exemple)
- Prise de vitamine E et C; de caroténoïdes et de sélénium.
Ces éléments permettront de protéger et réparer les membranes, ainsi que de s'auto-assister au niveau du recyclage (interdépendance et effet d'épargne).
Bien que ce ne soit pas indispensable, je conseillerais également un complément de Co-enzyme Q10, afin de mieux carburer.
Bien veiller aux apports de vitamines B pour permettre l'assimilation du Mg (=> D-stress)
+ Apport en w3 à longue chaîne (2 à 3 g) et modérer les w6.
Un complément en vitamine D est souvent requis (4 à 5000 UI par jour).
:hello:

PS: Je te conseille aussi, maintenant que tu as accès à la recherche (barre blanche au-dessus) de te renseigner sur l'EFT afin de mieux gérer les effets inflammatoires (réaction excessive du système immunitaire).
- Explications EFT sur ce lien:
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 13433.html" onclick="window.open(this.href);return false;
=> EFT synthèse Gary Craig, version écourtée.

- Schéma de la séquence courte (points d'acuponcture)
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p231407" onclick="window.open(this.href);return false;

NB: Dans le même ordre d'idée tu as la sophrologie qui pourra t'aider. Mais tu as la chance d'avoir des colocs qui maitrisent la technique EFT et qui pourront te soutenir.

Je conseille aussi de se concentrer sur les points clés : Le stress et l'angoisse augmentent l'intensité et la fréquence des douleurs.


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coco74
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Re: Spondylarthrite

Message par coco74 »

bonjour Mirzoune et :bienvenue3:

nous sommes là pour t'aider n'hésites pas à venir nous voir ! et bravo à ta kiné, il n'y en a pas assez des comme ça !


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
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cecilie
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Re: Spondylarthrite

Message par cecilie »

bonhommes :welcome: chez nous bonhommes


Cécilie
HLA b35 qui va de mieux en mieux

Il faut manger pour vivre et non vivre pour manger
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mirzoune
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Re: Spondylarthrite

Message par mirzoune »

Merci à tous pour votre accueil vraiment sympa et vos conseils pointus. Je suis épatée! Dans un premier temps je vais me familiariser avec le plan de l'appart. Ensuite, je vais fouiller dans les infos en commençant pas les liens que vous m'avez donnés. à bientôt!


Sacro-iliite depuis avril 2011, discopathie dégénérative de L2 à S1 + cervicarthrose avec névralgies d'Arnold et cervico-brachiales. Seignalet depuis novembre 2011... Entrée en rémission en septembre 2012. CRP normalisée en mars 3013. Sport et compléments adaptés, de plus en plus de cru, de moins en moins de sucre, ma santé s'est améliorée sur tous les plans et la vie est belle!
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