Courage, Céline !
Je revis mes mésaventures vécues durant mes différentes périodes d'hospi (les perfs ratées, les infirmières pas sympa (et parfois vraiment méchantes , c'est rare mais c'est arrivé la nuit!!! pas de change pour la couche (jai un chron sévère!!!) ...
POUR INFO; finalement , pour le pb des veines qui claques ou infections à répétition, j'ai eu la pose d'une chambre implantée en sous cutané en haut de poitine , ce qui a l'avantage de permettre les perfs sans pb et sans infection). j'espère que le besoin n'ira pas jusque là et que les perfs sont ici ponctuelles.
On devient endurant (e) et acceptons les soins pour un futur bien etre convoité aprement !
pour la spondy, peut etre va t il etre proposé le rémicade en perf, qui donne de bons résultats, avec une surveillance réguliere par bilan sanguin (abaissement des défenses immunitaires).
Pour la diététique, j'avoue qu'au chu ou je suis suivi, ce n'est pas le top et je crois qu'il vautmieux se tenir à notre régime et à ce qui nous convient à supporter; ceci dit, la surveillance des vitamines et fer est tres importante; l'alimentation , voire les compléments alimentaires sont indispensables pour etre équilibrés et en forme (l'énergie en dépend , j'en sais qqchose, carence en fer , c'est vraiment l'épuisement assuré à oyen terme !) Voilà, la discipline à tenir, jel'ai déduite par le vécu , et c'est un mi chemein entre les recommandations médicales indispensables et notre choix seignaliste associé!
ALLEZ ! ENCORE UN BOUT DE CHEMIN AVANT DE RENTRER A LA MAISON !!! CELINE (je suis du nord aussi!!!!soidarité !)